Vi tycker alltid om att hitta nya vänner i Diabetesgemenskapen för att belysa och idag är vi glada att välkomna D-mamma Audrey Farley från Pennsylvania här till ”Gruvan.
Efter att Audreys dotter Grace fick diagnosen i mars 2015 hoppade hon in; du kanske känner igen hennes namn som tidigare redaktör för webbplatsen Insulin Nation. Nu lanserar hon nu sin egen nya webbplats som heter Pens & Needles som fokuserar på "skärningspunkten mellan hälsa och samhälle" och skriver en fiktiv bok om de första PWD: erna som använder insulin som hon hoppas kunna publicera nästa år. Trots sin relativt korta sikt i detta diabetesuniversum har Audrey också några insiktsfulla tankar att dela med sig av vår DOC som är värda att notera.
En gästpost av D-mamma Audrey Farley
Som en D-förälder som skriver regelbundet om diabetes, frågas jag ofta av familjemedlemmar och nära vänner, ”Varför skriver du alltid om diabetes, snarare än om dina egna hälsoproblem?”Svaret är enkelt: Jag tillhör inte något av dessa tillstånd på det sätt som jag tillhör diabetes.
Oavsett sociala eller ekonomiska omständigheter eller fysiska eller psykologiska resurser, sätter diabetes en mycket osäker existens. Liksom många andra hittade jag DOC (Diabetes Online Community) när jag försökte komma överens med den verkligheten.
Min dotter Grace fick diagnosen vid 5 år, precis när min make och jag började känna att vi hade fått reda på livet. Jag var i slutskedet av ett doktorandprogram som studerade litteratur, och han arbetade på ett stort advokatbyrå i D.C. Båda våra barn (inklusive vår yngre son) var äntligen toalettutbildade och något oberoende. Vi trodde att vi äntligen skulle få ett bekvämt spår och tempo.
När T1D gick in i bilden förändrades allt. Vi var tvungna att anpassa oss till en mycket restriktiv och finkalibrerad livsstil - och ändå lurade dödshotet alltid runt hörnet! Andra hälsoproblem presenterades snabbt. Jag utvecklade kroniska migrän och fick utstå en 18 månader lång huvudvärk som ingen neurolog kunde hantera. Under samma tid fick min make en plötslig stroke vid 30 års ålder. Han kom hem från jobbet en natt och kollapsade. Under flera månader kunde han inte gå eller prata utan att snubbla på fötterna eller tungan.
Naturligtvis gjorde dessa händelser ett antal på vår ekonomi, för att inte tala om vår mentala hälsa. Och under lång tid blev hålet som vi befann oss i bara större och djupare. Så småningom var vi tvungna att återvända hem till den tystare och mer prisvärda lilla staden i Pennsylvania där vi växte upp.
Runt den tiden bestämde jag mig för att blogga om diabetes, som jag länge upplevt som katalysator för denna händelse. Jag var arg på diabetes, både för att ha gjort min dotter döda dygnet runt och för att ha gett oss liv. Så jag började utforska dessa känslor i korta uppsatser som jag skickade till Insulinnation. Jag var mycket glad när dåvarande redaktör Craig Idlebrook lade mitt namn i hatten för att ersätta honom när han tog jobb på MyGlu.
Som redaktör för Insulinnation, Jag hade möjlighet att få kontakt med människor som förstod de vägtullar av diabetes som jag upplevde. Jag hade också en chans att höra andras berättelser, vilket hjälpte mig att se andra effekter av diabetes som jag inte visste existerade. Detta var särskilt viktigt för, oavsett hur svårt du har det, kan du inte förbli navelblick för alltid; så småningom måste du titta upp och se dig omkring.
Men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte också kunde urskilja några fula strömmar i denna gemenskap. Trots all sin rikedom kan DOC fortfarande kännas som ett mycket paternalistiskt, isolerat och på vissa sätt apolitiskt utrymme. Och på grund av dessa (och andra) former av symboliskt våld släpps ofta några av de mest kraftfulla rösterna inom denna gemenskap.
Dessa röster hör inte till någon enda ficka i DOC, och de är för många för att nämna här. Men de är rösterna från individer som tar personliga och intellektuella risker, snarare än att tippa runt tårna - vad de än kan vara. Det är de som ställer de svåra frågorna och avslöjar de många fördomar som ligger bakom denna gemenskap. Det är de som gör kopplingar mellan vad som händer i DOC och vad som händer i vår nation.
I stället för att erkännas för att undergräva status quo, förnedras dessa individer ofta som "giftiga". Denna avgift överraskar mig alltid - är det inte de som försöker öppna fönstren och lufta ut den här platsen?
Dessa intryck informerade om mitt senaste beslut att grunda en ny plattform som avgjort är mer politisk. Pennor och nålar lanserades i maj och det är tänkt att föreslå en kombination av sociala kommentarer och nyheter om hälsa / medicin. Pennor och nålar fokuserar inte uteslutande på diabetes; snarare syftar den till att skapa mer dialog mellan alla kroniska sjukdoms- och funktionshindrarsamhällen genom att lyfta fram de sociala / kulturella klimat där hälsorealiteter bildas.
Mitt intresse för kulturella attityder till sjukdom (och diabetes specifikt) har också inspirerat ett fiktivt manuskript om flera av insulins första patienter.
Huvudpersonen är insulins älskling, Elizabeth Hughes (Gossett), dotter till den amerikanska statsmannen Charles Evans Hughes, som var bland de första som fick Bantings serum 1922. Till skillnad från de befintliga berättelserna om hennes liv placerar min berättelse Elizabeth i sammanhang av litteraturkulturen i början av 1900-talet där hon var så nedsänkt.
Elizabeth älskade klassiker som Frances Hodgson Burnett Den hemliga trädgården och de viktorianska barnens tidningar, St. Nicholas tidskrift. Faktum är att hon nämner det senare i nästan vartannat brev till sin mor från Toronto, medan hon är under Bantings vård. Dessa texter introducerade amerikanska ungdomar till Christian Science-begrepp som "sinne över materia" och den nu krympande, "enda funktionshinder är en dålig attityd." Elizabeth var väldigt påverkad av dessa kulturella ideal, så det är ingen överraskning att hon helt antog den spirande diabetiska etos med disciplin och självförtroende - även om denna etos verkligen styr de flesta individer som lever med tillståndet, har det under åren varit tillämpas på sätt som förnedrar vissa individer - till exempel genom att associera diabeteskomplikationer med moraliskt misslyckande snarare än att överväga strukturella hinder för hälsan.
Så genom att reta ut litterära artefakter som denna hoppas jag kunna ge en mer fullständig bild av det historiska ögonblicket, liksom av överföringen av attityder om diabetes från upptäckten av insulin till nutiden. Berättelsen ger också mindre kända personer, som Elizabeths anställda sjuksköterska, liv.
Jag ser fram emot att dela detta arbete med DOC i slutet av 2018 eller början av 2019. Under tiden kan jag hittas på Pennor och nålar eller på Twitter @AudreyCFarley eller @ PAInsulin4all.
Tack för att du delar din POV, Audrey. Vi ser fram emot att följa ditt arbete, både i DOC och i din nya bok kommer snart.
