Multipelt myelom är en sällsynt sjukdom. Endast 1 av 132 personer kommer att få denna cancer under sin livstid. Om du har fått diagnosen multipelt myelom är det förståeligt att känna dig ensam eller överväldigad.
När du inte har någon att svara på dina dagliga frågor eller någon som delar din rädsla och frustration kan det kännas väldigt isolerande. Ett sätt att hitta bekräftelse och stöd är genom att besöka ett multipelt myelom eller en allmän stödgrupp för cancer. Om det inte finns några supportgrupper där du bor eller inte vill resa kan du hitta den komfort och gemenskap du söker i ett onlineforum.
Vad är ett forum?
Ett forum är en online diskussionsgrupp eller tavla där människor lägger upp meddelanden om ett visst ämne. Varje meddelande och dess svar grupperas i en enda konversation. Detta kallas en tråd.
På ett forum för multipelt myelom kan du ställa en fråga, dela personliga berättelser eller få de senaste nyheterna om myelombehandlingar. Ämnen delas vanligtvis upp i kategorier. Till exempel smyande myelom, försäkringsfrågor eller mötesmeddelanden om supportgrupper.
Ett forum skiljer sig från ett chattrum genom att meddelandena arkiveras. Om du inte är online när någon lägger upp en fråga eller svarar på en av dina frågor kan du läsa den senare.
I vissa forum kan du vara anonym. Andra kräver att du loggar in med en e-postadress och lösenord. Vanligtvis övervakar en moderator innehållet för att se till att det är lämpligt och säkert.
Flera myelomforum och anslagstavlor
Här är några bra multipla myelomforum att besöka:
- Cancer Survivors Network. American Cancer Society erbjuder denna diskussionsforum för personer med multipelt myelom och deras familjer.
- Smarta patienter. Detta onlineforum är en resurs för människor som drabbas av många olika hälsotillstånd, inklusive multipelt myelom.
- Myeloma Beacon. Detta forum, som publiceras av en ideell organisation i Pennsylvania, har erbjudit information och stöd till personer med multipelt myelom sedan 2008.
- Patienter som jag.Den här forumbaserade webbplatsen täcker nästan 3000 medicinska tillstånd och har mer än 650 000 deltagare som delar information.
Flera myelombloggar
En blogg är en journalliknande webbplats där en person, ideell organisation eller företag lägger upp korta informationsartiklar i konversationsstil. Cancerorganisationer använder bloggar för att hålla sina patienter uppdaterade om nya behandlingar och insamlingar. Personer med multipelt myelom skriver bloggar som ett sätt att dela med sig av sina erfarenheter och att erbjuda information och hopp till de nyligen diagnostiserade.
När du läser en blogg, kom ihåg att de sannolikt inte granskas för medicinsk noggrannhet. Vem som helst kan skriva en blogg. Det kan vara svårt att veta om informationen du läser är medicinskt giltig.
Det är mer sannolikt att du hittar korrekt information på en blogg från en cancerorganisation, universitet eller läkare som en läkare eller cancersjuksköterska än på en som en person har lagt upp. Men personliga bloggar kan ge en värdefull känsla av komfort och medkänsla.
Här är några bloggar som ägnas åt multipelt myelom:
- International Myeloma Foundation. Detta är den största organismen för multipelt myelom, med mer än 525 000 medlemmar i 140 länder.
- Multipel myelom Research Foundation (MMRF). MMRF erbjuder en patientskriven blogg på sin webbplats.
- Myelomskara. Den här patientdrivna ideella organisationen har en bloggsida med berättelser om flera myelominsamlingshändelser och andra nyheter.
- Insikt från Dana-Farber. Ett av landets ledande cancercentra använder sin blogg för att dela nyheter om forskningsframsteg och genombrottsterapier.
- MyelomaBlogs.org. Denna webbplats konsoliderar bloggar från många olika personer med multipelt myelom.
- Margaret's Corner. På den här bloggen berättar Margaret om de dagliga striderna och framgångarna med att leva med ulmande myelom. Hon bloggar aktivt sedan 2007.
- TimsWifesBlog. Efter att hennes man, Tim, diagnostiserades med multipelt myelom, bestämde sig denna fru och mamma för att skriva om sina liv "på MM-berg-och dalbanan."
- Slå M för myelom. Den här bloggen började som ett sätt för författaren att hålla familj och vänner uppdaterade, men det blev en resurs för människor med denna cancer runt om i världen.
Hämtmat
Om du har känt dig ensam sedan din multipla myelomdiagnos, eller om du bara behöver lite information för att hjälpa dig genom behandlingen, hittar du den på ett av de många forumen och bloggarna som finns tillgängliga online. När du tittar på dessa webbsidor, kom ihåg att bekräfta all information du hittar på en blogg eller ett forum med din läkare.
.jpg)
