”Vad gör du?” Är en vanlig isbrytare. Här är varför vi borde sluta fråga

"Så vad gör du?"

Min kropp spände. Jag var på en väns födelsedagsfest för flera månader sedan och visste att den här frågan skulle komma. Det kommer alltid snabbt, om inte så småningom, när jag är på fest.

Det är frågan om småprat som människor använder när de inte känner någon så bra - en skarp reflektion av vår kapitalistiska kultur, fixering av social status och besatthet med produktivitet.

Det är en fråga jag inte skulle ha tänkt två gånger om innan jag blev funktionshindrad - okunnighet som var en funktion av min vita, högre medelklass och tidigare förmådde privilegium - men är nu något jag fruktar varje gång någon frågar mig.

Det som en gång var ett enkelt svar på en mening har nu blivit en källa till ångest, osäkerhet och stress närhelst någon ställer det.

Jag har varit inaktiverad i fem år. År 2014 slogs jag i baksidan av huvudet med en fotboll av min egen lagkamrat, i en söndagsreklamekamp.

Vad jag trodde skulle vara några veckors återhämtning förvandlades till något bortom mitt mest katastrofala, värsta fall.

Det tog nästan ett och ett halvt år innan mina symtom på post-hjärnskakningssyndrom (PCS) lindrades - de första sex månaderna av vilka jag knappt kunde läsa eller titta på TV och var tvungen att begränsa min tid ute.

Mitt i hjärnskador fick jag kronisk nacke och axelvärk.

Förra året fick jag diagnosen hyperakus, den medicinska termen för kronisk ljudkänslighet. Ljud känns starkare mot mig och omgivande ljud kan utlösa smärtsamma öronvärk och brännande känslor i örat som kan blossa i timmar, dagar eller till och med veckor i taget om jag inte är noga med att hålla mig inom mina gränser.

Att navigera i dessa typer av kronisk smärta innebär att det är svårt, både fysiskt och logistiskt, att hitta ett jobb som fungerar inom mina begränsningar. Fram till det senaste året trodde jag inte ens att jag någonsin skulle kunna arbeta igen i någon kapacitet.

Under de senaste månaderna har jag börjat jobba mer allvarligt. Så mycket som min motivation att få ett jobb kommer från önskan att kunna försörja mig själv ekonomiskt, jag skulle ljuga om jag sa att det inte heller var att få folk att sluta agera besvärligt omkring mig när de frågade vad jag gör , och jag säger effektivt, "ingenting."

I början av min kroniska smärta kom det aldrig för mig att det skulle vara ett problem att ärligt svara på den här frågan.

När folk frågade mig vad jag gör för att leva, svarade jag helt enkelt att jag hade att göra med vissa hälsoproblem och inte kunde fungera just nu. För mig var det bara ett faktum i livet, en objektiv sanning om min situation.

Men varje person - och jag menar bokstavligen Varje person - som ställde mig denna fråga skulle omedelbart bli obekväm när jag svarade.

Jag skulle se det nervösa flimret i deras ögon, den minsta viktförskjutningen, det ordspråkiga ”Jag är ledsen att höra” knäskakansvar utan någon uppföljning, förändringen i energi som signalerade att de ville ha ut ur det här samtalet så snabbt som möjligt, när de insåg att de av misstag hade gått in i känslomässigt kvicksand.

Jag vet att vissa helt enkelt inte visste hur man skulle svara på ett svar som de inte förväntade sig att höra och var rädda för att säga "fel", men deras obekväma svar fick mig att skämmas för att jag bara var ärlig om mitt liv.

Det fick mig att känna mig isolerad från resten av mina kamrater, som till synes kunde vara standard på svar som var enkla och välsmakande. Det fick mig att frukta att gå till fester eftersom jag visste att det ögonblick där de frågade vad jag gjorde så småningom skulle komma, och deras reaktioner skulle skicka mig till en skamspiral.

Jag ljög aldrig direkt, men med tiden började jag dekorera mina svar med mer optimism och hoppades på trevligare resultat.

Jag skulle säga till folk: ”Jag har hanterat vissa hälsoproblem de senaste åren men jag befinner mig på ett mycket bättre ställe nu” - även om jag inte var säker på om jag faktiskt befann mig på ett bättre ställe, eller till och med om det är svårt att kvantifiera att vara på en ”bättre plats” med flera typer av kronisk smärta.

