Fantastiska diabetesförespråkare: Vad vet du inte Cherise Shockley?

Här på ”Gruvan är vi ständigt i vördnad för det fantastiska arbete som många människor gör i namnet på diabetesmedvetenhet! Således har våra semi-vanliga "Amazing Advocates" -serier ...

Idag är vi glada att presentera den fantastiska Cherise Shockley, grundare av #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) veckovisa Twitterchatt. Cherise fick diagnosen LADA (latent autoimmun diabetes hos vuxna) i början av 20-talet och bor nu i Indianapolis som en mamma som arbetar heltid och också studerar för en examen i media och masskommunikation för en digital publik. Hon lanserade DSMA för nästan exakt åtta år sedan den 23 juli 2010 (!), Och det blev snabbt en inspirationskälla och stöd för online-communityn.

Naturligtvis har sociala medier utvecklats avsevärt genom åren, och en ny studie med fokus på #DSMA och peer support i sig visade den verkliga effekten av att få kontakt med kamrater som "får det."

Läs vår senaste chatt med Cherise:

En intervju med #DSMA-grundaren Cherise Shockley

DM) Hej Cherise! Först, kan du dela lite om dig själv för dem som inte känner dig?

CS) Jag är gift med en fantastisk man som lever med typ 2 själv. Vi har en 12-årig dotter, en "bonus" -dotter och två barnbarn. Diabetes bestämde sig för att invadera min kropp med (LADA) i juni 2004 när jag var 23. Jag älskar att använda sociala medier för att ansluta diabetesgemenskapen och utbyta stöd med mina kamrater, och min favoritplattform för sociala medier är Twitter.

Vad inspirerade dig att starta #DSMA?

År 2010 lurade jag och (så småningom) deltog jag i Healthcare Communications Social Media (#hcsm) chatt, modererad av Dana Lewis. Det var bemyndigande att titta på och chatta med vårdgivare (HCP) från hela världen om hälsofrågor och hur sociala medier kan hjälpa. Jag deltog i #hcsm och jag hade en "Aha!" ögonblick: DOC (Diabetes Online Community) använder Twitter mycket. Vi borde ha vår egen organiserade Twitter-chatt för att diskutera hälsofrågor kring livet med diabetes.

Nu, åtta år senare, kan du berätta för oss vad du personligen får ut av att vara värd för #DSMA?

Jag hittade DOC 2008. Jag hade inte kollegastöd de första tre åren av min diagnos. jag vill vara säker ingen annan att leva med diabetes (direkt eller indirekt) känns som om de är ensamma. Jag värdesätter de vänskap och storfamilj som jag har fått. Jag kan somna med vetskapen om att människor som deltar eller lurar i DSMA Twitter-chatten, lyssnar på eller ringer till DSMA Live and Wear Blue på fredagar vet att det finns andra människor där ute som förstår hur det är att leva med diabetes. Jag får också se människor "komma ut", dvs. lära mig att omfamna diabetes och dela den med världen. Det är kraftfullt, rörande, motiverande och det inspirerar mig.

Har du stött på skepsis?

När jag först började folk skulle jag säga till mig offline att detta inte skulle fungera. Tja, här är vi. Det är fantastiskt. Detta har förbättrat min egen livskvalitet och syn på diabetes, och jag berörs alltid av berättelserna som människor berättar om. Jag trodde aldrig att det skulle bli vad det har. Detta har öppnat så många dörrar och kopplat människor i vårt samhälle.

Du förvandlade detta till en ideell organisation också, eller hur?

Ja, jag tillkännagav min plan 2012 för en ny organisation som heter Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Det hände 2014, men det är inte längre en ideell organisation trots att #DSMA-aktiviteterna fortfarande faller under detta paraply.

Hur kan människor engagera sig i DSMA? Måste du vara riktigt aktiv på Twitter?

Nej, du behöver inte ens ha ett Twitter-konto. Allt du behöver göra är att följa hashtaggen #dsma. Du kan delta i DSMA: s twitterchatt varje onsdag, 21:00 EST, och du kan också följa @diabetessocmed som är värd för chatten och modereras av en stor grupp volontärer från hela vår Diabetes Online Community.

Vad motiverar människor att engagera sig i DSMA? Vilken typ av feedback har du fått?

DSMA är mer än bara en Twitter-chatt. Diabetes Social Media Advocacy är en kommunikationsresurs i realtid för människor som lever med diabetes, vårdgivare och vårdgivare. Till exempel för ett antal år sedan var DSMA värd för en bloggkarneval varje månad för folk att utarbeta ämnen från Twitterchatten. Det gick så småningom bort när mina egna livsåtaganden gjorde balanseringstiden mer utmanande. Men när vårt diabetesgemenskap växer och utvecklas fortsätter vi med idéer och sätt att öppna kommunikation mellan personer med diabetes och vårdpersonal.

Jag har fått mycket av positiv feedback från diabetessamhället, läkemedelsindustrin och många lurare också. Alla säger att DSMA är bemyndigande, roligt, intressant och det hjälper till att ansluta och ge stöd till människor som direkt och indirekt drabbas av diabetes.

