Maj är National Mental Health Month, som verkligen kan slå hem för de miljoner människor som lever med diabetes, som måste arbeta så hårt på sin hälsa varje dag tillsammans med alla ”vanliga” stress i livet. Ja, kampen är verklig och det är alltför vanligt att diabetes kombineras med utbrändhet, depression och andra psykiska problem.
Var medveten om att det är normalt att du behöver hjälp. Normalt att känna sig trött, trött, överväldigad eller vid ditt slut.
Men du kanske undrar hur man kan skilja mellan utbrändhet, nöd och sann klinisk depression, till exempel. Eller så vet du kanske inte vart du ska vända dig för skräddarsydd support.
Vi pratade med flera individer och organisationer som har resurser som kan hjälpa till, inklusive ärliga självbedömningar och tips och verktyg för att ta itu med psykiska problem medan du håller dig på din fysiska hälsa. Dessa resurser är utformade för både den som lever med diabetes och deras familj, vänner och supportnätverk.
Diabetes och depression: känner igen länken
Det är viktigt att veta att den emotionella och mentala hälsobördan med diabetes äntligen får det erkännande de förtjänar från de stora nationella advokatorganisationerna. I april 2018 samarbetade American Diabetes Association (ADA) med American Psychology Association för att både utbilda mentalvårdsleverantörer och att starta en online-leverantörskatalog för att låta patienter enkelt söka efter vårdpersonal med erfarenhet av den psykosociala sidan av diabetesvården.
JDRF har också byggt upp ett nätverk av psykiska hälsoforskare och yrkesverksamma och har nyligen lanserat en hel portal för att hjälpa människor med typ 1-diabetes att hitta det en-mot-ett-stöd de behöver.
Under den mentala hälsomånaden kommer de snart att lägga till en ny uppsättning resurser för att klara av diabetesnöd och bygga motståndskraft - inklusive en videoserie som diskuterar känsliga psykiska hälsoämnen på öppna och uppriktiga sätt.
"Det är okej", säger JDRF: s nationella uppdragschef Dr Nicole Johnson, en före detta Miss America som bor tillsammans med T1D och är på väg mot dessa mentala hälsoinsatser. ”Vi upplever alla nöd och vi borstar alla med utbrändhet någon gång i tiden. Det finns sätt att bygga vår styrka. När vi pratar om de saker som hjälper oss att gå framåt och kanske hitta det positiva i en negativ situation, eller att hitta hopp, att hitta målmedvetenhet, så drar vi oss ut ur utbrändhet och stressiga situationer. "
Definiera depression och nöd
Det är en stor skillnad mellan att vara stressad, utbränd och kliniskt deprimerad, säger Dr Bill Polonsky, grundare av Behavioral Diabetes Institute och en välkänd expert på detta område.
- Påfrestning är något av det vi alla lever med varje dag. Det finns många saker som orsakar oss stress. Vissa är relaterade till diabetes och andra inte. Många gånger gör diabetes dessa normala stressfaktorer mer stressande eller utmanande.
- Diabetes nöd, enligt Polonsky och andra, definieras som en rad känslomässiga reaktioner på det specifika hälsotillståndet för diabetes. Symtomen varierar, men inkluderar: att vara överväldigad av bördan att hantera en kronisk sjukdom, vara rädd eller orolig för diabeteskomplikationer och sjukdomsprogression, känna sig besegrad och avskräckt när glykemiska eller beteendemässiga mål (oavsett om de är realistiska eller inte) inte uppfylls trots ens bästa.
- Depression är ett kliniskt diagnostiserat eller diagnostiserbart medicinskt tillstånd.
- Depression och nöd är olika. Polonsky säger att många människor upplever båda samtidigt, men att diabetesnöd är mycket mer relaterat till självhantering och glykemiska resultat än depression.
Medan diabetesnöd delar liknande symtom med depression, uppfyller den inte de medicinska kriterierna för allvarlig depressiv sjukdom (aka klinisk depression) och kommer sannolikt inte att svara på mediciner som är utformade för att bekämpa depression.
Naturligtvis, när allt bara känns hemskt och överväldigande, kan etiketter snabbt bli meningslösa, påpekar Polonsky. Att använda etiketter i så fall kan bli avmakande tänkande och mer sannolikt att göra saker värre än bättre.
Självreflektion och screening
JDRFs Johnson säger att det kritiska första steget är att kunna och vara villig att ärligt ta en titt på dig själv.
