Ingen är ensam i ett samhälle där alla förstår vad andra går igenom.
Att leva med kronisk migrän dräneras fysiskt och känslomässigt.
De symtom jag känner - huvudvärk, illamående, yrsel, kognitiva problem och känslighet för ljus, ljud och doft - kan göra det svårt att interagera med andra dagligen.
Oftare än inte är symtomen på en attack för mycket att övervinna och isolering är resultatet.
Att undvika utlösare är en annan aspekt av migränhantering som leder till avskildhet.
Mina triggers för migränattacker kan vara breda och varierade - allt från väder, stress, sömnstörningar, dofter, livliga miljöer, hormoner och mat.
Så i princip, liv är en utlösare för mig och andra med kronisk migrän.
Dessa symptom och utlösare gör det ofta nästan omöjligt att gå ut med vänner eller ens äta hemma hos andra.
Om jag får en aktiv attack är smärtan och ljuskänsligheten ofta mer än vad som kan hanteras utanför mitt mörka sovrum. Vissa attacker gör det svårt att prata eller gå på grund av yrsel eller domningar.
Migrän beskrivs ofta som en mycket dålig huvudvärk, men symtomen jag beskrev är inte del av huvudvärk. Det är en del av ett neurologiskt tillstånd som påverkar så många enskilda system i min kropp.
Att förklara mina symtom för andra som aldrig har upplevt dem är svårt. Vilka ord använder jag för att förklara hur ljus skadar mig? Eller hur en mjuk touch kommer att lysa upp min allodyni? Eller hur jag ibland känner att jag inte riktigt är i kroppen utan observerar den?
Att hitta en gemenskap av andra som redan "får" dessa saker är ovärderligt.
Dessa fem fördelar med att hitta en online-community illustrerar hur viktigt det är att ansluta till andra.
Stöd och förståelse
Vikten av en stödjande och förståelig gemenskap bör inte underskattas.
Ofta känner vi kanske inte någon annan i vårt ”verkliga liv” som har samma erfarenhet av migrän. Men online kan vi träffa andra som har gått en liknande väg.
Det är svårt att förklara känslan av lättnad jag kände när jag var i kontakt med andra med kronisk migrän. Att bara veta att jag inte var den enda som kände mig överväldigad och att få mina symtom bekräftade och validerade av andra var en enorm lättnad.
Nya idéer för symptomlindring
Många av oss har rest till slutet av våra behandlingsalternativ med en viss leverantör. Det finns nästan inget värre än att en läkare säger att de inte kan hjälpa oss längre.
Ett samhälle har möjlighet att visa att alternativen nästan är obegränsade när fantasin kopplas ihop med en kunnig, beslutsam läkare och patient.
Att dela våra personliga erfarenheter med vår läkares vård hjälper oss att uppmuntra andra att leta efter en specialist som är lika brinnande att hjälpa oss som att få lättnad.
American Migraine Foundation (AMF) har ett verktyg som hjälper dig att hitta huvudvärkspecialister nära dig.
Det är viktigt att vara försiktig med att testa lösningar och behandlingar som rekommenderas av kamrater. Medan andra kan prata med vad som har fungerat för dem, prata med en vårdgivare som har expertis i att behandla migrän innan du genomför gemenskapstips.
Rekommendationer från leverantörer
Även om jag älskar verktyget från AMF är det ibland bäst att jämföra anteckningar om en leverantör och se om deras personlighet kommer att passa in i din egen.
Att be om rekommendationer från leverantörer i en supportgrupp kan leda till den bästa läkaren för dig.
Vi kanske inte personligen känner till någon annan i vårt område att fråga, men online-supportgrupper ger oss möjlighet att få rekommendationer från människor som bor nära oss.
Att känna till skillnaderna i leverantörsstrategier kan hjälpa oss att bestämma vem vi ska kontakta för att boka ett möte. Detta kan vara mycket värdefullt när vi kämpar kognitivt och emotionellt.
Att ha en rekommendation istället för bara en länk till en slumpmässig huvudvärkspecialist kan göra hela skillnaden i hur vi närmar oss mötet.
Uppmuntran under svåra tider
Migrän tar en vägtull på oss. Den obevekliga smärtan, yrsel och hjärndimma som vi känner kan vara så isolerande.
Att hitta en gemenskap av andra som sympatiserar för att de har samma symtom är enormt.
Jag behöver inte förklara i detalj hur mycket min 4-dagars attack bär på mig. Gemenskapen får det och kommer att nå ut med uppmuntrande idéer och kommentarer. Min onlinefamilj kan lyfta mig när jag kämpar.
Jag har sett otaliga inlägg som börjar med en person i elände och känner sig hopplös. Onlinesamhället samlas runt dem och hjälper dem att se att det finns andra alternativ för att försöka eller till och med hjälpa till att förskjuta deras perspektiv.
Ingen är ensam i ett samhälle där alla förstår vad andra går igenom.
Syfte genom att hjälpa andra
Att hjälpa andra som är på samma plats kan vara bemyndigande.
Det finns en känsla av syfte i onlinegrupper.
Att kliva upp och ge svar till någon annan hjälper oss att inse att vi är starkare än vi tror. att vi har mycket att erbjuda av våra egna erfarenheter.
Att nå ut till andra och kommentera sina inlägg kan göra stor skillnad i någon annans dag eller till och med i deras liv. Denna känsla av syfte - att veta att jag kan göra skillnad - är det som håller mig igång även på dagar när migrän tar sin vägtull.
Gå med i en gemenskap som får det
Har du undersökt möjligheten till en migrängemenskap online? Som communityguide i Migraine Healthline-appen vill jag gärna kontakta dig.
Gå med i vårt samhälle och kolla in levande textchattar som vi håller fem nätter i veckan.
Eileen Zollinger är en av tre kvinnliga ägare av Migraine Strong, en webbplats för migränutbildning och livsstil. De hemsida och en privat Facebook-supportgrupp startades efter att hon upplevt decennier av migrän med mycket lite patientinformation tillgänglig. Hon ville skapa en pedagogisk och optimistisk gemenskap som var full av hopp och resurser. Hon är också guiden för Migrän Healthline app, värd livechattar 5 nätter i veckan. Du kan hitta Migraine Strong på Instagram, Facebook, och Twitter.
.jpg)
