Det Boston-baserade College Diabetes Network (CDN) har bokstavligen förändrat världen för ungdomar på väg till college med typ 1-diabetes under det senaste decenniet.
De har skapat ett expansivt nätverk med 150 anslutna supportgrupper och resurser som aldrig funnits tidigare.
Och nu, i ett förstklassigt samarbete, lanserar CDN ett nytt initiativ för att direkt informera högskoleadministratörer och ledare om diabetesens utmaningar och få dem att delta i att stödja dessa studenter.
Denna nya fleråriga kampanj kallas CDN REACH och samlar en imponerande lista över diabetes-, hälso- och högre utbildningsgrupper för att ta itu med viktiga frågor som studenter med diabetes möter på universitetsområden över hela landet. Dessa frågor inkluderar mental hälsa relaterad till diabetes, säkerställande av tillgång till smarttelefons CGM-data i klassen och under tentor, och saker som att mildra ansvar vid ingripande under allvarliga hypoglykemiepisoder.
Syftet är att öka medvetenheten om detta kroniska tillstånd och stärka hur högskolor tänker på diabetes inom campuskulturen.
10 års stöd till högskolestudenter med diabetes
Det nya initiativet kommer precis som den ideella organisationen markerar 10-årsjubileum 2020. CDN-grundaren Christina Roth, en typ 1 själv sedan 14 års ålder, säger att organisationen nu fokuserar på att bygga på sitt första decennium av erfarenhet och nätverkande med campustjänstemän och andra inom diabetes- och sjukvårdsområdena, medan de gräver djupare på de områden som de ser som de viktigaste för att hjälpa unga vuxna att navigera på högskolelivet och övergå till "vuxna".
"Vi har byggt mot detta under lång tid, och nu tar vi ledningen för att hjälpa campus att ta itu med de ihållande hinder som studenter fortsätter att möta på college", säger Roth.
”Det har aldrig varit en sådan fråga om diabetes i högskolan. Vi kan använda detta som ett verktyg för att förändra kulturen, minska riskerna som studenter med diabetes möter och skapa en mall för administratörer att använda för andra kroniska tillstånd. ”
Arbetar nu direkt med universitetsadministratörer
När CDN började för ett decennium sedan handlade organisationens uppdrag om att hjälpa eleverna att förespråka sig och hantera olika frågor som påträffas på college. Men nu 2020 har de etablerat relationer på en högre nivå och är bättre rustade för att överbrygga de systematiska luckorna som finns i diabetes och högre utbildningar.
Det är där CDN REACH kommer in.
CDN REACH lanserades först i november under Diabetes Awareness Month som förberedelse för en fullständig lansering i början av året och handlar om att tillhandahålla en infrastruktur för resurser för både administratörer och studenter med diabetes (SWD) för att hantera utmaningar de kan möta.
"Det konceptet att arbeta direkt med administratörer för att göra livet bättre för studenter med diabetes är en del av den heliga gralen för oss", säger Roth. ”Så mycket av det vi gör är att hjälpa unga vuxna att förespråka sig när de stöter på problem. Det är så oundvikligt och händer så ofta, och det tar det till nästa nivå för oss. "
I mitten av januari släppte CDN en videotrailer som introducerade det nya REACH-initiativet.
Roth säger att denna ansträngning går tillbaka till 2016, då gruppen höll sitt första toppmöte med högskoleadministratörer för att diskutera de största frågorna för studenter med diabetes.
Det ledde till ett pilotprogram med utbildningsmaterial som tjänstemän på campus och CDN-kapitel kunde dela. Den inriktade sig ursprungligen på hälso- och funktionshinder och rådgivningscentra på 22 campus och använde en IRB-forskare för att analysera data som kom från den piloten. Efteråt säger Roth att gruppen insåg att detta var större än bara utbildningsresurser; det behövde vara en fullfjädrad flerårskampanj.
"Vi behövde ett sätt att hjälpa inte bara administratörer och utbildare på fältet utan också påverka universitetens ledarskap ... på varför de borde bry sig", säger Roth. "Administratörer har de bästa avsikterna och vill stödja våra studenter, men de behöver verkligen den färdplanen för hur man gör det."
Lättgörande av ansvar och hantering av mental hälsa
Även om det finns många utmaningar relaterade till diabetes i college-livet, kommer CDN REACH inledningsvis att fokusera på dessa två:
Lättgörande ansvar. Tyvärr är ett av huvudfokuserna för högskoleadministratörer att undvika tvister som kan uppstå till följd av interaktion med studenter med diabetes. De kan till exempel stämmas för att "störa" om en student har en allvarlig hypo i ett klassrum eller någon annanstans på campus, eller om en student får inte använda en smartphone för diabeteshantering under lektionen eller en tentamen. De kan också stöta på problem med sin politik kring hälsorelaterade frånvaro och frågor som är relaterade till injicering av insulin eller glukagon på campus.
