Alzheimers sjukdom är den vanligaste orsaken till demens. Det påverkar gradvis människans minne, omdöme, språk och oberoende. En gång en familjs dolda börda blir Alzheimers nu ett dominerande folkhälsoproblem. Dess antal har ökat och kommer att fortsätta i en alarmerande takt när miljoner fler amerikaner åldras till sjukdomen och ett botemedel är utom räckhåll.
Det finns för närvarande 5,7 miljoner amerikaner och 47 miljoner människor världen över som lever med Alzheimers. Det förväntas öka med 116 procent i höginkomstländer mellan 2015 och 2050 och så mycket som 264 procent i länder med lägre medel- och låginkomst under denna tidsperiod.
Alzheimers är den dyraste sjukdomen i USA. Dess årliga råkostnad är mer än 270 miljarder dollar, men vägtullarna för både patienter och vårdgivare är oberäknliga. En väsentlig anledning till att Alzheimers inte kostar mer är tack vare de 16,1 miljoner obetalda vårdgivarna som har tagit på sig hanteringen av sina nära och kära. Denna osjälviska uppgift sparar nationen mer än 232 miljarder dollar årligen.
En av tio amerikaner i åldern 65 år eller äldre lever med Alzheimers sjukdom eller relaterad demens. Två tredjedelar av de drabbade är kvinnor. Den genomsnittliga livslängden efter diagnos för någon med Alzheimers är 4 till 8 år. Beroende på flera faktorer kan det dock vara så länge som 20 år. När sjukdomen utvecklas ger varje dag fler utmaningar, kostnader och belastning på vårdgivarna. Dessa primära eller sekundära vårdgivare tar ofta rollen av skäl som sträcker sig från tull till kostnad.
Healthline satte sig för att bättre förstå vårdgivare - hur Alzheimers har påverkat deras liv och den lovande utvecklingen i horisonten som kan förändra Alzheimers landskap. Vi genomförde en undersökning av nästan 400 aktiva vårdgivare som representerar årtusenden, Generation X och babyboomers. Vi intervjuade en dynamisk grupp av medicinska och vårdsexperter för att bäst förstå begränsningarna, behoven och de outtalade sanningarna att leva med och ta hand om någon med Alzheimers sjukdom.
All statistik som presenteras utan källa är hämtad från Healthlines ursprungliga undersökningsdata.
Överväldigande och obekväma sanningar om Alzheimers sjukdom
Den överväldigande sanningen om Alzheimers är att en majoritet av vården faller på kvinnor. Oavsett om de ser det som ett privilegium, en börda eller en nödvändighet, är två tredjedelar av de primära obetalda vårdgivarna hos dem med Alzheimers kvinnor. Mer än en tredjedel av dessa kvinnor är döttrar till dem de bryr sig om. Bland årtusenden är kvinnliga barnbarn mer benägna att ta rollen som vårdgivare. I allmänhet är vårdgivare makar och vuxna barn till dem de bryr sig om mer än någon annan relation.
”Det är som om kvinnor förväntas av samhället vara vårdgivarna”, säger Diane Ty, projektledare för Global Social Enterprise Initiative och AgingWell Hub vid Georgetown University McDonough School of Business. Hon påpekar att eftersom många kvinnor tidigare har tagit på sig rollen som primär vårdgivare för barn, antar deras syskon eller andra familjemedlemmar ofta att de tar ledningen i Alzheimers vård.
Det betyder inte att män inte är inblandade. Professionella vårdgivare är snabba med att påpeka att de också ser många söner och män som tar på sig detta arbete.
Sammantaget offrar majoriteten av vårdgivarna sin egen hälsa, ekonomi och familjedynamik för sina nära och kära. Nästan tre fjärdedelar av vårdgivarna rapporterade att deras egen hälsa har minskat sedan de tog på sig vårdansvaret, och en tredjedel måste missa sina egna läkarmottagningar för att hantera vård av sin nära och kära. Gen X-vårdgivare upplever de största negativa hälsoeffekterna. Sammantaget är dock vårdgivare en stressad grupp, där 60 procent upplever ångest eller depression. Föreställ dig svårigheten att ta hand om en annan person så fullt när ditt eget sinne och kropp är i desperat behov av vård.
Om det finns ett silverfoder får den intima synen på en älskad som åldras med Alzheimers att fler vårdgivare (34 procent) testas tidigare för sjukdoms biomarkörer, något som årtusenden är mer proaktiva än äldre generationer. Efter att ha sett effekterna av sjukdomen är de mer villiga att vidta åtgärder för att förebygga eller fördröja sjukdomen. Experter uppmuntrar detta beteende eftersom det kan ha stor inverkan på Alzheimers uppkomst och utveckling.
