Idag är vi glada att presentera D-Mom Shelly Johnson i Texas, vars unga dotter Aubrie var diagnostiserades med typ 1-diabetes för nästan tre år sedan. Upplevelsen var traumatisk för Shelly själv, men hon ville veta hur det var för sin lilla flicka. Så hon spenderade flera månader intensivt med sin dotter och publicerade förra året en barnbok från sin dotters synvinkel.
.jpg)
Den illustrativa barnboken "Jag är inte rädd: överlevande typ 1-diabetes" berättar om en liten flickas berättelse om att slå rädsla och lära sig "vara normal" med T1D. Vi pratade nyligen med Shelly om hennes familjs upplevelse och hur boken blev till.
Var noga med att läsa igenom till slutet för att komma in för en chans att vinna ett gratis exemplar!
Intervju med D-mamma Shelly Johnson
DM) Hej Shelly, kan du börja med din dotters diagnoshistoria?
SJ) I april 2016 var min dotter Aubrie 4 år gammal. Några veckor innan pappa hade lagt märke till att hon började gå ner i mycket vikt. Han var den första som märkte eftersom hon alltid är med mig så jag märkte det inte alls. Aubrie hade också börjat gå på toaletten mycket och hade en dålig jästinfektion. Jag bestämde mig för att ta henne till läkaren två dagar senare eftersom det var min nästa lediga dag. Men på morgonen när jag förberedde frukost har vi en flaska vatten den 16 uns flaskan varje morgon. När jag satte våfflor i brödrosten vände jag mig om för att se att Aubrie hade avslutat sin HELA flaska vatten på mindre än en minut !! Jag visste att något var fel, så vi ringde hennes läkare. Hon kunde inte boka tid förrän klockan 14.00. Hennes pappa rusade med henne till akutmottagningen i Texas Children's Hospital. Det visar sig att hennes glukosnivåer var nästan på 600-talet.
_2.jpg)
När vi kom fram tog ungefär fem läkare henne från oss och rusade för att ge henne IV och köra tester på henne. Jag var så rädd att jag ställde läkarna så många frågor. En särskilt var, diagnostiserade de henne faktiskt med typ 1-diabetes? En sjuksköterska tittade på mig och sa: ”Ja, snälla lugna dig,” och hon sa att jag är så glad att du fick henne här idag, för om det hade gått längre kunde hon ha gått i diabetisk koma och möjligen ha dött. Jag svär att jag slutade andas i en minut. Därefter tillbringade vi fyra dagar på sjukhuset.Vi lärde oss så mycket viktig information, och Texas Children's Hospital är fenomenalt, kan jag tillägga. Vi lärde oss så mycket användbar information för att ta vår dotter hem och ta hand om henne ordentligt. Hennes läkare Daniel DeSalvo är en fantastisk läkare. Han har själv typ 1-diabetes. Han forskar inom teknik för diabetesapparater, inklusive artificiella bukspottkörtelsystem med sluten slinga.
Någon familjehistoria av diabetes?
Min mamma och pappa hade båda typ 2-diabetes. Min mamma och pappa har fem barn tillsammans. Min pappa har sex andra barn från ett tidigare äktenskap och ingen av mina bröder från min pappa eller hans barn har typ 1-diabetes. Nu är min yngre bror och jag av de fem barnen de enda två som har mer än ett barn, och båda våra andra barn har typ 1-diabetes.
Hur mår Aubrie nuförtiden, några år efter diagnosen?
Aubrie är nu 6 och använder Dexcom CGM- och OmniPod-pumpen. Hon klarar sig fantastiskt. Hon har gått från en A1C-nivå på 13% till en 7%. Hon stickar sitt eget finger och räknar kolhydrater och matar in informationen i pumpen helt själv.
Så vad inspirerade dig att skriva en barnbok?
Det här är en bok om min dotters berättelse direkt ur hennes perspektiv. Jag kände att min dotters historia borde höras. Hennes röst är så liten, men ändå var den så kraftfull och uppmuntrade mig att förespråka för henne och att nå mitt förespråk i många samhällen.
