Det har funnits en långvarig diskussion bland patientförespråkare om behovet av nya, mer beskrivande namn som bättre skulle kunna skilja mellan typ 1 och typ 2-diabetes.
Med jämna mellanrum träffar debatten feber. Nya framställningar online dyker upp och uppmanar till förändring som anhängarna tror skulle eliminera förvirring och bättre urskilja den faktiska verkligheten i varje hälsotillstånd.
Senast kom frågan som svar på WNYC Public Radios Sugarland-show, en ganska häpnadsväckande undersökningsserie som lyfter fram diabetesepidemin, som täckte det skyhöga priset på insulin. WNYC: s illustrativa journalistik gjorde det rätt att skilja mellan T1 och T2, men det väckte också kommentarer om behovet av att revidera namnen. Vår podcasting D-Mom-vän Stacey Simms tog upp detta i sin Diabetes Connections-podcast, och det har lett till en våg av ny debatt om diabetesmonikern.
Det är uppenbart att detta inte är första och inte kommer att vara sista gången det här problemet kommer upp.
'Rebranding' diabetes typer?
Tillbaka 2013 anlitade två passionerade D-mammor stöd från vissa kända forskare i sin uppmaning till en "ommärkning" av sjukdomstyper och skapade en online-framställning som samlade 16 621 underskrifter innan den stängdes.
Framställningen bad beslutsfattare vid ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) och IDF (International Diabetes Federation) att ”revidera namnen på både typ 1 och typ 2-diabetes för att mer korrekt återspegla varje sjukdom." De uttalade tydligt att ”det medicinska samfundet borde bestämma lämpliga namn, eftersom de är mest kvalificerade; men bara som en exempelskulle den unika typen av typ 1 återspeglas i ett namn som Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes och den unika typen av typ 2 i ett namn som Insulin Resistance Diabetes (IRD). "
{Ange huvudskakningar över komplexiteten i de föreslagna namnen.}
Så började hela käften om huruvida nya namn bara kommer att tjäna till att fördjupa klyftan i vårt D-samhälle och förvirra helvetet från allmänheten som redan är förvirrad över diabetestyper - eller om de ändå ger en tut och detta namn - förändring är bara ett stort slöseri med ansträngningar när vi kan / bör förespråka mer meningsfulla förändringar som faktiskt hjälper människor att leva bättre med diabetes.
Det var för 5 år sedan. Och här är vi igen och har samma konversation.
De som gynnar hävdar:
- Vi har tolererat dessa "röriga" (eller värre, meningslösa) titlar för de två typerna av diabetes för länge, och det är hög tid för viss klarhet.
- Detta är en stor chans att öka medvetenheten och utbilda allmänheten och vanliga medier om verklig ursprung och parametrar för diabetes typer.
- ”Hej, vi är inte partiska mot typ 2; vi vill bara att folk ska veta att våra barn av typ 1 har ett helt annat tillstånd än det. ” (Jag parafraserar här)
De mot fordran:
- Oavsett hur du skär det, kommer detta att skapa en allt större skillnad mellan diabetestyperna, vilket hindrar vår förmåga att arbeta tillsammans för att förespråka en gemensam sak. Detta kan också orsaka mycket ont, för (återigen omformulering) T1 skulle vara att "kasta T2 under bussen" och skapa ännu mer negativ stigma än vad som finns nu.
- Att driva på en namnbyte är ett enormt slöseri med tid, eftersom media och allmänheten knappt förstår de aktuella namnen och inte kommer ihåg eller förstår de nya namnen bättre. Japp, media får fel ofta och nya namn kommer inte att förändra det.
- Som många D-peeps och förespråkare och "experter" har påpekat genom åren är de två typerna mer lika än inte, och i det långa loppet kan "alla namn du tilldelar idag visa sig vara en felaktig benämning med framtida forskningsresultat . ”
Jag förbereder mig för stenkastning och gafflar när jag säger det: men jag måste vara överens om att ett tryck på nya namn skulle vara en gigantisk uppförsbacke, och förmodligen en som inte är värt att kämpa ...
