Long Island-advokat Daniel Phelan drömmer om en värld där ”ingen med typ 1-diabetes är kvar”. För att åstadkomma detta har han ägnat sin juridiska expertis till att bekämpa den goda kampen för att se till att alla T1Ds får en rättvis chans att lyckas i skolor och arbetsplatser - utan diskriminering.
Invånaren i New York arbetar både genom sin lilla advokatbyrå och den ideella organisationen Type 1 Action Foundation som han grundade 2016, som reaktion på att inse att så många T1Ds inte fick den hjälp de behövde för att ta itu med utbildningsdiskriminering.
Som en långvarig typ 1 sedan tonåren själv får Phelan det. Medan hans berättelse är imponerande på egen hand, är problemen han tar itu upprörande och utbredda - särskilt i Amerikas skolor.
I en telefonintervju delade Phelan alarmerande anekdoter om T1D: erna som han har hjälpt och berättade hur skolor och företag berövade dem nödvändiga eftergifter för att låta dem lyckas samtidigt som de var friska. På bara den korta tid han har gjort detta har Phelan representerat:
- Ett dagisbarn med T1D som inte fick läsa sina CGM-nummer på sin smarta telefon eftersom hans skola berövade honom tillgång till deras WIFI på plats.
- En gymnasieelever som ofta var sjuk och missade lektioner på grund av svårigheter att hantera sina glukosnivåer. Trots en doktorsanmälan och bevis för att hans och hans A1C-resultat var skyhögt vägrade skolan att acceptera hans diabetes som en ursäkt för hans långsamhet och avstängde honom.
- En gymnasieelever med sommarjobb i en vattenpark som inte fick ta pauser för snacks och BG-test.
Dessa och andra PWDs hade tur att Phelan var tillgänglig för att kliva upp på tallriken och hjälpa dem, eftersom han ursprungligen ville bli en professionell basebollspelare.
Går till Bat för personer med diabetes
Phelan diagnostiserades med T1D 2002 när han var 13 år. Han var en dedikerad och ambitiös basebollspelare på gymnasiet och senare vid St. Joseph's College i Long Island och Florida Atlantic University. Han blev till och med inbjuden till provning av en oberoende professionell baseballliga. När det inte gick ut bestämde han sig för att gå på New York Law School och efter examen 2015 blev han företagstvist.
Han var också passionerat engagerad i att hjälpa människor med diabetes under den tiden. Som ordförande för Young Leadership Council i JDRF Long Island-kapitlet och en del av organisationens styrelse fortsatte han att höra om problemen T1Ds hade, inklusive bristen på försäkringsskydd och kamp med skolor och arbetsgivare.
En särskild utmaning fångade hans uppmärksamhet: medan American Diabetes Association har en juridisk avdelning som inkluderar ett nätverk av advokater, "sa föräldrar mig att det skulle ta dem månader att faktiskt hitta en advokat efter att de kontaktade ADA." Dessutom fick han ett tydligt intryck av att ADA var mer fokuserad på de juridiska problemen hos personer med typ 2-diabetes.
För att vara tydlig (och rättvis) gör ADA mycket bra på detta område. De erbjuder till exempel användbara råd till föräldrar om ”Hur man löser problem med diabetesvårdsskolan.” Men det var uppenbart för Phelan att det fanns stora luckor mellan efterfrågan och tillgängligt utbud av kvalificerade advokater och advokater.
Samtidigt som han behöll sin bolagsrättsliga spelning grundade Phelan Type 1 Action Foundation 2016. Under det första året bestod stiftelsen av Phelan och en kadre av volontärer som erbjuder gratis juridisk rådgivning och tjänster till cirka 18 familjer från Long Island. . Det höll också utbildningsseminarier om PWDs juridiska rättigheter.
Men det förändrades 2017, när Phelan beslutade att flytta det juridiska arbetet från stiftelsen till en solo advokatpraxis som han inrättade. Nu hanterar han diskrimineringsärenden på heltid och representerar mestadels PWD och deras familjer. Det är viktigt att Phelan säger att skoladministratörer och företag tenderar att ta diskrimineringsanspråk mer allvarligt när de får ett brev från en advokat på advokatbyråns brevpapper, snarare än från en ideell organisation.