I själva verket föreslår ny forskning en övergång från de etablerade allmänna diagnostiska kriterierna till att istället fokusera på att identifiera och behandla sjukdomens preimpact, vilket möjliggör bättre förståelse och behandling. Med andra ord, snarare än att diagnostisera Alzheimers vid det stadium där demens är märkbar, kan framtida arbete fokusera på asymptomatiska Alzheimersförändringar i hjärnan. Även om dessa framsteg är lovande, är tillvägagångssättet endast avsett för forskning just nu, men kan ha massiv inverkan om det anpassas i allmän behandling för förebyggande åtgärder. Detta kan göra det möjligt för forskare och kliniker att se Alzheimersrelaterade förändringar i hjärnan 15 till 20 år innan vi för närvarande diagnostiserar Alzheimers. Detta är viktigt eftersom upptäckt av förändringar tidigare kan potentiellt hjälpa till att identifiera och styra tidiga interventionspunkter.
För varje påverkan vårdgivare känner i sin egen hälsa finns det en ekonomisk återverkan att matcha. En av två vårdgivare rapporterar att deras ekonomi eller karriär har påverkats negativt av sitt ansvar, minskat nuvarande medel och begränsat pensionsavgifter.
"Jag har pratat med familjemedlemmar som fattade val som allvarligt skadade deras framtida ekonomiska oberoende för att göra vad deras familj bad dem idag när det gäller vård," säger Ruth Drew, chef för informations- och supporttjänster för Alzheimersförening.
Den största majoriteten av vårdgivarna är gifta med barn som bor i sina hem och har heltids- eller deltidsjobb. Det bör inte antas att vårdgivare var naturligt tillgängliga eftersom de inte hade något annat på gång. Tvärtom, det här är individer med fulla liv som tar på sig en av de största bedrifterna. De gör det ofta med nåd, styrka och inte mycket stöd.
Förutom huvuddelen av hemmavården leder dessa personer anklagelserna för att inleda medicinska utvärderingar och fatta viktiga beslut om det ekonomiska, medicinska, juridiska och allmänna välbefinnandet för dem som de tillhandahåller vård för. Detta inkluderar att ringa för att hålla 75 procent av demens med demens hemma - antingen i patientens eget hem eller vårdgivarens hem.
- 71 procent av vårdgivarna är kvinnor.
- 55 procent av vårdgivarna är en dotter eller son eller svärson eller svärson.
- 97 procent av tusenåriga vårdgivare och Gen X har barn (18 år och yngre) som bor i sitt hem.
- 75 procent av dem med Alzheimers eller relaterad demens förblir hemma eller i en privat bostad trots sjukdomens utveckling.
- 59 procent av dem med Alzheimers eller relaterad demens säger att en kognitionsrelaterad händelse (t.ex. minnesförlust, förvirring, nedsatt tänkande) utlöste ett medicinskt besök / utvärdering.
- 72 procent av vårdgivarna säger att deras hälsa har försämrats sedan de blev vårdgivare.
- 59 procent av vårdgivarna upplever depression eller ångest.
- 42 procent av vårdgivarna använder personliga supportgrupper, onlinegrupper och forum.
- 50 procent av vårdgivarna har haft sin karriär och ekonomi påverkat på grund av vårdansvar.
- 44 procent av vårdgivarna har svårt att spara för pension.
- 34 procent av vårdgivarna säger att vård av en nära och kära med Alzheimers sjukdom har fått dem att testa för genen.
- 63 procent av vårdgivarna skulle ta mediciner för att fördröja minnesförlusten med minst 6 månader om det var överkomligt och utan biverkningar.
Vårdgivaren och hennes börda är mer komplex än vad man kan föreställa sig
Den dag en vårdgivare börjar märka röda flaggor i en älskades beteende och tal förändras deras liv och en osäker framtid börjar. Det är inte heller en övergång till "ny normal". I varje ögonblick med någon med Alzheimers är det oklart vad som kommer att hända eller vad de behöver nästa. Vård kommer med en betydande mängd känslomässiga, ekonomiska och fysiska svårigheter, särskilt när personen med Alzheimers utvecklas genom sjukdomen.
Att ta hand om någon med Alzheimers är ett heltidsjobb. Bland familjevårdare tillhandahåller 57 procent vård i minst fyra år och 63 procent räknar med ansvaret för de kommande fem åren - alla med en sjukdom som kan vara upp till 20 år. Så vem bär den bördan?
Två tredjedelar av alla obetalda vårdgivare är kvinnor och en tredjedel av dem är döttrar.
Det finns 16,1 miljoner obetalda vårdgivare i USA. Generellt sett är vuxna barn de vanligaste primära vårdgivarna. Detta gäller särskilt bland Gen X och babyboomers. Men hos babyboomers är 26 procent av de primära vårdgivarna makarna till dem med Alzheimers och tusentals barnbarn fungerar som primära vårdgivare 39 procent av tiden.
Dessa vårdgivare erbjuder tillsammans mer än 18 miljarder timmars obetald vård varje år. Denna vård värderas till en lättnad på 232 miljarder dollar för nationen. Det motsvarar i genomsnitt 36 timmar per vecka per vårdgivare, vilket effektivt skapar ett andra heltidsjobb utan lön, förmåner eller i allmänhet ledighet.
