Jag vet av personlig erfarenhet att telekommunikation med en nära och kära som har Alzheimers sjukdom kan vara frustrerande och emotionell.
Jag vet också att det som är svårt för mig måste vara hundra gånger mer utmanande för min mormor som lever med denna neurodegenerativa sjukdom.
När min mormor fick diagnosen Alzheimers sjukdom för två år sedan arbetade jag på en minnesvårdsanläggning. Där såg jag banan för min mormors sjukdom på egen hand.
Genom träning, försök och fel lärde jag mig också effektiva tekniker för att kommunicera med människor i olika stadier av sjukdomen.
Att kommunicera personligen med någon som har Alzheimers sjukdom har sina utmaningar, men virtuell kommunikation? Det är en annan historia.
När min mormors sjukdom utvecklades kände det sig mer snyggt och svårt att prata i telefon. På grund av pandemin är telefon- och videosamtal nu vår enda kommunikationsform.
Det blev tydligt att jag måste lära mig några nya tekniker för virtuell kommunikation för att hålla våra chattar igång.
Hur Alzheimers påverkar kommunikationen
Jag visste att det första steget till enklare videochatt med min mormor var att förstå vad som orsakade hennes svårigheter i första hand.
Alzheimers sjukdom är mycket mer än minnesförlust. Man tror att den står för 60 till 80 procent av fallen med demens.
Det är också en neurodegenerativ sjukdom med ett brett spektrum av symtom, inklusive syn-perceptuella förändringar. Utöver det innebär det ofta svårigheter med problemlösning, tal, skrivning, orientering och på annat sätt bekanta uppgifter.
Alla dessa symtom innebär att det kan vara desorienterande för någon med Alzheimers att prata via telefon eller video. De kan inte längre förlita sig på icke-verbala signaler för att hjälpa dem att kommunicera.
De förstår kanske inte ens att de kan interagera med skärmen eller att den är du på skärmen i första hand.
Kari Burch, OTD, arbetsterapeut på Memory Care Home Solutions, har tillhandahållit telehälsa till personer med Alzheimers sedan pandemin började.
Enligt Burch finns det specifika symtom som gör telekommunikation utmanande. Dessa inkluderar:
- minskad språkbehandling
- visuell-perceptuella förändringar
- långsammare bearbetningstider i allmänhet
- minskat tålamod och ökad irritabilitet
- desorientering och förvirring
- svårigheter att navigera teknik
"Om det är svårt att förstå vad du säger är det svårt att interagera och svara på frågor på lämpligt sätt", säger Burch.
Hon tillägger att problem med att uppleva någon på en skärm, tillsammans med tekniska problem som fördröjningstid eller förvrängt ljud, kan ytterligare komplicera virtuell interaktion.
Andrea Bennett, OTD, en arbetsterapeut vars mormor har demens, påpekar att modern teknik i kombination med minnesförlust kan vara en perfekt storm.
"De flesta individer som för närvarande har demens växte inte upp med den moderna teknik vi är vana vid i vårt dagliga liv, så bara datorn eller telefonen i sig kan vara ett främmande koncept för dem", säger hon.
I kombination med frustration och förvirring av minnesförlust kan hela upplevelsen vara särskilt utmanande.
Inlärningskurvan för videochatten
På grund av pandemin är det Facetime med min mormor under överskådlig framtid. I början var det grovt.
Vi hade slut på saker att säga och det blev besvärliga tystnader. Jag skulle ställa henne frågor om hennes dag som hon inte kunde svara på eftersom hon inte kom ihåg. Hon skulle bli förvirrad av målningarna bakom mig. Ibland ringde jag och hon sov fortfarande.
Jag är själv arbetsterapeut och arbetade i en minnesvårdsanläggning. Trots min yrkeserfarenhet lärde jag mig att virtuell kommunikation lägger till ett helt nytt svårighetsskikt.
Under de senaste sju månaderna har jag justerat mina kommunikationstekniker för att ha mer bekväma, effektiva och roligare konversationer för oss båda.