”Kan du fråga dig själv:” Hur mår jag? Har jag fler sorgliga dagar än jag har glada dagar? ”, Säger hon. "När vi utvärderar och tittar på oss själva blir vi villiga att sedan vidta åtgärder, och det är en konversation med din vårdgivare eller någon som är säker för dig."
För att hjälpa människor att mäta var de står rekommenderar ADA screening för både diabetesnöd och depression som en del av den övergripande vården för alla personer med diabetes. Problemet är att dessa diagnostiska bedömningar vanligtvis görs av leverantörer av psykisk hälsa, och många människor blir inte dirigerade dit - absolut inte för tidig screening.
Det kan också vara svårt att prata om hur vi kämpar, även med en läkare eller vårt diabetesvårdsteam. Det är svårt att öppna sig och vara sårbar. Även om det är avgörande att hitta lämpligt stöd (mer om det senare) finns det nu ett antal screeningresurser som är lätta att komma åt från bekvämligheten, säkerheten och integriteten i ditt eget hem (eller andra privata utrymmen).
De mest använda verktygen för att bedöma diabetesnöd är de nedladdningsbara problemområdena i diabetes (PAID) -skalan, Diabetes Distress Scale (DDS) och online T1-DDS, en diabetesnödskala som är specifik för typ 1.
När du slutför T1-DDS på webbplatsen får svar automatiskt poäng och du får användbar visuell feedback. Detta verktyg skiljer sig från andra genom att det fokuserar på följande områden som specifikt identifierats med T1D-patienter:
- Maktlöshet (modlöshet kring sjukdomen)
- Negativa sociala uppfattningar (oro över andras negativa bedömning)
- Läkarsjukdom (besvikelse över vårdgivare)
- Nöd för vän / familj (överdrivet fokus på sjukdomen av vänner och familj)
- Hypoglykemi (oro för allvarliga hypoglykemiska händelser)
- Ledningsnöd (besvikelse över egna vårdinsatser)
- Äta nöd (oro över egna överflödstankar om mat och äta)
"Det borde inte finnas någon skam i att ha samtal om emotionellt välbefinnande och mental hälsa runt livet med en sjukdom", säger Johnson. "Vi vill ha konversationen med oss själva och sedan ta den konversationen ut i ett säkert utrymme, som med en vårdpersonal, gå från bekräftelse till platsen för att vara villig att göra något - och sedan från villighet till handling."
Förstå och utveckla motståndskraft
Att leva med T1D gör dig tuff, men det kan också göra dig svår, säger Johnson. Du måste köra igenom för att nå detta mål och sedan det målet. Du måste hålla koll på dina siffror. Du måste hålla koll på dina måltider. Du måste vara stark. Men för att vara ärlig mot dig själv och få den psykiska vården du förtjänar måste du också vara villig att vara sårbar.
"Jag kommer lätt att erkänna att jag har varit i mörka tider med min diabetes de senaste 26 åren", säger Johnson. ”Jag hanterar utbrändhet mycket. Det är okej att vara utbränd och det är okej att vara sårbar. Varje dag måste jag fatta ett beslut att jag eventuellt ska gå vidare, att jag kommer att uttrycka tacksamhet så att jag kan hitta glädje. Det är när vi är villiga att vara sårbara och gå igenom de känslomässiga hårda sakerna i livet som vi inser hur modiga vi är. ”
På Baylor College of Medicine och Texas Children's Hospital arbetar Dr Marisa Hilliard - en annan respekterad expert inom diabetes psykosocial hälsa - med ett team som hjälper barn och familjer att förstå och utveckla motståndskraft kring diabetes.
”Vad vi vet är att du måste använda de strategier som fungerar för du för att uppnå motståndskraft, säger hon. ”Jag tror inte att motståndskraft är något som människor antingen har eller inte har. Det är inte så att du bygger detta sköldpaddsskal och blir den här elastiska lilla saken. ”
Snarare är motståndskraft att uppnå positiva resultat inför motgångar eller betydande risker. Det är tillväxt, inte att stänga av och driva igenom, säger Hilliard. ”Du kan inte bara avböja T1D-bomberna som kommer. Du måste lära dig att hantera dem. ”
Identifiera dina styrkor och använd dem
Hilliards strategi är att varje person har unika styrkor och färdigheter. Sättet att utveckla varaktig motståndskraft, som är nyckeln till att minska den psykiska hälsoeffekten av diabetes, är att använda det du redan är bra på.