Den rollen inkluderar praktiskt taget allt som patienten behöver i sitt dagliga liv - mindre i början, eftersom både patient och vårdgivare kan navigera dagliga uppgifter normalt - och den utvecklas successivt till en heltidsvårdsposition under de sena stadierna av Alzheimers. En kort lista över de uppgifter som utförs av en primär vårdgivare inkluderar:
- läkemedelsadministration och spårning
- transport
- Känslostöd
- schemalägga möten
- handla
- matlagning
- rengöring
- betalar räkningar
- hantera ekonomi
- fastighetsplanering
- rättsliga beslut
- hantera försäkring
- bo hos patienten eller fatta bosättningsbeslut
- hygien
- toalett
- matning
- rörlighet
Livet saktar inte ner för dessa vårdgivare förrän de kan återvända till den punkt där de slutade. Andra aspekter av deras liv går snabbare och de försöker hålla jämna steg som om ingenting har förändrats. Alzheimers vårdgivare är vanligtvis gifta, har barn som bor i sitt hem och har ett heltids- eller deltidsarbete utanför den vård de ger.
En fjärdedel av de kvinnliga vårdgivarna är en del av "sandwichgenerationen", vilket innebär att de fostrar sina egna barn medan de fungerar som primärvårdare för sina föräldrar.
Diane Ty säger att "club-sandwich generation" är en mer lämplig beskrivning eftersom den också tar hänsyn till deras arbetsförpliktelser. Enligt en studie säger 63 procent av dessa kvinnor att de kände sig starkare på grund av denna dubbla kapacitet.
”Vi vet att för sandwichgenerationen finns det många kvinnor i 40-50-talet som balanserar karriär, tar hand om en äldre förälder eller familjemedlem och tar hand om små barn hemma eller betalar för college. Det tar enormt mycket för dem, säger Drew.
Att ta denna roll som primär vårdgivare är inte alltid ett villigt val så mycket som det är en nödvändighet. Ibland är acceptans av den rollen en plikt, som Diane Ty beskriver det. För andra familjer handlar det om prisvärdhet.
Att ta hand om någon som lever med Alzheimers eller relaterad demens är en besvärande prövning. Dessa individer upplever ensamhet, sorg, isolering, skuld och utbrändhet. Det är inte konstigt att 59 procent rapporterar att de har ångest och depression. Under vården av en nära och kära upplever dessa vårdgivare ofta nedgång i sin egen hälsa från belastningen och trycket eller helt enkelt inte att ha tid att ta hand om sina egna behov.
"Ofta finns det mycket vårdnadshavare, särskilt mot den senare delen av sjukdomen när patienten inte kommer ihåg sina nära och kära", förklarar Dr. Nikhil Palekar, docent i psykiatri och medicinsk chef vid Stony Brook University Hospital och chef geriatrisk psykiatri och medicinsk chef för Stony Brook Center of Excellence for Alzheimers Disease. ”Jag tycker att det är särskilt utmanande för vårdgivarna när deras mamma eller pappa inte kan känna igen dem längre eller känna igen barnbarnen. Det blir väldigt känslomässigt intensivt. ”
Vårdgivare: En snabb blick
- Nästan hälften av vårdgivarna (~ 45 procent) tjänar $ 50 000 - $ 99 000 per år
- Cirka 36 procent tjänar mindre än $ 49 000 per år
- De flesta vårdgivare är gifta
- De flesta vårdgivare har barn i åldern 7 - 17 i sitt hem; detta är högst för Gen X (71 procent)
- 42 procent av alla vårdgivare har problem med krav på föräldraskap
- Vårdgivare tillhandahåller i genomsnitt 36 timmar per vecka obetald vård
Om du har träffat en Alzheimers patient har du träffat en
Vad är denna sjukdom som stjäl människors liv och har undgått effektiva behandlingar? Alzheimers sjukdom är en progressiv hjärnstörning som påverkar minne, tänkande och språkkunskaper och förmågan att utföra enkla uppgifter. Det är också den sjätte ledande dödsorsaken i USA och den enda sjukdomen i de tio främsta dödsorsakerna i USA som inte kan förhindras, saktas eller botas.
Alzheimers är inte en normal del av åldrandet. Den kognitiva nedgången är mycket allvarligare än en genomsnittlig glömsk morfar. Alzheimers stör och hindrar vardagen. Minnen så enkla som nära och kära, deras hemadress eller hur man klär sig på en kall dag går gradvis förlorade. Sjukdomen utvecklas långsamt och orsakar en uppdelning i bedömning och fysiska förmågor som att mata sig, gå, tala, sitta upp och till och med svälja.
"Du kan inte ens föreställa dig att det bara kommer att bli värre tills den älskade passerar", säger Ty. "Alzheimers är särskilt grymt."
Symtomen i varje steg och nedgångstakten hos dem med Alzheimers är lika varierande som patienterna själva. Det finns ingen global standardisering för iscensättning, eftersom varje person delar en mängd symtom som utvecklas och presenterar på sitt eget sätt och sin tid. Detta gör sjukdomen oförutsägbar för vårdgivare. Det bidrar också till de känslor av isolering som många vårdgivare har eftersom det är svårt att relatera en upplevelse till en annan.