Eller, "Jag har att göra med vissa hälsoproblem men jag börjar leta efter jobb" - även om "jag letar efter jobb" innebar att jag surfar på jobbsidor online och snabbt blir frustrerad och ger upp för att ingenting var kompatibelt med min fysiska begränsningar.

Ändå förblir människors reaktioner desamma även med dessa soliga kval. Det spelade ingen roll hur mycket en positiv snurr jag lade till eftersom min situation föll utanför det generiska manuset om var en ung person var förment att vara i livet och var också lite för verkligt för det vanliga ytliga partipratet.

Kontrasten mellan deras till synes lätta fråga och min okonventionella, tunga verklighet var för mycket för dem att ta. Jag var för mycket för dem att ta.

Det var inte bara främlingar som gjorde det, även om de var de vanligaste förövarna. Vänner och familj skulle också peppa mig med liknande frågor.

Skillnaden var att de redan kände till mina hälsoproblem. När jag dyker upp på olika sociala sammankomster kom nära och kära ikapp mig genom att ibland fråga om jag jobbade igen.

Jag visste att deras frågor om min anställning kom från ett bra ställe. De ville veta hur det gick och genom att fråga om min jobbstatus försökte de visa att de brydde sig om min återhämtning.

Även om det inte störde mig lika mycket när de ställde mig dessa frågor, eftersom det fanns kännedom och sammanhang, skulle de ibland svara på ett sätt som skulle komma under min hud.

Medan främlingar effektivt skulle tysta när jag sa till dem att jag inte arbetade, skulle vänner och familj svara: "Tja, åtminstone har du din fotografering - du tar så fantastiska bilder!" eller "Har du funderat på att arbeta som fotograf?"

Att se nära och kära nå det närmaste som de kunde beteckna som ”produktivt” för mig - antingen som en hobby eller en potentiell karriär - kändes otroligt ogiltig, oavsett hur bra en plats det kom ifrån.

Jag vet att de försökte vara hjälpsamma och uppmuntrande, men att omedelbart ta tag i min favorithobby eller föreslå hur jag kunde tjäna pengar på min favorithobby hjälpte mig inte - det fördjupade bara min skam över att vara funktionshindrad och arbetslös.

Ju längre jag har varit inaktiverad har jag insett att även 'välmenande' svar kan vara en projektion av någons obehag med min verklighet som en funktionshindrad person.

Därför, när jag hör någon nära mig åberopa fotografering efter att jag berättat för dem att jag fortfarande inte arbetar, får det mig att känna att de inte bara kan acceptera mig för den jag är eller inte bara kan ha plats för min nuvarande situation .

Det är svårt att inte känna mig som ett misslyckande när min oförmåga att arbeta på grund av funktionshinder gör människor obekväma, även om det obehaget kommer från en plats med kärlek och önskan att se mig bli bättre.

Jag är i en ålder där mina vänner börjar bygga karriärmoment, medan jag känner att jag befinner mig i ett alternativt universum eller på en annan tidslinje, som om jag har slagit en massiv paus.

Och när allt står stilla har det varit ett lågt surrande ljud som följer mig hela dagen och säger att jag är lat och värdelös.

Vid 31 år känner jag skam för att inte arbeta. Jag känner skam för att ha belastat mina föräldrar ekonomiskt. Jag känner mig skam för att inte kunna försörja mig själv; för den skarpa näsan mitt bankkonto har tagit sedan mina kroniska hälsoproblem.

Jag känner mig skam för att jag kanske inte bara försöker tillräckligt hårt för att läka, eller att jag inte driver mig tillräckligt för att gå tillbaka till jobbet.Jag känner mig skam över att min kropp inte kan följa med i ett samhälle där varje jobbbeskrivning verkar innehålla frasen "snabba".

Jag känner mig skam över att jag inte har något intressant att säga när folk frågar mig vad jag har "gjort upp," en annan till synes oskyldig fråga med produktivitet som jag fruktar. (Jag skulle hellre bli ombedd hur Jag gör, vilket är mer öppet och fokuserar på känslor än Vad Jag har gjort det, vilket är smalare och fokuserar på aktivitet.)