Mental hälsa. Medvetenhet om den övergripande frågan om mental hälsa har blivit en viktig fokuspunkt för universitet under de senaste åren. Personer med kroniska tillstånd och personer med diabetes är särskilt utsatta; CDN: s egen forskning från 2017 visar att 57 procent av unga vuxna med diabetes såg ökad depression sedan starten på college.
"Vi måste prata med (administratörer) inom de ramar de förstår, och genom att göra det har diabetes blivit affischbarnet för kronisk sjukdom och osynliga sjukdomar", säger Roth. "Detta gör det möjligt för oss att förmedla ett bättre budskap om diabetes som de förstår, och när du tittar på större effekter av detta initiativ kan mallen vi skapar för campus här användas som en mall för andra sjukdomstillstånd i framtiden."
Hittills har CDN REACH skapat tre nya resursguider för professionella på campus, tillgängliga för gratis digital nedladdning på CDN: s webbplats. De behandlar bästa praxis för hantering av diabetes i studenthälsovården, studenthandikapptjänster och studentrådgivning.
Det finns också ett begränsat antal pappersmaterial att beställa (så länge lagret räcker).
Bred nationell räckvidd
CDN planerar att ansluta sig till 2500 campus initialt med hjälp av en bred koalition av ideella förespråkande partner:
- American Association of Diabetes Educators (AADE)
- American College Health Association (ACHA)
- American Diabetes Association (ADA)
- Association for Higher Education and Disability (AHEAD)
- JDRF
- Beyond Type 1 och Beyond Type 2
- Barn med diabetes (CWD)
- diaTribe Foundation
- Koalition för diabetespatienter (DPAC)
- Mary Christie Foundation
- National Certification Board of Diabetes Educators (NCBDE)
- National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC)
- Studentadministratörer i högre utbildning (NASPA)
- Ta kontroll över din diabetes (TCOYD)
CDN kommer att vara värd för dessa partner vid ett kommande ledartoppmöte våren 2020, i syfte att skapa enighet om hur universitet ska hantera allvarlig hypointervention och tillgång till CGM-smarttelefondata i klassrum och under tentor.
"Det här är en massiv kampanj, och vi ser det nästan som en matris", säger Roth. ”Vi fokuserar på bredd. Vår plan är att täcka resurser över högskolan och förklara varför detta är viktigt. När vi blir djupare och går förbi 2020 kommer vi att kunna använda dessa relationer och vår kollektiva kunskapsbas för att sedan gräva in och identifiera specifika campus att fokusera på. ”
Mentorskap för nya diabetespatientledare
CDN har inte bara förändrat livet på campus för studenter med diabetes, utan hjälper faktiskt till att mentorera en ny våg av unga ledare.
Gruppens ryggrad är de befintliga 150 anslutna kapitlen på universitetsområden över hela landet. Men Roth uppskattar att de har ytterligare 125 ”icke-anslutna kapitel” - där någon utforskar eller bedriver skapandet av ett CDN-kapitel på ett campus som ännu inte officiellt erkänts.
Det omfattar 150 till 300 aktiva studentledare med diabetes vid varje given tidpunkt, och Roth säger att ungefär 80 procent av dessa SWD fortsätter till någon professionell roll i diabetesutrymmet.
För att vårda detta tar CDN med sig praktikanter varje sommar och erbjuder stipendier för SWD: er att delta i både college- och nationella diabeteskonferenser.
2020 planerar de att välkomna 18 unga vuxna från hela landet till olika evenemang för att nätverka, lära sig, förespråka och uppleva professionella miljöer. Därefter matchar CDN varje elev med en mentor i deras speciella intresseområde för att hjälpa dem att lägga en grund för att gå in i det området.
För Roth, som reflekterar över allt detta, fortsätter hennes tankar. Så sent som 2009 lämnades studenter med diabetes för att klara sig själv på college, utan någon kollega eller resurs i sikte. Idag, om du eller ditt barn med diabetes behöver hjälp med någon aspekt av college-livet, är allt du behöver göra att google “CDN”.
"Jag kämpar för att formulera och reflektera över processen och påverkan", säger Roth. ”Det är otroligt dit vi har kunnat gå. Det är ett fullständigt bevis på samhällets stöd. Vi skulle inte vara här idag utan dem. ”
