När vi fortsätter att intervjua våra vinnare av DiabetesMine Patient Voices 2019 är vi glada över att kunna presentera en ung man med typ 1-diabetes som är på väg att bli endokrinolog.
Vänligen träffa Dan Bisno, ursprungligen från Kalifornien men nu under sitt första läkarår i medicinska skolan i New Jersey. Han har också omfamnat # WeAreNotWaiting-mantrat, byggt och använt sitt eget gör-det-själv-system med sluten slinga (aka Artificiell bukspottkörtel).
En intervju med diabetesförespråkare Dan Bisno
DM) Tack för att du pratade med oss, Dan! Naturligtvis vill vi börja med din berättelse om diabetesdiagnos ...
DB) Min diagnosberättelse börjar 11 år 2006, där min mamma märkte hur törstig jag var den sommaren. Det kom till en brytpunkt under en familjemiddag på en restaurang när min syster fick ett större glas vatten än jag. Tydligen kastade jag lite anfall av anfall och sade: "Jag är det törstiga syskonet, inte min syster!"
Min mamma tog mig till barnläkaren nästa dag. En blodsockerkontroll på barnläkarens glukometer läser "HÖG". Min barnläkare informerade oss om att jag troligen hade typ 1-diabetes och planerade oss med det nya teamet på Children's Hospital i LA (CHLA) nästa morgon. Den kvällen gav min barnläkare oss strikta instruktioner att gå till In-N-Out Burger och beställa en ostburgare i proteinstil (en ostburgare mellan sallad, istället för en bulle), som faktiskt är noll kolhydrater. Jag tycker om att tänka på detta som både min sista måltid utan ackompanjerad av en dos insulin och den enda gången som en läkare någonsin kommer att ordinera en ostburgare till sin patient. Nästa morgon bekräftades min diagnos med ett blodsocker på 614 mg / dL. Dagar senare började jag 6: e klass med en ryggsäck fylld med förnödenheter som jag just lärde mig att använda.
Någon annan i din familj med diabetes?
Jag känner inte till någon familjehistoria av typ 1-diabetes. Men intressant nog har några av mina familjemedlemmar sedan testat positivt för autoantikroppar från holmar, vilket tyder på att de kan ha en ökad risk att utveckla typ 1-diabetes. Min pappa har också typ 2-diabetes, så vi pratar om diabetes i allmänhet ganska ofta.
Vilka verktyg använder du för närvarande för din diabeteshantering?
Under det senaste året har jag använt det automatiserade DIY-leveranssystemet som kallas "Loop". Jag använder en gammal Medtronic-pump, en Dexcom G6 kontinuerlig glukosmonitor (CGM), iPhone 6s och RileyLink. Loop är en livräddare! Det ger mig fortfarande lika mycket kontroll som ett icke-automatiserat system, men det utökar funktionaliteten hos min pump och CGM avsevärt. Jag kan ställa in olika blodsockermål under hela dagen, baserat på faktorer som min aktivitetsnivå, och Loop-appen kommer faktiskt att justera min pumps bashastigheter för att försöka nå det blodsockermålet.
Jag kunde skriva en lång uppsats om varför jag älskar Loop, men min favorit sak är känslan av säkerhet över natten. Jag älskar att ha ett system som tittar på mitt blodsocker när jag inte kan. När jag började loopa använde jag Nightscout för att visa mina datarapporter, men jag bytte nyligen över till Tidepool efter att ha ställt in den för Tidepool / Loop-studien.
Varför tror du att Loop / DIY-diabetesteknik är så viktig?
DIY-communityn är fantastisk. De har fyllt ett tomrum i diabetesinnovation och lagt press på medicinteknikindustrin och FDA att arbeta för att förbättra innovation och påskynda regleringsprocessen.
Det har funnits så många olika insulinpumpalternativ under åren. Medan de alla har sina egna unika fördelar, gör de alla samma sak i slutet av dagen: leverera insulin. Vi gör fortfarande allt annat manuellt. Innovationen som verkligen betydde rörde sig i snigeltakt. Det fanns inga grundläggande skillnader i hur jag hanterade min diabetes, med avseende på min insulinpump, 2008 kontra 2017. DIY-samhället förändrade det. De byggde inte ett, utan flera system med sluten slinga för att automatisera insulindosering och leverans som använder kontinuerlig glukosövervakningsdata och en mängd andra anpassningar.
