När du inte lever med en utan tre kroniska tillstånd är smärtan främst och i centrum. Varje minut varje dag. Ändå är det värsta symptomet för mig inte smärta. Det är trötthet.
Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss olika. Det här är en persons historia.
Människor antar ofta att eftersom jag lever med flera kroniska tillstånd - seropositiv reumatoid artrit, degenerativ artros och utbredd muskuloskeletal fibromyalgi - är smärtan det värsta symptomet på mina kroniska sjukdomar.
Inte nödvändigtvis alltid fallet. Smärta sätter en dämpare på mitt liv, säkert. Försvagande depression och ångest stämmer också med mina fysiska sjukdomar. Men min arkemes, både fysiskt och mentalt, är det Trötthet.
Alla människor upplever känslan av ”trött”, men kronisk trötthet är så mycket mer än att få för lite sömn eller behöva vila i slutet av dagen.
Kronisk sjukdom är en ond cirkel för alla som lever med den. Och medan varje fall av kronisk sjukdom är annorlunda är smärta och trötthet det som ofta förbinder oss.
Kronisk trötthet påverkar dig både fysiskt och mentalt. Det går inte bort med vila. Det är mycket mer intensivt än vad jag minns från mina friskare (yngre) år före kronisk sjukdom. Jag kommer ihåg att jag kände mig oförstörbar, stannade ute hela natten och drack och dansade och sedan gick till jobbet nästa dag med minimal sömn och den svaga doften av vad som helst mitt gift var kvällen innan på andan.
I slutändan upptäckte jag att händelser, kul och arbete inte alltid matchar. Inte heller cykeln av kronisk sjukdom.
Idag kan jag göra nästan ingenting en dag och nästa dag måste jag ligga i sängen med en osynlig filt av trötthet som tynger ner mig som ett ton tegelstenar. Även de mest vardagliga uppgifterna är utmattande och obehagliga. Jag klarar knappt även att duscha nästa dag efter en utekväll. Jag har inte druckit på två år eftersom det gör tröttheten värre.
Trötthet vände upp och ner på min värld. Här är varför ...
Trötthet är försvagande
Ibland är min smärta hanterbar, vilket betyder att den är där men det är inget jag inte kan hantera - eller mina mediciner har startat för smärtlindring. Men trötthet är omöjligt att hantera med medicinering eller behandling. Jag kan inte lägga is eller värme på min trötthet.
Trötthet missförstås
Människor förstår "Jag har för mycket ont för att göra det" mycket lättare än "Jag är för trött för att göra det." När jag talar om att min trötthet är värre än min smärta, borstar den vanligtvis, medan fokus alltid är hur mycket smärta jag har. Att ha människor, inklusive läkare, tror inte på dig när du säger att trötthet påverkar din förmåga att göra något får dig att känna dig ensam, minskad, förvirrad och förlorad.
Trötthet gör mig flagnande
Trötthet irriterar andra, inte bara mig själv. Jag vet att jag planerade med dig för två timmar sedan, men ibland är trötthet plötsligt och utan varning. Jag föraktar att höra "tryck bara igenom det" när min kropp kämpar för sig själv inuti och människor bedömer bara vad de kan se på utanför. Du kan inte se min trötthet förrän jag sover eller saknas igen.
Trötthet försvårar egenvård
Jag är för trött för att laga mat åt mig själv - särskilt frukost, som sedan gör mig ännu tröttare. För trött för att duscha dagligen, för att inte tala om att tvätta ansiktet eller hålla jämna steg med en vanlig skönhetsrutin, vilket jag en gång gjorde religiöst som estetiker. Mitt hår är åtminstone friskare av att jag inte kan tvätta det varje dag. Tack och lov för torrschampo.
Att ta hand om dig själv förvandlas till ett heltidsjobb och innebär att vara förenlig med strikta dietbegränsningar för socker, GMO och gluten (eftersom de gör dig dimmigare) - plus vila, mediciner, behandlingar och övning. Ironiskt nog, för att behandla trötthet måste jag först göra det värre genom att tvinga mig att träna för att få upp hjärtfrekvensen, samtidigt som jag inte överdriver eller skadar mina leder. Egentligen är allt jag vill göra att äta muffins.
Trötthet gör mig försummad
Trötthet gör det enkelt att hålla jämna steg med tvätt eller disk. Jag balanserar min sjukdom, arbete, föräldraskap, egenvård, och allt hushållsarbete. Det är överväldigande även utan sjukdom. Trötthet får mig att drömma om att ha en hembiträde eller personlig assistent.
Trötthet är dyrt och utan botemedel
Så mycket som jag älskar kaffe, berör det inte denna trötthet. Det finns inget botemedel eller fix för trötthet. Jag har spenderat mer pengar än jag skulle vilja erkänna att jag letade efter saker som fungerar, men jag har fortfarande kommit kort och trött.
Trötthet är ensam
När du konsumeras av trötthet, känns det som om du är fångad i ditt eget osynliga fängelse att se den vackra världen gå förbi dig. Trötthet gör mig nervös för att träffa nya människor eller ha ett socialt liv. Det tvingar mig att ifrågasätta vad jag kan erbjuda andra i ett förhållande av något slag. Hur förklarar jag det? Jag är livrädd för att glömma vad jag skulle säga, eller inte kunna bearbeta vad någon just sa, eller vara för trött för att delta.
Trötthet gör föräldraskap svårare än det redan är
Alla föräldrar vet att föräldraskap är svårt och utmattande. Barnets energi och kronisk sjukdom matchar inte, inte ens nära. Trötthet får mig att känna mig som en dålig mamma. Jag kämpar på natten för att ens ha energi att läsa för min 5-åriga son. Skyldigheten är ofta outhärdlig, men han älskar mig fortfarande och har visat otrolig empati i en så ung ålder.
Min kärlek till mitt barn rör mig lite snabbare än min vanliga artritiska hastighet på många dagar. Ändå inser jag att det inte handlar om hur mycket jag gjorde den dagen, utan att jag satsade på det. Jag inser hur svårt det är genom kronisk sjukdom.
Jag vet att jag kämpar så hårt jag kan, och det är OK om min kropp behöver vila. Jag har lärt mig att lyssna på dess tysta rop.
Eileen Davidson är en Vancouver-baserad osynlig sjukdomsförespråkare och en ambassadör för Arthritis Society. Hon är också mamma och författare till Kronisk Eileen. Följ henne vidareFacebook eller Twitter.
