”Använder människor med färg diabetesteknik?”

Phyllisa Deroze minns att han undrade, Använder människor i färg med diabetes insulinpumpar eller kontinuerliga glukosmonitorer? Baserat på Googles sökbilder verkade svaret vara att endast vita människor använde dessa avancerade diabetesverktyg.

Det var samma reaktion som hon fick efter att ha letat efter svarta människor som hade kontrollerat glukosen med traditionella fingerpinnar och tagit insulininjektioner också.

Den tanken fastnade hos Deroze - en litteraturprofessor i Florida med flera magisterexamen och en doktorsexamen i engelsk litteratur - under medicinska möten under de första åren efter hennes första diagnos typ 2-diabetes (T2D).

Trots att hon kände några färgade människor som använde insulinpumpar och CGM, undrade hon om läkare för det mesta bara antog att de flesta färgfärger inte skulle passa för dessa enheter på samma sätt som deras vita motsvarigheter kan vara.

Åtta år senare, 2019, efter år av att ha kämpat med blodsockernivån, hittade hon äntligen en läkare som lyssnade på hennes bekymmer och beställde nödvändigt laboratoriearbete för att bekräfta att, vem ... hon faktiskt hade bott med diagnosen vuxen typ 1-diabetes eller LADA (latent autoimmun diabetes hos vuxna). Det var då hon omedelbart började fråga om diabetesteknik på allvar.

Så småningom fick hon vad hon behövde. Men allt detta ledde till en uppenbarelse.

Gör läkare antaganden?

”Om jag lämnar internet och undrar om svarta människor som arbetar med grundläggande diabeteshantering och jag tittar på samma internet som läkare, sjuksköterskor och medicinsk personal, både professionella och i utbildning, kan de också undra på samma sak? Antog de, baserat på frånvaron av representation, att jag inte skulle göra grunderna? " Deroze funderade.

Hennes är inte en ovanlig berättelse, eftersom många människor med färg med diabetes säger att de inte omedelbart visste om prylar som pumpar och CGM, antingen för att deras läkare inte nämnde dem eller för att de inte såg människor i färg representerade i produktmarknadsföringsmaterial och officiella bilder från tillverkarna.

Under denna tid med ökad medvetenhet om mångfald och inkludering, när rasism med rätta kallas ut som folkhälsokrisen som det är, kommer också skillnaderna i vårdtillgång och marknadsföring att komma in i rampljuset.

För vår D-gemenskap inkluderar detta den uppenbara bristen på mångfald bland dem som använder medicinsk teknik och den breda negativa inverkan som har på hälsoeffekterna för alltför många personer med diabetes.

"Det finns medicinsk rasism som händer", säger Dr. Aaron Kowalski, VD för den nationella advokatorganisationen JDRF och en långvarig typ 1 själv. ”Färgade människor får receptbelagda (diabetes) terapier i mycket lägre takt och har inte samma tillgång som andra har. Vi behöver konkreta åtgärder. ”

”Medicinsk rasism” och implicit partiskhet

Det verkar som att rasism, implicit partiskhet och diskriminering är inbäddad i sjukvården lika mycket som i andra samhällsinstitutioner. Det är en djupt rotad systematisk fråga som exponeras dramatiskt med den fortsatta COVID-19-krisen - eftersom fler färgade människor påverkas negativt.

Statsledare, som Michigan guvernör Gretchen Whitmer, fokuserar mer uppmärksamhet på denna fråga och har börjat genomföra implicit bias utbildning för alla vårdpersonal.

Naturligtvis går det längre än bara ras och etnicitet. Det finns uppenbara socioekonomiska ojämlikheter som avgör vem som kan och inte får tillgång till de bästa klassens verktyg för sin diabeteshantering.

Den senaste artikeln från Harvard Medical School sammanfattar det bra: ”Läkare avlägger en ed för att behandla alla patienter lika och ändå behandlas inte alla patienter lika bra. Svaret på varför är komplicerat. ”

Det finns gott om erkända problem, säger Dr. Korey Hood vid Stanford Diabetes Research Center. Leverantörsbias påverkar behandling eller enheter, ibland baserat på ras eller etnicitet eller upplevda antaganden om vad någon har råd eller hur ”vidhäftande” de kan vara.

Ibland är kliniker bara upptagna och antar antaganden innan de går in i en patients rum, utan att stanna för att spegla vilken möjlig implicit bias som kan bakas in i dessa snabba antaganden före besöket.

"Det är en av de saker som sitter under ytan och har legat under ytan ett tag", sa han. ”Bias finns fortfarande och vi måste göra mer. Det är en del av hur hälso- och sjukvården levereras, och det är grunden för diabetesvård som ofta levereras i. Alltför ofta ser det som presenteras i diabetesteknik inte ut som de människor det kan dra nytta av. "

Skillnader i användning av diabetesteknik

Med mindre än hälften av människorna i USA med T1D som använder insulinpumpar och en mycket mindre andel av dem med T2D på pumpar - och ungefär 70 till 90 procent som inte använder CGM - är verkligheten tydlig: denna diabetesteknik når inte en stor del av vårt samhälle, oproportionerligt de som inte är vita.

