Idag välkomnar vi till ”Mine longtime D-peep Jhenn Kinnear i Toronto-området i Kanada, som diagnostiserades i grundskolan för mer än tre decennier sedan och nu arbetar som redovisningschef på ett ingenjörsföretag.
Hennes fascinerande D-berättelse involverar hela hennes klan, eftersom hon är bland flera generationer i sin familj som lever med diabetes (!) Vi kan inte heller låta bli att bli imponerade av dramatisk fiktiv novell om insulintillgång hon skrev nyligen. Läs vidare för att lära dig mer om Jhenn och hennes historia om diabetes.
En familjehistoria av diabetes
Jag är den 4: e generationen av typ 1 i min familj, vilket innebär att på potten lycka till middagar får du ofta kolhydrater tillsammans med typen av maträtt. Ja, jag har haft diabetes i 34 år. Men det skulle vara korrekt att säga att jag var medveten om denna sjukdom långt innan jag själv fick diagnosen typ 1. Inte i någon stor medicinsk detalj, bara en allmän medvetenhet som alla småbarn har om sin farfar - men i mitt fall var det farfar att få "hans nål" av min gran på morgonen, eller behöva äta sina måltider vid bestämda tider, och inga kakor ... OK, kanske en matsmältning, alla kringutrustningar för att vara diabetiker i slutet av 1970-talet. Jag har också andra minnen av honom, men de har definitivt fastnat med mig.
Denna medvetenhet om "diabetes" omvandlades till personlig verklighet med min egen diagnos vid 11 års ålder. Som alla som har varit tvungna att fylla i en "familjemedicinsk historia" vet är typ 1-diabetes en av rutorna att kontrollera, och jag kan kryssa i rutan tre generationer före mig. "Ärftlig känslighet"? Ah ... japp. På grund av detta börjar min diabetesberättelse innan jag kom. Under åren har jag lyssnat på bitarna tillräckligt för att de har blivit mer än bara en berättelse. Så jag delar den här tråden i min familjehistoria, med en liten bit av 'familjeutmaningar' som kastas in för att krydda det!
Min farfar William på min mors sida, en ullhandlare i London, föddes 1856 och diagnostiserades sent i livet med diabetes, enligt min farfar (en läkare). Vid den tiden, England på 1930-talet, måste jag anta att det mycket sannolikt var orsaken till (eller åtminstone en bidragsgivare till) hans död.
Båda hans söner (min farfar John och min farbror Geoffrey) diagnostiserades med typ 1-diabetes som unga vuxna, även om det fortfarande var ”diabetes mellitus.” Min farbror, född 1916 och diagnostiserad omkring 1936, dog kl. 31 från tuberkulos. Liksom i min farfars fall antar jag att att ha diabetes vid den tiden bara skulle ha förvärrat andra medicinska problem. Jag är nyfiken på om upptäckten av insulin i Toronto var i tid att ha gjort en skillnad i Geoffreys hälsa i Storbritannien.
Min farfar, född 1914, avslutade sin medicinska utbildning, fick en specialistkompetens inom internmedicin och tillbringade 4 år som specialist på militärsjukhus i Storbritannien, Europa och Indien. När han diagnostiserades med diabetes var han i 30-talet och redan gift (som turen skulle ha med en sjuksköterska). Ett av hans barn fick också diagnosen typ 1 vid 31 års ålder. Så det är tre generationer i rad, om du håller reda på, och jag anser att däcket är officiellt staplat.
Tillbaka till John: han var läkare och forskare, och hans diagnos hindrade honom inte från att bli en berömd psykiater. Han var bland annat chef för forskningslaboratorier vid Toronto Psychiatric Hospital. Vid något tillfälle träffade han endokrinologen Dr. Hans Selye, känd som "far till stressforskning", och Selyes teori om stressfaktorer som spelade en roll i sjukdom påverkade starkt min farfars teori om hans egen diagnos. Varning: här kommer "lore" -delen in - eftersom den här nästa biten är baserad på berättelser berättade över en kopp te.
