Med så många i vår diabetesgrupp som kämpar för att ha råd med bara de grunder de behöver för att hålla sig vid liv, är vi mer än någonsin beroende av patientaktivister. Ett mover-and-shaker är långvarig typ 1 Gail deVore i Denver, Colorado.
Diagnostiserad som barn i början av 70-talet är Gail nu ledande inom allt från #WeAreNotWaiting-teknikutrymmet där hon tjänstgör i styrelsen för Nightscout Foundation, för att vittna inför kongressen om insulinprissättning, vilket hjälper till att skapa en statlig lag för påfyllning av recept. Hon dök nyligen upp i ett avsnitt av HBO: s VICE News för att sprida budskapet om våra utmaningar om tillgång och prisvärdhet. Och det är bara att repa ytan på allt som Gail har sett och gjort under sina år som levde med T1D.
Vänligen välkomna Gail när hon delar sin personliga berättelse och förespråkande insatser med ”Gruvläsare idag:
My Diabetes Life and Fighting for Affordable Insulin, av Gail deVore
När priset på insulin började stiga mer än jag någonsin upplevt visste jag att jag inte kunde tysta. Jag kan inte sitta still medan människor dör eftersom de inte har råd med insulin.
Behovet av detta livsuppehållande läkemedel har berört mitt liv sedan jag var barn; berättelsen om mitt D-liv spårar på många sätt utvecklingen av modern diabetesvård och teknik.
De mörka åldrarna av diabetes
Jag fick diagnosen diabetes typ 1 vid 11 års ålder, på Alla hjärtans dag 1972. Vid den tiden var det inte känt som T1D utan snarare juvenil eller barndomsdiabetes. Det fanns ingen annan i familjen med T1D vid min diagnos, även om en kusin nu har identiska tvillingar som fick diagnosen cirka 15 år efter mig.
Vid tidpunkten för diagnosen var insulin ett receptfritt läkemedel som mina föräldrar hämtade på apoteket när det behövdes. Det kostade oss alla $ 1,49 per flaska. Jag tog bara den mängd insulin som min läkare rekommenderade. Jag var på en strikt diet med förmodligen inget socker. Det var så jag överlevde varje dag.
Det enda testet som var tillgängligt för hemanvändning för att testa för glukosnivåer var Clinitest. Vi kombinerade 5 droppar urin och 10 droppar vatten i ett provrör, tillsatte sedan Clinitest-tabletten, väntade på att den skulle koka, skakade den något och jämförde färgen mot diagrammet. Såvitt jag visste var den enda färgen som Clinitest kunde rapportera ORANGE - färgen på 4+ socker i min urin. Min mamma visste alltid när jag inte använde urin för att testa när jag sa till henne att färgen var marinblå - färgen på inget socker. Det var ett rudimentärt meningslöst test. Vi hade inget sätt att veta om mängden insulin vi tog var effektiv; vi hade ingen aning om vårt blodsocker. A1C-testning fanns inte då.
Det enda blodsockertestet vi hade tillgängligt var att gå till läkare, få en blodflaska med sug ur armen och sedan vänta i flera dagar för att få resultaten från laboratoriet för att berätta vad min BG (blodglukos) var på dagen för dragningen, ungefär fem dagar tidigare. Onyttig.
Detta var faktiskt detsamma som att köra medan man tittade i backspegeln och hade ögonbindel. I verkligheten levde vi i de mörka åldrarna.
På något sätt överlevde mina föräldrar mina fruktansvärda hormonella tonår. Det är troligt att de sommardiabetesläger jag deltog i och stödsystemet genom min läkarteam hjälpte mig att komma igenom allt. Jag är faktiskt fortfarande i kontakt med några av mina kamrater och min tidigare läkare och hans fru. Jag deltog i Camp Hope i Kansas City i två eller tre år innan jag blev tonåring och sedan deltog jag i Camp Discovery i Wichita i tre eller fyra år efter det. Jag stannade inte för att vara rådgivare, eftersom jag tillbringade sommaren när jag var 16 år och reser med min gymnasiekör. Jag håller kontakten med flera av dessa campare, och jag skulle inte byta dessa år på diabetesläger för någonting - T1D är normen där, och det är otroligt hur fantastiskt den känslan av tillhörighet kan vara för oss.
Under alla dessa tidiga år var insulin överkomligt. När jag tog examen med grundutbildningen 1983 var insulin bara cirka 20 dollar per flaska och det krävdes fortfarande inget recept. Och 1983 fick jag min första hemma-glukosmätare som var tvungen att kalibreras före varje test och blodet måste sköljas bort från testremsan innan jag stack in den i en mätares resväska. Jag tror inte att jag använde det så ofta, men det var åtminstone ett verktyg som jag inte hade innan dess.