_3.jpg)
Jag är lärare så jag bestämde mig för att ta jobbet från april till augusti, och under den här tiden lärde jag mig om typ 1-diabetes. Jag bestämde mig för att be Aubrie att berätta för henne sin historia själv, för att förstå hur hon mår, så hon skapade verkligen boken och berättelsen du har före dig.
Vad är berättelsen? Och vad gör denna diabetesbarnsbok unik?
Huvudpersonen i den här boken är lilla Aubrie, precis diagnostiserad med T1D. Berättelsen tar unga läsare genom den första upplevelsen av att vara på barnläkarens kontor och sedan läggas in på sjukhuset hur hennes mamma och pappa lärde sig allt om grunderna för D-management och den eventuella hemresan. Det slutar med en positiv anteckning ungefär ett år senare, när unga Aubrie lyckligt lever livet och fortfarande kan njuta av glass, cykla och gå till sömn.
Bortsett från "berättelse" -aspekten innehåller boken också en ordlista och information om T1D-varningsskyltar. Den här boken är utformad för att lära barnen och deras föräldrar ordförrådet i samband med T1D. Den innehåller en lättläst och förståelig lista över nyckeltermer.
Illustrationerna är så ljusa och charmiga. Vem gjorde konstverket?
För den grafiska designen använde jag Fiverr, som är en onlineplattform för frilansare där du kan hitta individer att göra vad som helst för en avgift. Jag hittade en barnbokillustratör där för att skapa konstverk för min bok.
_4.jpg)
Vilken typ av svar har du hittills fått från Diabetesgemenskapen?
Jag hittade många av diabetessamhällena online på sociala medier genom ett forskningsprogram vid Texas Children's Hospital som heter First Steps. Jag deltog i många av deras program, och det hjälpte mig att få online-stöd med familjer och mammor precis som jag. Feedback har varit fantastisk hittills. De har varit mycket stödjande. Jag gjorde nyligen en boksignering den 19 december för min dotter.
Du nämnde att du arbetar som lärare ...?
Ja, jag har undervisat mellan- och grundstudenter i nästan elva år. Jag fortsätter nu med min magisterexamen i läroplan och undervisning.
Har du tagit din nya bok till skolorna för att öka medvetenheten?
Jag har tagit med boken i mitt eget klassrum. Jag ökar också medvetenheten genom att gå till månatliga möten i samband med Texas Children's Hospital.
Vad vill du att folk ska ta bort din dotters berättelse?
Mitt huvudsakliga uppdrag är att föräldrar ska förstå att de är deras barns förespråkare. De borde vara de första som vet när något är fel. Jag vill också att samhällen ska förstå diabetes och skillnaden mellan typ 1 och typ 2. Varje typ leder till förändrade livsstilar och vårt sätt att leva.
Jag vill också att föräldrar och barn ska veta att de inte är ensamma. Mödrar och pappor till T1D-barn har barn som är väldigt normala precis som alla andra barn. Gemenskaper bör hjälpa andra samhällen. Och framför allt bör människor inte vara rädda.
Boken finns tillgänglig på Amazon för $ 9,99 pocketbok och $ 3,99 Kindle-version. Men innan du köper, var noga med att gå in i vår present nedan ...
A DMProducts Giveaway
Intresserad av att vinna en av två gratis exemplar av “Jag är inte rädd: Överlevande typ 1-diabetes? Så här skriver du in:
_5.jpg)
Skicka oss en kommentar på sociala medier inklusive frasen "Inte rädd", eller mejla oss direkt med ämnesrubriken till [email protected].
Du har till fredag den 11 januari 2019 kl. 17.00 PST att delta.
Vinnarna väljs med Random.org och meddelas via Facebook och Twitter måndagen den 14 januari, så se till att du följer oss. Var noga med att hålla koll på dina Facebook-meddelanden eller e-postmeddelanden, eftersom det är vårt enda sätt att kontakta vinnare. Lycka till allihopa!
Tävlingen är nu avslutad. Grattis till vinnarna Michael Suarez och Kelly Caven.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
.jpg)
