- Ny forskning visar att på grund av brist på prisvärdhet och tillgång, vänder sig fler människor vars liv är beroende av insulin till den svarta marknaden och online "betalar det vidare" -grupper för hjälp.
- En D-mamma i Minnesota med en dotter av typ 1 har skapat The Gold Vial Project för att öka medvetenheten och hjälpa lobbyisterna att ta itu med upprörande insulinpriser.
- I Kentucky har en tidigare journalist med typ 1-diabetes lanserat Sensible Insulin, som hjälper amerikaner med diabetes att få tillgång till prisvärt insulin via kanadensiska apotek.
Eftersom upprördheten över insulinpriserna fortsätter över hela landet, finner diabetesförespråkare allt nya sätt att hjälpa sina kamrater i nöd.
En D-mamma i Minnesota har lanserat det som kallas The Gold Vial Project, som handlar om att skapa konstverk från tomma insulinflaskor och skicka dem till politiker som lovar att driva på lägre priser. Lagstiftare som är ombord uppmuntras att hålla dem till hands och sprida ordet.
Under tiden i Kentucky inspirerades en långvarig typ 1 att starta en satsning som förbinder människor med kanadensiska apotek för att köpa sina livsuppehållande mediciner till ett mycket billigare pris än vad som finns i Amerika.
Dessa ansträngningar är födda av desperation.
Handel och lån av insulin
I en ny studie som publicerades i december 2019 bekräftade över hälften av deltagarna att de har vänt sig till den underjordiska svarta marknaden för att få tillgång till de mediciner och förnödenheter de behöver. Detta inkluderar att donera, handla, låna och köpa mediciner och förnödenheter direkt från andra individer, mestadels online.
Nästan 50 procent av de 159 tillfrågade personerna sa att de inte hade råd med nödvändigheter för sin familj som ett resultat av diabeteskostnader, och den ekonomiska nöd som de möter tvingar vissa att gå utan mat, skydd, kläder och transport.
Mer än 50 procent sa att de själva hade donerat mediciner eller leveranser, medan 35 procent fick donationer, 24 procent handlade läkemedel, 22 procent lånade varor och 15 procent köpte varor. Dessa utbyten ägde rum mellan familj, vänner, medarbetare, online-bekanta och främlingar.
Forskarna rapporterade att personer som flaggade ekonomisk stress på grund av deras diabetesbehov var sex gånger mer benägna att delta i underjordiska utbyten och tre gånger mer benägna att söka donationer.
"Det finns ett akut behov av att förbättra tillgången till mediciner som är livsviktiga ... Vår studie pekar på ett misslyckande i det amerikanska sjukvårdssystemet, eftersom sådana underjordiska utbyten kanske inte är nödvändiga om mediciner och förnödenheter var tillgängliga", avslutade forskarna.
"Människor vill inte vara bedrägliga eller bryta mot lagen", tillade forskare Dr. Michelle Litchman. ”Människor vill ha det bra. Vi måste inse att det är därför de startade det ändå. ”
Gräsrötterna # insulin4all förespråkande och #MakeInsulinAffordable-kampanjen från American Diabetes Association börjar påverka. Till exempel har kongressen infört flera lagförslag med fokus på insulinprissättning, medan stater antar lagar om nödåtkomst och insatser för insamling av insatser. Men förändringar kommer helt klart inte tillräckligt snabbt för dem i desperat behov runt om i landet.
Så individer blir uppfinningsrika med nya sätt att hantera denna kris. Gold Vial-projektet och Sensible Insulin är två bra exempel.
Injektionsflaskor av guld som "en konstant påminnelse"
Minnesota D-Mom Lija Greenseid och hennes 13-åriga dotter med T1D är krafterna bakom detta nya initiativ som kallas The Gold Vial Project.
En policykonsult, Greenseid, har varit aktiv i Diabetes Online Community under de senaste sex åren sedan hennes dotters diagnos. Hon hjälpte till med att starta den populära nätverksgruppen Project Blue November för några år sedan.
Nyligen har hon varit en stark röst för # insulin4all-förespråkande både nationellt och på hemmafronten i Minnesota, en stat som varit ledande inom diskussionen om prissättning av insulin. Det beror till stor del på en annan Minnesota D-mamma, Nicole Smith-Holt, som förlorade sin 26-åriga son Alec till följd av ransoneringen av insulin.
Inspirerad delvis av Blue Circle, som en universell symbol för diabetes som antogs för flera år sedan av International Diabetes Federation, fick Greenseid en egen uppfattning: Vad händer om hon istället för en blå cirkelstift eller armband skulle kunna använda tomma insulinflaskor som kreativ sätt att fånga lagstiftarnas uppmärksamhet?