Det här är inte enheter som passar alla. De är verkligen personliga. Men det är bara toppen av isberget. Dessa DIY-projekt är patientdrivna och programvaruuppgraderbara, så när människor känner att uppdateringar måste göras kan dessa uppdateringar införlivas i dina DIY-enheter mycket snabbt (inom dagar eller veckor). Alternativet väntar fyra år på att få en ny pump genom försäkring.
Allt drivs av passionerade individer, eller hur?
ja! Människorna som gör DIY-samhället blomstrar frivilligt sin egen tid, utanför sina dagliga jobb, för att göra livet för människor med diabetes lättare. Någon skämtade en gång med mig att kundtjänsten på Loop är så mycket bättre än Medtronic. Vad de menar är att om du går till en av Facebook-sidorna för DIY (t.ex. "Looped") och lägger upp en fråga kommer du att få omedelbar, värdefull och omtänksam feedback från patientgemenskapen. Jag är långt ifrån förespråkar mot tillsynsorgan eller randomiserade kontrollerade prövningar. Men jag tror verkligen att innovationen som har kommit från DIY-projekt som Nightscout (att dra CGM / pumpdata till din dator, smartphone, smartwatch, etc.) och Open APS / Loop (automatiserad insulinleverans med personliga mål) är år före industrin för diabetesanordningar med flera miljoner dollar (miljarder dollar). Gör-det-själv-samhället har gjort en viktig inverkan på den branschen. Det är fantastiskt att se vad passionerade patienter och deras nära och kära kan göra - därav mottot #WeAreNotWaiting.
Och du är en blivande vårdpersonal, eller hur?
Jag började precis mitt första läsår på Rutgers Robert Wood Johnson Medical School i New Jersey. Ända sedan jag var ungefär 13 år gammal har jag sagt till mina vänner och familj att jag vill bli endokrinolog. Jag har turen att få en fantastisk endokrinolog att tacka för att vara en så inspirerande förebild. Efter läkarutbildningen planerar jag att göra ett treårigt utbildningsprogram för pediatrik eller internmedicin följt av ett stipendium inom endokrinologi.
Vad gjorde du innan du började med skolan?
Jag tillbringade två år på klinisk forskning av typ 1-diabetes vid Children's Hospital Los Angeles (det var där jag fick diagnosen, som nämnts tidigare). Jag kände mig så hemma med att arbeta med patienter med typ 1-diabetes att det verkligen bekräftade min barndoms strävan att bedriva en karriär inom endokrinologi och diabetesforskning.
Jag hade turen att när jag arbetade på CHLA var jag involverad i många olika forskningsstudier som gav mig en bra introduktion till omfattningen av pediatrisk diabetesforskning. Jag arbetade mycket med att samordna för TrialNets studie Pathway to Prevention och olika studier av diabetesförebyggande typ 1. Jag samordnade också för olika studier genom T1D-utbytet, varav en var en CGM-intervention hos ungdomar och unga vuxna med typ 1-diabetes.
Innan jag lämnade CHLA hjälpte jag också till att inleda regleringsprocessen för olika branschstudier. Slutligen samarbetar jag med CoYoT1-studiegruppen, som är en fascinerande patientcentrerad vårdmodell utvecklad av Dr. Jennifer Raymond som innehåller både telehälsa och gruppmöten. För den aktuella kliniska prövningen planerar jag att underlätta rutinmässiga online-möten med ungdomar och unga vuxna.
Har du några specifika förhoppningar när du går in i den professionella klinikervärlden?