Visserligen kände jag mig annorlunda om denna fråga tidigare i mitt diabetesliv. Men efter att ha bott med T1D i mer än tre decennier och ständigt undersökt det och skrivit om det och pratat om det med dussintals människor i och utanför läkemedelsindustrin, vårdområdet och patientsfären kan jag nu bara hålla med att vi har ”större fisk att steka” - och att varje försök till en svepande nationell eller internationell namnändring är dömd att spruta.
Anledningar till att inte byta namn på diabetes
Här är punkterna bakom mitt tänkande (du kan komma överens eller kasta virtuella stenar):
* Vi borde lära av historien om namnändring av diabetes, vilket inte är vackert. Låt oss börja med att undersöka vår egen historia här. Det började redan 1979, när jettisoning av termerna "ungdomsdebut" och "vuxenutbrott" föreslogs av en internationell arbetsgrupp sponsrad av NIH: s National Diabetes Data Group. ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association och European Association for the Study of Diabetes (EASD) undertecknade den. Med förbehåll undertecknade Världshälsoorganisationen så småningom också (även om de gick längre och faktiskt "skapade" fem typer av diabetes, varav endast de två första hade siffror).
Mellan 1979 och 1995 fick vi termerna insulinberoende diabetes mellitus typ 1 (IDDM) och icke-insulinberoende diabetes mellitus typ 2 (NIDDM), som var behandlingsbaserade men ändå förvirrande. Under 1990-talet organiserade en annan internationell expertkommitté, sponsrad av ADA, hela systemet och gav oss de numeriska termerna av typ 1 och typ 2 som vi använder idag, även om de specificerade med arabiska siffror snarare än de medicinskt traditionella romerska siffrorna. förmodligen att eliminera ännu mer förvirring (?).
Naturligtvis stoppade inget av detta debatten, som samlar ånga med några år. Förvirringen fortsätter även i medicinska yrken; Vi har rapporterat under det senaste decenniet att de som arbetar med diabetes inte kan komma överens om hur många olika typer av diabetes det verkligen finns och vad de ska kallas.
Tillbaka 2007 gjorde Medtronic en studie om allmän D-medvetenhet och fann att 80% av de 2436 amerikanska vuxna som undersöktes inte kunde skilja mellan typ 1 och typ 2 - och 36% tyckte att det fanns antingen en ”typ 3 eller 4”. diabetes också! (bland andra missuppfattningar)
Uppenbarligen har allt detta jockeying för bättre namn inte hjälpt mycket de senaste 30+ åren.
* Vi förklarar fortfarande ... Fråga bara de många kloka äldste i vårt samhälle som har sett dessa namnändringsinitiativ komma och gå - från "ung" och "vuxen" till insulinberoende diabetes mellitus (IDDM) och icke-insulinberoende mellitus ( NIDDM) och så småningom till typ 1 och 2, som verkade "generiska och symboliska" nog för att förhoppningsvis klargöra saker. Ändå förklarar de av oss som lever med diabetes fortfarande ... och förklarar ... och förklarar! Först nu har förklaringarna blivit så mycket mer komplicerade, för vi måste säga, ”Jag har det som brukade kallas X och kallades då Y och / eller Z, för ... (infoga lång förklaring av de gamla och nya etiketterna ). ”
I motsats till vad vissa kommentatorer har hävdat tror jag inte att det här är en "sur puss" POV eller en indikation på att någon har "gett upp". Snarare tror jag att många års erfarenhet ger perspektiv på vad som är realistiskt. Glöm inte att folk brukade springa runt och säga: "De kommer att bli ett botemedel år XXXX." Inte realistiskt, och inte heller är förväntningen att ett namnbyte kommer att revolutionera folkhälsokunskap om diabetes.
* Att bygga konsensus är en monumental uppgift och tar lång tid.Tänk på den blå cirkeln ett ögonblick. I flera år har vi försökt få de stora nationella intressegrupperna att komma bakom denna enkla, universella symbol för diabetesmedvetenhet. Först klagade de på att de inte gillade det; nu drar de bara i benen när de håller fast vid sina egna individuella logosymboler. Föreställ dig nu att försöka få hela USA: s medicinska företag att komma överens om nya namn för de två huvudtyperna av diabetes. Och sedan International Medical Establishment ... Detta kommer att bli en lång och het kamp, People.
