Jag heter Rania, men jag är mer känd idag som miss anonyMS. Jag är 29, bor i Melbourne, Australien, och jag fick diagnosen multipel skleros (MS) 2009 vid 19 års ålder.
Det är ganska roligt när du diagnostiseras med en obotlig sjukdom som gör att du ser bra ut på utsidan men gör förödelse på insidan.
Din hjärna styr din kropp genom nervimpulser och MS attackerar nerverna som skickar dessa meddelanden. Detta förändrar i sin tur hur din kropp fungerar. Så jag är säker på att du kan föreställa dig hur obekväm sjukdomen är.
Jag har snubblat i luften offentligt alldeles för många gånger för att räkna eftersom mitt ben bestämde mig för att sluta fungera. En gång föll jag så hårt ned mot betongen att jag slet mina byxor.
Jag kunde inte gå upp eftersom de dumma nerverna i min hjärna bestämde mig för att kortsluta och lämnade mig på golvet med folk som undrade: Hur föll hon bara så dåligt i platta skor utan något runt sig? Jag skrattade och grät när jag försökte förklara varför mitt ben inte fungerade.
Besväret med denna sjukdom fortsätter med ofrivilliga muskelspasmer.
Jag har sparkat människor under borden, tippat mitt kaffe på människor och sett ut som om jag testar en skräckfilm mitt i köpcentret. Jag ser också ut som om jag är en del av en zombie-apokalyps regelbundet av den fruktansvärda trötthet det orsakar.
Skämt åt sidan, en MS-diagnos är mycket att hantera, särskilt vid ung ålder av 19. Här är alla de saker jag önskar att jag visste tidigare.
1. I slutändan kommer behandlingen att hjälpa
När jag först fick diagnosen MS fanns det inte många former av behandling tillgänglig. Jag var tvungen att injicera fyra gånger i veckan utan att känna den högra sidan av min kropp.
Jag brukade gråta i timmar utan att kunna injicera mig med mediciner eftersom jag förväntade mig smärtan.
Jag önskar att jag kunde gå tillbaka och berätta för den tjejen som skulle sitta med injektorn på benet - som var täckt av svetsningar och blåmärken från nålarna - att behandlingen skulle komma så långt att du inte längre behöver injicera dig själv.
Det skulle förbättra så mycket att jag skulle återfå känslan i mitt ansikte, arm och ben.
2. Styrka kommer från utmaningar
Jag önskar att jag visste att du lär dig dina största styrkor när du står inför de värsta av livets utmaningar.
Jag upplevde psykisk och fysisk smärta från att injicera mig själv, jag har tappat känslan i mina lemmar och jag har tappat övergripande kontroll över min kropp. Men av dessa saker lärde jag mig mina största styrkor. Ingen universitetsexamen kunde lära mig mina styrkor, men de värsta av livets utmaningar kunde.
Jag har en motståndskraft som inte går att slå och jag har ett leende som inte bleknar. Jag har upplevt riktigt mörker och jag vet hur lycklig jag är, även på en dålig dag.
3. Be om support
Jag önskar att jag kunde säga till mig själv att jag absolut behöver stöd, och det är mer än OK att acceptera det och be om det.
Min familj är mitt absoluta allt. Det är anledningen till att jag kämpar så hårt för att ha det bra och de hjälper mig med matlagning, städning eller trädgårdsarbete. Jag ville dock inte belasta min familj med min rädsla, så jag vände mig till en arbetsterapeut som specialiserat sig på MS och aldrig sett tillbaka.
Att kunna prata med någon annan än min familj hjälpte mig att verkligen acceptera de kort jag hade fått och hantera de känslor jag kände. Så här började min blogg missa anonyMS, och nu har jag en hel grupp människor att dela mina goda och dåliga dagar med.
4. Jämför inte din diagnos med andra med MS
Jag önskar att jag kunde säga till mig själv att inte jämföra min diagnos med andras diagnoser. Inga två personer med MS delar samma exakta symtom och upplevelser.
Hitta istället en gemenskap för att dela dina bekymmer och hitta support. Omge dig med de som förstår exakt vad du går igenom.
5. Alla klarar sig på olika sätt
Först var mitt sätt att klara av att låtsas att jag hade det bra, även om jag blev en figur av mig själv som jag inte kände igen. Jag slutade le och skratta och begravde mitt huvud i studierna för det var det bästa sättet jag visste hur jag skulle klara av. Jag ville inte belasta någon med min sjukdom, så jag ljög och sa till alla att jag älskade att jag hade det bra.
Jag levde så här i många år tills jag en dag insåg att jag inte kunde göra det ensam längre, så jag bad om hjälp. Sedan dess kan jag verkligen säga att jag har hittat mitt sätt att leva bra med MS.
Jag önskar att jag visste att hantering är annorlunda för alla. Det kommer att ske naturligt och i sin egen takt.
En dag ser du tillbaka och vet att du är den starka krigare du är idag eftersom du gick igenom kriget och fortsätter att kämpa den striden. Du kommer starkare och klokare ut varje gång, redo att erövra igen.
6. Allt kommer att vara OK
Jag önskar att mitt 19-åriga jag visste att verkligen tro att allt skulle vara OK. Jag skulle ha sparat så mycket stress, oro och tårar.
Men jag vet att det handlar om processen. Nu kan jag hjälpa dem som har att göra med några av samma upplevelser som jag har gått igenom och ge dem den information de behöver.
Det kommer verkligen att vara OK - även genom alla stormar - när det är för mörkt för att se ljuset och när du tror att du inte har mer styrka att slåss.
Hämtmat
Jag trodde aldrig att något som en MS-diagnos skulle hända mig, och ändå hade jag fel. Det var mycket att förstå vid den tiden, och det fanns många aspekter av sjukdomen som jag inte förstod.
Men med tiden lärde jag mig att hantera. Jag lärde mig att se det goda i alla dåliga. Jag lärde mig att perspektivet är din bästa vän och jag lärde mig hur viktigt det är att vara tacksam för de enkla sakerna.
Jag kan ha tuffare dagar än den genomsnittliga personen, men jag är fortfarande så lycklig för allt jag har och för den starka kvinnan som denna sjukdom har tvingat mig att vara. Oavsett vad livet kastar mot dig, med ett bra stödsystem och en positiv inställning, är allt möjligt.
Rania diagnostiserades med MS vid 19 års ålder medan hon var första året på universitetet. Under de första åren av att ha diagnostiserats och navigerat i hennes nya sätt att leva talade hon inte mycket om sina strider. För två år sedan bestämde hon sig för att blogga om sin erfarenhet och har inte kunnat sluta sprida medvetenhet om denna osynliga sjukdom sedan dess. Hon startade sin blogg miss anonyMS, blev MS-ambassadör för MS Limited i Australien och driver sina egna välgörenhetsevenemang med all inkomst för att hitta ett botemedel mot MS och supporttjänster för att hjälpa människor som lever med MS. När hon inte förespråkar MS arbetar hon för en bank där hon hanterar organisationsförändring och kommunikation.
