Snälla hej T'ara Smith, en fantastisk ny röst i vår Diabetes Online-gemenskap!
T’ara leder det nyligen lanserade Beyond Type 2 online-nätverket från den icke-vinstdrivande kraften Beyond Type 1. Ursprungligen från Baltimore bor hon nu i San Carlos, Kalifornien, där organisationen är baserad. T'ara diagnostiserades med prediabetes under sitt första år på college och det ledde till en eventuell T2D-diagnos flera år senare - men det visar sig att det var en feldiagnos, eftersom T'ara nyligen fick veta att hon lever med latent autoimmun diabetes hos vuxna (aka LADA, ibland kallad typ 1.5).
Vi täckte lanseringen av Beyond Type 2 tidigt på året, och idag är vi stolta över att prata med T’ara om de första månaderna med BT2 och hennes egen diabetesresa.
Pratar 'Beyond Type 2' Diabetes med T'ara Smith
DM) Hej T’ara! Kan du börja med att berätta om din första borste med diabetes?
TS) Jag fick diagnosen prediabetes vid 18, efter mitt första år på college 2010. Min läkare sa till mig att jag behövde gå ner 20 kilo och det gjorde jag, men jag fick till slut att gå upp i vikt plus mer ett par år senare. Jag var på en ganska låg punkt i mitt liv och var deprimerad. Men några år senare bestämde jag mig för att ändra mitt liv och tappade vikt och fick mitt blodsocker under bättre kontroll. Jag bestämde mig också för att gå in på hälsoområdet, främst för att jag hoppades kunna förhindra en diabetesdiagnos och bara ville bli friskare. Men fyra och ett halvt år efter den första diagnosen prediabetes fick jag diagnosen T2D. Vid den tiden var jag ganska bedövad för nyheterna. Min läkare kom in och sa ”du har fullblods typ 2-diabetes” med ett blodsocker på 556 mg / dL och en A1C på 15,6%.
Var den diagnosen en överraskning för dig?
Nej, jag tror inte att jag nödvändigtvis blev förvånad över att diabetes går i min familj - min mormor har diabetes - så det har alltid varit i tankarna, plus att jag hade upplevt några viktproblem innan det. Dessutom hade jag haft symtomen i flera månader innan det och tappade en del av mitt hår, gick ner i vikt och var alltid törstig och hungrig. Min mamma märkte också att jag hade gått från att dricka en liter vatten om dagen till dubbelt så mycket varje dag och föreslog att jag skulle checkas ut.
Men jag var ledsen över T2D-diagnosen, för jag trodde verkligen att jag hade gjort allt rätt. Jag hade tappat en massa vikt, var vid min hälsosamma punkt och försökte till och med vara en fitnesskonkurrent vid den tiden. Att veta att det ändå ledde till en diabetesdiagnos trots mina ansträngningar var inte något som kändes OK.
Hur klarade du dig?
Det här var vad livet hade gett mig, och jag försökte gå vidare ... men jag gick först igenom något förnekande. Jag åt saker som jag förmodligen inte borde ha varit och skulle ut för att äta mer, på ett sätt att kanske visa diabetes i efterhand att det inte hade kontroll över mig. Då gick jag i grundskolan och studerade näringslära, så jag visste hur allvarlig diabetes var och vad som skulle hända om jag inte fick bättre blodsocker. Efter en del av det förnekandet och så småningom accepterat det gjorde jag de förändringar jag behövde personligen och bestämde mig också för att fokusera resten av min akademiska karriär på diabetesforskning. Jag skrev mycket om diabeteshantering och psykiska aspekter, och det var då jag bestämde mig för att gå in i branschen.
Vad fick dig att välja en hälsokarriärväg, specifikt?
Skiftet att gå in i näringsutbildning kom som ett resultat av min egen personliga hälsoresa, men också för att jag älskar mat och älskar att laga mat och älskar att kunna få hälsosam mat att smaka riktigt bra utan extra natrium, fett och socker som ofta i bearbetade livsmedel. När jag såg vilken effekt det hade på mig och min egen hälsa, det var vad jag ville göra för att försörja mig.
Så jag skulle säga att det delvis inspirerades av min egen diagnos av diabetes, men också på grund av min kärlek till mat och hur det ska få dig att känna dig, liksom de känslomässiga ätproblem som jag hade behandlat.
Kan du berätta mer om de frågor som rör mental hälsa och känslomässiga ätningar du har hanterat genom åren?
Jag hade varit på en plats där jag inte gillade att titta på mig själv i spegeln. Det var faktiskt en resa till Las Vegas efter att jag precis hade fyllt 21 år, och jag kan minnas den dagen så levande. Jag hade på mig en ljuslimgrön långärmad skjorta, ett par jeans som var för stora och en blå kavaj som jag fortfarande har nu. Jag kommer ihåg att jag märkte att jag var större, och det spelade ingen roll hur jag försökte dra upp byxorna högre upp eller skjortan nedåt för att täcka över det extra fett som var synligt ... jag kunde bara inte dölja det. Det förde mig verkligen till en plats där jag blev så besviken på mig själv, trots att jag visste vad konsekvenserna skulle bli om jag inte fick min vikt under kontroll men jag hade låtit det hända ändå. Vid den tiden kände jag mig hopplös och äcklad av mig själv.