"Om du har sett en person med minnesförlust har du sett en", påminner Connie Hill-Johnson sina kunder på Visiting Angels, en professionell vårdtjänst som arbetar med personer med Alzheimers eller relaterad demens. Detta är en individuell sjukdom. Alzheimers Association uppmanar vårdgivare att se vårdtekniker som personcentrerade.
Alzheimers drabbar främst vuxna 65 år eller äldre, med genomsnittlig ålder för patienter i denna undersökning är 78. Andra relaterade demens kan oftare drabba yngre människor. Förväntad livslängd efter diagnos varierar men kan vara så lite som 4 år eller så länge som 20 år. Detta påverkas av ålder, sjukdomsprogression och andra hälsofaktorer vid diagnos.
Sjukdomen är den dyraste i USA och kan vara mer så för personer med färg. Medicare-betalningar för afroamerikaner med demens är 45 procent högre än för vita människor och 37 procent högre för spansktalande än vita människor. Rasskillnaden mellan Alzheimers sträcker sig bortom ekonomin. Äldre afroamerikaner har dubbelt så stor risk att ha Alzheimers eller relaterad demens som äldre vita människor; äldre spansktalande personer har 1,5 gånger större risk att ha Alzheimers eller relaterad demens som äldre vita människor. Afroamerikaner utgör över 20 procent av dem med sjukdomen, men representerar bara 3 till 5 procent av dem i försöken.
Utbildningsbakgrund har kopplats till sannolikheten för att utveckla Alzheimers sjukdom. De med de lägsta utbildningsnivåerna tillbringar tre till fyra gånger så mycket av sina liv med demens som de som har högskoleexamen.
Efter 65 års ålder:
- De med gymnasieexamen kan förvänta sig att leva 70 procent av sitt återstående liv med god kognition.
- De med högskoleexamen eller högre kan förvänta sig att leva 80 procent av sitt återstående liv med god kognition.
- De utan gymnasieutbildning kan förvänta sig att leva 50 procent av sitt återstående liv med god kognition.
Kvinnor utsätts också för en ökad risk för att utveckla Alzheimers. Denna ökade risk har kopplats till minskningen av östrogen som uppstår under klimakteriet bland andra faktorer. Bevis tyder på att denna risk för kvinnor kan lindras genom att man tar hormonersättningsterapier före klimakteriet, men terapierna själva ökar risken för potentiellt livshotande komplikationer. Dessutom antyder forskning att en diet rik på östrogenproducerande livsmedel som lin- och sesamfrön, aprikoser, morötter, grönkål, selleri, garn, oliver, olivolja och kikärter kan mildra risken.
Vårdgivares hälsa är en osynlig kostnad för Alzheimers
Kvinnor påverkas oproportionerligt av denna sjukdom, både som patient och vårdgivare. De utvecklar Alzheimers oftare än män och de tar hand om dem med sjukdomen oftare än män. Men nästan alla vårdgivare påverkar sin emotionella, fysiska eller ekonomiska hälsa.
Omkring 72 procent av vårdgivarna uppgav att deras hälsa har försämrats till en viss grad sedan de tog på sig vårdansvaret.
"Deras hälsa är sämre till följd av den stress som är involverad i vård, och de lider oproportionerligt av stress och depression", säger Ty, som anför instabiliteten och bristen på färdplan i Alzheimers utveckling som anledningen.
I vår undersökning sa 59 procent av vårdgivarna att de har hanterat ångest eller depression sedan de tog sitt arbete. Dessa kan vara en katalysator för många andra hälsoproblem, såsom ett försvagat immunförsvar, huvudvärk, högt blodtryck och posttraumatisk stressstörning.
Vårdens stress och kaos bryter inte bara ned vårdgivarnas hälsa utan påverkar också andra delar av deras liv. Trettiotvå procent av de tillfrågade svarade att förhållandet till sin make är ansträngt och 42 procent sa att deras eget förhållande mellan förälder och barn är ansträngt.
När du tävlar mellan alla dina skyldigheter hemma, på jobbet och med vem du bryr dig om medan du försöker se till att ingen behöver förbises, kan dina egna behov hamna vid vägkanten.
"Du sitter på din förälders eller din älskades död och förfall, och det är en mycket känslomässigt stressande tid", beskriver Ty.
Kostnaden för denna stam ses inte bara i vårdnadshavares utmattning och välbefinnande, utan också i deras plånböcker. Morsvårdare av dem med Alzheimers spenderar 12 000 dollar mer årligen på sin egen vård, medan vuxna barnvårdare spenderade cirka 4 800 dollar mer per år.
Det går inte att säga om fördelarna och nödvändigheten av egenvård under dessa tider. Analogin med "flygplanets syrgasmask" gäller för vård. Medan deras egen hälsa borde vara lika viktig som hälsan hos dem de bryr sig om, rapporterar 44 procent av vårdgivarna att de inte har upprätthållit en hälsosam livsstil, inklusive kost, motion och umgänge.