Kan du berätta lite om det DSMA-radioprogram som du startade varje vecka online? Vad var tanken bakom det?

I november 2010 skapades DSMA Live för att fortsätta konversationen från Twitter. Det är en direkt en-till-en-intervju med patienter, vårdgivare och branschpersonal. Vi ville nå personer med diabetes som kanske inte läser bloggar, har ett Twitter-konto eller deltar i DOC. Vi ville också överbrygga klyftan mellan patienter, diabetesorganisationer, läkemedel, vårdgivare och den större diabetesindustrin.

Tyvärr blev den stora gruppen som inkluderade mig själv och diabetesförespråkare Scott Johnson och George "Ninjabetic" Simmons också upptagen med andra aspekter av livet och vi har lagt DSMA Live i bero för tillfället.

Vid den kommande American Association of Diabetes Educators (AADE) konferensen i Baltimore planerar vi att hålla en personlig DSMA Twitter-chatt. Vi har gjort detta tidigare år och det har varit mycket framgångsrikt, och vi kommer att fortsätta det för 2018. Det kommer att finnas en DSMA Live på kvällen den 16 augusti, så se till att ställa in det med hjälp av hashtaggen # AADE18 och följer mig på @sweetercherise på Twitter.

Vad har varit det mest utmanande med att köra DSMA, och hur övervinner du dessa utmaningar?

Jag skulle säga att det mest utmanande med att köra DSMA är att hitta tiden. Jag är en fru (min man är i armén och diagnostiseras själv med typ 2), en mamma och jag arbetar ett heltidsjobb med Roche Diagnostics Accu-Chek. Jag är välsignad. Min man Scott, min dotter och Advisory Board är mycket stödjande i allt DSMA.

En studie publicerades nyligen om peer support som tittar på #DSMA chattar. Vad sa det dig?

Ja, det var så ödmjukt att se att data visar en så otrolig inverkan av #DSMA, och hur det berör liv i bara en chatt varje vecka på Twitter. Min vän Michelle Litchman, en respekterad Certified Diabetes Educator i Utah, ledde den forskningen och inkluderade några andra bra röster i diabetes - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman och Sarah Wawrzynski. Bara i den undersökta chatten var ämnet ”åldrande och diabetes” och det fanns 494 tweets med ~ 2 miljoner intryck. Utöka det över åtta år och du får en uppfattning om hur många som har sett #DSMA-chattar. Du kan läsa hela dokumentet, ”Diabetes Online Community User Perceptions of Successful Ageing with Diabetes: Analysis of a #DSMA Tweet Chat.”

Vilka är dina förhoppningar för framtiden för DSMA?

Mitt mål är att när jag är klar med skolan efter våren 2019 vill jag välja DSMA. Jag är väldigt intresserad av att göra mer offline och komma in i lokala samhällen, börja lokalt för mig och komma in på platser utanför bara förorterna. De inre städerna och de undermåliga samhällen där diabetes inte diskuteras som det är för många av oss, i stöd och lever med typ 1 som är i DOC. Jag skulle vilja ställa in en modell där vi kunde arbeta med ideellt arbete eller samhällscentra och prata med människor i samhället. Jag har sagt det tidigare, att vi behöver "fotsoldater" och vi måste hjälpa människor på deras villkor och gå dit de är.

Du har också börjat fokusera mer på mångfald i DOC, eller hur?

Ja, jag startade nyligen Women Of Color with Diabetes på Instagram för att uppmuntra kvinnor från olika samhällen att dela bilder av sina erfarenheter av diabetes.

Som jag sa till Bara lite Suga Diabetesbloggen tidigare 2018 tror jag att människor i färg som har diabetes bör göra plats för sig själva i diabetesfokuserade diskussioner och utrymmen. Jag längtar efter dagen då jag inte är den enda svarta personen i rummet, och jag uppmuntrar personer med diabetes i färgsamhällen att få jobb inom branschen och betonar att det finns plats för vår insikt. Det är därför jag är här.

Jag vill ändra berättelsen om vad människor ser, i media eller broschyrer, i lokala samhällen och online. Jag skulle också vilja använda Women of Color som en väg för att dela stipendier för att delta i konferenser, för att höja och uppmuntra och ge kvinnor i färg möjlighet att vara en del av diskussionen och påverka politisk förändring av diabetes.

Dessa dagar hör man ofta prata om ”exklusivitet” och hur DOC behöver bättre omfamna olika röster. Några sista ord att dela om den frågan?

Jag ser att det finns en koppling i vårt samhälle och vi måste erkänna det. Personligen uppfostrade min mamma fem barn själv och vi kämpade. Så ja, jag förstår det. Även om jag inte pratar om min uppväxt vill jag att folk ska veta att jag förstår. Men det handlar inte om mig, det handlar om att se till att folks röster hörs i samhället. Det finns en möjlighet för oss alla att ha bättre konversationer med varandra och lyssna.

Tack, Cherise! Vi är så glada att du gör en sådan skillnad i DOC!