I slutet av juli 2014 kändes mitt liv som det imploderade efter att jag fick diagnosen återfall-remitterande multipel skleros.
Sedan dess har jag inte bara behövt justera hur jag rör mig genom världen, utan har funnit att jag lär ut andra om hur denna obotliga autoimmuna sjukdom egentligen är.
Det skulle göra livet mycket enklare om några saker om multipel skleros (MS) blev allmänt känt. För detta ändamål, här är vad jag önskar att alla förstod om MS.
Alla MS-erfarenheter är olika
Det finns kriterier som definierar MS, men MS manifesterar sig unikt i varje individ.
Vissa personer med MS använder en rullstol eller ett mobilitetshjälpmedel, som en käpp. Vissa har synproblem, kämpar för att fokusera eller förlorar sin förmåga att smaka.
De symtom som upplevs är resultatet av den skada sjukdomen har gjort på nerverna i hjärnan och ryggmärgen. Platsen för skadorna på de skyddande slemhinnorna på dessa nerver - som avbryter och snedvrider meddelanden mellan hjärnan / ryggraden och kroppen - avgör vilka symptom någon kan ha.
Om till exempel det område av hjärnan som involverar synen äventyras av sjukdomen kan någons visuella förmåga påverkas.
Vissa människor med MS kan verka "bra"
Om någon har MS kan du kanske inte berätta att de har hälsoproblem bara genom att titta på dem.
Människor med mildare former av sjukdomen kan verka asymptomatiska. Men allt kanske inte är som det verkar.
Några av mina MS-symtom blir synliga för observatörer när jag försöker gå uppför trappor och måste använda räckena för att lyfta mig upp och framåt när mina ben blir allt mer samarbetsvilliga.
Det är också uppenbart när jag, i hett och fuktigt väder, tappar, är svag, yr och måste sitta eller lägga mig.
Men under de tider då jag har att göra med kognitiva problem, trötthet eller suddig syn, skulle du inte veta att jag har MS eftersom jag från alla yttre utseende skulle se "frisk ut".
Anmärkningar som "men du ser inte sjuk ut" är välmenande men tar inte hänsyn till att det jag kan uppleva är osynligt för observatörer.
Försök istället att fråga, "hur är dina MS-symtom?" och lämna den öppen.
Alla blir trötta, men MS-trötthet är annorlunda
Innan jag fick MS upplevde jag trötthet. Som trebarnsmor, inklusive en tvillingserie och ett tredje barn som inte sov hela natten förrän han var 3, är jag väl förtrogen med utmattning.
Då (alla tre är nu på college) kunde jag konsumera koffeinhaltig dryck efter koffeinhaltig dryck och bara fortsätta. Jag skulle vara vred men ändå funktionell.
Att trötthet är inte detsamma som MS-trötthet.
Den bästa beskrivningen jag kan erbjuda MS-trötthet är att föreställa mig att en vägg faller framför dig - en du inte kan gå igenom, gå runt eller klättra. Du är fast. Det tvingar dig att stanna precis där du är och vänta.
När MS-trötthet är akut känns mina lemmar blyiga, jag kan inte fokusera och jag måste krypa in i sängen för att vänta tills min kropp återhämtar sig - hur lång tid det än kan ta, vare sig det är timmar eller dagar.
Inte alla svarar på samma sätt för att leva med MS
Det finns de med ett antal sjukdomar som anser att sjukdomen är en välsignad välsignelse, något som tvingade dem att sakta ner och uppskatta livet. Denna grupp människor kan inkludera personer med MS, varav några bär bördorna av denna sjukdom med ett klagomål.
Men inte alla med MS känner det så. Det är inte alla som tycker om att leva med MS.
Jag längtar till exempel fortfarande efter min multitasking, före MS-sätt, och har bara motvilligt gått med på att leva inom min sjukdoms ofrivilliga gränser.
Jag är inte glad över det och anser det inte vara en välsignelse.
När du interagerar med människor som har MS, var snäll och ge dem utrymme att vara äkta i sina individuella reaktioner på deras oförutsägbara situationer.
Låt dem ha såväl dåliga dagar som goda utan att säga något som: ”Tja, åtminstone är din MS inte så här, ”Eller” Positivt tänkande hjälper dig. ”
Vi kanske inte alltid känner för att vara positiva.
Det finns inget hemligt botemedel
Jag vet att du menar bra. Det gör jag verkligen. Men berätta inte för mig att du har snubblat över botemedlet mot MS någonstans online eller på Facebook.
Jag ser en neurolog som driver MS-kliniken på ett stort amerikanskt sjukhus och tror inte att han döljer botemedlet för mig bara så att han kan fortsätta att fakturera mitt försäkringsbolag för onödiga tester och receptbelagda läkemedel.
Visst, dela en artikel om MS som du har sett om du vill, men bara vidarebefordra bitar från legitima webbplatser och organisationer som inte hävdar saker som att äta en kale-diet kommer att läka MS-hjärnskador.
Och berätta inte för mig om jag bara skulle göra det detta eller det därkommer MS magiskt att försvinna. Magiskt tänkande läker inte min skadade hjärna.
Vi uppskattar om du letar efter oss, men tänk på vad du delar och föreslår.
Boston-författaren Meredith O'Brien är författare till Obehagligt dom en memoar om den livsförändrande effekten av hennes MS-diagnos.
