Jim Hirsch är en av de mest anmärkningsvärda människorna i diabetesgemenskapen, om du frågar oss. Han är en erfaren journalist som tjänade sina kotletter på The New York Times och Wall Street Journal, bästsäljande författare, och en historia buff / trivia expert på ämnen som sträcker sig från mångfald i samhället till baseball legender.
Diagnostiserad med typ 1-diabetes som tonåring, råkar Jim också komma från en sagolik diabetesfamilj; hans bror är den respekterade endokrinologen Dr. Irl Hirsch, känd för sin forskning inom ny diabetesteknik och glukosmätmetoder. Jim har också en tonårs son med T1D, diagnostiserad som ett litet barn.
Hans mest kända arbete i vårt bukspottkörtelutmanade samhälle är utan tvekan 2006-boken, Fusk Destiny: Att leva med diabetes, Amerikas största epidemi. Det är ett djupt dyk in i diabeteshistorien, myter som länge har funnits om detta kroniska tillstånd, en personlig titt på hur det är att leva med T1D och ett ögonöppnande perspektiv på affärssidan av diabetes. Trots det faktum att boken kom ut för mer än ett decennium sedan och så mycket har förändrats sedan dess, förblir hans observationer sanna idag, och Jim fortsätter att tro att han och hans familj har kunnat "fuska ödet" när det gäller deras hälsa .
Inbäddat i skrivprocessen för den boken var intressant, T1D-diagnosen av hans son Garrett, som var 3 år då. Upplevelsen av att bli D-pappa förändrade hela berättelsen, berättar han.
Vi har nyligen kontaktat Jim via telefon för att höra om hans personliga diabeteshistoria och uppnå hans skrivdrömmar, plus hans perspektiv och många bidrag till denna sjukdomsgrupp.
En familjefamilj med diabetes
Jim var inte den första i sin familj som fick diagnosen, eftersom hans äldre bror Irl fick diagnosen vid 6 års ålder. Bröderna växte upp i St. Louis och är åtskilda med fyra års ålder. Jims diagnos kom mycket senare, när han var 15 år och studenter på gymnasiet. Han beskriver det som "mindre skakande" än det kunde ha varit på grund av Irls tidigare diagnos.
Bröderna var både campare och rådgivare vid ett lokalt diabetesläger, men inte överlappande på grund av skillnaden i ålder och deras diagnostid. Men Jim säger att D-lägerupplevelsen på sommaren var oerhört värdefull för dem båda, eftersom det gjorde det möjligt för dem att lära sig om tillståndet och umgås med andra T1D-barn.
"Det var en helt annan era då 1977, och det var mycket mindre öppet när det gäller människor som delade att de hade typ 1-diabetes", säger han. ”Du kan gå in i vilket skolområde som helst och hitta barn med T1D, men det var inte fallet då. Vi hade alltid mycket tur eftersom vi hade resurser för god medicinsk vård, hade pengar för att ha råd med förnödenheter och läkare, och det var naturligtvis också en viktig del av ekvationen. ”
Snabbt fram till början av 2000-talet, och Jims son Garrett - då bara 3 år gammal - började visa de klassiska D-symtomen (törst, frekvent urinering osv.), Så Jim och hans fru testade Garrett blodsocker och diagnostiserade honom med T1D på platsen. Med Hirsch-brödernas decennier av diabetesupplevelse redan under deras bälte säger Jim att hans sons diagnos inte var en jordskakande förändring. När allt kommer omkring växte Garrett upp runt typ 1 och såg sin pappa och farbror leva med den.
Garrett åkte också till Camp Joslin i Boston-området efter sin egen diagnos, för första gången när han var ungefär 7 år gammal. Han är nu 18 år och har precis börjat på college vid University of Massachusetts - Amherst. Jim beskriver sin son (då och nu) som ett självhjälpande och bestämt barn som inte har låtit diabetes hindra honom.
"Han har haft turen på det sätt som vi var, genom att han har haft god medicinsk vård och de resurser han behöver för att se till att hans diabetes tas väl hand om", säger Jim. ”Och naturligtvis är jag hans far och Irl är hans farbror, så (Garrett's) hade mycket diabetesinformation tillgänglig när han behövde den. Med detta sagt är det fortfarande utmanande för alla barn att leva med typ 1-diabetes. ”
Jim säger att Garrett uppfostrades med POV att diabetes är "bara en del av livet." Utan att vara en dålig förälder har de familjekonversationer om vad som fungerar och inte - de delar sina personliga diabetesstilar och olika taktik, även om han konstaterar att det är mer avslappnat samtal än något annat. "Mycket av det är försök och fel", säger Jim.
Han konstaterar också att både han och hans bror alltid fick höra att de kunde göra vad som helst, även med diabetes - och det är något som han bär på sin egen son.
"Jag har nästan levt det mottot", säger Jim. "Inte bara gå på college och forskarskola, men att resa världen och åka skidor och göra alla de saker som du brukade höra oftare var inte möjligt."
Fusk Destiny med diabetes?
Som nämnts, Jims 300-sidars bok Fusk Destiny kom ut 2006 och blev snabbt en banbrytande läsning om ämnet. Inte långt efter lanseringen publicerade vi en recension här på DiabetesMine som noterade:
”Den här boken är helt klart ett resultat av omfattande forskning och dussintals intervjuer, och den läser som en engagerande berättelse av högsta ordning. Med andra ord, hur förvandlar du massor av statistik och personliga vittnesmål om att lida av en obehaglig sjukdom till en bok så övertygande att det är svårt att lägga ner? Hirsch har på ett smart sätt vävt samman allt från den karnivalistiska kommersialismen på den årliga ADA Expo till livet för "insulins affischflicka" Elizabeth Evans Hughes till försöken av Amerikas ledande embryonbiolog. "
När han pratar med honom nu säger Jim att han reflekterar gärna över sin tid på att skriva den boken och tycker att den förblir relevant för samhället idag.