Tips för enklare kommunikation
1. Hitta rätt tid på dagen
Det första steget för att underlätta telekommunikation med någon som har Alzheimers sjukdom är att ringa vid rätt tid på dagen. Det är då din nära och kära är vilad och vaken.
Enligt Alzheimers Association påverkar Alzheimers sjukdom sömnväckningscykeln. Jag har märkt detta med min mormor och jag märkte definitivt detta när jag arbetade på en minnesvårdsanläggning.
Ändringar inkluderar:
- sover längre
- svårigheter att sova på natten
- dagtid tupplurar
- dåsighet under dagen
Forskare vet inte exakt varför detta inträffar, men tror att det beror på Alzheimersrelaterade förändringar i hjärnan.
Min mormor tenderar att gå ut ur sängen sent på dagen, klockan 11 eller 12. Hon är mest vaken tidigt på eftermiddagen, så det här är när jag ringer. Eftersom hon bor i assisterat boende undviker jag också att ringa vid måltiderna eller när det finns gruppaktiviteter.
Istället för att försöka ändra din älskades sömncykel eller schema, känna igen effekten av deras sjukdom och arbeta med dem.
Vet att att hitta den bästa tiden på dagen att ringa kan ta lite försök och fel, och det kan förändras när sjukdomen fortskrider. Att prata med vårdgivare eller hålla en kalender med symtom kan hjälpa dig att hitta den bästa tiden att ringa.
2. Undvik att ringa efter solnedgången
Alla upplever Alzheimers olika. Även om det inte finns några hårda och snabba regler kan det vara bra att undvika att ringa efter solnedgången.
Detta beror på ett fenomen som kallas solnedgång, vilket kännetecknas av beteendeförändringar på kvällen. Dessa förändringar inkluderar ökad agitation, förvirring, aggression och delirium.
Bennett jämför detta med hur vi kan känna oss efter en lång, hektisk arbetsdag.
"En person med demens kan lägga mycket energi på sin dag för att försöka [orientera sig], eller hur man kan slutföra uppgifter som vi tar för givet, som att äta, flytta och klä sig", säger hon. "När din hjärna inte fungerar som bäst, tar alla dessa uppgifter mycket mer ansträngning och kan tröttna på en lättare."
Inte alla med Alzheimers sjukdom upplever solnedgång. Om din älskade gör det, ring på morgonen eller tidigt på eftermiddagen när de kanske känner sig mer orienterade.
Det finns också strategier för att minska solnedgången.
3. Förenkla ditt språk
Det är lättare sagt än gjort, men en av de bästa sakerna du kan göra för att underlätta kommunikationen är att förenkla ditt språk.
Enligt Bennett, "Vanligtvis lägger vi till mycket fluff och berättande till vår huvudsakliga punkt, men individer med demens kan gå vilse i all den fluffen."
Försök använda så få ord som möjligt med enkla, vanliga fraser. Klipp ut modifierare och förkorta dina meningar. Bennett rekommenderar till och med att para ihop visuella stöd som bilder eller rekvisita över videochatt för att få din poäng över.
Jag har upptäckt att det kan hjälpa att undvika öppna frågor.
Jag ställer ja eller nej frågor eller ger två alternativ. Detta kan hjälpa till att förhindra överväldigande och begränsa de kognitiva resurser som krävs för att kommunicera, vilket sparar energi under resten av konversationen.
Säg ...
- "Hej farmor. Jag har något att berätta för dig. Det är viktigt. (Paus) Jag fick ett nytt jobb! ”
Säg inte ...
- ”Du vet hur jag arbetade på den där platsen, och sedan började jag leta efter ett nytt jobb för att jag ville flytta? Jag fick några intervjuer och nu jobbar jag på ett nytt kontor. ”
4. Långsam väg, långt ner
Att sakta ner är en annan viktig förändring du kan göra i ditt sätt att prata. Detta gäller särskilt via telefon eller video när du kan möta anslutningsproblem eller fördröjning.