Få bättre diabetesteknik
År 1985 hade insulinpumpstekniken gått från ryggsäckstorlek till skokartongstorlek. Jag hoppade in med båda fötterna. Min allra första insulinpump var en Betatron II 85. Medan det var en del av andra generationens pumpar tillverkades infusionsnålarna fortfarande med nickellegering - som nu är känd som en mycket allergisk metall, särskilt hos kvinnor.
Pumpbatteriet var en spetsig uppladdningsbar enhet som kom med två batterier så att man kunde ladda över natten medan pumpen fortsatte att gå medan den sov. Det enda problemet var att batterierna började svälla efter några månader av laddningscykeln. Vi underrättades inte om den här underbara funktionen. Jag kunde inte få ut batteriet ur pumpen utan en skruvmejsel för att bända ut det. Att fortsätta använda batteriet resulterade i ett mycket otäckt exploderande batteri.
Jag använde Betatron II i mer än två år genom graviditet, graviditet och förlossning av min son. I slutändan var jag tvungen att ge upp det på grund av det allergiska svaret och den skrämmande batteriläget.
Några år senare började jag använda bättre pumpar med bättre infusionsset (och bättre batterier). När jag ser tillbaka är jag förvånad över vad jag tyckte var "bättre". Ingenting om något av det var användarvänligt, men det var bättre än inget. Jag har nu ägt och använt pumpar tillverkade av Medtronic (fyra av dem), Deltec, Dysetronic, Animas och Tandem t: smal.
Under alla dessa år, medan insulin var överkomligt, var jag tvungen att kämpa med försäkring för täckning för att bevisa nödvändighet för varje utrustning jag behövde ta hand om mig själv. Jag var tvungen att bli vän med HR- och försäkringsrepresentanter. Jag var tvungen att skriva brev till kongressfolk. Jag var tvungen att skriva brev till VD för företag som tillverkar apparater. Jag var tvungen att hitta telefonnummer till höga chefer på min försäkringsbolag och ringa dem regelbundet för att se till att jag fick det jag behövde.
Jag lärde mig att det var till min fördel att känna alla och se till att de kände mig.
När diabetes blir oöverkomlig
Jag märkte första gången problemet med insulinprissättning 2001 när min sambetalning gick upp till $ 80 eller $ 100. Jag blev chockad, men ändå för ny på hela ”insulin är endast receptbelagda” dagar för att förstå vad som pågick. Det tog mig en liten stund (kanske ett par år) att räkna ut de specifika försäkringsavtalsspecifikationer som jag behövde förstå innan jag accepterade ett jobb eller när jag jämför försäkringsplaner vid registrering av förmåner.
Att göra T1 till första prioritet som ensamstående förälder i ett hushåll med en inkomst är inte lätt. Jag har inga besparingar. Ingen pension. Inget att visa under en livstid av att arbeta annat än att vara frisk.Efter min skilsmässa när vår son var 7 flyttade min före detta man bort från Colorado och jag uppfostrade vår son själv. Han gick på college för 13 år sedan, och jag gifter mig nu de senaste fem åren.
Jag äger nu ett IT-konsultföretag. Men tills jag kunde försäkra mig själv kunde jag inte sluta med mitt stora företagsjobb. Det enda sättet att ha råd att göra det var under ACA (Colorado var en tidig adopterare). Jag slutade mitt företagsjobb 2007 och har inte tittat tillbaka. Ja, jag hanterar också politiska kampanjer. Det är magin med att arbeta för mig själv - jag får jonglera allt mitt på natten.
Att bli en advokat
Utan att gå in på min politiska övertygelse här vill jag berätta att jag har varit involverad i politiska kampanjer i årtionden, med början 1976 när min pappa sprang till kontoret. Sedan dess har jag antingen varit generisk volontär eller kampanjchef. Det är utmattande och otacksamt, men otroligt glädjande när våra kandidater vinner. Min specialitet är att samla in pengar till kampanjerna. Jag har ett par förfrågningar som väntar just nu för att samla in pengar till kampanjer som startar snart.
Jag har också varit inblandad i olika aspekter av Diabetes Online Community (DOC) sedan omkring början av Internet-tiden. Det var en grupp jag deltog i i mitten av 90-talet där vi pratade om svårigheterna med att få recept fyllda för utrustning och om problem med att vara T1. Jag har också varit medlem i Insulin-Pumpers.org-communityn länge och träffat andra T1 online och IRL samt hjälpt insamlingar för organisationen.
