Det har aldrig funnits en opartisk jämförelseshoppingwebbplats för att hjälpa personer med diabetes att hitta rätt enheter för sig själva - tills nu!
Vi presenterar DiabetesWise, ett nytt "one stop hub" för att navigera i det ständigt utvecklande universum av diabetesenheter och teknik. I flera år från ett team vid Stanford School of Medicine matchar denna plattform faktiskt användarnas behov med rekommenderade verktyg och ger jämförande produktinformation och patientutlåtanden om hur det är att använda dessa enheter i den verkliga världen.
Ansträngningen drevs av vissa högt profilerade personer inom Diabetesgemenskapen, särskilt Stanford-endokrinologen Dr Korey Hood och sjukvårdsdesignguru Sara Krugman, som båda lever med T1D själva.
Hood berättar att Stanford-teamet under de senaste fem åren har samlat in data om mänskliga faktorer om diabetesenheter som antingen ledde till "optimalt upptag" av de objekt som användes över tiden eller sågs som hinder för att använda enheter. "DiabetesWise växte ut ur önskan att ge en plats där vi kan dela med oss av dessa lärdomar, (och) vi försöker erbjuda en opartisk resurs för att komma på de enheter som är bäst för varje person", säger han.
DiabetesWise har varit live online sedan våren, men hade en officiell lansering vid American Diabetes Association's Scientific Sessions i början av juni och presenterades på vårt innovationsforum D-Data ExChange. Det presenterades också vid American Association of Diabetes Educators (AADE) möte i början av augusti.
En opartisk resurs
Okej, om du tänker på det: När som helst du behöver välja en diabetesenhet, finns det alltid någon som påverkar ditt beslutsfattande: en läkare som kan ha en viss företagspreferens, ett försäkringsbolag med ett "föredraget" varumärke eller till och med det lokala branschrepresentanter som ditt vårdteam sätter dig i kontakt med för mer information.
Medan sociala medier har tillhandahållit ett forum för att dela patientrecensioner, kommer alla blogginlägg eller videoklipp från en individ, som kan ha sin egen partiskhet - och informationen är inte personlig eller finjusterad för dina specifika behov.
Det är där DiabetesWise kommer in.
Bortsett från att tillhandahålla ett personligt tillvägagångssätt för att hjälpa PWD (personer med diabetes) att göra välgrundade val, är ett annat viktigt mål att fungera som en resurs för vårdgivare som har patienter som bestämmer sig för dessa produkter. Förhoppningen är att effektivisera utbildningen om hur man kopplar ihop en PWD med den optimala tekniken, via "straight-talk" -innehåll på dessa saker som branschrepresentanter vanligtvis inte kan tillhandahålla, och kliniker har ofta inte tillgång till.
Projektet finansieras enbart genom ideella bidrag och tar inte emot pengar från någon tillverkare av enheten, av den enkla anledningen som skulle öka bias eller åtminstone upplevd bias.
Teamet arbetar med en affärsplan för att säkerställa att detta initiativ aldrig är knutet till branschfonder, även om de framöver vill samarbeta med enhetstillverkare för att säkerställa att webbplatsen innehåller all korrekt information, tekniska detaljer och relevanta länkar.
Hur DiabetesWise-webbplatsen fungerar
När du besöker webbplatsen börjar du med att klicka på "Kontrollera" -knappen som leder dig till en enhetsquiz. Fem inledande frågor ställs om vilka enheter du för närvarande använder, hur överväldigad eller besvärad du kan känna, vad din prioritet är när du väljer en ny enhet (kostnad, komfort, användarvänlighet, undvikande av låga nivåer, eller senaste och bästa tekniken) och vilka som är din största oro för D-enheter och teknik.
Därifrån guidas du till ett avsnitt som innehåller mer detaljer om de verktyg du redan använder, och "Visdom från andra" - en blandning av skriftligt och videoinnehåll från andra PWD som talar om deras upplevelser. Detta användarinnehåll matchas bokstavligen till de prioriteringar du namnger. Om du till exempel angav att du använder eller är mest intresserad av en insulinpump och CGM-sensor och klickade på "Användarvänlighet" som högsta prioritet, kommer de patientutlåtanden du ser att vara de som adresserar exakt den kombinationen av val.
Det finns frågor och svar för användare som förklarar för- och nackdelar i verkligheten, tips för att hantera all data, feedback om hur bekvämt dessa enheter är att ha på sig och till och med tips om hur man kan svara när andra människor märker eller kommenterar enheterna.