Jag kan intyga att detta kommer att kännas besvärligt först, men fördelarna kan vara stora.
"Håll ditt tal långsamt och medvetet", säger Burch. "Prata inte bara för att fylla utrymme."
Det känns onaturligt att sitta i tystnad efter att ha sagt något, men vad som kan kännas för mig som en besvärlig tystnad är faktiskt ett viktigt verktyg.
Eftersom människor med Alzheimers har långsammare bearbetningstider behöver de den tystnaden för att förstå vad som just sa. Det ger dem också möjlighet att formulera sitt svar.
Genom att sakta ner och införliva mer medvetna pauser i våra samtal har jag märkt att min mormor talar mer.
5. Inkorporera gester
Kommunikation är inte bara verbal. Icke-verbal kommunikationstaktik som gest och beröring är också viktig, särskilt för personer med Alzheimers.
En studie från 2015 drog slutsatsen att representativa gester som att peka på ett objekt hjälper till att kompensera för talunderskott.
När vi pratar över telefon tappar vi förmågan att göra gester. Våra samtal kan bli lidande som ett resultat. Försök chatta över video och lägg till gester i dina konversationer.
Burch rekommenderar gester som:
- vinkar
- ger tummen upp
- ger "OK" -tecknet
- "Prata" med händerna
- ansiktsuttryck
- pekar på föremål du pratar om
- använda fingrar för att lista saker (som första, andra och tredje)
- som anger storlek med avståndet mellan fingrar eller händer
Burch erbjuder ett exempel. Istället för att säga "Tack så mycket, det betyder så mycket för mig", kan du säga "Tack", lägg din hand på ditt hjärta och ge ett meningsfullt leende.
Detta hjälper inte bara din älskade att förstå vad du försöker säga, men du kan förstå dem bättre genom att se deras egna gester.
Om de verkar vara förlorade för ord, påminn dem om att de kan peka på ett objekt och du kommer att kunna se dem göra det genom skärmen.
6. Fokusera på nuet
Det är en naturlig konversationsreflex att prata om det förflutna, men detta har sina uppenbara utmaningar för någon med Alzheimers sjukdom.
Medan alla är olika följer minnesförlusten vid Alzheimers sjukdom ett mönster.
Enligt Alzheimers Association är korttidsminnesförlust av nyinlärd information ett inslag i tidig Alzheimers. När sjukdomen fortskrider kan långvariga minnen som viktiga händelser, datum och relationer påverkas också.
När min mormors sjukdom utvecklades märkte jag att om jag frågade henne vad hon gjorde den dagen eller vad hon hade till lunch skulle hon säga "Jag vet inte." Detta resulterade ofta i att hon blev obekväm och förvirrad.
Jag visste att jag var tvungen att ändra våra samtalsämnen.
Nu försöker jag fokusera på nuet. Jag kommer att beskriva min omgivning och be henne beskriva hennes. Jag berättar för henne hur vädret är där jag är och ber henne titta ut genom fönstret och berätta om vädret där.
Att fokusera på sensoriska upplevelser, som vädret, vad du har på dig, eller till och med om du känner dig varm eller kall hjälper till att hålla konversationen i nuet.
7. Prata om det avlägsna förflutna
Minnesförlust kan vara ett centralt inslag i Alzheimers sjukdom, men det är fortfarande möjligt att prata om det förflutna.
Istället för att fråga om senaste händelser som kan gå förlorade för korttidsminnet, fokusera på händelser från länge sedan. Även människor i avancerade stadier av Alzheimers kan fortfarande ha helt intakta minnen från barndomen.
Min mormor kanske inte kommer ihåg vad hon hade till lunch, men hon kommer ihåg sitt bröllop och hon minns min fars barndomsfantaster.
Burch påpekar att om det är ett delat minne spelar det ingen roll om din älskade kommer ihåg det.
”Det kommer att vara trevligt för dem att höra om hur mycket du tycker om att komma ihåg det, säger hon.