Det är förståeligt att en vårdgivare som lägger till sin egen hälsa i sin oändliga att göra-lista kan kännas som mer problem än det är värt. Men även mindre självvårdsarbete kan minska stress, hjälpa till att avvärja sjukdomar och sjukdomar och förbättra en övergripande känsla av välbefinnande. För att lindra stress och börja ta hand om sig själva bör vårdgivare försöka:
- Acceptera erbjudanden från vänner och familj för att få pauser. Använd tiden för att ta en promenad, träna på gymmet, leka med barn eller ta en tupplur eller dusch.
- Träna hemma medan personen som de bryr sig tupplurar. Gör enkla yogasträckningar eller cykla på en stillastående cykel.
- Hitta tröst i en hobby, som att rita, läsa, måla eller sticka.
- Ät hälsosamma, balanserade livsmedel för att upprätthålla energi och stärka deras kropp och själ.
Vårdnadshavares investeringar i nära och kära minskar i framtiden ekonomisk säkerhet
Alzheimers vårdgivare ger ofta sitt hjärta och själ till detta arbete. De är utmattade och offrar tid tillsammans med sina egna familjer. Omsorg kan ha skadliga effekter på deras hälsa och deras personliga ekonomi kan också drabbas direkt.
En häpnadsväckande 1 av 2 vårdgivare har sett sin karriär eller ekonomi påverkas negativt av den tid och energi som vården kräver. Det här är inte mindre besvär som att lämna tidigt då och då: De flesta vårdgivare säger att de har slutat heltid eller deltid helt. Andra var tvungna att minska sina timmar eller ta ett annat jobb som gav mer flexibilitet.
Diane Ty beskriver den "ekonomiska dubbla whammy" som är alltför bekant för dessa obetalda vårdgivare.
- De har sagt upp ett jobb och tappat en hel personlig inkomstström. Ibland kan en make hämta slacket men det räcker inte alltid.
- Deras standardinkomst går förlorad och de bidrar inte heller till deras 401 (k).
- De har tappat en arbetsgivare som matchar deras pensionssparande.
- De bidrar inte till sin sociala trygghet, vilket i slutändan minskar de totala livstidsbidragen.
Vårdgivare kommer att betala för dessa uppoffringar igen när de når pensionen.
Utöver allt detta betalar Alzheimers obetalda vårdgivare i genomsnitt $ 5 000 till $ 12 000 per år i fickan mot sin älskades vård och behov. Ty säger att antalet kan nå så högt som $ 100.000. Faktum är att 78 procent av obetalda vårdgivare ådrar sig egna kostnader som i genomsnitt är nästan 7 000 dollar per år.
De extremt höga kostnaderna för Alzheimers vård, särskilt för betald vård, är en av de största motiverna för familjer att själva ta ansvar. Det är ett tveeggat svärd: De kommer säkert att ta den ekonomiska hit på den ena eller den andra sidan.
Tekniska framsteg fortsätter att förbättra livskvaliteten och vården för dem med Alzheimers
Den dagliga vården och hanteringen av någon med Alzheimers är i bästa fall överväldigande och i värsta fall helt enkelt besegrar. Vad som kan ske gradvis i de tidiga stadierna med enkla behov som matinköp eller att betala räkningar blir ibland ett heltidsjobb dygnet runt.
Endast hälften av aktiva, obetalda vårdgivare säger att de får tillräckligt emotionellt stöd, och det antalet är lägst bland tusenåriga vårdgivare, 37 procent. Dessutom säger bara 57 procent av de primära vårdgivarna att de får hjälp, betald eller obetald, med vård av sin nära och kära, och babyboomers rapporterar sannolikt att de inte får någon hjälp alls. Det är inte konstigt att frekvensen av ångest och depression är så brant för vårdgivarna.
”Du kan inte göra det ensamma. Du kan inte bära den bördan ensam, särskilt om du har fattat beslutet att hålla din älskade hemma, uppmuntrar Hill-Johnson.
För personer som inte har ett personligt nätverk att luta sig mot eller som inte har råd med betalda hjälptjänster kan det finnas några lokala ideella organisationer som kan hjälpa till.
Vår undersökning visade att ungefär hälften av vårdgivarna har gått med i någon form av stödgrupp. Millennials är sannolikt att göra det, och ungefär hälften av Gen X hade. Babyboomers var minst troligt. Millennials och Gen X delar båda en preferens för online-supportgrupper, till exempel en privat Facebook-grupp eller annat onlineforum. Även i denna digitala tidsålder deltar fortfarande 42 procent av vårdgivarna i personliga supportgrupper. Primära drivrutiner för anslutning inkluderar:
- lära sig hantera strategier
- förstå vad man kan förvänta sig av sjukdomen
- få emotionellt stöd och inspiration
- få stöd för kritiska beslut
Det finns ingen brist på stödgrupper som passar Alzheimers vårdgivares egen stil och behov.
- Peer- och professionellt ledda grupper kan lokaliseras med postnummer vid Alzheimers Association.
- Att söka efter "Alzheimers support" på Facebook returnerar dussintals privata sociala grupper.
- Nyhetsbrev, sociala kanaler och andra resurser finns på Caregiver.org.
- Anslagstavlor på AARP ansluter vårdgivare online.
- Be en läkare, kyrka eller vårdtjänst om rekommendationer i lokala områden.
