Avancerad ny teknik inom diabetesvård kan mycket väl vara det bästa som kan hända patienter sedan upptäckten av insulin. Det är svårt att diskutera.
Men nu, cirka 15 år efter det att den första CGM (kontinuerlig glukosmonitor) kom på marknaden, uppstår farhågor om huruvida vissa människor blir för beroende av moderna diabetestekniska verktyg.
Medan CGM i allmänhet förbättrar liv, får många användare panik om dessa verktyg eller deras backend-system upplever ett problem. Och många leverantörer är oroliga för att hälso- och sjukvårdssystemet kanske saknar hjälp med att veta vad de ska göra om en enhet misslyckas eller annars inte är tillgänglig.
Utmaningen kan vara dubbelt så stor: De som är nyare inom diabetes som använder teknik tidigt får kanske inte den utbildning eller erfarenhet som krävs för att med säkerhet hantera glukoshantering med "traditionella" metoder, sans-teknik. Dessutom kan den ständiga informationsströmmen som ny teknik ger leda vissa - särskilt föräldrar som tar hand om ett barn med typ 1-diabetes (T1D) - att känna sig osäkra och till och med få panik utan den.
Det så kallade ”Great 2019 Dexcom outage of New Year’s Eve” avslöjade en del av detta. När delfunktionen i Dexcom gick ned, översvämmade särskilt vissa föräldrar Facebook-supportsidor med ångest, förde barn hem från fester eller andra aktiviteter och till och med föreslog att de kanske inte skickar sitt barn till skolan och kan stanna uppe hela natten och titta på deras barn medan övervakningsfunktionen var nere.
Och det, säger vissa, kan leda till att teknik gör livet med diabetes mer stressande för vissa människor istället för mindre.
Teknik och mänsklig natur
Hur och när teknik införs i livet för en familj som är ny inom diabetes varierar. Många endokrina metoder ger en slags "uppvärmningstid" för att anpassa sig till att lära sig om traditionell glukosövervakning och insulindosering med skott eller en penna. Men allt fler går mot att införa pump- och CGM-teknik direkt vid diagnos.
För föräldrar, i synnerhet de som känner till sociala medier, drar tekniken ofta omedelbart kraft.
Teoretiskt sett är det ett bra val och är det sätt som den mest bildade tekniken skulle erbjudas en gång tillgänglig, säger Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., professor i psykiatri och beteendemedicin vid Northwestern University Feinberg School of Medicine, som behandlar barn med diabetes på Ann och Robert H. Lurie Children's Hospital i Chicago.
"Mitt hopp var att människor skulle kunna använda den [CGM] prediktiva algoritmen och informationen för att titta på mönster och räkna ut saker från början", säger hon till DiabetesMine.
Det skulle hjälpa läkaren att anpassa sig till den nyligen diagnostiserade personens behov och också hjälpa föräldrar eller personer med diabetes (PWD) att lära sig när de går vidare.
Men det är en sak som hon och hennes team inte redogjorde för: mänsklig natur.
Vissa PWD och deras vårdgivare verkade bli förtrollade av den omedelbara och ständiga strömmen av nummer som tillhandahålls av ett CGM, liksom upp- och nedpilarna och larmen. De blev snabbt så beroende av dessa funktioner att tanken att gå utan dem kändes som att gå i en lina utan nät.
Det är lätt att förstå när du tittar på en CGM och lyssnar på larmen: att se två pilar upp eller ner som indikerar en snabb ökning eller minskning av glukos kan vara extremt läskigt. Detta följs upp med ett larm som låter som en brandbil eller ett barns gråt. Naturligtvis kan någon som är nyare på diabetes anamma en känsla av att vara skrämmande osäker utan dessa meddelanden.
Lägg till kraften i sociala medier - människor som ser andra publicerar hävdar att deras barn stannar mellan 80 och 100 mg / dL glukosnivåer de flesta gånger, och andra som skriver om situationer som de hävdar att de kunde ha varit dödliga utan teknik ombord. Detta skapar en perfekt storm av en känsla av akut beroende av verktygen och rädslan utan dem.
Men så hjälpsamt som CGM kan vara, stöder data tanken att familjer kan känna sig överväldigade av datamängden och uppleva ökad ångest från den ökade medvetenheten om deras barns glukosnivåer vid varje ögonblick på dagen.
”Ett hagelgevärsbröllop”
Dr Stephen Ponder, en pediatrisk endokrinolog med Baylor Scott och White Healthcare i Temple, Texas, har behandlat barn med diabetes i årtionden och har haft T1D själv i mer än 50 år.
För honom är framför allt dragningen mot teknik för föräldrar förståelig.
