Idag fortsätter vi vår intervju-serie med vinnarna av DiabetesMine Patient Voices 2019 med en spirande läkare som heter Hannah Carey, som har levt med typ 1-diabetes i ungefär två år.
Ursprungligen från västra central Oregon, Hannah diagnostiserades vid 26 års ålder - som det visar sig att samma ålder fick hennes egen far också diagnosen T1D före henne. Med en bakgrund inom folkhälsan tjänar hon sin medicinska examen med planer på att fullfölja en roll som hjälper underförvärvade samhällen och att ta itu med åtkomstproblem inom vården.
Prata med diabetesadvokat Hannah Carey
DM) Hej Hannah! För det första, hur kom diabetes in i ditt liv?
HC) Jag har haft typ 1-diabetes i nästan två år. Jag fick diagnosen när jag var 26, vilket är faktiskt den ålder min far var när han fick diagnosen. Jag hade de klassiska symptomen på T1D och tidig fas diabetisk ketoacidos, inklusive överdriven törst, urinering, snabb viktminskning, utmattning och svaghet. Jag vaknade fyra gånger om natten för att tappa vatten och använda badrummet och slutligen gick till min primärvårdspersonal eftersom jag hade tappat cirka 10 pund på en vecka. När min läkare kontrollerade mitt blodsocker vid det första besöket, minns jag att det var 464 mg / dL och han förklarade för mig att jag omedelbart skulle behöva gå till mitt närmaste akutrum. Det var definitivt en skrämmande tid i mitt liv, men tack och lov hade jag ett fantastiskt vårdteam och ett personligt stödsystem.
Intressant är att min far fick diagnosen i samma ålder som jag och har nu haft diabetes i över 30 år. Jag uppfostrades inte av honom, så jag visste faktiskt väldigt lite om typ 1-diabetes tills jag fick diagnosen. Vid den tiden började han och jag prata mer om hans personliga diabeteshantering och saker som har fungerat för honom. Han är mycket aktiv och har avslutat flera maratonlopp och ett ultramaraton, alla med diabetes och MDI (injektionsbehandling), så det var uppmuntrande för mig att känna till från början. Hans största råd var från början att få en Dexcom CGM så snart jag kunde, och lyckligtvis hade min nya diabetesutbildare satt upp mig med en låntagare Dexcom inom bara några dagar efter min sjukhusvistelse.
Delar du och din pappa några diabetesstrategier?
Vi närmar oss vår diabeteshantering på liknande sätt, tror jag till stor del för att våra personligheter är ganska lika. Vi är båda logiska, analytiska och metodiska, samtidigt som vi tycker att regelbunden träning är en viktig del av vår hälsa och vårt välbefinnande redan innan vi hade diabetes.Jag har kunnat studsa bort idéer från honom angående detaljerna i hur han planerar sin träning, måltider och insulindosering som någon som problem löser och strategiserar på samma sätt som jag.
Från mitt slut har jag delat med honom ny information om teknik, såsom insulinpumpar och InPen (ny ansluten insulinpenna). Medan han inte har testat dem ännu, tog han mitt förslag att använda ett Frio-insulinkylväska när han var på en backpackingresa. Jag har gått på flera dagars backpackingresor sedan jag hade diabetes, och Frio har varit jättebra!
Vad använder du personligen för D-tech och verktyg?
Jag använder Dexcom G6, Tandem X2-pumpen och en OneTouch-glukometer. Under det första året med diabetes hade jag flera dagliga injektioner och använde en InPen under en del av den tiden.
Berätta om din karriärväg ...?
Jag är för närvarande ett förstaårs läkarstudent vid Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Innan detta fick jag en grundexamen i familje- och mänskliga tjänster från University of Oregon och en Master of Public Health från Boston University.
Vilken gren av medicin fokuserar du på?
