Översikt
Andfåddhet, hosta och andra symtom på KOL kan ha verkliga effekter på ditt dagliga liv. Allt är lite svårare när det är svårt att andas. Det är bra att lita på din familj och vänner under den här tiden, men de förstår kanske inte helt vad du går igenom.
Det är där en supportgrupp kan hjälpa till. När du går med i en av dessa grupper kommer du att träffa andra människor som lever med KOL, precis som du.
De kan lära dig tips som hjälper dig att hantera ditt tillstånd. De ger dig också en känsla av gemenskap. Att bara vara runt andra människor som har levt med samma tillstånd kan få dig att känna dig mindre ensam.
Stödgrupper finns i olika former. Det finns personliga supportgrupper som hålls på ditt lokala sjukhus eller genom en organisation som American Lung Association. Det finns också virtuella grupper tillgängliga online. Och om din partner eller en familjemedlem tar hand om dig, kan de gå med i en vårdgrupp.
Hitta en lokal supportgrupp
Personliga supportgrupper utgör ett forum för människor att prata om sina erfarenheter av att leva med KOL och ställa frågor. Dessa grupper träffas vanligtvis på sjukhus, vårdcentraler eller rehabiliteringscentra.
Att leda varje grupp är en moderator som hjälper till att styra konversationen. Moderator är vanligtvis någon som är utbildad att arbeta med personer som har KOL.
När du letar efter en supportgrupp i ditt område är det en bra plats att börja med läkaren som behandlar din KOL. Fråga om ditt lokala sjukhus erbjuder något av dessa program.
American Lung Association har ett program som heter Better Breathers Club, som har funnits i mer än 40 år. Du kan söka online efter en nära dig. Dessa supportgrupper ger dig de verktyg du behöver för att hålla dig frisk och aktiv.
Varje Better Breathers-grupp leds av en utbildad facilitator. Möten innehåller gästtalare, råd om hur man löser vanliga KOL-utmaningar och sociala aktiviteter.
Online-grupper
Några organisationer och webbplatser är värd för virtuella supportgrupper och nätverk. De erbjuder gratis råd för att hjälpa dig hantera ditt tillstånd.
COPD360socialt
COPD Foundation främjar KOL-forskning och försöker förbättra livet för människor med detta tillstånd genom utbildning och medvetenhet. Dess online-community, COPD360social, har mer än 47 000 medlemmar. Det erbjuder inspirerande berättelser och tips från andra människor som har KOL.
Att leva med KOL
American Lung Association erbjuder denna peer-to-peer online supportgrupp. Här kan du dela dina egna erfarenheter av att hantera sjukdomen. Du kan också lära dig om lungrehab, syre och andra sätt som människor har funnit lindring från KOL-symtom.
Mitt KOL-team
Detta sociala nätverk samlar människor med KOL för att dela med sig av sina insikter om hur man behandlar tillståndet. Den innehåller personliga berättelser, frågor och svar, en sökbar katalog för leverantörer och ett sätt att hitta personer i ditt område som har samma diagnos.
Facebook är också hem för några COPD-supportgrupper:
- COPD Warriors
- KOL-information och support
- Låt oss prata KOL
- KOL-stöd
För de flesta Facebook-grupper frågar du om att gå med och moderator godkänner dig.
Onlineforum
Ett onlineforum är en plats där människor kan skicka meddelanden och få svar. Det kallas också ett anslagstavla. KOL-forum är bra ställen att hitta svar på dina mest pressande frågor om din sjukdom.
Kom ihåg när du läser igenom svaren att de personer som skickar ut typiskt är patienter, inte läkare. Inte alla råd du får är medicinskt sunda. Kontrollera alltid med din läkare innan du följer några hälsotips du hittar online.
Här är några onlineforum för personer som lever med KOL:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Vårdgivares stödgrupper
KOL-symtom som andfåddhet kan kraftigt begränsa din förmåga att ta hand om dig själv. När sjukdomen förvärras kan du behöva alltmer lita på en partner eller annan familjemedlem för att ta hand om dig.
Omsorg är hårt arbete. Och även om det kan vara givande att ta hand om någon du älskar, kan det också vara fysiskt och känslomässigt krävande. Att hitta en känsla av balans och få stöd är avgörande för alla vårdgivare.
Personliga och online-supportgrupper är tillgängliga för att hjälpa vårdgivare att hitta de resurser de behöver. Här är några organisationer och onlinegrupper som erbjuder support:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Vårdgivares supportgemenskap
- Caregiver Space Community
- Sköter om vårdgivaren
Takeaway
KOL kan införa många utmaningar i ditt liv. Oavsett hur stark du är, kommer du förmodligen att upptäcka att du måste luta dig mot andra för att få stöd.
Börja med att be din läkare och andra medlemmar i ditt medicinska team om råd. Leta sedan efter supportgrupper, både i ditt område och online. Att ha ett stödsystem på plats kan vara ovärderligt när du känner dig förlorad, behöver råd eller bara vill prata med någon som förstår.
