Ett årtionde efter att ha förlorat sin son till typ 1-diabetes har Wisconsin D-mamma Michelle Bauer skrivit en ny bok som delar sin tragiska historia och hur hon kanaliserade sin sorg till förespråkande, handling och bygga ett ideellt program som syftar till att hjälpa andra familjer som har att göra med liknande förlust.
Publicerad i april 2020, "Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grorrow Mother" är en 136-personsökare som hedrar Bauers son, Jesse Alswager. Han fick diagnosen T1D vid 3 års ålder men dog plötsligt och oväntat vid 13 års ålder i februari 2010 av komplikationer av sjukdomen.
I synnerhet är detta den första boken som skrivs av och för samhället som syftar till att hantera förlusten av en nära och kära från typ 1-diabetes.
I arbetet under ett decennium beskriver Bauers bok hennes historia djupare än hon någonsin har delat med sig tidigare.
Hon fokuserar på hur hon kämpade med bokstavligen varje dag efter sin sons död. Hon berättar om dagarna direkt efter till månader och år senare, och hur hon lyckades med stöd från familj, vänner och den bredare diabetesgemenskapen.
Bauer konstaterar att hon ursprungligen bara tänkte skriva om sina upplevelser de första sex månaderna efter att Jesse dog, men det utvecklades till ett år och längre. Hon insåg att konfrontera sorg och rekonstruera ditt liv är gradvisa långsiktiga ansträngningar.
Bauer skriver uppriktigt, direkt från själen. Rå känslor finns på varje sida, eftersom boken går in på ämnet död och diabetes - en fråga som Bauer konstaterar är så mycket viktig att ta itu med, eftersom den ofta inte pratas så mycket som den borde.
Hon vet att det är ett obekvämt ämne, men ett som måste ställas inför.
”Jag vet att jag inte är ensam; det finns många människor som har mött förluster som mina, skriver hon. ”Det händer varje dag. Dag in och dag ut. Vi ifrågasätter Gud. Vi ifrågasätter obduktioner. Vi ifrågasätter tisdagar, om det är vettigt. Vi ifrågasätter många saker, men vi finns fortfarande oavsett om vi gillar det eller inte. Vi finner glädje i små saker och enorm sorg hos andra. Vi granskar våra liv igen, hur vi lever dem och vem som är viktig för oss. ”
Faktum är att data från Centers for Disease Control and Prevention (CDC) indikerar att ungefär 250 amerikanska ungdomar i åldrarna 1 till 19 år dör av effekterna av T1D varje år.
Lasagne är trevligt, men ...
Så varför nämner man "mer lasagne" i bokens titel?
"Jag visste att folk skulle ge mig lasagne trots att jag inte ville äta", förklarar Bauer. ”Jag skulle låta dem göra det eftersom det skulle få dem att må bättre. De var precis som jag - de visste inte heller vad de skulle göra. Jag visste att jag skulle ha svårt att be om hjälp, men insåg motvilligt att jag skulle ta emot hjälp när den erbjöds ... (och) jag visste att jag skulle behöva hjälpa mig själv. ”
Det är väldokumenterat att de som aldrig har upplevt det har svårt att förstå sorg. Under årens lopp har andra föräldrar som tappat barn till T1D delat med oss på DiabetesMine att de hellre än att göra en lugn försäkran, föredrar att de är ärliga med det enkla, "Jag vet inte vad jag ska säga." Andra måste också förstå att sorg kan få människor att göra konstigt.
Bauer beskriver att hon utlöstes av ambulanssirener, och att hon också var arg på sin egen sorg och på fullständiga främlingar - till och med ibland i gångarna i livsmedelsbutiker - som inte kände till och kände igen tragedin som hon kämpade med.
Hon beskriver hur det bara var svårt att gå ur sängen på morgonen och det tog lång tid att kunna shoppa. Men så småningom "onsdag var bara onsdag" och inte nödvändigtvis dagen i veckan som hennes son dog.
Även om detta är en relativt kort bok tog det mig längre tid än väntat att läsa eftersom jag fann mig kvävd och behövde gå bort. Författaren har bemästrat smaken ”Chicken Soup for the Soul on Grorrow”, och för mig var det mycket att ta in på en gång.