* Omutbilda de vanliga medierna? Jag tror inte det. Är du medveten om det kaotiska tillstånd som journalistik befinner sig i, som ett företag och ett yrke just nu? Massiva nedskärningar innebär att nyhetsredaktionerna arbetar med mindre personal som är mer oerfarna och mer överarbetade än någonsin. Att skicka ut en massa material som kräver att reportrar glömmer de "gamla" namnen för diabetestyper och börjar använda nya etiketter kommer inte att åstadkomma någonting. I själva verket kan jag bara föreställa mig de felaktiga antagandena som kommer att dyka upp när olyckliga journalister snubblar över "återuppfinningen" av diabetes.
* Det finns ett ordspråk att "vägen till helvetet är banad med goda avsikter." Det jag ser oftast är passionerade D-föräldrar som desperat vill göra något att hjälpa sina barn nu. Det finns också de vuxna med diabetes, som bara inte tål stereotyperna och felinformationen de stöter på. De vill stoppa alla dumma, skadliga och negativa kommentarer som kommer mot dem och deras familjer, och skapa en framtid där diabetestyperna är kristallklara och de som är bukspottkörteln utmanade behöver inte drabbas av diskriminering eller spendera sina liv på att förklara sjukdom. Även om detta är ädelt, och det är något vi alla hoppas påJag tror verkligen inte att det är möjligt.
Låt oss inse det: vad vet vi alla om Crohns sjukdom eller Huntingtons sjukdom om vi inte har en familjemedlem som påverkas? Vi utomstående vet inte mycket om deras samhällsfrågor ... Och om dessa sjukdomar har olika typer (för allt jag vet att de gör), så ger de dessa nya vetenskapliga titlar som ”Autoimmun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes” eller “Insulin Resistance Diabetes (IRD) ”kommer inte att hjälpa mig att förstå någonting bättre, såvida jag naturligtvis inte har den personliga passionen att engagera mig.
Självklart är diabetes inte en sällsynt sjukdom och är ett framträdande folkhälsoproblem. Men jag ser bara inte värdet av att investera våra ansträngningar, tid och pengar (ja, byta namn på kostnader) för att skapa beskrivande, vetenskapliga namn för en sak som vi försöker göra lättare för allmänheten att omfamna snarare än svårare.
* I bästa fall låg prioritet. Enligt vår åsikt skulle byte av namn på en eller båda typerna av diabetes inte göra något för att ändra status quo. Snarare skulle det medföra tomma blickar och huvudskrapor och krävde uppföljningsförklaringen av, ”Det brukade vara…”Och det skulle bara föra oss tillbaka dit vi är nu: Confusion Central.
Så ja, vi respekterar dem som brinner för det här ämnet. Men nej, vi råkar inte vara överens om att detta något vår diabetesgemenskap borde (eller till och med kunde, om vi ville) förena över. Det finns mycket viktigare frågor att prioritera, till exempel att göra en meningsfull förändring av prisvärdheten och tillgång för alla till viktiga diabetesbehandlingar och nya verktyg.
Intressant är att varje gång dessa samtal för namnändringar dyker upp, är det lyhörda samtal för enhetens ricocheting runt D-gemenskapen. För några år sedan när detta ämne uppstod föreslog T1-bloggaren Scott Strange följande som ett mantra som vi alla kunde omfamna:
———————————-
Jag vill att diabetesförespråkare över hela världen ska lova:
Att ha empati, oavsett typ.
Att förespråka för dem med detta tillstånd, oavsett typ.
Att utbilda om diabetes, oavsett typ.
För att korrigera felinformation och stereotyper som är så vanliga i samhället och media.
Att känna igen den skada som felinformation och stereotyper orsakar människor varje dag. Sårad som är både emotionell och fysisk.
Att hjälpa människor som av någon anledning påverkas av dessa stereotyper dagligen. Människor som bara råkar bo bredvid, som bara råkar komma till din familjens picknick, som råkar vara bland dem du bryr dig om. Människor du aldrig har träffat, personer med familjer och nära och kära.
Människor som råkar ha diabetes.
För att vi alla är människor.
——————————
Bra sagt, min vän.
Vi påMina håller med 110%.