"Allt kommer tillbaka till hur diabetes kommer in i någon av oss," säger han. "Det är ett hagelgevärsbröllop."
Han beskriver den vanliga inställningen: ”Mamma tårar, pappa är bredvid sig själv och stirrar ut i rymden. De känner sig skyldiga; de känner sig rädda. De ser diabetes som en skyldighet för vad de nu måste göra - äga diabetes. Och verktyg för att göra det inte bara verkar lättare utan också bättre för sitt barn. ”
Dr William Tamborlane, chef för pediatrisk endokrinologi vid Yale i Connecticut, som hjälpt pionjär både CGM och pumpteknologi vid Yale University genom åren, är också mycket medveten om hur svårt de första dagarna - och månaderna - är för familjer.
"Det är som att gå med och en hög med tegel träffar dig", säger han om diagnosen.
"Du behöver lite tid för att komma över det", tillägger han. "Det har tagit mig ett tag att räkna ut det här, men de första sex månaderna är en bra tid att vänja sig ... skotten och allt detta, och med tiden tycker du att" det här är ju inte så illa. "
Innan det säger han, i vissa fall, ”En CGM kan vara överdriven. De tror att det kommer att bli mindre, men det är mer. "
Känner igen sanna nödsituationer
Weissberg-Benchell konstaterar att ofta när leverantörer ser en nyligen diagnostiserad familj, "De är sömnberövade, livrädda och förstår inte allt detta."
”Du har mamman som tror att varje gång de ser ett nummer över 180 är det en nödsituation. Det tar tid att hjälpa någon att lära sig att ... detta är inte sant, säger hon.
Det är svårt, tillägger hon, för många föräldrar att förstå att diabetes från och med nu inte är ett "sök en perfekt poäng" -spel över hela linjen.
"Människor lärs inte att 70 procent [av tiden inom räckvidden] är det magiska talet", säger hon, men det borde de vara.
Särskilt för typ A-människor säger hon, ”Det kan kännas som” Det är ett C-minus! Jag har aldrig fått en C! ”De behöver tid och stöd för att förstå vad som är okej.”
Det andra viktiga för familjer (och alla PWD) är att känna till grunderna för hur man övervakar glukos och beräknar insulindoser på det "gammaldags sättet" utan CGM eller pump så att de kan falla tillbaka på dessa metoder när tekniken är inte tillgänglig. Lärande som kan ta mycket tid av läkare, något som försäkring inte alltid tillåter.
Vilket väcker frågan: Bör det finnas en väntetid som krävs innan man tillför teknik till livet med diabetes?
En väntetid?
Att vänta kan vara smärtsamt för vissa föräldrar, särskilt de som är kopplade till sociala medier. Men Tamborlane säger att utbildning kan hjälpa föräldrar att förstå varför en väntan kan vara en smart idé som inte skulle äventyra deras barn på något sätt.
"Sanningen är att våra barn och våra familjer klarar sig bra även med grunderna", säger han.
Tamborlane, en innovatör och pionjär inom diabetesteknik, handlar om att väva det in i diabeteslivet. Men en uppvärmningstid med hjälp av grunderna (mätare, insulin, pennor eller skott), säger han, kan ge föräldrarna tid att sörja, anpassa sig, lära sig och få lite självförtroende innan de förstärker sitt fokus på data.
”Problemet med tidigt CGM-antagande är att du får en massa av data som du inte riktigt förstår helt än. Det kan vara överväldigande för människor, säger han.
Online och i stödgrupper uppmuntras föräldrar ofta av andra föräldrar att kräva tekniken direkt, en vanlig välmenande händelse.
Roxana Soetebeer i New Brunswick, Kanada, kommer ihåg den känslan. Strax efter att hennes son diagnostiserades vände hon sig till sociala medier för information och tittade omkring på andra i verkliga livet som hon såg med diabetes och såg en sak: teknik är ett måste. Men hennes barns endokrinologiteam ville vänta lite.
Det gjorde henne arg.
”Jag läste den här saken om lågprisnivåer över natten och hur farliga de är. Så jag stod upp och stannade nästan hela natten på grund av det. Jag tyckte att det var orättvist, till och med grymt att hålla oss tillbaka [från teknik], säger hon.
Nu, år senare, inser hon att det för hennes familj var det rätta beslutet på medicinska teamets vägnar.
"Det lärde oss repen", säger hon. ”Vi lärde oss allt - kolhydraterna räknade på egen hand, skotten, behandlingslågen. Och nu när saker går fel? Vi är bekväma. Det är inte en stor sak."
Få självförtroende
En annan sak hände också, tillägger hon. Hon fick förtroende för att hennes son skulle bli okej.
