Du kanske har hört talas om Betes Bros, en relativt ny grupp av sociala medier som har gjort sig ett namn i vår Diabetes Online-gemenskap under det gångna året.
Allt är tanken på den långvariga typ 1 Chris Pickering i Oklahoma, som diagnostiserades för nästan 30 år sedan som ett litet barn och är en av flera T1D i sin familj. Han är hemma-pappa på fyra personer som nu arbetar heltid som diabetesförespråkare och bygger upp sin tidigare karriär inom marknadsföring och försäljning.
Det som började som ett skämt mellan D-peeps på jobbet har vuxit till en bona fide ideell organisation som syftar till att öka medvetenheten, bygga upp samhället och stödja goda syften som gynnar PWD (personer med diabetes). Här är historien bakom organisationen ... UPPDATERING: Tyvärr i början av augusti 2018 meddelade Chris att han på grund av brist på tid och ekonomi officiellt stänger av The Betes Bros i slutet av året.
En intervju med Betes Bros grundare Chris Pickering
DM) Hej Chris, kan du börja med att dela din egen diagnosupplevelse?
CP) När jag bara var 3 år 1988 blev jag extremt sjuk och fick som många andra diagnosen förkylnings- / influensasymtom och skickades hem. Efter några dagar till och när jag kom till punkten att jag inte kunde äta, rusade min mamma mig till ER. Med en personal som inte kan ta reda på vad som händer går en läkare in och frågar "har någon kontrollerat honom för diabetes ?!"
En kort tid senare kom de tillbaka med en diagnos av Diabetes Mellitus typ 1. Detta inträffade i slutet av juni 1988. Jag släpptes bokstavligen från sjukhuset strax efter att jag blev stabiliserad efter att mina föräldrar bad om att min födelsedag var runt hörnet - ja detta var två dagar före min 4-årsdag. En livsbytare, men inte en chock i min familj.
Har du massor av typ 1 i din familj?
Ja, jag var den femte diagnosen i min familj som jag känner till.
En kusin Lisa gick bort från DKA efter att ha velat vara ”normal” på en födelsedagsfest och äta tårta och glass. Detta var innan jag föddes. Det var på 70-talet utan de insuliner och övervakning vi har idag. Mina farbröder Mike, Darrel och Terry Wayne fick också diagnosen. Mike avled på grund av komplikationer samma år som jag fick diagnosen. Darrel var en av de tidigare mottagarna av en njur- och bukspottkörteltransplantation. Han fortsatte ytterligare några år innan hans kropp gav ut efter komplikationer. Terry Wayne och jag är de sista i vår familj som lever med typ 1. Han pågår långt över 40 år med det, men som de andra lider han av komplikationer och hypoglykemisk omedvetenhet. Från och med nu är jag den sista diagnosen inom min familj och hoppas att jag kommer att vara den sista varje dag.
Hur mycket är dina fyra egna barn medvetna om diabetes?
Min familj motsvarar en dag i djurparken, men utan djur i burar. Min fru Madelyn och jag har fyra barn i huset alla under 10 år: Jet Dare är 8, Jett Lynn är 7, Jagger Lee är 7 och Lilly Rose är 2. Vem säger att typ 1 inte kan ha två jetstrålar ? 😉
Jet Dare eller J.D. är vår son från ett tidigare förhållande jag hade, och Jett och Jagger är våra tvillingsöner från Madelyns tidigare äktenskap. Lilly är vår enda tillsammans och den enda flickan av de fyra. Var och en av dem är mycket medveten om min diabetes. De kommer att fråga vad (BG-nivå) jag läser på. De har lärt sig att om jag är hög är jag grinig och att inte be om någonting. Om jag svävar runt 100 är det en bra dag och vi har kul. Om jag går lågt kan det vara deras favorit, för de vet att det betyder godis och de kan dra lite fördel av det ibland.
Så vem är Betes Bros?
Vi är tre. Det är jag, grundaren som har betraktats som "veteran" i diabetesvärlden i vår grupp. De två andra är Nate Bright och Stephen Barton, som var en enorm hjälp i de tidiga stadierna.
Först var det Stephen och jag som arbetade tillsammans på en bilhandlare och vann månadspriser samtidigt. Han vann månadens serviceperson och jag månadens försäljare. De kallade oss "diabetesbröderna", och det var detta Wilford Brimley "Dia-beetus" kommersiella meme som gjorde rundorna, så vi började skämta om att vara "Beetus Bros." Vi tappade kontakten en liten stund efter att jag lämnade återförsäljaren. Intressant var att återförsäljaren hade en annan T1D-anslutning när servicecheferns son också diagnostiserades.