Mänsklig koppling och empati är inte de enda resurserna som vårdgivarna har för att underlätta kaoset. Lynette Whiteman, verkställande direktör för Caregiver Volunteers of Central Jersey, som ger paus mot vårdgivare inom familjen Alzheimers sjukdom genom inhemska volontärer, säger att det finns spännande saker på den tekniska horisonten som gör patientövervakning, utbetalning av läkemedel och hantering av hushållen mycket enklare. De flesta vårdgivare erkänner att de använder någon form av teknik för att hjälpa till med vården av sin nära och kära, och många rapporterar intresse för att använda mer teknik i framtiden. För närvarande är de verktyg som vårdgivarna använder eller har använt mest:
- automatisk betalning av räkningar (60 procent)
- digital blodtrycksmätare (62 procent)
- onlinekalender (44 procent)
Intresset är högst inom ny teknik för:
- GPS-trackers (38 procent)
- telemedicin och telehälsa (37 procent)
- Personal Emergency Response System / Life Alert (36 procent)
Att använda teknik för att förbättra vårdkvaliteten är en effektiv strategi som gör det möjligt för personer med Alzheimers att agera självständigt och gör vård mindre intensiv. Dessa tekniker inkluderar användning av ett trådlöst dörrklocksystem med visuella signaler och bärbara datorer med visuella och ljudkoder för att hålla dem som vårdas fokuserade. Relevansen av denna förbättring var dock subjektiv för en personlig nivå.
Användningen av appar, webbplatser och andra tekniska resurser är starkt knuten till generation, med årtusenden som är de bästa adopterarna och babyboomers lägst. De flesta äldre vuxna, även de som får vård, är dock mer villiga att lära sig att använda ny teknik än yngre generationer kan anta. Gen Xers är unika genom att de kommer från den förteknologiska världen men ändå är tillräckligt unga för att vara skickliga adopterare.
Det är inte sant bara för vårdgivare. Hälften av äldre vuxna i vården använder smartphones eller andra enheter för att skicka och ta emot textmeddelanden, och 46 procent skickar och tar emot e-post och tar, skickar och tar emot foton.
Hill-Johnson förespråkar användning av iPads med vårdpersonal. ”Det är mycket fördelaktigt, särskilt för dem som har barnbarn. Du kan använda en iPad och Skype eftersom de älskar att se barnbarnen. ” En iPad är också perfekt för att spåra vårdplaner och föra anteckningar eller kommunicera mellan familj, läkare, assistenter och andra relevanta fester.
Palekar säger att det används mycket ny teknik för att hjälpa både vårdgivare och vårdgivare. Några av de saker han är mest glada att se och rekommendera är:
- GPS-trackers som kan fästas på kläder eller bäras som en klocka som ger en patients exakta plats
- hemövervakningsverktyg som är sensorbaserade, t.ex. kan signalera om patienten inte har lämnat badrummet under en tid
- Mayo Health Manager för att spåra möten, hälsojournaler och försäkringar på ett ställe
- smarttelefonappar som ger tips och råd, hanterar information och kommunikation, loggar symtom och beteenden, spårar medicinering och underlättar journalföring
Även en mindre färdplan för Alzheimers underlättar sjukdomens oförutsägbarhet
Själva Alzheimers sjukdom är något förutsägbart, med en ganska säker utveckling genom sju olika steg. Vad som är mindre förutsägbart är varje individs svar på förändringarna i kognitiv och fysisk förmåga, och vad vårdnadshavarens ansvar kommer att vara i varje steg. Inga två personer med Alzheimers är lika, vilket tillför press och osäkerhet till ett redan förvirrande scenario.
Palekar ägnar mycket tid åt att utbilda vårdgivarna för sina patienter om sjukdomen och ger viss inblick i vad andra vårdgivare kan få från sina älskades läkare. Han föreslår att det inte räcker att känna till stadierna av sjukdomen, men att vårdgivare måste kunna anpassa vissa förväntningar till varje steg, som när de ska räkna med att hjälpa till med duschar, byta kläder eller mata. All denna utbildning och bakgrund blir avgörande för vårdgivarna att ordentligt hantera aggression, agitation och andra samarbetsvilliga beteenden.
”Beroende på var din älskade befinner sig i sjukdomsprocessen, tänk på att demens är en sjukdom, Påminner Hill-Johnson. "Du måste ständigt säga till dig själv att oavsett beteende du ser är sannolikt ett resultat av sjukdomen."
Alzheimers diagnostiseras vanligtvis i steg 4, när symtomen är mer iögonfallande. I de flesta fall kan det ta upp till ett år att få diagnosen, men minst hälften av fallen kommer dit på mindre än sex månader.
Även om sjukdomen inte kan stoppas eller vändas, desto snabbare en patient börjar behandlingen desto snabbare kan de sakta utvecklingen. Detta ger också mer tid att organisera och planera för vård. Nästan hälften av patienterna söker sin första medicinska utvärdering på insikt av den framtida vårdgivaren, och detta kommer ofta efter en serie indikatorer som att upprepa sig och pågående glömska. En av fyra söker medicinsk utvärdering efter bara den första händelsen i sitt slag, något som årtusenden frågar mer än någon annan generation. Medan stereotypen föreslår att millennier i allmänhet är mer frånkopplade, är det faktiskt de som är mer benägna att slå alarm.