Men tydligt för många rädda föräldrar och människor som lever med sorg är hennes ord lugnande. Från några av de femstjärniga Amazon-recensionerna:
- ”Det här är en bok som var SÅ mycket mer än jag förväntade mig. Jag visste att ämnet skulle bli en tuff läsning men till slut blev jag positivt överraskad över hur hoppfull det var. ”
- ”Som mamma till ett barn med T1D, som diagnostiserades vid 2 års ålder, har verkligheten alltid varit att vi kan förlora vårt barn till ett allvarligt lågt blodsocker mitt på natten eller till långvarigt högt blodsocker. Det är mycket viktigt för alla föräldrar som förlorar ett barn att ha en säker plats att prata om det. Diabetesgemenskapen borde prata mer om det istället för att få det att verka som om det sällan händer. ”
- ”Jag läste den här boken i sin helhet i ett sammanträde. Jag förlorade nyligen min man oväntat och även om Michelle berättar sin historia om sin son Jesse har hon beskrivit sorg som den verkligen är. Jag har undrat i flera månader om jag sörjer rätt, om jag sakta tappar sinnet och om det var normalt att känna att jag har det. Jag rekommenderar starkt den här boken till alla som har tappat någon. Det finns inget sockerbelagt utan berättas från hjärtat. ”
Mot slutet av boken delar Bauer historien om hur slogan "Jesse Was Here" först blev.
Det var frasen hennes son klottrade på en campingvägg året innan han dog. Hon kunde så småningom få den biten av väggen och få den inramad för att visas i sitt hem.
Stöd för sorgande familjer
Vid tiden för Jesse död, "pratade ingen om att barn förlorade sina liv på grund av diabetes och det fanns inte många läkare som berättade för föräldrar om att (döden) var en av de värsta biverkningarna", sa Bauer till DiabetesMine tidigare. Så hon började ägna sig åt att öka medvetenheten och dela sin historia.
Att hitta samhälle är det som bar henne igenom många gånger i hennes sorgprocess, särskilt att hitta andra som förlorat barn eller familjemedlemmar till typ 1-diabetes.
Hon berättar hur hon kunde kanalisera sin förödande sorg på olika sätt för att hedra sin son genom förespråkande, från att skapa Jessepalooza minneshändelse varje sommar till Jesse Was Here inspirerande program som lanserades av Beyond Type 1 2018, som syftar till att ansluta och stödja dem som sörjer för förlust inom D-gemenskapen.
Om död och sorg är frågor som talar till dig av någon anledning, rekommenderas den här boken definitivt.
Du hittar "Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grorrow Mother" på Amazon i pocketbok för $ 12,95.
A DMBooks Giveaway (nu stängd)
Intresserad av att vinna ett gratis exemplar av Michelle Bauers bok "Jesse Was Here"? Vi tackar författaren för att han hjälpte oss att ge bort en gratis kopia till en lycklig vinnare.
Så här skriver du in:
1. Skicka ett e-postmeddelande till [email protected] med ämnesraden ”DM-JesseBook” för att meddela att du går in i presenten. Eller så kan du pinga oss på Twitter eller vår Facebook-sida med samma kodord. (För sändningsändamål måste vi begränsa utdelningen till dem med postadresser i USA.)
2. Du har fram till fredagen den 22 maj 2020 kl. 17 PST för att komma in.
3. Vinnarna väljs med Random.org.
4. Vinnare kommer att tillkännages på måndagen den 25 maj 2020 via sociala medier, så se till att hålla koll på dina e-post-, Facebook- och / eller Twitter-meddelanden, eftersom det är så vi kontaktar våra vinnare. (Om vinnarna inte svarar inom en vecka väljer vi ett alternativ.)
Vi kommer att uppdatera det här inlägget med vinnarens namn en gång valt.
Lycka till, D-vänner!
Tävlingen är nu avslutad. Grattis till Eva Kathmann, vald av Random.org som vinnare av denna giveaway.
-with-diabetes.jpg)