En av de saker jag ser fram emot som en framtida läkare är att använda min patientupplevelse för att vara en röst för förändring i det medicinska samfundet. I den omedelbara framtiden vill jag engagera mig mer i diabetes på sociala medier. Jag har blivit lite skrämd att hoppa in i det, men jag får rutinmässigt befogenhet av onlinesamhället för diabetes på Instagram och Facebook. Sociala medier har faktiskt haft en betydande inverkan på min mentala hälsa och mitt förhållande till diabetes de senaste åren.
Har du varit inblandad i någon satsning på diabetes?
Mitt arbete på CHLA gav mig möjlighet att samarbeta med TrialNets UCSF-kapitel och några fantastiska medarbetare från JDRF i Los Angeles för att få diabetesriskscreening genom TrialNets Pathway to Prevention-studie till stadsdelar över hela Inland Empire i södra Kalifornien - områden som CHLA inte tidigare hade varit genomföra TrialNet-uppsökande evenemang. Denna region hade för närvarande inte ett JDRF-kapitel eller några större TrialNet-anslutna forskningscentra.
Att samarbeta med JDRF Los Angeles hjälpte oss att nå många fler familjer. Vi kunde erbjuda TrialNet-screening till dessa familjer utan att behöva resa långt. Framför allt hade jag en meningsfull tid att träffa människor, särskilt de nya familjerna, och prata om diabetes. Ofta är det föräldrarna som är mer i behov av stöd från andra familjer som "får det", och detta forum var mycket bra för det.
Vad tror du representerar den enskilt största förändringen inom diabetesvården de senaste åren?
Effekten som kontinuerlig glukosövervakning har haft på det sätt vi pratar om och hanterar diabetes. Vi har så mycket mer data och användbar information till hands än någonsin tidigare. Medan användningen av CGM dramatiskt har förändrat patientupplevelsen, lärde mitt tidigare forskningsarbete mig att industrin ligger några år efter att anta CGM-data som en primär slutpunkt för kliniska prövningar. Även om detta verkar förändras. Jag tror att det är kritiskt viktigt att utvärdera kliniska prövningar med primära slutpunkter mätt med CGM-mätvärden, såsom Time in Range och variationskoefficient, jämfört med bara A1C eller diskreta blodsockerdata. CGM-data kommer att berätta mer om fördelarna med innovationer än något annat där ute.
Hur har din egen CGM-upplevelse varit?
Personligen började jag pumpa några år efter min diagnos. Medan jag absolut älskade pumpen kunde jag inte tänka mig att ha på mig något annat på kroppen. Jag kände att det skulle vara för besvärligt att förklara för mina vänner varför jag hade bitar av plast runt buken och armarna. Jag ville särskilt inte ha förläget över ett CGM-larm som gick i klassen.
Efter en termin på college övertygade min endokrinolog mig äntligen att dyka in i CGM med en Dexcom G4. Jag blev direkt ansluten. Jag fick så mycket mer insikt i hur min kropp svarade på kolhydrater, insulin och aktivitet. Jag kände mig inte bara säkrare utan också mer engagerad i min egenvård för diabetes. CGM utlöste en kaskad av händelser som fick mig intresserad av alla aspekter av diabetesvård och diabetesforskning. Bredden av data från CGM gav mig också mycket mer komfort i att justera mina kolhydratförhållanden på egen hand. Jag har blivit så beroende av det att det är svårt att komma ihåg hur det var att hantera diabetes före CGM.
Vad blir du upphetsad när det gäller diabetesinnovationer?
Jag tror att vi lever i en oerhört spännande tid för diabetesinnovationer. Vi har nu en implanterbar glukossensor och näsglukagon på marknaden. Dessa tar båda hänsyn till ouppfyllda behov inom diabetesgemenskapen. Dessutom borde vi snart ha flera FDA-godkända automatiserade insulinleveranssystem tillgängliga för konsumenterna.
Diabetesinnovationer är en ledstjärna för hopp för de flesta av oss som lever med diabetes. De ger oss nya sätt att hantera en sjukdom som i sig är svår och gör diabetes så mycket mer uthärdlig. Jag är lite av en diabetesteknik, så jag är särskilt glad över den ökande interoperabiliteten mellan diabetesmedicinsk utrustning, smartphones och smartklockor. Det finns så mycket att vara glada över just nu!