Det började när Greenseid träffade Minnesota-guvernören och löjtnantguvernören, och hon lät sin dotter måla ett tomt insulinflaskguld som en prydnad för att ge dem. Lokaltidningen knäppte ett foto av henne som lämnade det och lade det på förstasidan. Därefter visade guvernören den guldflaskan i handen under en presskonferens när han talade om Alec Smith Emergency Insulin Act-lagstiftning som övervägs i det staten.
"Insulin är värt sin vikt i guld, men bör inte kosta nästan samma sak för att ha råd med det", säger hon.
Hittills har minst 33 politiker i 9 stater fått en guldflaska i någon form. Det inkluderar tio kvinnor och 23 män, 20 demokrater och 13 republikaner, en verkligt tvåpartig förespråkningsinsats:
- 4 presidentkandidater (Warren, Yang, Biden och Bloomberg)
- 7 amerikanska representanter
- 5 amerikanska senatorer (inklusive Warren, även presidentkandidat)
- 1 guvernör
- 1 statsadvokat
- 11 statliga representanter eller kandidater
- 5 statliga senatorer
Greenseid främjade kraftigt sitt initiativ under National Diabetes Awareness Month i november och uppmuntrade andra förespråkare att dekorera sina egna flaskor i guld och dela dem online.
Hon ser injektionsflaskorna som ett sätt att få kontakt med människor och sprida budskapet om insulinets överkomlighet med dem som är i (eller söker) politiskt kontor. De fungerar som en konkret symbol för att göra frågan synlig.
"Det här kan vara en ständig påminnelse om att de håller med dem och påminner dem om vad de kämpar för", säger hon.
"Det här är en idé för människor att använda", säger Greenseid. "Mitt mål är att detta ska vara ett annat sätt för människor att engagera sig och använda sina egna röster, sin egen kreativitet, för att göra skillnad."
Sensible Insulin: Få det från Kanada!
Strax utanför Louisville, Kentucky, befann sig den långvariga typ 1 Kevin Trager att han blev mer och mer arg över de skyhöga insulinpriserna och den uppenbara bristen på åtgärder från makthandlarna.
Diagnostiserad vid 12 års ålder 2001, säger Trager att han aldrig tänkt sig att vara en diabetesförespråkare. Han var journalist i yrket och arbetade i TV-sändningar i Kentucky och runt om i landet tills han för några år sedan bestämde sig för att gå tillbaka till skolan för att få en magisterexamen i socialt arbete.
I början av 2019, när han började märka en ökad mediatäckning i fråga om insulinprissättning, gick Trager med i sitt lokala # insulin4all-kapitel i Kentucky och började träffa andra som är passionerade för frågan.
Medicinsk turism började också fånga hans blick. Han såg människor i Diabetesgemenskapen resa till Kanada och Mexiko för att få insulin, och journalisten i honom tillfrågade sin egen forskning. Trager reste till Windsor, Ontario, för att uppleva kanadensisk insulinköp själv. Där kostar en injektionsflaska med snabbverkande insulin ungefär cirka 30 $ detaljhandelspris jämfört med cirka 300 $ här i staterna.
Detta utlöste en idé: Han bestämde sig för att inrätta en tjänst som heter Sensible Insulin genom vilken han kan ge folk information om att hitta billigare insulin via kanadensiska apotek, oavsett om de köper personligen eller om det skickas från det landet till USA. .
I mitten av januari har han varit i kontakt med cirka 90 personer, mestadels utanför Kentucky. Trager pratar direkt med dem för att lära sig deras berättelser och prisvärda kamp, och ansluter dem sedan till ett Windsor-apotek för att köpa insulin om de väljer att gå vidare.
Han planerar också att arbeta med statsbaserade endokrinologers kontor och ett skolsystem i Louisville-området för att dela Sensible Insulin-broschyrer i hopp om att få kontakt med fler människor i nöd.
”Som typ 1 själv var jag trött på att se människor lida, och de människor som har makten att göra något åt det löser inte detta. Jag var lite förbannad, säger Trager. ”Det krossar mitt hjärta att detta är Amerikas förenta stater 2020 och människor dör för att de inte har råd med insulin. Jag valde att göra något för att hjälpa dem nu. ”
Ja, han vet att det tekniskt sett kan vara olagligt att importera receptbelagda läkemedel, men han vet också att ett FDA-undantag tillåter personlig import av 90 dagar av insulin för personligt bruk. En gränspatruljeagent i Windsor frågade honom faktiskt.
Han tjänar inga pengar på denna ansträngning; det är strikt frivilligt. Han överväger om hans ansträngningar kan förvandlas till en större förespråkningsinsats eller ideell organisation för att hjälpa fler människor - särskilt om han kan utöka sin lista över pålitliga apotek i Kanada.
Trager oroar sig för att mer medieuppmärksamhet och PWD som reser utomlands för att köpa insulin kan leda till politiska förändringar när det gäller efterlevnad vid gränsen. Men om det händer säger han att vår diabetesgemenskap kommer att hitta andra sätt att hjälpa varandra.
.jpg)