När min farfar undersökte psykosomatisk medicin under ett stipendium vid New York Hospital, Cornell University, skulle han och några andra unga läkare uppenbarligen utföra ”oreglerade” medicinska experiment på sig själva. Jag föreställer mig alltid detta som filmen Flatliners - alla vita rockar och dramatiskt mörka korridorer - men i själva verket var det förmodligen bara nördiga läkare som anslöt sig till EKG-maskiner och tog LSD. Hans teori var dock att den ”extrema” stress som placerades på hans kropp från dessa experiment, oavsett vad de var, utlöste hans diabetes.
Min farfar dog före min egen diagnos och en av hans barn - jag undrar vad hans tag skulle ha varit, skulle han ha försökt identifiera vilken stressfaktor som utlöste det? Skulle det ha varit något vi bundit över?
Min mamma fick diagnosen typ 2-diabetes i slutet av 50-talet och är på insulin. Jag har ibland undrat om den medicinska förspänningen av 'äldre = T2' spelar här, om hon kanske är en feldiagnostiserad T1 för kom igen - titta på historien! Farförälder, förälder, syskon och barn? Men det är inte min kamp att slåss, och vad skulle jag ens kämpa för? En etikett? Så länge hon är frisk är jag glad.
Ser fram emot, som det fjärde generationens T1D-affischbarn, är jag ansikte mot ansikte med det staplade däcket. Nästa generation av vår familj växer. Jag har en son, och min bror och mina kusiner har sina egna barn, och vi är alla mycket medvetna om familjens medicinska historia. Nu 7 år gammal är min söta, tålmodiga unge van vid att hans mamma får honom att kissa på en pinne varje gång han har en tillväxtspurt och är alltför hungrig eller törstig eller trött, bara för att se till att det inte finns någonnyckeltomar' där inne. Kanske kommer däcket att stanna som det är, inga fler kort delas ut, inga fler diagnoser. Håller tummarna.
Så där är du, det är min familj T1D-berättelse. Mycket mer än jag någonsin fyllt i på ett medicinskt formulär; det är en historia som jag tycker är unik och spännande, och jag har inget emot att dela den. Diabetes är bara en tråd i min familjetäcke, men det är en bindande, som länkar generationer med en dubbel helixstygn!
Jag tycker att jag har en mestadels positiv inställning till denna sjukdom (för vad är det andra alternativet?). Trots stressen tror jag att det har gjort mig till en bra planerare, utmärkt vid riskbedömning, kunnig om näring och jag hade ganska bra hud som tonåring ... Allt som inte minskar den mentala utmattningen som följer med den ständiga flit, men ibland finns det en liten ljuspunkt i T1D-landskapet här och där. I början av 2000-talet använde jag ett visst märke av testremsor och var en av vinnarna av en onlinetävling. Priset var en resa till Las Vegas för att träffa BB King (som vid den tiden var talesman för det märket testremsor). Jag fick sitta bredvid honom vid lunch på House of Blues, berömma om ”fingerprickar”, lyssna på honom berätta historier om hans start i musik, och senare den kvällen se honom i konsert. Så ja, det var en fördel!
En 'Diabetes Doomsday' novell
Som nämnts är vi fascinerade av Jhenns novell "Levnadskostnaden"som adresserar ständigt upprörande fråga om insulinprissättning och tillgång här i USA - där frasen "vi bryr oss om våra kunder" tar en ihålig och bitter ton. Här är vad hon berättar om det:
”Den berättelsen skrevs för en tävling som handlade om verkliga, förestående dommedagsscenarier, särskilt hur” The Rich / Corporate Greed ”kunde vara ansvarig. Det är tänkt att vara spännande och eftersom publiken / domarna inte troligen var T1 är det en liten bit expository. Jag är inte riktigt säker på var jag ska dela det offentligt just nu, eftersom jag inte har en webbplats eller blogg eller något annat - och jag tvivlar på att det kommer att vinna tävlingen, även om jag kanske kan göra det till en manus spec och få det till Ron Howard. LOL."
Tack, Jhenn, för att du delar med dig av din familjehistoria och en smygtitt av din novell. Med ditt tillstånd gör vi gärna det tillgängligt för våra läsare via Google Dokument:läs historien om levnadskostnaderna här.