När jag först diagnostiserades med ankyloserande spondylit (AS) 2017, blev jag snabbt sängliggande inom två veckor efter mina första symptom. Jag var 21 då. I ungefär tre månader kunde jag knappt röra mig, bara lämna huset för att gå till läkarmöten och sjukgymnastik.
Mitt AS tenderar att påverka min nedre rygg, höfter och knän. När jag äntligen kunde röra mig lite mer började jag använda en käpp runt mitt hus och när jag åkte till kompisernas hus.
Det är inte så lätt att vara en 21-åring som behöver sockerrör. Människor ser annorlunda på dig och de ställer många frågor. Så här lärde jag mig att acceptera det faktum att jag behövde en, och hur det hjälper mig med mitt AS.
Accepterar att du behöver hjälp
Ett mycket svårt piller att svälja är det faktum att du behöver hjälp. Ingen vill känna sig som en börda eller att något är fel med dem. Det tog lång tid att vänja mig att acceptera att jag behövde hjälp.
När du först diagnostiseras är du i ett tillstånd av förnekelse en liten stund. Det är svårt att linda huvudet runt det faktum att du blir sjuk resten av ditt liv, så du ignorerar det på ett tag. Det gjorde jag åtminstone.
Vid en viss punkt börjar saker och ting bli svårare att hantera. Smärtan, tröttheten och att göra de enklaste dagliga uppgifterna blev svårt för mig. Det var då jag började inse att jag kanske behövde hjälp med vissa saker.
Jag bad min mamma hjälpa mig att klä mig eftersom det var för smärtsamt att ta på sig byxor. Hon gav mig också schampo- och balsamflaskorna medan jag var i duschen eftersom jag inte kunde böja mig. Små saker som det gjorde en enorm skillnad för mig.
Jag började långsamt acceptera att jag var kroniskt sjuk och att det inte var det värsta i världen att be om hjälp.
Bestäm vilken typ av mobilitetshjälpmedel du behöver
Även efter att ha accepterat det faktum att jag behövde hjälp tog det mig fortfarande ett tag att faktiskt gå framåt och skaffa mig ett mobilitetshjälpmedel. En av mina nära vänner startade mig faktiskt till att få sockerrör.
Vi tog en resa till centrum och hittade en vacker trärotting i en antikvitetsbutik. Det var det jag behövde. Vem vet när jag skulle ha gått och fått en själv? Jag ville också ha en unik, för det är den typen av person jag är.
Oavsett om det är en käpp, en skoter, en rullstol eller en rullator, om du har problem med att få det första modet att få ett mobilitetshjälpmedel, ta med en vän eller familjemedlem. Att ha min vän med mig hjälpte definitivt min självkänsla.
Få modet att använda ditt mobilitetshjälpmedel
När jag väl hade min käpp gjorde det det mycket lättare att övertyga mig själv att faktiskt använda den. Jag hade nu något som kunde hjälpa mig att gå när min kropp gör ont för mycket, istället för att hålla fast på väggen och gå långsamt runt mitt hus.
I början tränade jag ofta med att använda min käpp i mitt hus. På mina dåliga dagar skulle jag använda den både inne i huset och ute när jag ville sitta i solen.
Det var definitivt en stor justering för mig att använda sockerrör även hemma. Jag är den typ av person som aldrig ber om hjälp, så det här var ett stort steg för mig.
Hur sockerrör hjälper mitt AS
Efter att ha tränat hemma med sockerröret började jag ta det mer till kompisernas hus när jag behövde det. Jag skulle använda den här och där, istället för att ta itu med smärta eller be mina vänner eller familj att hjälpa mig komma upp för trappan.
Jag kan ha tagit lite längre tid att göra vissa saker, men att inte lita på andra människor för hjälp var ett stort steg för mig. Jag fick lite självständighet tillbaka.
Saken med AS och andra kroniska sjukdomar är att symtom kommer och går i vågor som kallas flare-ups. En dag kan min smärta vara helt hanterbar, och nästa dag är jag i sängen och kan knappt röra mig.
Därför är det alltid bra att ha ett mobilitetshjälpmedel redo för när du behöver det. Du vet aldrig när du kommer.
Steff Di Pardo är en frilansskribent som bor strax utanför Toronto, Kanada. Hon är en förespråkare för dem som lever med kroniska sjukdomar och psykiska sjukdomar. Hon älskar yoga, katter och att koppla av med en bra TV-show. Du kan hitta några av hennes skrivningar här och på hennes webbplats, tillsammans med hennes Instagram.
