Hur vi ser världen formar vem vi väljer att vara - och att dela övertygande upplevelser kan utforma hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.
Jag är förstörd.
Inflammation attackerar mina leder och organ, och min ryggkotor stickar sig långsamt ihop.
Ibland har jag panikattacker som förvandlas till anfall som orsakas av minnen om saker som jag inte kan radera ur mitt sinne oavsett antalet terapeuter jag ser. Det finns dagar där trötthet överväger mig som en havsvåg och jag slås oväntat.
När jag först blev sjuk - under de första dagarna av att ha fastnat i sängen med smärtsamma spasmer som krusade genom min kropp och med ett så dimmigt sinne att jag inte kunde komma ihåg grundläggande ord för vardagliga saker - motstod jag och kämpade mot det.
Jag låtsade, så gott jag kunde, att det inte var min verklighet.
Jag sa till mig själv att detta var tillfälligt. Jag undvek att använda ordet ”funktionshindrad” för att beskriva mig själv. Trots det faktum att jag på grund av sjukdom tappat mitt jobb, tagit ledighet från mitt examensprogram och börjat använda en rullator kunde jag inte komma till rätta med termen.
Att erkänna att jag var funktionshindrad kändes som att erkänna att jag var trasig.
Nu, fem år senare, skäms jag över att ens skriva det. Jag inser att det var min egen internaliserade förmåga blandat med trettio år av att leva i ett samhälle genomsyrat av perfektionism. Nu använder jag ordet funktionshindrade regelbundet för att beskriva mig själv, och jag kommer att erkänna att jag är trasig, och det är inget fel med någon av dessa saker.
Men när jag först blev sjuk kunde jag inte acceptera det. Jag ville ha det liv jag hade strävat efter och planerat - en uppfyllande karriär, supermamma-status med hemlagade måltider och ett organiserat hus och en social kalender fylld med roliga aktiviteter.
När alla dessa saker föll bort från mitt liv kände jag mig som ett misslyckande. Jag gjorde det till mitt mål att slåss och bli bättre.
Skiftande tankar
Mitt i läkarmottagningar, tidskrifter som spårar mina symtom och försök till läkemedel, kontaktade en vän mig. "Vad skulle du göra om du inte ständigt försökte fixa dig själv?" hon frågade.
Dessa ord skakade mig. Jag hade kämpat mot de saker som min kropp gjorde, gick till möte efter möte, hade svalt en handfull mediciner och kosttillskott varje dag och försökt varje långsökt idé jag kunde komma på.
Jag gjorde allt detta, inte för att må bättre eller förbättra min livskvalitet, men i ett försök att "fixa" mig själv och återföra mitt liv tillbaka till det det hade varit.
Vi lever i ett engångssamhälle. Om något blir gammalt byter vi ut det. Om något går sönder försöker vi limma ihop det igen. Om vi inte kan kasta vi bort det.
Jag insåg att jag var rädd. Om jag var trasig, gjorde det mig också disponibel?
Skönhet i brokenheten
Runt den här tiden började jag ta en kurs om förkroppsligande och keramik. Under kursen utforskade vi begreppet wabi-sabi.
Wabi-sabi är en japansk estetik som betonar skönheten i det ofullkomliga. I denna tradition värnar man den gamla flisade tekoppen över en ny, eller den sneda vasen handgjord av en älskad över en butiksköpt.
Dessa saker hedras på grund av berättelserna de har och historien i dem, och på grund av deras oförgänglighet - precis som alla saker i världen är oförgängliga.
Kintsukuroi (även känd som Kintsugi) är en keramiktradition född ur ideen om wabi-sabi. Kintsukuroi är praxis att reparera trasigt keramik med lack blandat med guld.
Till skillnad från hur många av oss som kan ha fixat saker tidigare, superlimmande bitar ihop i hopp om att ingen skulle märka det, kintsukuroi belyser pauserna och uppmärksammar bristerna. Detta resulterar i keramikbitar med utsökta guldår som går igenom dem.
Varje gång en person ser eller använder krukmakeriet påminns de om dess historia. De vet att det inte bara har gått sönder, men i denna ofullkomlighet är det desto vackrare.
Ju mer jag utforskade dessa ämnen desto mer insåg jag hur mycket jag hade undvikit min kropps ofullkomlighet och bräcklighet. Jag hade tillbringat så många timmar, oändliga mängder energi och tusentals dollar för att försöka fixa mig själv.
Jag hade försökt att plåstra mig så att det inte skulle finnas några bevis på min brutlighet.
Men om jag började betrakta broken inte som något att dölja utan som något att fira? Vad händer om det i stället för något jag försökte fixa för att gå vidare med mitt liv var en vacker och integrerad del av min berättelse?
Ett nytt perspektiv
Denna tankeförskjutning inträffade inte omedelbart eller till och med snabbt för den delen. När man tänker på sig själva inblandade i sin kropp i flera decennier tar det tid (och mycket arbete) att förändra det. I själva verket arbetar jag fortfarande med det.
Men långsamt började jag släppa behovet av att försöka återföra min kropp och hälsa till den plats som den en gång varit.
Jag började acceptera - och inte bara acceptera utan också uppskatta - mina trasiga delar. Broken var inte längre något jag betraktade med skam eller rädsla, utan snarare en del av livet att hedra när det visade min historia.
När detta skifte inträffade kände jag en blixt i mig själv. Att försöka fixa sig själv, särskilt att försöka fixa en kronisk sjukdom som i sin natur inte riktigt kan fixas, är både fysiskt och känslomässigt utmattande.
Min vän hade frågat mig vad jag skulle göra när jag inte längre försökte fixa mig själv, och vad jag upptäckte är att när jag slutade spendera så mycket tid och energi på att fixa, hade jag all den tiden och energin att använda på att leva.
När jag levde hittade jag skönheten.
Jag hittade skönhet på det sättet att jag kunde dansa med min käpp eller rullator. Jag hittade skönhet i den långsamma värmen i ett Epsom-saltbad.
Jag hittade skönhet i uppmuntran från funktionshindrade, i den lilla glädjen att träffa en vän för te och i extra tid med mina barn.
Jag fann skönhet i ärligheten att erkänna att vissa dagar är svårare än andra, och i det stöd som mina vänner och nära och kära gav mig på den tiden.
Jag hade varit rädd för mina skakningar och spasmer, min knarriga leder och värkande muskler, mitt trauma och ångest. Jag hade varit rädd att alla de trasiga fläckarna tog bort från mitt liv. Men i själva verket ger de mig platser att fylla i med ädla guldårer.
Jag är förstörd.
Och i det är jag så ofullkomligt vacker.
Angie Ebba är en konstig funktionshindrad konstnär som undervisar i skrivseminarier och uppträder rikstäckande. Angie tror på kraften i konst, skrivande och performance för att hjälpa oss att få en bättre förståelse för oss själva, bygga gemenskap och göra förändringar. Du hittar Angie på hennes hemsida, hennes blogg eller Facebook.
-ask-for-help.jpg)
.jpg)