Den primära utlösaren för någon med Alzheimers som ledde till ett medicinskt besök eller utvärdering var:
- 59 procent hade ett pågående minnesproblem, förvirring eller nedsatt kognition eller tänkande.
- 16 procent hade ett pågående beteendemässigt problem som vanföreställningar, aggression eller agitation.
- 16 procent hade andra problem som att vandra och gå vilse, hända med ett fordon eller försämrade grundläggande aktiviteter som att klä på sig eller hantera pengar.
Det är här vid diagnosen som experter uppmanar vårdgivare och patienter att kommunicera öppet om önskemål angående behandling, vård och slut på livet.
"Jag råder starkt vårdgivare, när en älskad är tidigt i sjukdomen, att sitta ner och prata med dem om vad deras önskemål är medan de fortfarande kan ha det samtalet", rekommenderar Whitman. "Det är hjärtskärande när du släpper den möjligheten och måste fatta beslut för personen utan deras bidrag."
När de flesta patienter får en diagnos finns det redan ett akut behov av hjälp med dagliga uppgifter som dagligvaruhandel, betala räkningar och hantera sin kalender och transport. För varje progression av sjukdomen ökar också vårdgivarens engagemang och uppmärksamhet.
Alzheimers stadier: Patientbehov och krav på vårdgivare
Även om det inte finns något botemedel mot Alzheimers, erbjuder tidig upptäckt och vård hopp och en mer positiv syn
Av de 10 främsta dödsorsakerna är Alzheimers den enda som inte kan förhindras, saktas eller botas.
Food and Drug Administration tog nyligen bort kravet på dubbla slutpunkter för kliniska prövningar, vilket öppnade dörren för mer forskning om Alzheimers och dess behandling. Förutom en förändring av regleringen vill forskare undersöka Alzheimers och dess identifiering med biomarkörer snarare än att vänta på att symtom ska dyka upp. Inte bara är denna strategi lovande för behandling och tidig upptäckt, utan den lär också forskare mer om hur Alzheimers utvecklas och existerar i hjärnan. Forskare använder för närvarande ryggkranar och hjärnskanningar i forskningsinställningen för att utforska dessa tidiga indikatorer.
"Vi vet inte något som kan förhindra Alzheimers, men vi tittar på de saker som kan minska risken för kognitiv nedgång", säger Mike Lynch, chef för medieengagemang vid Alzheimers Association. Organisationen finansierar en 20 miljoner dollar studie som startar senare 2018. Den tvååriga prövningen syftar till att bättre förstå vilken effekt hälsosamma livsstilsinterventioner har på kognitiv funktion.
Det är lovande nyheter för familjär vårdgivare, som löper en 3,5 gånger större risk för att få Alzheimers om deras förälder eller syskon har sjukdomen. Sextiofyra procent säger att de redan har gjort hälsosamma livsstilsförändringar i ett försök att förhindra sitt eget minnesförlust genom att göra meningsfulla ändringar av deras kost och motion. Dessa förändringar kan inte bara avvärja eller förhindra sjukdomen, men de kan förbättra den totala kortsiktiga känslan av välbefinnande och energi för vårdgivare.
Enligt Dr. Richard Hodes, chef för National Institute on Aging, är högt blodtryck, fetma och inaktivitet förknippat med en ökad risk för Alzheimers. Att ta itu med dessa hälsofaktorer kan hjälpa till att mildra den kontrollerbara risken för Alzheimers sjukdom.
En studie visade dock att bekämpning av kronisk sjukdom, såsom diabetes och högt blodtryck, hos äldre vuxna kommer att öka risken för att få demens. Dessutom finns det bevis för att korrelationen mellan träning och minskad risk för Alzheimers är otillräcklig. I bästa fall fann forskning endast en försening i kognitiv nedgång. Det har också funnits allmän tvivel inom det vetenskapliga samfundet att motion är till nytta för hjärnan på sätt som man tidigare misstänkt.
Millennials verkar leda avgiften för andra proaktiva tillvägagångssätt, med fler vårdgivare som gör hälsosamma livsstilsförändringar och söker test för Alzheimersgenen. De är också mer benägna att ta mediciner som försenar minnesförlusten om det finns ett behov, jämfört med endast 36 procent av Gen Xers och 17 procent av babyboomers.
"Tidig diagnos kan hjälpa oss att utveckla nya mål som sedan kan fokusera på att förhindra utvecklingen av sjukdomen", förklarar Palekar. Vid denna tidpunkt har varje läkemedel som testats för Alzheimers förebyggande misslyckats i steg tre av försöken, vilket han markerar som ett stort bakslag för fältet.
Det är viktigt att notera att forskningen som görs inte är perfekt. Vissa läkemedel misslyckas med att översättas till allmänheten, vilket visar sig vara framgångsrika. Bioteknikföretaget Alzheon gjorde lovande framsteg mot Alzheimers behandling och rapporterade positiv framgång 2016. Men det har sedan dess inte uppfyllt riktmärken och försenar sitt börsintroduktion på grund av förseningen.