Vad förändrades?
Nästa månad läste jag en blogg som heter "A Black Girl's Guide to Weight Loss." Kvinnan som driver det är en av de första jag hittade i online-hälsosamhället som verkligen pratade om hälsa och viktminskning ur ett "riktigt människas" perspektiv. Hon pratade om behovet av näring och hade några fantastiska tips och information om hur man kom igång.
Som högskolestudent tog jag en chans på mig själv och kastade mycket mat i skåpet som jag just hade köpt - jag hade inte mycket pengar, men jag var fast besluten att ta en fullständig, kall- kalkon tillvägagångssätt på denna nya resa av mig. Jag började också springa och utmanade mig själv att köra mitt första 5K-lopp - vilket jag gjorde det nästa månad. Det var det som fick bollen att rulla för mig, men var en av de tuffaste sakerna jag någonsin har fått göra.
Det handlade om att bli verklig med mig själv och omdefiniera mitt förhållande till mat och hur det fick mig att känna. Mat var alltid en tröst, det dömde mig aldrig eller berättade hur jag skulle känna eller att jag skulle få diabetes; det fick mig bara att må bra i det ögonblicket. Men för att bli friskare var jag tvungen att se vad jag annars kunde vända mig till istället för mat, som att springa. Märkligt nog blev matlagning också den ersättaren, för det handlade inte om att äta tillfredsställelse utan om kreativiteten och kontrollen av min matlagning. Det var de bemyndigande aspekterna som startade hälsoförändringen för mig.
Hur blev du ansluten till Beyond Type 1 ursprungligen?
Jag var på American Association of Diabetes Educators (AADE) konferens i augusti 2018 i Baltimore, det är där jag kommer ifrån. Det var min första diabeteskonferens, och jag hade precis tagit examen från grundskolan den maj. Jag deltog i en paneldiskussion om kamratstöd och stod upp för att prata om vikten av kamratstöd och onlinegrupper och behovet av mångfald i diabetesgemenskapen. Jag pratade som en ung svart kvinna med typ 2-diabetes liksom andra vanliga livsproblem som studielån och försök att hitta ett jobb, hur allt som gör diabeteshantering mer utmanande, förutom att se till att jag har tillgång till insulin och har hälsa försäkringsskydd.
Efteråt kontaktades mig av Beyond Type 1: s Thom Scher och vi pratade om olika ambassadörsmöjligheter inom organisationen. De antydde vid den tiden att de skulle gå mot något på typ 2 specifikt och letade efter människor inom T2D-samhället. Och ungefär en månad senare letade jag efter en ny position på grund av förändringar i det företag jag var på då. Jag hade just hittat stabilitet inom min egen vård, hade en försäkring och en läkare, och jag var rädd för att förlora allt detta. Jag skrev på LinkedIn om hälsorelaterade positioner i Baltimore / DC-området, och Thom kontaktade möjligheten att flytta till Kalifornien. Det fanns intresse och det är typ av historia därifrån.
Vad drog dig till den organisationen?
Jag älskar vad de gör. Det är bara så modernt, och de har ett bra optimistiskt tillvägagångssätt för att prata om diabetes. Det var uppfriskande att se det pratade på bara ett färgstarkt, verkligt sätt snarare än det intetsägande, kliniska sättet vi ofta ser det pratat om. Jag var glad över att gå med i laget.
Hade du någonsin anslutit dig till DOC innan allt detta?
Nej, jag såg verkligen inga diabetesbloggar online då jag personligen kunde identifiera mig med. Det fanns viktminskningsbloggar, men inte riktigt några (typ 2) -diabetes eller sådana som verkligen gav upphov till mig. Detta var också innan jag var på Instagram och när jag bara på Twitter och Facebook.
Sociala medier har verkligen förändrat spelet i hur vi pratar om diabetes och det finns tusentals konton online. Hur det porträtteras online nu är så annorlunda än för några få år sedan, och människor är öppna för sina erfarenheter och behandlingar ur en patients perspektiv. Det är mer öppet och inkluderande nu.
För de som inte känner till det, kan du dela vad Beyond Type 2 handlar om?
Beyond Type 2 är ett nytt program av Beyond Type 1, som lanserades i januari 2019. Det är för personer som påverkas av typ 2-diabetes att dela sina berättelser, hitta resurser om diabeteshantering ur ett livsstilsperspektiv och få kontakt med andra. Våra resurser täcker viktiga ämnen som mat och diet, motion och mental hälsa. Det är en plattform som bryter stereotyperna och tar itu med stigmatiseringen av att leva med typ 2 genom att använda vårt samhälls röster.