Specifikt för den största insulinpumptillverkaren Medtronic Diabetes, enligt data som samlats in av den nya advokatgruppen People of Color Living with Diabetes, är afroamerikansk pumpanvändning 25 procent av pumpen med hjälp av kundbas jämfört med 57 procent bland alla patienter (och 61 procent bland vita patienter).

”Det antas att gapet på 30 procent är en del av 1,2-punktsgapet i A1C mellan afroamerikanska patienter (9,6 i genomsnitt) och vita patienter (8,4 i genomsnitt),” noterar gruppen.

Detta ämne om skillnader i diabetesteknikanvändning var ett stort tema vid American Diabetes Associations enorma årsmöte i juni 2020, med flera nya studier presenterade.

En av dem var från Dr Shivani Agarwal, chef för programmet Supporting Emerging Adults with Diabetes i Montefiore i New York, som presenterade resultat från en klinisk studie med 300 unga vuxna med typ 1-diabetes (T1D).

Viktiga resultat visade lägre socioekonomisk status, högre A1C och mycket lägre användning av insulinpumpar och CGM bland svarta och spansktalande unga vuxna. Jämfört med vita unga vuxna hade svarta och spansktalande unga vuxna ihållande 50 till 80 procent lägre odds för att använda en insulinpump. I synnerhet svarta unga vuxna hade 70 procent lägre odds för att använda en CGM.

Forskare påpekade att befintliga data visar att de flesta pumpanvändare i USA är vita kvinnor, som ofta har bättre A1C och högre inkomster och privata försäkringar.

Akta dig för forskningsfördomar

Glöm inte att även kliniska studier inte är representativa för en mängd olika ras- och etniska grupper.

Dr Jill Weissberg-Benchell i Chicago granskade 81 studier i peer-reviewed tidskrifter sedan 2014, och hittade 76 av dessa studier rapporterade inte alls om etnicitet / ras eller rapporterade att försökspersonerna alla var vita. Även de få med mångfald hade fortfarande 85 till 96 procent vita deltagare.

Online bildsökningar illustrerar detta väl, med ett övergripande tema med vithet som visas när du söker "insulinpumpar", "kontinuerliga glukosmonitorer", "diabetesteknologi" och relaterade termer. Medan många har berömt kamratstödet och "precis som jag!" mantran från Diabetes Online Community (DOC) har det hittills inte varit så mycket för folk i färg. Tack och lov blir fler och fler svarta och bruna medlemmar i vårt samhälle proaktiva när de lägger ut sina egna ”liv med diabetes” -bilder.

Hur industrin hanterar dessa luckor

Vi pratade med flera av de största tillverkarna av diabetesenheter om deras befintliga resurser och planer för att hantera mångfald och inkludering. De flesta pekade på interna arbetsgrupper och kommittéer, samt intensifierade sina sociala medier för att främja mångfald.

Nyligen genomförde vårdekonomiteamet vid Medtronic Diabetes en analys med en databas över Medicare-mottagare med T1D och avslöjade att andelen vita patienter som använde diabetesrelaterad teknik var tre gånger högre jämfört med asiatiska eller spansktalande eller svarta patienter.

Medtronic-tjänstemän berättar att de inte har publicerat den informationen, men undersöker den lilla delmängden och letar efter sätt att studera större befolkningsuppsättningar och ta med sig dessa kunskaper i deras produktutveckling, marknadsföring, uppsökande och vårdgivaresamtal.

Dr. Hood i Stanford arbetar faktiskt med den här frågan direkt och har kontakt med industrin, patienter och vårdgivare. Han leder teamet som driver DiabetesWise, en onlineplattform som fungerar som ett "one-stop hub" för att hjälpa patienter att lära sig om och välja diabetesteknologi. Det låter användare matcha sina behov med rekommenderade verktyg och ger produktjämförelser och patientutlåtanden om hur det är att använda dessa enheter i den verkliga världen.

Hood säger att de har arbetat för att diversifiera hur de presenterar och diskuterar teknik. Detta inkluderar att arbeta för att skrubba rasbias och ta itu med problem med överkomliga priser.

”Vi måste göra ett bättre jobb för att förstärka berättelser inom den olika diabetesgemenskapen, om fördelarna med att använda olika enheter och ha tillgång till dem. Det skjuts inte så mycket som det kunde vara, säger han.

#HealthEquityNow från ADA

American Diabetes Association (ADA) har just lanserat en ny plattform som är avsedd att ”antända åtgärder för att avveckla de systematiska ojämlikheter som plågar detta land och underförtjänade samhällen som leder till sämre hälsoresultat för dem med diabetes och pre-diabetes. Klicka här för detaljer.

Representation är viktigt

Deroze i Florida, som driver Black Diabetic Info, tänker tillbaka på sina egna tidiga dagar av diabetes när hon inte såg någon i färg som hon. Hon började undra hur vida fenomenet sträckte sig.