Type 1 Action Foundation finns fortfarande och har en blogg och olika resursmaterial online, men den omorganiseras och kommer att fungera annorlunda någon gång i framtiden. Phelan antydde att dess aktiviteter kan involvera hans kändisflickvän, Meredith O'Connor, en popstjärna som jag skulle ha hört talas om om jag var 25 år eller så. Håll dig uppdaterad!
Under tiden har han mycket att göra för att för många T1Ds i hans New York-övningsområde - och naturligtvis runt om i landet - inte får en ordentlig skakning.
Legal Advocacy on Diabetes in Schools
Enligt två federala lagar - den amerikanska handikapplagen och avsnitt 504 i rehabiliteringslagen - är skolor (med vissa undantag) rättsligt skyldiga att göra ”rimliga lösningar” för att se till att barn med diabetes har lika möjligheter och inte utsätts för diskriminering.
För många skolor över hela landet ignorerar antingen medvetet denna skyldighet eller så vet de inte tillräckligt om diabetes för att uppfylla den.
Phelan säger att dagisbarnet som inte kunde få tillgång till sin skolas WIFI exemplifierar en allt vanligare, rikstäckande utmaning: skolor måste utbildas om behovet av att böja sina regler lite så att T1D: er på ett adekvat sätt kan använda modern, datakopplad D-teknik .
Det har varit sant under lång tid eftersom insulinpumpar har blivit vanliga och synliga i skolor, men nu är utmaningen ännu mer skrämmande eftersom allt fler elever dyker upp med smarttelefonlänkade CGM och annan teknik.
Oavsett om de problem som studenter med T1D står inför innebär tillgång till teknik eller andra frågor, kan de flesta svårigheter lösas genom att utbilda lärarna om diabetes, säger Phelan. Ibland är allt som krävs ett telefonsamtal eller möte.
Och ja, det faktum att Phelan har diabetes hjälper honom att göra saken ännu mer effektiv.
Till exempel när jag förhandlade med Long Island skoldistrikt som blockerade barnskolan från att läsa sina CGM-nummer, "Jag tog ut min Dexcom och visade dem hur jag använde det och varför eleven behövde det också."
Det gjorde tricket. Studenten kan nu använda sin smartphone för att övervaka sitt blodsocker.
Genomförande av utbildningsplaner för T1D-studenter
Phelan och hans stiftelse (som ADA) har också hjälpt föräldrar med att utarbeta skräddarsydda planer för barn med diabetes. Dessa planer beskriver åtgärder som skolor behöver vidta för att se till att eleverna är medicinskt säkra, har samma tillgång till utbildning som andra barn och behandlas rättvist.
- De vanligaste planerna för studenter med diabetes är Diabetes Medical Management Plan och Section 504 Plan (allmänt känd som 504s).
- För T1D med andra funktionshinder krävs ibland en mer detaljerad plan för individuell utbildning (IEP).
Föräldrar måste vara vaksamma om att dessa planer är adekvata, enligt Phelan. I ett av hans fall förberedde föräldrarna till en gymnasieelever på Long Island med T1D, ADHD och andra funktionshinder en IEP och förhandlade om boende för sitt barn. Men planen inkluderade inte extra stopptid på tester, tillgång till WIFI och andra saker.
Efter några möten och hotet om tvister från Phelan ändrades planen och problemen stryktes ut.
Noll tolerans för diskriminering
Det är goda nyheter att Phelan och de juridiska advokater som är anslutna till ADA är där ute och ser till att varje "i" är prickat och varje "t" korsas i utbildningsplaner för T1D, och att andra juridiska utmaningar i skolor och arbetsplatser tas upp.
Men även om Phelan hittar ett sätt att klona sig själv och varje PWD som kräver en advokat kan få en, kommer behovet av att hålla skolor och arbetsplatser ansvariga kvar.
Som den New York Times har uttalat: ett "växande antal studenter som har typ 1-diabetes ... får inte den vård de behöver i skolor som insulininsatser eller blodsockermätning."
För att lösa det problemet behöver D-gemenskapen mer än bara begåvade advokater som Phelan. Utbildare och arbetsgivare behöver mer utbildning om verkligheten i vardagen med diabetes och de juridiska rättigheterna för PWD. Och fler PWD och deras föräldrar måste inse att de har rätt att bekämpa diskriminering snarare än att passivt acceptera det.