"Ju mer vi upplevde detta [med grunderna] desto mer avslappnad blev jag", säger hon.
"Först tänkte jag," Dessa människor [endoteamet] är nötter. Hur är jag någonsin kommer att sova? ’” kom hon ihåg.
"Men nu kan jag," säger hon. Sju år senare använder hon nu 18-åringen teknik, men när han vill ha en paus eller enheter inte fungerar, växlar de till ingen teknik utan rädsla.
Utbildning behövs
De flesta experter tror att med tiden kommer vi att ha en teknik som är relativt idiotsäker, och det här problemet kan försvinna.
Men för närvarande vill utövare ta reda på hur man kan hjälpa alla patienter, och särskilt familjer med T1D-barn, att omfamna teknikens skönhet med mindre ångest.
Weissberg-Benchell påpekar att det är viktigt att inte ”skylla” på PWD eller föräldrar som kan utmanas med att klara sig bra utan teknik.
Det kan mycket väl bero på brist på utbildningstid hos leverantörer, något som är en utmaning i diabetes- och hälsovärlden över hela linjen.
"Jag lägger skulden på de riktigt upptagna klinikerna", säger hon och påpekar att de rusar på grund av brist på resurser och försäkringsersättningar för patientutbildning överlag.
För att hjälpa teknik att fungera bra från början, säger hon, måste det finnas solid och fortlöpande utbildning, både för att hjälpa patienter och föräldrar att veta vad som är verkligt och vad som upplevs som fara, och att hjälpa dem att anpassa sig till att hantera diabetes med tillförsikt när tekniken är inte tillgänglig.
Hantera datatrangen
Dr Jennifer Sherr är en Yale Medicine pediatrisk endokrinolog som specialiserat sig på diabetesvård, samt en PWD som diagnostiserats med T1D själv 1987.
Hon oroar sig också för den stress som tekniken införde direkt vid diagnosen kan ge föräldrar.
"Det är redan precis som om världen har slutat med diagnosen", säger hon, något som alla kan förstå.
"Sedan lägger du till att se alla dessa post-prandial siffror och det är som," Oh my gosh. "Det leder människor att tro att de alltid måste titta efter höjder och nedgångar", säger hon.
Hon deltog personligen i JDRFs tidiga CGM-prövningar, och, säger hon, medan hon fick höra att hon inte behövde titta hela tiden på det, "Jag kunde inte sluta trycka på den knappen och titta."
Den uppmaningen, säger hon, fick henne att förstå att någon som kanske inte vet att du kan ha det bra utan att se på data ständigt skulle få panik utan chansen att se det.
Idag försöker hon coacha föräldrar att inte titta på CGM hela dagen och att kunna må bra när de inte kan.
Hennes hopp? "Det kommer inte att vara så att vi kan skapa en standard för alla", säger hon och påpekar att människor är unika. "Men vi kan ta oss tid att hjälpa till att titta på och anpassa oss till hur det att se informationen påverkar ett liv."
"Med lämplig utbildning och förväntningar och med schemalagda pauser under tiden kan det göras", säger hon.
Stämmer ångest
I slutändan tar tekniken som introduceras bra bort lite stress, "men leverantörer förhandlar fortfarande om hur man ska initiera den tidigt och inte överväldiga familjerna", säger Weissberg-Benchell.
Hon föreslår att om du spenderar mer än 45 minuter under en 24-timmarsperiod (på en icke-sjuk, vanlig dag) och tittar på CGM, "Det är för mycket."
Diabetesmamma Soetebeer råder också D-föräldrar att källa din information noggrant.
"Jag ser en person säga något som skrämmer en annan person och sedan fortsätter det bara," säger hon. "Hitta rätt grupp som inte ökar din ångest, och prata med ditt (medicinska team) när du tror att det finns något som oroar dig."
Ett annat tecken på att du överdriver det: Om din tonåring eller äldre barn inte vill använda en CGM för lite, eller Dela alls, och du vägrar att tillåta det.
”Det måste vara en samarbetssamtal. Och om ett barn säger 'inget sätt', ja, i slutändan, vem är diabetes? Vem har byrån? Vem har kontroll? En gång måste en förälder bara gå tillbaka och ta en paus från det, säger hon.
När det gäller att hoppa på teknik direkt vid diagnosen är dessa källor överens om att vänta kan hjälpa.
För det första visar det föräldrar att ”Vi letar inte efter perfektion. Perfektion och diabetes samexisterar inte, säger Weissberg-Benchell.
Det ger också föräldrarna en chans att "ta ett djupt andetag och se att det kommer att bli okej", säger hon.