"Min resa inkluderade att bli mycket medveten om att vara en svart kvinna med diabetes på grund av frånvaron av svarta människor i diabetesutrymmen", sa hon.

Hon märkte en uppenbar frånvaro av svarta personer som visades i diabetesmedvetenhetskampanjer, utbildningsbroschyrer, styrelser för stora diabetesföreningar, ledningsnivåer i diabetesföretag och läkemedelsföretag.

Hon beskriver känslan gripande: ”Att vara i ett hus utan frånvaro ... det är upprörande, obekvämt och får dig att undra hur länge det här kommer att vara. Ju längre du sitter i mörkret börjar du vänja dig även om du aldrig var tänkt att bo i ditt hem i mörkret. Du behöver harmonin i balans som både ljus och mörkt ger, som skuggor och vinklar. Vår vision är skarpare när olika perspektiv redovisas. ”

Alexis Newman, som bor med T1D på östkusten och själv arbetar inom hälso- och sjukvården, säger att hon har bevittnat partiskhet, diskriminering och rasism på egen hand - vilket påverkar människor i färg med diabetes när de försöker hantera och hitta de bästa verktygen och alternativen för sig själva.

Nu på 30-talet fick Newman diagnosen bara 18 månader gammal och började på en insulinpump som tonåring. Hon säger att hon lärde sig mycket om tekniken på egen hand utan hjälp från kliniker eller lärare. Hon kommer ihåg att jag växte upp och såg hur några av hennes vita vänner med pumpar och CGM inte behövde slåss lika hårt som Newman gjorde för att få åtkomst till hennes enhet.

Eftersom hon är en kraftlyftare startade Newman delvis en Instagram-sida för att lägga upp bilder av sig själv med vikter samtidigt som hon hade på sig CGM och insulin - för att hon aldrig såg dessa bilder själv och saknade inspiration att se människor som "såg ut som jag."

Arbetar nu som dietist på ett stort sjukhus, säger Newman att hon definitivt ser partiskhet och medicinsk rasism i sitt yrke.

De flesta av hennes patienter lever med T2D och är antingen svarta eller spansktalande, och många har inte råd med verktyg, säger hon. Men det tas ofta inte hänsyn till av de kliniker hon arbetar med, och som ett resultat tycker patienterna att de inte får hjälp med alternativ som de skulle kunna vara.

"Det är aldrig öppet, men ligger bakom kulisserna och är bara obekvämt", säger hon. ”Det finns mycket mikroaggression, även i hur en del av klinikerna och personalen pratar om patienter. Som på dagar vi har en spanskt tung dag kan kommentarer höras om "Välkommen till Puerto Rico." "

Hon säger att fördomar sträcker sig från språket till kommentarer från några av hennes kollegor som antyder att deras patienter inte lyssnar "för, du vet vår patienter ... ”Hon har hört andra kommentarer som talar om att världen slutar och hur vissa patienter inte skulle överleva, passiva bedömningar baserat på vikt, utseende eller andra faktorer.

"Många patienter tar upp detta och begär att inte arbeta med vissa leverantörer", sa hon.

Specifikt för näring säger Newman att det saknas kulturell och etnisk mångfald i utbildningen och det kliniska samtalet, som inte tar hänsyn till vissa livsmedel eller matstilar från hela världen. Allt spelar också in i D-tech-användning.

I Chicago säger skådespelerskan Anita Nicole Brown, som bor med T1D, att hon aldrig fick höra om diabetesteknik tidigt, men är inte säker på om det var relaterat till ras.

”Jag vet att många säger att det beror på skillnaderna mellan svarta och bruna samhällen. Och även om jag kommer att erkänna att dessa skillnader finns, känner jag inte att det var problemen för mig. ”

För henne var det en övergripande brist på utbildning.

"De flesta av mina läkare är minoriteter, men de visste ingenting om den teknik som fanns tillgänglig", sa hon och noterade att hennes endokrinolog är en vit läkare med T2D och kände att insulinpumpar endast var för "lata" PWD. "Hade min PCP, en asiatisk amerikansk kvinna, inte trott att en pump skulle vara till nytta för mig, har jag kanske aldrig fått en!"

Att behöva göra forskningen själv och slå upp insulinpumpar, säger Brown att det var OB / GYN under hennes fjärde graviditet som först nämnde att en insulinpump kan ge henne bättre glukosnivåkontroll och eventuellt förhindra missfall. Godkännandeprocessen tog för lång tid och hon kunde dock inte komma åt den i tid.

Kanske hade tidigare kunskap om insulinpumpar - och att se fler människor med färgrepresentation som presenterats i marknadsföring av diabetesteknik - gjort skillnad.

"Vi måste förstå att T1D inte är en vit sjukdom", sa Brown. "Men vi slår hårt på utbildningsavdelningen, särskilt med den medicinska personalen som ska hjälpa oss alla."