"De hittade ett sätt att skapa gemenskap, även om vi var tvungna att vara ifrån varandra."
Det var en torsdag morgon 2009 när Shani A. Moore vaknade och insåg att hon inte kunde se något ur hennes vänstra öga.
"Det var som ett tjockt svart bläck hade hällts över det", säger Moore, "men det fanns inget i mitt öga eller på mitt öga."
"Det var skrämmande", fortsätter hon. "Plötsligt vaknade jag och hälften av min värld var borta."
Hennes man skyndade henne då till akut vård. Efter en runda med steroidbehandling, en serie MRT och flera blodprov fick hon diagnosen multipel skleros (MS).
MS är en kronisk sjukdom där immunsystemet attackerar myelin, det skyddande skiktet runt nervfibrer i centrala nervsystemet. Dessa attacker orsakar inflammation och lesioner, vilket påverkar hur hjärnan skickar signaler till resten av kroppen. I sin tur leder detta till ett brett spektrum av symtom som varierar från person till person.
Medan Moore slutligen fick synen tillbaka är hon delvis förlamad på vänster sida och upplever muskelspasmer i hela kroppen. Hon har också dagar då hon kämpar för att gå.
Hon var 29 år när hon fick sin diagnos.
"Jag arbetade på ett stort advokatbyrå, jag var på väg att avsluta ett stort ärende", säger Moore. "MS kallas ofta" livets bästa "-sjukdom eftersom det ofta uppstår i dessa ögonblick med hög förväntan."
Moore, nu frånskild, har levt med sin diagnos i 11 år.
"Jag tycker att min behandling av MS är mångfacetterad", säger hon. ”Det finns medicinen jag använder, det finns övningen, som är väldigt viktigt. Avkoppling också, så jag mediterar. Min diet är också mycket viktig och jag har ett supportnätverk som är mycket viktigt för mig. ”
Sedan COVID-19 utbröt har tillgången till hennes supportnätverk blivit mycket svårare.
"Eftersom medicinen jag använder stänger av mitt immunförsvar, är jag i högriskgruppen för COVID", säger Moore.
Det betyder att det är oerhört viktigt att hon håller sig borta från andra för sin egen hälsa och säkerhet.
”Jag har varit självisolerande sedan mars. Jag försöker begränsa mina livsmedelsförsök till en gång i månaden, säger hon. "Tvångsseparationen har definitivt varit en av de största utmaningarna."
Att hålla kontakten med människor, även när hon inte kan vara fysiskt nära dem, har varit en stor utmaning för Moore.
Naturligtvis hjälper teknik som Zoom till det, men vissa dagar säger hon ”det känns som att alla är ihopkopplade på Noaks ark med sina nära och kära, utom jag. Och jag är bara i den här lilla kokongen själv. ”
Hon är inte ensam om att känna så här.
Många som lever med kroniska sjukdomar som MS löper risk för de värsta symtomen på COVID-19, och därför har de varit tvungna att ta fysisk distansering otroligt allvarligt.
För vissa menas det att hålla sig borta från nära och kära och familj i flera månader och månader.
För att försöka lindra en del av den ensamheten har lokala och nationella organisationer ökat för att stödja dem som lever med kroniska sjukdomar. Många har levererat mat och personlig skyddsutrustning (PPE).
Andra har skapat gratis terapiprogram online.
Och en del, precis som National Multiple Sclerosis Society, har flyttat sina tjänster och program online så att ingen ensam står inför sin kroniska sjukdom med fysisk distansering.
"Vi skapade virtuella anslutningsmöjligheter snabbt och har virtuella händelser som startar för att minimera känslor av isolering och ångest för dem som lever med MS", säger Tim Coetzee, chefsadvokatstjänst och forskningschef för National MS Society.
Detta inkluderar mer än 1000 interaktiva supportgrupper som möts praktiskt taget över hela landet.
Dessutom ger MS Navigator-programmet MS MS en partner för att navigera i de problem och utmaningar som COVID-19 orsakar, inklusive anställning, ekonomi, vård, behandlingar eller på annat sätt - oavsett var de bor.
"Det här är svåra tider, och [National MS] Society vill att människor med MS ska känna att de har en hel organisation i sitt hörn", säger Coetzee.
I april förra året flyttade National MS Society sitt Walk MS-evenemang online. Istället för en stor promenad höll de 30 minuters Facebook Live-evenemang, och deltagarna gjorde sina egna individuella övningar, vare sig det var bakgårdsaktiviteter, promenader på egen hand eller en annan fysisk avlägsen aktivitet.
"De hittade ett sätt att skapa gemenskap, även om vi var tvungna att vara ifrån varandra", säger Moore.
Det gick långt för att få henne att känna sig ansluten till andra.
Moore deltog i Los Angeles Virtual Walk MS och gick 3 mil varv framför sitt hem medan hon höll sig 6 meter från andra och hade på sig en mask. Hon samlade också in 33 000 dollar för saken.
Trots insamlingsinsatser har pandemin drabbat advokatorganisationer, precis som den har gjort för småföretag.
”Med pandemins hit och avskaffandet av våra personliga händelser förlorar samhället en tredjedel av våra årliga intäkter. Det är mer än 60 miljoner dollar i vital finansiering, säger Coetzee.
Det är därför, om du kan, organisationer som National MS Society behöver dina donationer (och volontärer) nu mer än någonsin för att stödja det viktiga arbete de gör.
Ett viktigt sätt att National MS Society arbetar under pandemin är att nå ut till människor som Laurie Kilgore, som lever med MS.
”Den största utmaningen [under pandemin] har varit ensamhet och att inte kunna se eller spendera tid med andra. Sociala medier hjälper, men bara lite. Jag saknar kramar och kyssar och de tider vi brukade tillbringa personligen tillsammans, säger Kilgore.
"MS-samhället har nått ut för att se hur jag mår under den här tiden, vilket betyder så mycket och är en stor tröst och stöd", säger hon.
Simone M. Scully är en författare som älskar att skriva om alla saker hälsa och vetenskap. Hitta Simone på henne hemsida, Facebookoch Twitter.
-test.jpg)