- Börsintroduktionen på 81 miljoner dollar stannade av en försening i forskningen.
- Patienter som fick det misslyckade läkemedlet solanezumab uppvisade en nedgång på 11%.
- 99% av alla Alzheimers droger misslyckades mellan 2002 och 2012.
Bland alla amerikaner som för närvarande lever, om de som kommer att få Alzheimers sjukdom får en diagnos i det lindriga kognitiva försämringsstadiet - före demens - skulle det kollektivt spara $ 7 biljoner till $ 7,9 biljoner i hälso- och långtidsvårdskostnader.
Utsikterna är mycket mer lovande från Dr. Richard S. Isaacson, chef för Weill Cornell Alzheimers förebyggande klinik där han har studerat nästan 700 patienter, med flera hundra fler på en väntelista. Hela hans fokus är förebyggande, och han säger djärvt att det är möjligt att använda Alzheimers och förebyggande i samma mening idag. Han rapporterar en imponerande minskning av beräknad Alzheimers risk samt förbättring av kognitiv funktion för patienter i sin studie.
”Tio år framöver, precis som vi behandlar högt blodtryck, kommer Alzheimers sjukdomsförebyggande och behandling att vara multimodala. Du kommer att ha det läkemedel du injicerar, det läkemedel du tar som ett piller, den livsstil som har visat sig fungera och specifika vitaminer och kosttillskott, förutspår Isaacson.
En faktor som misstänks vara delvis ansvarig för Alzheimers är ett neuronal protein som kallas tau, som normalt fungerar som en stabilisator i hjärnceller för mikrotubuli. Dessa mikrotubuli är en del av det interna transportsystemet i hjärnan. Vad som ses hos personer med Alzheimers är en separation av tau från deras mikrotubuli. Utan denna stabiliseringskraft faller mikrotubuli isär. Tauet som flyter i cellen kommer att bandas samman, störa cellens normala funktioner och leda till dess död. Forskare trodde att tau existerade bara i celler, vilket gjorde det i princip otillgängligt, men det har nyligen upptäckts att den sjuka tau överförs från neuron till neuron som en infektion. Denna upptäckt öppnar möjligheten för ny forskning och behandling av denna mystiska sjukdom.
Det har skett en allmän fokusförskjutning från misslyckad behandling av avancerade fall av Alzheimers till tidig behandling innan symtom uppstår. Flera försök genomförs med vaccinbaserade behandlingar för att attackera amyloid, vilket är en annan viktig bidragsgivare till kognitiv nedgång. Dessutom pågår genetisk forskning som involverar människor i riskzonen för Alzheimers som inte utvecklar sjukdomen för att se vilka faktorer som kan skydda dem.
Medan många av dessa nya upptäckter, behandlingar och förebygganden inte kommer att spela för behandling av dem som för närvarande har Alzheimers, kan de göra en drastisk skillnad i hur sjukdomen ser ut 10 till 20 år framöver genom att vidta proaktiva åtgärder som försenar sjukdom och dess utveckling.
Den dyraste sjukdomen kräver allt och ger lite tillbaka
Alzheimers sjukdom tar en vägtull på familjer. Det påverkar dem ekonomiskt, emotionellt och fysiskt, säger Ty. Verkligheten som Alzheimers patienter och deras obetalda vårdgivare lever med varje dag ligger utanför området för relatabilitet för de flesta amerikaner. Dess bördor sträcker sig hänsynslöst bortom smärtan och lidandet som tillförs de miljoner som lever med och dör av sjukdomen.
I denna undersökning satte vi oss för att bättre förstå sjukdomen ur vårdpersonens synvinkel. De är utan tvekan de mest oroliga och påverkas av effekterna av Alzheimers sjukdom och relaterad demens.
Vi lärde oss att vård är ett otacksamt men nödvändigt jobb som främst antas av kvinnor som redan är överväldigade av de dagliga behoven hos sina egna familjer, karriärer, ekonomi och sociala skyldigheter. Vi fann att vårdgivare vanligtvis är de första som bedriver någon form av utvärdering eller diagnos och omedelbart tar på sig ansvarsområden som inte kan förutses och kommer inte med så mycket stöd som krävs.
En av de bästa sakerna vänner, familj och samhälle för dem med Alzheimers kan göra är att direkt stödja vårdgivare. När dessa kvinnor och män känner sig stödda är de mer benägna att ta bättre hand om sig själva. Detta gagnar dem på kort sikt genom att förbättra deras fysiska hälsa och på lång sikt genom att leda till möjligt förebyggande av Alzheimers.
Vi bekräftade också att Alzheimers är dyrt på alla sätt. Forskningen, medicinsk vård, förlorade löner - allt bidrar till att göra detta till den dyraste sjukdomen i USA.
Om du vill göra skillnad kan du överväga att stödja organisationer som gör direkta konsekvenser för vårdgivarna och de de tjänar på Alz.org, Caregiver.org och Dr. Isaacsons forskning.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