Jag är intresserad av internmedicin, men jag vet inte om jag vill subspecialisera därifrån eller utöva en annan specialitet helt och hållet. Jag vet att jag vill arbeta med undermåliga samhällen som de med lägre socioekonomisk status. Jag har en bakgrund inom folkhälsan och tänker arbeta för att öka tillgången till medicinsk vård av hög kvalitet även i dessa befolkningar. Jag ser definitivt fram emot mina kliniska rotationer under medicinska skolan för att hjälpa mig att fatta detta beslut! Jag ska faktiskt börja skugga en leverantör hos Loyola som är specialiserad på diabetes från och med nästa vecka, så jag kan få en smak av endokrinologi ur leverantörens synpunkt snarare än patienten.
Har du själv upplevt problem med tillgänglighet eller prisvärdhet i samband med diabetes?
När jag fick diagnosen var jag på Oregon Medicaid, kallad Oregon Health Plan (OHP). Jag är mycket tacksam för att jag betalade noll medbetalning för alla mina insulin-, pumptillförsel- och Dexcom-leveranser. Åtkomstfrågorna spelade in när jag behövde fler testremsor och nålar än vad jag ursprungligen föreskrev. Först informerade den medicinska assistenten jag pratade med i telefon att OHP inte skulle täcka mer än fyra testremsor om dagen.
Eftersom jag redan var bekant med hur försäkringsrecept fungerar, visste jag att jag kunde be om att begäran fortfarande skulle skickas till min försäkring och tack och lov kunde jag få det antal testremsor jag behövde. Min val av insulinpump var och är Omnipod, men efter flera överklaganden, inklusive två telefonutfrågningar, nekades jag slutligen täckning. Mitt andra val, T: slim, täcks av OHP så det är den pump jag för närvarande använder.
Innan jag flyttade till Illinois visste jag inte om jag skulle kvalificera mig för Medicaid eller om det skulle täcka Dexcom. Under de senaste sex månaderna har jag använt mina Dexcom-sensorer förbi deras 10-dagars bärtid och fyllt mina recept på recept och testremsor så tidigt som möjligt för att skapa en reservtillförsel om de inte täcks väl av mina försäkring här i Chicago. Redan innan jag visste att jag flyttade till Illinois sparade jag fortfarande mina varor av rädsla för att ändra försäkringsskyddet.
Det är grovt. Men få åtkomst till spärrar trots vad som gör dig upphetsad när det gäller diabetesinnovationer?
Jag är väldigt glad över Looping! Speciellt den nya DIY Loop för Omnipod och Tidepools stöd för Medtronic-användare på Dexcom, och Tandem har också ett hybrid-system med sluten slinga på vägen. Jag älskar Basal-IQ-funktionen på min Tandem T: smal pump, men tillägget av en insulindoseringsalgoritm skulle ta bort mycket av gissningarna och den mentala bördan för att justera bashastigheter och övervakning av blodsockernivån ständigt. Även om de inte är perfekta system är jag definitivt intresserad av att testa det.
Bortsett från enheterna, vilka saker har hjälpt dig att hantera diabetes sedan din senaste diagnos?
Det finns betydande värde i att ansluta personer med diabetes till andra som lever med diabetes, särskilt de som har hittat sätt att lyckas med sin diabeteshantering. Att leva med typ 1-diabetes kan vara en mycket isolerande upplevelse eftersom det är ”osynligt” och lite är känt om T1D i samhället i stort.
För mig var insamling och deltagande i den årliga JDRF One Walk fyra månader efter min diagnos en så positiv upplevelse! Jag visste att majoriteten av människorna där förstod de dagliga utmaningarna med att leva med T1D, skulle inte tro att min Dexcom var en nikotinplåster eller att jag smsade när jag faktiskt kollade mina pump- eller CGM-avläsningar och var där för att stödja människor som jag. Det var en festdag snarare än sorg. Senare gick jag med i Type One Run vid en tidpunkt då jag kände mig nedslagen och frustrerad över de frekventa låga blodsockrar jag upplevde på körningar.
Bara två månader senare hade jag avslutat mitt första halvmaraton, vilket jag tillskriver att träffa andra T1D-löpare och höra om teknikerna som fungerade för dem. Även om jag tror att en vårdgivare fortfarande är en viktig del av diabeteshanteringen, har dessa personliga kontakter med andra T1D hjälpt mig att trivas med T1D och har en mer positiv syn och tro på min förmåga att leva ett liv som inte är begränsat av detta sjukdom.