Burch ger exempel, som att prata om äppelpajen som din älskade gjorde som du gillade så mycket, eller hur hårt hon arbetade som advokat och hur det inspirerade dig.
”Detta kan utlösa några minnen eller stolthet som kommer att vara trevligt att prata om tillsammans”, säger hon.
8. Engagera sina sinnen
En randomiserad kontrollerad studie från 2018 visade att reminiscens bland äldre vuxna med Alzheimers förbättrade depressiva symtom, kognitiva funktioner och livskvalitet.
Reminiscence använder verbala och sensoriska uppmaningar som foton, dofter, dofter eller texturer för att stimulera minnen. Det kan inte vara möjligt att ha en fullständig sensorisk påminnelsessession via Zoom, men det finns fortfarande några sätt att engagera sinnena.
Att dela foton kan utlösa minnen och konversationer.
Jag skriver ut foton till min mormor och skickar dem till henne. Jag gjorde också henne en fotobok med beskrivningar under varje foto. Att titta igenom dessa över videochatt är ett roligt sätt att blanda ihop vanliga konversationer.
Musik är ett annat bra verktyg, särskilt om din älskade haft en viss genre, artist eller sång tidigare.
Forskning stöder detta. En systematisk granskning från 2018 visade att musik kan förbättra minnesunderskottet för personer med Alzheimers, och en systematisk granskning från 2015 visade att musik kan minska ångest för personer med demens.
Anekdotiskt har jag sett effekterna av musik från min tid som arbetade i minnesvården. Människor som var helt ickekommunikativa skulle gilla så fort jag spelade Frank Sinatra. De började ofta sjunga med och le.
Burch föreslår att du startar ditt samtal med en delad sång som din älskade känner väl, särskilt musik från tonåren eller 20-talet.
Å andra sidan, även om sensoriska upplevelser definitivt kan förbättra ett videosamtal, kan de också skapa förvirring.
Om du använder en bakgrundsfärgad zoombakgrund eller ringer från en tyst, väl upplyst plats med en bra internetanslutning kan alla minska distraktioner.
9. Ange din älskades verklighet
Det bästa rådet jag någonsin fick när jag arbetade i minnesvården är att när du kommunicerar med någon som har demens, måste du komma in i deras verklighet.
Istället för att korrigera min mormor upphäver jag min misstro. Om hon kallar mig med fel namn eller relation, borstar jag bort det. Om hon ställer samma fråga tio gånger, svarar jag lugnt på den varje gång.
Det hjälper mig att komma ihåg att om min mormor ställer en fråga för vad som verkar som den miljonte gången för mig, så är det faktiskt ”första gången” för henne. Jag lägger mig i hennes skor och går med den.
Du kanske också märker att din älskade inte kommer ihåg att deras make dog eller andra tragiska händelser från det förflutna. Korrigera inte dem.
Jag vet att det här kan vara smärtsamt och känslomässigt, särskilt om personen var din förälder eller farförälder. Men att påminna din älskade om sin avlidne make kommer att tvinga dem att gå igenom sorgen igen.
"Ingen tycker om att få veta att de har fel", säger Bennett. ”Kom ihåg att målet med att få kontakt med din nära och kära inte är att få dem att komma ihåg vem du är ... en positiv interaktion är mycket trevligare än att påminna någon om och om igen att de har fel, till frustrationsgraden i båda ändar. . ”
Det är inte lätt, men det kan vara vackert
Trots utmaningarna kan det fortfarande vara glatt att kommunicera med någon som har Alzheimers sjukdom. Att låsa upp ett minne eller ringa en särskilt bra dag kan nästan kännas som magi.
Med dessa tips, lite experiment och mycket nåd är det möjligt att ha meningsfulla virtuella interaktioner med en älskad som har Alzheimers.
Sarah Bence är arbetsterapeut (OTR / L) och frilansskribent, främst med fokus på hälsa, välbefinnande och reseämnen. Hennes författarskap kan ses i Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor's Travel och andra. Hon skriver också om glutenfri, celiaki-säker resa på EndlessDistances.com.