Om du kunde prata med branschledare, vad skulle du föreslå att de kunde göra bättre?
Jag har många tankar om detta. Även om jag är så tacksam för hur jag har dragit nytta av forskning och utveckling inom branschen, vet jag att de kan göra bättre när det gäller tillgång till mediciner och diabetesverktyg. Det senaste året har det funnits mycket nödvändig uppmärksamhet på de stigande insulinkostnaderna och den hjärtskärande, skadliga effekten som detta har haft på patientgruppen. Det är uppenbart att det måste ske ett paradigmskifte i hur diabetes behandlas. Just nu är det ”haves and the not nots” - de som har råd med snabbverkande insulin, CGM och pumpterapi, och de som inte har råd med dessa verktyg. Det är därför ingen överraskning att diabetes är den främsta orsaken till så många traumatiska medicinska komplikationer. Men det behöver inte vara så.
Medier media eller andra påtryckningar kan tvinga industrin att starta patientrabatter eller rabattprogram är det fortfarande opålitliga och inkonsekventa sätt att överleva på livräddande verktyg och medicinering. Förändring måste komma tidigare, troligtvis från början av läkemedels- eller enhetsutveckling när beräkningar görs för att uppskatta en teoretisk prispunkt. Med tanke på den roll som industrin spelar för att välja vilka läkemedel de ska bedriva, prissätta läkemedel etc., tror jag att industrin måste spela en större roll för att minska detta åtkomstgap. Det måste finnas en bättre balans mellan branschens önskan om vinst och patienternas behov av tillgång.
Har du personligen upplevt några problem med tillgång eller prisvärdhet relaterade till diabetes?
Jag har turen att ha haft tillförlitlig försäkringsskydd och tillgång till diabetes levererar hela mitt liv. En av de frustrationer jag har mött är de begränsningar som försäkringsformulärerna sätter för konsumenternas val. Det bör inte kräva oändliga försäkringsföretag (med osäkra resultat) för att få täckning för vilken pump, CGM, insulinanalog, testremsa eller annan försörjning som du har använt eller vill använda.
Det senaste året ville jag fortsätta få täckning för Contour Next testremsor eftersom Contour Next Link-mätaren synkroniseras direkt med min insulinpump. Mitt försäkringsbolag hade bara One Touch-testremsor på deras formulär. Det tog flera överklagandebrev för att få de testremsor jag behövde. Dessa typer av rutinmässiga diabetesproblem avskräcker mig från att be min läkare att få recept på läkemedel som Afrezza eller Fiasp eftersom jag har en förväntan om det efterföljande besväret med min försäkringsleverantör. Naturligtvis är kostnader utan försäkringsskydd oöverkomliga.
Sist inte minst, varför bestämde du dig för att ansöka om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Eftersom jag brinner för diabetesinnovationer och vill bidra och lära av de ledare som får det att hända. Jag har lärt mig så mycket inte bara av min personliga diabetesupplevelse, men särskilt av patienterna jag arbetade med på Children's Hospital Los Angeles, Facebook-grupperna för diabetes, TypeOneNation-evenemangen och mer.
Jag vill använda min röst för att driva innovation i rätt riktning för alla personer med diabetes. Om de senaste åren har lärt mig något är det att vi lever i en "gyllene era" för innovation. Men jag tror fortfarande att vi bara har berört toppen av isberget för diabetesinnovationer. Jag är upphetsad över vad framtiden innebär. Jag kan inte vänta med att träffa andra som har en gemensam passion för diabetes och D-innovation. Jag ser särskilt fram emot att höra perspektiv från branschledare. Ibland känns det som medicinteknikindustrin kunde ha gjort bättre designval. Det är svårt att säga om de gjorde saker på ett visst sätt baserat på patientåterkoppling, klinikerfeedback eller FDA-krav. DiabetesMine University kommer att vara ett utmärkt tillfälle att få mer insikt i dessa viktiga beslut. Förhoppningsvis kan jag betala det framåt med mitt patientperspektiv!
Tack, Dan. Vi kan inte vänta med att träffa dig i november!