Sedan kom Nate, som i all sin härlighet kom från en introduktion av min fru Madelyn, som en dag kom hem och sa: "Du måste träffa min vän Nate som jag jobbar med på filmuppsättningar" för hon hade sett honom använda en insulinpenna. Han är en skicklig specialeffekt och make up artist, särskilt hanterar skräckfilmer.
Nate I och smsade fram och tillbaka och skulle chatta i telefon ibland. Slutligen träffades vi på en burgerplats och pratade i ett par timmar och har varit vänner sedan dess. Ju mer vi pratade och hängde, desto mer återkom "Betes Bros" -frasen. Så vi bestämde oss för att starta vår egen Facebook-sida och bara ha kul med vår typ 1 tillsammans. Det var verkligen en bro-mance.
Stephen såg detta på sociala medier och ville också hjälpa till. Och det gjorde oss tre.
Så du började med att bara publicera bilder?
Bokstavligen en dag som ett skämt beslutade Nate och jag att skapa ett Instagram och bara visa livet med T1D. Det var i april 2017, och på några veckor började folk följa och skicka meddelanden som gillade våra inlägg. Det var verkligen under sommaren och hösten förra året, under orkanen Harvey, som vår första riktiga uppmaning till handling kom till och hjälpte oss att ansluta ytterligare i samhället.
Bros-konceptet är verkligen ett broderskap. Trots skillnader i plats, ras, religion etc. förenas vi alla under en blå flagga.
Och senare registrerade du dig som en verklig ideell organisation?
Ja, Betes Bros Foundation är en registrerad 501 (c) 3 och är paraplyorganisationen för Betes Bros, Betes Babes och mer som ska läggas till i framtiden. Vi är både lokala och nationella. När stiftelsen växer planerar vi att ha Bros and Babes i många större städer för att hjälpa till att ordna och genomföra möten och evenemang för att ge samhället fler möjligheter att samlas.
Vänta, det finns också en kvinnlig version som heter Betes Babes?
Ja, Betes Babes är de fantastiska kvinnorna som hanterar den sida av livet som brosarna inte har någon aning om.Kourtney Harris driver den sidan av stiftelsen med hjälp från Bridgette Mullins. Båda är rockstjärnor för att lägga ut riktigt och relatabelt innehåll. Kourtney, som också är i Oklahoma, är i 20-talet och diagnostiserades 1998. Hon firade just sin 20-åriga diaviar, och Bridgette fick diagnosen 2016 och har gjort enorma framsteg när det gäller att hantera T1D genom att hoppa in i samhället. Hon är den enda som inte är i denna stat, men är baserad i Virginia.
Så det är ditt kärnlag nu?
Utöver oss huvud "bros" och "babes" börjar vi använda fantastiska människor från hela världen för att inspirera andra och engagera sig i vår organisation - inklusive en person som kallas "Santa Ron", som är en professionell jultomten. med typ 2 som hjälper oss ibland. Med räckvidd nu på alla kontinenter utom Antarktis har vi just nu haft samtal med människor från över 50 länder ... Vårt team växer ständigt!
Det har ännu inte funnits en bild av alla tillsammans, eftersom olika scheman och platser gör det svårt.
Vad har organisationen åstadkommit hittills?
Sedan vår ödmjuka början för ett år sedan i april 2017 har vi haft möjlighet att hjälpa till med orkanen Harvey och några av de andra stormarna som drabbade viken och Karibien. Vi samlade totalt cirka $ 30 000 i insulin, testremsor, lansetter, glukometrar, glukosflikar och andra olika diabetesleveranser - allt donerat av samhället från 20 stater och åtta olika länder. Vi kunde också samla en hel del kläder, skor, barnkläder, blöjor, ett par spjälsängar, leksaker, skolmaterial, toalettartiklar och många andra nödvändiga saker att bygga upp livet med.
Sedan detta ansträngning startade har det varit cirka 20 personer / familjer som inte behövde stressa med att få vad de behövde eftersom samhället tog fart. Vi har nu anslutningar med NBA-, NFL- och USL-team som vi tittar på sätt att göra mer tillsammans för T1D.
Vad har du mer på kranen?
Också på ritbordet finns en idé som vi kallar "Betes Bus", men det finns ingen tidsram på den ännu. Efter att ha sett många ideella organisationer stänga kontor på grund av allmänna kostnader, ville vi söka efter ett annat alternativ för att minimera kostnaden. Lösningen var ett mobilt kontor. Den ursprungliga idén var att skapa ett litet hus / kontor. Efter att ha lekt med designidéer och börjat konfigurera kostnaden ökade det tillsammans med en lastbil att dra. Gräva vidare i forskning om minimalistiska affärsidéer, vi stötte på det som kallas en "skoolie" - en buss som omvandlats till ett hem eller företag. Det finns redan ett företag i OKC med konceptet, och ett litet kontor skulle i genomsnitt vara $ 1200 per månad, exklusive andra återkommande månatliga kostnader. Att göra det i två år skulle innebära att vi kunde ha ett mobilt kontor och en studio för framtida videoprojekt, och alla hotell- och flygkostnader skulle också elimineras. Vi skulle köra så att detta öppnar upp för många människor i USA och ger oss möjlighet att organisera möten längs vägen. Vi tror att detta kan vara framtiden för att eliminera en hel del ideella omkostnader och bli mer involverad i samhället.