Du har talat om att patienter inte får tillräckligt med information vid diagnos. Vad är ett exempel på det?
När jag fick diagnosen ville jag veta detaljerna i T1Ds biokemi och till exempel vilka processer som sker på mobilnivå när jag utför aerob och anaerob träning eller konsumerar alkohol, men denna information är otroligt svår att hitta online eller i böcker. Dessutom ville jag veta om det fanns forskning som visade skillnaderna i komplikationsrisk för en PWD (person med diabetes) med ett genomsnittligt hemoglobin A1C i det icke-diabetiska intervallet kontra 6,5 kontra 7,0, till exempel, men enligt min vetskap har denna forskning existerar inte.
Diabetesintressenter måste göra detaljerad information lättare tillgänglig för PWD, vilket inkluderar att ta itu med frågan om otillräcklig forskning med fokus på komplikationer för typ 1-diabetiker i förhållande till specifik frekvens av hypoglykemihändelser och komplikationsrisk för smalare A1C-intervall och standardavvikelser, särskilt nu när vi har kontinuerlig glukosövervakning.
Vad mer skulle du berätta för industriledare inom medicinteknik, om du kunde?
Jag skulle vilja att branschledare och vårdgivare förstår att det finns många bidrag till framgångsrik diabeteshantering utöver stram glykemisk kontroll, och det finns många steg för att uppnå optimala blodsockernivåer. Till exempel har standardmetoden för en undersökning av endokrinologi eller diabetesutbildning mycket utrymme för förbättringar.
Även om det är mycket viktigt att analysera mina dagliga Dexcom-loggar, är det bara att fokusera på siffrorna som utelämnar många av de andra aspekterna av en persons diabeteshantering, såsom attityd, diabetesbesvär, kopplingar till andra PWD, själveffektivitet, adekvata leveranser, försäkringsfrågor näring och ofta det enkla erkännandet av den mentala och emotionella bördan av att leva med diabetes. Diabetesteknik och vård måste tillgodose alla aspekter av att leva med diabetes, snarare än bara blodsockernivåer och tillgång till teknik.
Utmärkt poäng! Så varför bestämde du dig för att ansöka om vår DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jag skulle vilja lära av konferensdeltagare och samtidigt dela min personliga erfarenhet med T1D i ett försök att bättre stödja människor som lever med diabetes. Jag har ett unikt perspektiv som någon med en examen i folkhälsa, år med Medicaid som min sjukförsäkring och flera försäkringsappeller för diabetesteknologi, och en medicinstudent med intresse för patientförespråkande och ökad tillgång till vård.
Diabetestekniken har förändrat mitt liv till det bättre, inklusive att öka min säkerhet och förbättra min hälsa. Samtidigt känner jag att det finns mycket för patientupplevelsen som våra vårdgivare och andra diabetesintressenter kanske ännu inte förstår. Jag ledde mitt eget förvärv av diabeteskunskap och är intresserad av att göra denna information mer tillgänglig för PWD, både typ 1 och typ 2. Jag har noterat konsekventa svagheter i vårt sätt att lära oss om diabetes, diabeteshantering och nyttan av teknik. Jag brinner för att ta itu med dessa frågor inom hälso- och sjukvård och stöd, särskilt för befolkningar med ökade hinder för vård, och skulle värdesätta möjligheten att undervisa intresserade deltagare vid denna konferens.
Det låter som att ditt förespråkande fokus ligger på att hjälpa låginkomstpopulationer ...?
Mitt förespråkande arbete avser alla typ 1: er. Men för många PWD med lägre socioekonomisk status finns det ytterligare hinder för att få tillgång till information om diabetesteknik, realistiska hanteringsmetoder och att få ytterligare leveranser. Det måste finnas ett bättre system för att stödja den person som inte har existerande hälso- eller försäkringskunskap, inte har regelbunden tillgång till internet, är en upptagen vårdgivare eller har begränsad inkomst eller utbildning.
Tack för den här POV, Hannah. Vi ser fram emot att välkomna dig och höra mer om din röst på vårt Innovation Summit!