"Jag får fortfarande mejl, särskilt från föräldrar, om boken eftersom den rekommenderas till dem", säger han. ”Det historiska sammanhanget kan verkligen fortfarande vara till hjälp.Jag känner mig bra att medan terapierna och teknologierna som finns i dag har förändrats sedan det jag skrev om då, har boken fortfarande något att säga idag. ”
Det var bokstavligen under skrivandet av boken att hans son Garrett diagnostiserades och Jim slutade förvandla den upplevelsen till ett av de mest gripande och minnesvärda kapitlen.
”Garrett hela första året med diabetes blev en del av berättelsen. Det var alltid tänkt att vara en kombination av historia, vetenskap och sjukvård, och en del biografi ... men också historien om diabetes ur en personlig synvinkel, en berättelse om detta medicinska tillstånd, med patientens röstfront och centrum ... skiljer sig från en bok av alla läkare som hade en vy uppifrån och ner, som vanligt. ”
Revolutionerande förändring mot daglig slipning
På nästan varje sida fanns det uppmärksamhet på balansen mellan framsteg och förändring i forskning och bransch, kontra verkligheten i livet med diabetes - och han tror att spänningen fortfarande finns mycket i dagens sammanhang.
När jag ser tillbaka, minns Jim att han använde uringlukosprovning (aka BG ChemStrips) under de tidiga dagarna efter diagnosen och sedan fick sin första hemglukosmätare 1981, som han tog med sig till college. Jim konstaterar att den övergripande utvecklingen av diabeteshantering och vård har varit enorm, men hemglukosprovning och CGM (kontinuerlig glukosövervakning) har varit de största spelväxlarna - hittills med tidiga system med slutna slingor tillgängliga.
"Med varje revolutionerande förändring gjorde det att den tidigare eran av diabetes verkade nästan omöjlig", säger han. ”Det vi gör just nu, jämfört med vad vi gjorde för 10-15 år sedan, är som natt och dag. Och när vi sitter här och pratar idag kan vi inte föreställa oss vad nästa spelförändrande upplevelse kan vara för diabetesvård och vad nästa generationer kommer att använda om ett decennium eller två framöver. Jag är inte en Pollyanna av natur. Jag är inte en som säger "Åh, är det inte en bra tid att få diabetes" ... men när du ser det långa är det sanningen. Garettts 18 nu och när han är 48, kommer han inte att likna det han gör just nu hur han hanterar sin diabetes. "
Försöker vi fortfarande lura ödet, så att säga? Jim säger utan tvekan: "Naturligtvis har vi förbättrat våra verktyg för att fuska ödet, vilket är bra ... men vi har inte lurat det ännu."
Kronikhistoria, baseboll och diabetesförändring
I sin professionella skrivkarriär har Jim varit reporter för The New York Times och Wall Street Journal och har skrivit om sport, ras och kultur. Hans första bok var bästsäljande Hurricane: The Miraculous Journey of Rubin Carter, fokuserade på boxaren som felaktigt dömdes för mord och tillbringade 20 år bakom galler innan hans befrielse. Han har också skrivit Riot and Remembrance: The Tulsa Race War and Its Legacy, Two Souls Indivisible: The Friendship That Saved Two POWs in Vietnam, och en biografi från 2010 om baseballlegenden Willie Mays som gräver sig in i spelaren själv, Negro League, och hur det hela spelade en roll i Civil Rights Movement.
Naturligtvis har Jim också skrivit och redigerat om diabetes i många år - till stor del genom hans ansträngningar med nära bekymmer och diaTribe Foundation. Han började med konsultföretaget Close Concerns för över ett decennium sedan innan de lanserade nyhetsbrevet diaTribe, och det har varit ett informellt förhållande där han har hjälpt till att redigera och skriva efter behov genom åren.
Vi har varit långvariga fans av Jims skrivande som delas där, särskilt den populära "Logbook" -serien om olika ämnen och hans nyare kolumn om den allvarliga frågan om prissättning på sjukvården. Han har också varit en stor del av andra diabetesinsatser, inklusive föreläsningar om insulinanvändning och prissättning såväl som det samhällsomfattande ansträngningen att gå längre än bara A1C i diabeteshantering där han har spelat en roll i att skriva och redigera (via sin roll med diaTribe Fundament).
"Det är bara en av de många stora resurser som finns där ute nu, något som inte var fallet när jag fick diagnosen", säger han. ”Idén att du skulle kunna gå online och få information online hela tiden, särskilt produkt- och forskningsinsikter i rätt tid, hände inte. Den typen av resurser har hjälpt till att skapa en känsla av gemenskap. Det finns en grupp av oss här ute, och vi kanske inte alla känner varandra, men vi har en gemensam kunskapsbas och det kan vara mycket lugnande. ”
Jim säger att allt detta känns som en naturlig förlängning av vad han har gjort under hela sin karriär - journalistik och informationsutbyte. Att ha fler röster och olika POVs delade inom vårt samhälle har varit en enorm och mycket positiv förändring, konstaterar han.
"Publikationer online har skapat en mycket bättre värld än vad vi växte upp i."
.jpg)