Vi hör att du också har träffat lärare och statstjänstemän om diabetesmedvetenhetsinitiativ?
Ja, möten med skolor har täckt många olika frågor. Med lärare har vi suttit ner för att hantera problem i klassrummet. Många lärare har inte haft chansen att hantera typ 1 från första hand. Tillsammans med föräldrarna hjälper vi att coacha dem på varningsskyltar för att blodsocker stiger eller tappar. Vi visar dem hur man använder CGM om en student är på en; korrekt säkerhet vid behandling av lågt blodsocker; och arbeta med lärare och policyer i skolorna för att möjliggöra behandling av lägsta nivåer i klassrummet. Vi har haft förmånen att prata med utbildningsdepartementet och varje skola som behöver hjälp eller har frågor inom Oklahoma har förmågan att kontakta oss.
Var ser du Betes Bros gör mest skillnad?
En av de största problemen är att så många människor känner sig ensamma i T1D, från den person som diagnostiserats till sin familj. Vi arbetar dagligen med många nydiagnostiserade individer och föräldrar och går igenom frågorna och rädslorna tillsammans, samtidigt som de får kontakt med andra. En annan stor del av det vi strävar efter är prisvärd insulin och tillgänglighet. Vi tittar på att hjälpa till att få fler och människor att öka medvetenheten om denna fråga.
Berätta om den senaste videon du släppte (nedan), som inkluderade så många ansikten från DOC?
Efter att ha letat efter videor som var relaterade till Diabetes Online Community var det inte en som stod ut för mig. Det fanns fantastiska videor som visade typ 1 för organisationer men inte en för samhället. Det var en chans att samla samhället för ett projekt och fokusera på T1D med alla inblandade organisationer, var och en namngiven för att visa sitt engagemang för D-gemenskapen.
Hur hanterar du frågan om Pharma-finansiering och stöd för din organisation?
Med så många människor som är upprörda över läkemedelsföretag, försäkringsbolag och andra som är involverade i insulinkostnadsrörledningen, ger det ett tveeggat svärd. Många kallar det ”blodpengar”. Men med de medel vi kunde få kunde vi göra många bra saker och ansluta ansikte mot ansikte med mer av samhället.
Vi känner emellertid till de som har gått bort (som ett resultat av) att de inte har insulin och alla de människor som har kastats i fattigdom på grund av medicinska kostnader. Så vi känner inte att det finns tillräcklig motivering för vad vi kan göra med läkemedelspengar för att uppväga samhällets oro. Vi är aktiva medlemmar i DOC och precis som vi har en röst och plattform så har de enskilda medlemmarna en röst genom oss. Vi vill hellre fortsätta i mindre skala och begränsad budget tills vi hittar andra finansieringsalternativ.
Finns det andra i det icke-vinstdrivande diabetesområdet du ser på som inspiration eller som vägledning?
Det finns några fantastiska organisationer, och vi har haft interaktion med dem alla. När de växer upp med ADA och JDRF kommer de alltid att ha respekt för att vara främsta. Beyond Type 1 med sina innovativa idéer och egen social app för T1D-communityn är fantastisk, och andra som T1international som gör vågor runt om i världen för att försöka tillåta insulin åtkomst till alla som behöver det.
Sedan ser vi till människor som Chris Bright, grundare av The Diabetes Football Community, som såg ett behov inom ett visst område och sprang med det. Varje organisation har något att ge ur pedagogisk eller inspirerande synvinkel. För att inte tala om många företag där ute som ger en del av sina vinster tillbaka till typ 1-community eller forskning.
Några visdomsord som du vill dela med våra läsare?
I grund och botten är vi alla en massa människor som anslöt online eller personligen och kom fram till att vårt liv med diabetes suger. Vi gick sedan ut på ett uppdrag att förbättra våra egna liv med diabetes och förbättra dem runt omkring oss i processen.
Vi fortsätter så länge vi kan, för nu har vi begränsade omkostnader och har tänkt på sätt att göra saker på en minimal budget. Vi kommer att fortsätta att vara aktiva online och komma till så många nya områden som vi kan, som tiden tillåter. Utan denna gemenskap är vi ingenting. Därför är vårt motto: "Tills det finns ett botemedel finns det gemenskap."
Tack, Chris! Vi är angelägna om att se hur Betes Bros och Babes expanderar och ökar sina ansträngningar.
.jpg)
.jpg)