När det gäller #WeAreNotWaiting och CGM i molnet skrev jag den ursprungliga användardokumentationen för installation av Nightscout och var en del av det ursprungliga supportteamet. Jag arbetade nära James Wedding för att bilda grunden. Jag är fortfarande VP för stipendium och mitt i att utvärdera mer än 100 ansökningar om utmärkelser för nästa läsår.
Tala upp och nätverk!
Just nu är insulin så dyrt att många patienter och familjer tvingas fatta livshotande beslut när de försöker ge sig recept. Vi har ingenstans att vända oss, utom vår regerings lagstiftande organ, för att erbjuda oss lättnad.
Nu är det dags för oss att tala upp för att få våra lagstiftares uppmärksamhet. Många stater gör små steg för att erbjuda lättnad, men andra staters lagstiftare förstår inte hur allvarlig situationen är. Utan våra röster har vi ingen chans.
Jag har alltid känt en skyldighet att göra vad jag kan för att göra skillnad.
Efter min diagnos var American Diabetes Association i Wichita den enda diabetesrelaterade organisationen. Jag deltog frivilligt vid olika evenemang, deltog i sommarläger och hjälpte till att organisera och leda backpackingresor till Colorado för tonåringar med diabetes.
När jag var senior på college var jag chef för en lobbygrupp. Mitt första jobb efter examen var som community-arrangör. Jag har varit medlem i många olika styrelser och frivilligt arbetat för många organisationer. Jag är en av de ursprungliga styrelseledamöterna i The Nightscout Foundation, sitter i styrelsens utvecklingskommitté för JDRF Rocky Mountain Chapter och sitter i Policy Committee för Colorado Consumer Health Initiative. Alla dessa organisationer fokuserar på att göra världen och vårt samhälle till en bättre plats.
Genom min tillhörighet med dessa organisationer och genom min vilja att tala om min egen situation med att ge insulin har jag träffat många lagstiftare, vittnat till stöd för lagstiftning i Colorado State Capitol och vittnat om underkommittén för United States House Oversight and Investigations från energi- och handelskommittén. Jag har blivit inbjuden att tala på stora hälsokonferenser, har intervjuats av HBO: s Vice News och ledt workshops om att berätta våra personliga historier.
Jag har fått vänner med personal på rep. Diana DeGettes kontor (vars dotter har T1D). Deras kontor uppmanade mig att vittna förra månaden. Jag håller kontakt med dem regelbundet och hjälper till att fungera som en resurs på T1D efter behov. Jag har arbetat igenom dem med ett annat forskningsprojekt: insulin som jag ännu inte är redo att diskutera, men jag kan dela med sig av att de har varit oerhört stödjande för att hjälpa mig med denna forskning.
Jag har gjort min läxa. Jag har undersökt potentiella lösningar. Jag har studerat andra staters lagstiftning. Jag har skrivit förslag. Jag ser till att jag har fakta för att representera lagstiftarna behoven hos oss med diabetes.
I min kamp för täckning med försäkringsgivare har jag aldrig nekats i slutändan. Jag har gjort det i mer än 20 år. Vid ett tillfälle fick jag min egen ombudsperson på United Healthcare för att se till att jag fick det jag behövde. Namnen har tappat ur minnet från de tidiga dagarna, men jag vet att när jag ringer till vem jag behöver lösa något, vet de att jag menar affärer. Jag har ett liknande förhållande nu med mitt nuvarande försäkringsbolag. Faktum är att min nuvarande försäkring granskar kontraktet med Edgepark Medical på grund av ständiga och löjliga serviceproblem med den leverantören. Folk vid Barbara Davis Center for Diabetes har nyligen bjudit in mig att hjälpa dem i ett Medicaid-täckningsprojekt. Och min läkare har bett mig att skriva en uppsats för inlämnande av vetenskaplig tidskrift också. Jag jobbar på det.
Återigen, som jag gjorde för flera år sedan, hittar jag att jag räcker ut, ringer, träffar människor, skakar hand, presenterar mig själv, erbjuder råd - ser till att jag känner alla och att de vet vem jag är. Först nu ser jag till att de vet vem jag representerar: rösten för varje person med diabetes som inte har råd med insulin.
Jag kan inte och kommer inte att tysta.
Tack för att du delar allt du gör för att hjälpa denna D-community, Gail!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