"Om du är en riktigt organiserad person och gör det riktigt bra med listor och kalkylark och den typen av saker kan du verkligen använda det för att hantera dina nummer och se till att du alltid har dina varor och håller koll på din försäkring," Hilliard säger. ”Om du är någon som har ett gott sinne för humor, är dumt eller hittar små saker att skratta åt - använd det! Diabetes är verkligen stressande, så att du kan hitta saker som du kan skratta åt för att lätta på intensiteten kan hjälpa dig att hantera. ”
Fråga dig själv:
- Vad gör jag bra?
- Vad tycker jag om att göra?
- Hur kunde dessa styrkor användas för att hjälpa till med diabeteshanteringsutmaningar?
Målet är att ta reda på vem du är som person och hur du använder dina styrkor, mot att låta diabetes komma i vägen för dina styrkor.
Och försök inte vara någon annan än du självklart är, påpekar Hilliard. ”Om du tappar dina nycklar dagligen och ändå har en bläddringstelefon kommer det sannolikt inte att gå bra att sträva efter att vara en organiserad Excel-kalkylarkmästare. Att lära sig en ny skicklighet eller sätt att vara är så mycket svårare, särskilt under ett stressigt scenario som att hantera en kronisk sjukdom än att använda det du redan har i din emotionella eller fysiska verktygslåda. ”
Språkfrågor inom diabetes och mental hälsa
Ord bär vikt. I diabetesförespråkssamhället har det skett ett stort #LanguageMatters-tryck som har fått fart i flera år nu i hopp om att se över hur ord spelar en roll i vårt tänkande om diabetes och vår egen känsla av värde och prestation.
Hilliard säger att data visar att barn och tonåringar rapporterar "familjekonflikt" - eftersom det handlar om hur man talar om diabetes i hemmet - som en av de viktigaste förutsägarna för dåliga resultat: diabetes och psykisk hälsa. "För att få ett bra resultat trots hur stressig diabetes är, måste vi verkligen hitta sätt för positiv stödjande familjekommunikation", säger hon.
Oavsett om du själv är vårdgivare, vän, familjemedlem eller patient är det nyckeln till motivation och problemlösning att hitta sätt att prata om diabetes som inte klandras eller anklagas men stödjer och förstår. Ibland inser vi inte ens hur ord kan uppfattas som kritiska, varnar Hilliard. Här är några exempel på "Gör och säg inte" att tänka på:
Säg inte: ”Ditt blodsocker är för högt. Du måste ta bättre hand om dig själv. ”
Säg: ”Jag vet att det är hårt arbete att hantera blodsockret. Hur kan jag hjälpa dig med det? ”
Säg inte: "Om du inte får blodsockret under kontroll nu kommer du att få komplikationer senare."
Säg: "Vad kan jag göra nu för att stödja dina diabetesmål?"
Säg inte: "Cheer up, din diabetes kan vara mycket värre."
Säg: "Jag är här för att bara lyssna om du behöver klaga eller vädja om din diabetes."
Kom ihåg att en bra konversation är en bemyndigande konversation, inte en dis-empowering konversation.
Bygg ett supportnätverk
Gå inte ensam. I takt med att tekniken utvecklas och psykiska hälsostigmer försvinner finns det så många möjligheter och möjligheter för stöd nu. Hitta en annan person som får det och prata. Oavsett om det är personligen, på ett forum, i ett chattrum eller via en Facebook-grupp.
Den personen kan vara var som helst.
"En viktig sak som har hänt i diabetes under det senaste decenniet, är det beroende som många människor har på onlinesamhällen och diabetessamhället specifikt för stöd", säger Johnson. "Det är underbart. När vi ansluter till en annan person som får det och kan förstå dag in och dag ut kamp, som i och för sig ger en salva över de känslomässiga sår som kan finnas i livet med diabetes. Det är alltid mitt främsta: att hitta en annan person som får det och pratar. ”
Att hitta en psykiatrisk rådgivare kan också vara avgörande, men Hilliard varnar för att det måste vara rätt rådgivare. Vissa leverantörer har mer erfarenhet av diabetes än andra och kan erbjuda mer skräddarsydd support. Det är där resurser som ADA: s tidigare nämnda katalog för psykisk hälsa kan komma till nytta.
"Om du har regelbunden stress, diabetesbesvär eller svår depression, förväntar vi oss inte att någon klarar det på egen hand", säger Hilliard. "Det är därför vi är här, ett helt område för beteendevård, socialt arbete och psykologer."