När din kropp är oförutsägbar och din bashälsa är osäker, känns ditt liv ofta som en monoton vila och läkarmottagningar, medan alla andra runt dig fortsätter att uppleva nya saker - nya resor, nya jobbtitel, nya milstolpar i förhållandet.

Deras liv är i rörelse, medan min ofta känns fast i samma växel.

Ironin är, lika "oproduktiv" som jag har gjort, jag har gjort så mycket personligt arbete de senaste fem åren som jag är oändligt stoltare än någon professionell utmärkelse.

När jag kämpade med PCS hade jag inget annat val än att vara ensam med mina egna tankar, eftersom det mesta av min tid tillbringades vila i ett svagt upplyst rum.

Det tvingade mig att möta de saker om mig själv som jag visste att jag behövde arbeta med - saker som jag tidigare hade tryckt på baksidan eftersom min livliga livsstil tillät det och för att det helt enkelt var för läskigt och smärtsamt att konfrontera.

Innan mina hälsoproblem kämpade jag mycket med min sexuella läggning och fastnade i en spiral av domningar, förnekelse och självhat. Monotonin som kronisk smärta tvingade på mig fick mig att inse att om jag inte lärde mig att älska och acceptera mig själv, kunde mina tankar få det bästa av mig, och jag kanske inte överlever för att se min potentiella återhämtning.

På grund av min kroniska smärta gick jag tillbaka till terapi, började möta min rädsla för min sexualitet och började gradvis lära mig att acceptera mig själv.

När allt togs ifrån mig som fick mig att känna mig värdig insåg jag att jag inte längre kunde lita på extern validering för att känna mig 'tillräckligt bra'.

Jag har lärt mig att se mitt inneboende värde. Ännu viktigare, jag insåg att jag hade litat på mitt jobb, atletik och kognitiva förmågor - bland annat - just för att jag inte var i fred med vem jag var inne.

Jag lärde mig att bygga mig från grunden. Jag lärde mig vad det innebar att älska mig själv bara för den jag var. Jag lärde mig att mitt värde hittades i de relationer jag byggde, med både mig själv och andra.

Min värdighet är inte beroende av vilket jobb jag har. Det baseras på vem jag är som person. Jag är värdig helt enkelt för att jag är jag.

Min egen tillväxt påminner mig om ett koncept som jag först lärde mig om från speldesignern och författaren Jane McGonigal, som gav ett TED-samtal om sina egna kämpar med och återhämtning från PCS, och vad det innebär att bygga motståndskraft.

I föredraget diskuterar hon ett begrepp som forskare kallar ”posttraumatisk tillväxt”, där människor som har gått igenom svåra tider och har vuxit från erfarenheten framträder med följande egenskaper: ”Mina prioriteringar har förändrats - jag är inte rädd för gör det som gör mig lycklig; Jag känner mig närmare mina vänner och familj; Jag förstår mig själv bättre. Jag vet vem jag egentligen är nu; Jag har en ny känsla av mening och syfte i mitt liv; Jag kan bättre fokusera på mina mål och drömmar. ”

Dessa egenskaper, påpekar hon, "är i huvudsak den direkta motsatsen till de fem bästa ångerna från de döende", och de är egenskaper som jag har sett blomstra inom mig från min egen kamp med kronisk smärta.

Att kunna växa till den person jag är idag - som vet vad hon vill ha ur livet och inte är rädd för att visa sig som hon själv - är den största prestationen jag har uppnått.

Trots stress, rädsla, osäkerhet och sorg som följer med min kroniska smärta är jag lyckligare nu. Jag gillar mig själv bättre. Jag har djupare kontakter med andra.

Jag har tydlighet om vad som faktiskt är viktigt i mitt liv och vilken typ av liv jag vill leva. Jag är snällare, mer tålmodig, mer empatisk. Jag tar inte längre de små sakerna i livet för givet. Jag njuter av de små glädjen - som en riktigt utsökt muffin, ett djupt magskratt med en vän eller en vacker sommarsolnedgång - som de presenter de är.

Jag är oerhört stolt över den person jag har blivit, även om jag till synes inte har något att visa för det på fester. Jag hatar att de här små interaktionerna får mig att tvivla på att jag inte är extraordinär under en sekund.