Svaren från vårt samhälle har varit fenomenala och jag får meddelanden hela tiden från människor som är glada över att de har hittat vår webbplats. Att ha bara en person säger det, att kunna hjälpa bara en person räcker för mig. Jag är en del av denna enorma typ 2-familj och större diabetesfamilj. Det känns som att jag inte är ensam, och det finns ett samhälle där jag kan vara sårbar och berätta verkliga historier om diabetes. Vi behöver inte skämmas för våra upplevelser eller kamp; det är katartiskt.
Hur gör du för att göra ditt jobb med att välkomna och samverka med medlemmar i samhället?
En av de första sakerna är att jag känner igen att alla som delar sin historia inte behöver. Jag inser vilket privilegium och ära det är att ha någon som vill lita på mig och är villig att dela med sig av sina erfarenheter. Det är något du inte kan ta för givet. En annan sak som jag tror hjälper människor att komma ut ur träverket är att ställa människor riktiga frågor där de kan känna att någon identifierar sig med dem. Det kan fråga dem om deras favoritaktiviteter utomhus eller hur de hanterar psykiska aspekter eller missuppfattningar om diabetes. Det är viktigt att se till att människor känner sig trygga och bekväma.
Mycket av vårt engagemang kommer från Instagram, och det fantastiska med Instagram Stories är att du kan dela svar där människor kan skicka in anonymt. Det kan leda till konversationer bakom kulisserna som så småningom uppmuntrar människor att dela ännu mer med oss.
Vi pratar med medlemmar i vårt samhälle som hela, flerdimensionella människor som de är - bortom diabetes och ur ett mänskligt perspektiv på hur de lever sina liv. Det handlar om att prata med dem på ett sätt som jag vill att någon i min position ska kontakta mig. Ja, jag lever med diabetes, men det är inte min identitet; personer med diabetes är mer än deras sjukdom. Det låter kanske kliché, men att prata med människor som om de är mer än bara en "diabetiker" är nyckeln. Jag är inte säker på att det blir enklare än så. Alla upplevelser är olika och du måste respektera det och ha medkänsla med dem. Empati och medkänsla går längs vägen och behövs i typ 2-samhället.
Din egen diabetesresa har tagit några vändningar, nej?
Verkligen. Sedan min typ 2-diagnos 2017 har jag stickat fingrarna flera gånger om dagen, injicerat långverkande insulin två gånger om dagen och tagit metformin varje dag. Jag tränade och höll en balanserad kost och en stund fungerade saker. Min A1C gick ner och jag kände mig stolt över att jag hade gjort något “rätt” för att hantera min diabetes. Min läkare var säker på att vi kunde minska mängden insulin jag injicerade. Men det hände aldrig och tvärtom inträffade i slutet av 2018, berättade min läkare att min A1C hade gått tillbaka och ökat mina läkemedelsdoser.
Sedan kom en tid i slutet av mars 2019 att jag kände mig yr, nästan full och kände igen tecken på högt blodsocker. Jag testade och det var på 400-talet - det närmaste jag någonsin varit mitt ursprungliga diagnosnummer - och jag hade också små ketoner, något som är sällsynt för personer med typ 2-diabetes. Jag kunde inte hitta orsaken och hade bara långverkande insulin för att sänka det långsamt, men jag visste att något var fel och kom in för att se min endo några dagar senare. Jag har aldrig tänkt på att jag kanske har LADA, men testresultaten kom in förra månaden i april från mitt endo tillsammans med en anteckning som välkomnade mig till "Type 1 Club." Detta avslöjade att jag var feldiagnostiserad med typ 2-diabetes.
Det måste ha varit väldigt förvirrande ...
Jag försöker fortfarande ta reda på var jag passar exakt in i diabetessamhället ... Jag har inget bestämt svar eftersom jag fortfarande bearbetar allt detta. Men jag tror att mina erfarenheter med T2 under de senaste åren fortfarande är väldigt fräscha och mycket giltiga, så jag känner mig väldigt kopplad där. Dessutom är vi alla en diabetesgrupp. Det stenar bara din värld när du får reda på att du initialt var feldiagnostiserad.
Sist inte minst, vad skulle du säga till personer med diabetes som kan känna sig ensamma?
Jag skulle säga nå ut till någon som får dig att känna dig känslomässigt och mentalt säker. Sök tröst i grupper och chattar på sociala medier. Jag rekommenderar också att du läser vår samling av typ 2-berättelser på vår webbplats och våra bidrag till vår #BeyondPowerful på vår Instagram-sida; du kanske hittar några av dessa berättelser relaterade till din upplevelse.
Det är fantastiskt att se hur människor lever med och hanterar sin egen diagnos och liv med någon typ av diabetes. Vi har alla olika perspektiv och det handlar om att ansluta människor i samhället och bygga ett säkert utrymme för oss att trivas. Oavsett om det är på Beyond Type 2 eller online i allmänhet, är online-communityn för diabetes en inspirerande plats att vara en del av. Det är fantastiskt att se hur stödjande människor kan vara till varandra och få en positiv inverkan på andras liv.
Tack för att du delar, T’ara! Vi uppskattar vad du gör och ser fram emot att se Beyond Type 2 växa. Och vänner, du kan läsa mer om Taras arbete här och mer om hennes senaste LADA-diagnos här.