När jag först fick diagnosen var jag på en mörk plats. Jag visste att det inte var ett alternativ att stanna där.
När jag fick diagnosen hypermobile Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) 2018 stängdes dörren till mitt gamla liv. Även om jag föddes med EDS, var jag inte riktigt funktionshindrad av symtomen förrän jag var 30, vilket är vanligt med bindväv, autoimmun och andra kroniska sjukdomar.
Med andra ord? En dag är du "normal" och plötsligt är du sjuk.
Jag tillbringade mycket av 2018 på ett mörkt ställe känslomässigt, bearbetade en livstid av fel diagnos och sörjde några av de karriär- och livsdrömmar som jag tvingades släppa. Deprimerad och i ständig smärta sökte jag tröst och vägledning för att leva ett kroniskt sjuka liv.
Tyvärr var mycket av det jag hittade i EDS-grupper och forum online nedslående. Det verkade som om alla andras kroppar och liv föll ihop precis som mina.
Jag ville ha en guidebok för att instruera mig hur jag kan gå vidare med mitt liv. Och även om jag aldrig hittade den guideboken samlade jag långsamt massor av råd och strategier som fungerade för mig.
Och nu, även om mitt liv verkligen skiljer sig från hur det brukade vara, är det återigen uppfyllande, rikt och aktivt. Det ensamma är inte en mening som jag någonsin trodde att jag skulle kunna skriva igen.
Så hur, frågar du, anpassade jag mig till att ha en kronisk sjukdom utan att låta den ta över mitt liv?
1. Det gjorde jag inte, men det är OK
Självklart det tog över mitt liv! Jag hade så många läkare att se och test för att bli klar. Jag hade så många frågor, oro, rädsla.
Ge dig själv tillstånd att gå vilse i din diagnos - jag tycker att det hjälper att ställa in en begränsad tid (3 till 6 månader). Du kommer att gråta mycket och du kommer att ha motgångar. Acceptera var du befinner dig och förvänta dig att detta kommer att bli en enorm justering.
När du är redo kan du börja arbeta med att anpassa ditt liv.
2. Jag kom in i en konsekvent rutin
Eftersom jag arbetade hemifrån och hade svår smärta var det lite som motiverade mig att lämna huset (eller till och med min säng). Detta ledde till depression och förvärrad smärta, förvärrad av bristen på solljus och andra människor.
Dessa dagar har jag en morgonrutin, och jag njuter av varje steg: laga frukost, skölja, borsta tänderna, tvätta ansiktet, solskyddsmedel och sedan, när jag kan, skimmar jag in i kompressionsbyxor för min vandring (allt till ljudspåret av min otåliga corgi-gnällande).
En fast rutin får mig ur sängen snabbare och mer konsekvent. Även på dåliga dagar när jag inte kan vandra kan jag ändå göra frukost och göra min hygienrutin, och det hjälper mig att känna mig mer som en person.
Vad kan hjälpa dig att gå upp varje dag? Vilken liten handling eller ritual hjälper dig att känna dig mer mänsklig?
3. Jag hittade genomförbara livsstilsförändringar
Nej, att äta mer grönsaker kommer inte att bota din sjukdom (ledsen!). Livsstilsförändringar är inte en magisk kula, men de har potential att förbättra din livskvalitet.
Med kronisk sjukdom är din hälsa och kropp lite ömtåligare än de flesta. Vi måste vara mer försiktiga och medvetna om hur vi behandlar våra kroppar.
Med detta i åtanke, real-talk, ingen rolig rådgivningstid: Leta efter "genomförbara" livsstilsförändringar som fungerar för dig. Några idéer: Sluta röka, undvik hårda droger, få mycket sömn och hitta en träningsrutin som du håller fast vid som inte skadar dig.
Jag vet, det är tråkigt och irriterande råd. Det kan till och med kännas förolämpande när du inte ens kan komma upp ur sängen. Men det är sant: de små sakerna lägger till.
Hur skulle genomförbara livsstilsförändringar se ut för dig? Om du till exempel tillbringar större delen av din tid i sängen, undersök några rutiner för lätt träning som kan göras i sängen (de finns där ute!).
Undersök din livsstil med medkänsla men objektivt och håll nere någon bedömning. Vilken liten tweak eller förändring kan du prova idag som skulle förbättra saker? Vilka är dina mål för den här veckan? Nästa vecka? Sex månader framöver?
4. Jag anslöt mig till mitt samhälle
Jag har varit tvungen att luta mig starkt mot andra vänner med EDS, särskilt när jag kände mig hopplös. Chansen är stor att du kan hitta minst en person med din diagnos som lever ett liv du strävar efter.
Min vän Michelle var min EDS-förebild. Hon diagnostiserades långt före mig och var full av visdom och empati för mina nuvarande strider. Hon är också en dålig som arbetar heltid, skapar vacker konst och har ett aktivt socialt liv.
Hon gav mig det hopp jag så desperat behövde. Använd supportgrupper och sociala medier online inte bara för råd, utan för att hitta vänner och bygga gemenskap.
5. Jag gick tillbaka från onlinegrupper när jag behövde
Ja, onlinegrupper kan vara en ovärderlig resurs! Men de kan också vara farliga och själskrossande.
Mitt liv handlar inte bara om EDS, men det kändes säkert så de första 6 till 8 månaderna efter diagnosen. Mina tankar kretsade kring det, den ständiga smärtan påminde mig om att jag har det, och min nästan konstanta närvaro i dessa grupper tjänade bara till att förstärka min besatthet ibland.
Nu är det en del av mitt liv, inte hela mitt liv. Onlinegrupper är verkligen en användbar resurs, men låt det inte bli en fixering som hindrar dig från att leva ditt liv.
6. Jag sätter gränser med mina nära och kära
När min kropp började försämras och min smärta förvärrades 2016 började jag avbryta människor mer och mer. Först fick det mig att känna mig som en flinga och en dålig vän - och jag har fått lära mig skillnaden mellan att flaga och ta hand om mig själv, vilket inte alltid är så tydligt som man tror.
När min hälsa var som värst gjorde jag sällan sociala planer. När jag gjorde det varnade jag dem för att jag kanske måste avbryta sista minuten eftersom min smärta var oförutsägbar. Om de inte var coola med det, inga problem, jag prioriterade bara inte dessa relationer i mitt liv.
Jag har lärt mig att det är OK att låta vänner veta vad de rimligen kan förvänta sig av mig och att prioritera min hälsa först och främst. Bonus: Det gör det också mycket tydligare vem dina riktiga vänner är.
7. Jag bad om (och accepterade!) Hjälp
Det här verkar vara enkelt, men i praktiken kan det vara så freaking svårt.
Men lyssna: Om någon erbjuder hjälp, tro att deras erbjudande är äkta och acceptera det om du behöver det.
Jag skadade mig många gånger förra året för att jag var för generad för att be min man lyfta en sak till för mig. Det var dumt: Han är arbetsförmåga, det är jag inte. Jag var tvungen att släppa min stolthet och påminna mig själv om att de som bryr sig om mig vill stödja mig.
Medan kronisk sjukdom kan vara en börda, kom ihåg att du - en människa med värde och värde - definitivt inte är det. Så be om hjälp när du behöver det och acceptera det när det erbjuds.
Du har det här.
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en wobbly-baby-hjortdag vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på hennes webbplats.