I Jenny Odells bok "How to Do Nothing" diskuterar hon en berättelse av den kinesiska filosofen Zhuang Zhou, som hon konstaterar ofta översätts som "The Useless Tree."

Berättelsen handlar om ett träd som passeras av en snickare, "förklarar det som ett" värdelöst träd "som bara har blivit så gammalt eftersom dess knotrade grenar inte skulle vara bra för virke."

Odell tillägger att ”kort därefter verkar trädet för [snickaren] i en dröm” och ifrågasätter snickarens uppfattningar om nytta. Odell konstaterar också att "flera versioner av [berättelsen] nämner att det knotiga eket var så stort och brett att det skulle skugga" flera tusen oxar "eller till och med" tusentals hästar. ""

Ett träd som anses vara värdelöst eftersom det inte ger virke är faktiskt användbart på andra sätt än snickarens smala ram. Senare i boken säger Odell: "Vår idé om produktivitet bygger på idén att producera något nytt, medan vi inte tenderar att se underhåll och vård som produktiva på samma sätt."

Odell erbjuder Zhous berättelse och sina egna observationer för att hjälpa oss att ompröva vad vi anser vara användbart, värdigt eller produktivt i vårt samhälle; om något, argumenterar Odell för att vi borde spendera mer tid på att göra det som kategoriseras som "ingenting".

När den första frågan vi ställer människor är ”Vad gör du?” Antyder vi, oavsett om vi menar det eller inte, att det vi gör för en lönecheck är det enda som är värt att överväga.

Mitt svar blir faktiskt "ingenting", för under ett kapitalistiskt system gör jag inget arbete. Det personliga arbetet jag har gjort på mig själv, det helande arbete jag gör för min kropp, det omsorgsarbete jag gör för andra - det arbete som jag är mest stolt över - görs effektivt värdelös och meningslös.

Jag gör så mycket mer än vad den dominerande kulturen erkänner som värdefull aktivitet, och jag är trött på att känna att jag inte har något viktigt att bidra, vare sig till samtal eller samhälle.

Jag frågar inte folk vad de gör längre, såvida det inte är något de redan frivilligt har avslöjat. Jag vet nu hur skadlig denna fråga kan vara, och jag vill inte riskera att oavsiktligt få någon annan att känna sig liten på något sätt, av någon anledning.

Dessutom finns det andra saker som jag hellre vill veta om människor, som vad som inspirerar dem, vilka kamp de har mött, vad som ger dem glädje, vad de har lärt sig i livet. Dessa saker är mycket mer övertygande för mig än något yrke som någon kan ha.

Det betyder inte att människors jobb inte spelar någon roll, inte heller att intressanta saker inte kan komma ut ur dessa samtal. Det är bara inte längre högst upp på min lista över saker jag vill veta om någon omedelbart och det är en fråga jag är mycket mer försiktig med att ställa nu.

Jag kämpar fortfarande för att må bra när folk frågar mig vad jag gör för att leva eller om jag jobbar igen, och jag har inte ett tillfredsställande svar att ge dem.

Men varje dag arbetar jag mer och mer för att internalisera att mitt värde är inneboende och är mer än mina bidrag till kapitalet, och jag försöker så mycket jag kan för att grunda mig i den sanningen när tvivel börjar smyga in.

Jag är värdig eftersom jag dyker upp varje dag, trots smärtan som följer mig. Jag är värdig på grund av den motståndskraft jag har byggt på från min försvagande hälsoproblem. Jag är värdig för att jag är en bättre person än den jag var innan min hälsokamp.

Jag är värd för att jag bygger mitt eget manus för vad som gör mig värdefull som person, oavsett vad min professionella framtid kan ha.

Jag är värdig helt enkelt för att jag redan är tillräckligt, och jag försöker påminna mig själv om att det är allt jag någonsin behöver vara.

Jennifer Lerner är en 31-årig UC Berkeley-examen och författare som tycker om att skriva om kön, sexualitet och funktionshinder. Hennes andra intressen inkluderar fotografering, bakning och avkopplande promenader i naturen. Du kan följa henne på Twitter @ JenniferLerner1 och på Instagram @jennlerner.