Utöver knappen "Kontrollera" som startar frågesporten är de andra menyflikarna högst upp på webbplatsen:
- Sensorer - ett avsnitt med detaljer om CGM (kontinuerlig glukosmonitor) sensorval, med tre informationsnivåer beroende på om du väljer "Jag har aldrig använt en", "Jag har använt en" eller "Jag använder en nu."
- Enheter - ett avsnitt som beskriver fem användningsfall: antingen en CGM-sensor och sofistikerad ”smart pump”; CGM och baspump; fingerstickmätare och pump; CGM och injektioner; eller fingerstickmätare och injektioner. Varje avsnitt går ner i mycket användbara detaljer, inklusive massor av patientvittnesmål.
- Visdom - borrar ner i patienternas prioriteringar och bekymmer, inklusive att undvika BG-lägen, kostnad, användarvänlighet, komfort, oönskad uppmärksamhet, att lita på systemet och överbelastning av data. Du kan bokstavligen filtrera innehållet efter dessa avsnitt för att ta itu med dina mest angelägna problem.
- Guider - steg-för-steg-information om hur man skaffar en CGM, skaffar en insulinpump, kvalificerar sig för försäkring, förstå kostnader och pratar med din läkare.
Låter otroligt användbart? Det är det!
Svaren från samhället har varit fantastiska hittills, enligt DiabetesWise projektledare Sierra Nelmes.
"Kvalitativt har feedbacken ... varit ett överväldigande tema för tacksamhet från CDE, uppmuntran från läkare och en känslomässig förvåning från människor som lever med diabetes", säger hon. ”Det ses som en resurs för människor som lever med diabetes att navigera i alternativen där ute och komma till en bättre plats med sin diabetes.Varje skepsis vi har hört är vanligtvis tvivelaktigt om att det kan vara en gratis resurs innan man inser att DiabetesWise.org är gratis, såväl som opartiskt och levande. Med det sagt, vi har precis börjat och vi ser många möjligheter att främja påverkan. ”
Självklart är tanken att PWD som har använt frågesporten för att navigera i sina egna behov och önskningar sedan kan dela den information de har upptäckt med sin läkare (antingen via utskrift, e-post eller genom att dela webbplatsen). Allt syftar till att hjälpa människor att ta mer ägande och vara en del av beslutsfattandet på enheter, snarare än att ha något påtryckt på dem utan någon forskning bakom det.
Ständigt uppdaterar Diabetes Tech
Det faktiska arbetet på webbplatsen tog cirka 18 månader, finansierat av ett bidrag från Helmsley Charitable Trust. Från och med slutet av augusti förblir DiabetesWise-webbplatsen i "Beta" -fasen, även om den är operativ och redan är ungefär 90% komplett, berättar teamet. De har arbetat med Bay Area-designföretagen HealthMade och Gestalt Design samt UpShift i Nya Zeeland.
"Alla inblandade hade nära personliga kopplingar till diabetes utöver sitt professionella arbete", betonar Dr. Hood. Samarbetspartner inkluderar kliniska forskare, sjuksköterskor, diabetesutbildare, psykologer och läkare - medan projektledare Nelmes faktiskt är den enda heltidsanställda på detta.
Under de första månaderna har DiabetesWise sett över 70 000 sidvisningar med en stor majoritet av dem under de senaste fem månaderna. Nelmes berättar att de märkte en uppgång i juli för återbesökare, något de är stolta över med tanke på att ett stort mål är att bygga förtroende över tiden.
På frågan om hur läkare har reagerat hittills svarar Hood: ”Jag skulle säga att feedbacken mestadels varit positiv, men som alla bra kliniker finns det en önskan att granska och veterinär informationen. Så jag tror att vissa kliniker är mycket glada över detta som en opartisk resurs, medan andra fortfarande håller på att värma upp det. ”
Och hur kommer de att hänga med i ständigt föränderlig diabetesteknik?
"Det här blir en levande, dynamisk webbplats", säger Hood. ”Med andra ord måste vi se till att den håller sig uppdaterad när nya enheter godkänns och nya metoder för ansluten behandling blir tillgängliga. Vi måste också sträva efter att lägga till fler visdomsberättelser från ett bredare samhälle som är mer representativt för alla som lever med diabetes och på insulin. Vi har arbete att göra för att nå de troligtvis 7,5 miljoner människor i USA på insulin som kan dra nytta av att använda dessa enheter! ”
.jpg)
.jpg)
