Eftersom tekniken fortsätter att förändra hur vi spårar och avkodar våra diabetesresultat, kan den logistiska frågan om hur och när man effektivt kan dela all den informationen med våra läkare och andra vårdpersonal vara uppriktigt sagt överväldigande.
Vi kontaktade en samling patienter, vårdgivare, programvaruutvecklare och diabetesutbildare för att samla in sina råd om hur du bäst kan dela dina diabetesdata med din läkare utan att drabbas av en stressinducerad nedbrytning i processen. Du kanske blir förvånad (eller inte) av att höra att papper fortfarande spelar en stor roll.
Data för ett hälsosamt liv
Dr Carla Cox är en registrerad dietist och certifierad diabetesutbildare (CDE). Hon har länge varit i framkant när det gäller att ta reda på bästa praxis för datadelning av diabetes, eftersom patienter och läkare försöker sträcka sig över staketet mellan att vara underinformerad och överinformerad (om sådant är möjligt).
Cox förespråkar också nedladdning och bekanta sig med data före ett möte. "Förvänta dig inte att leverantören eller utbildaren granskar din information i telefonen såvida det inte har avtalats tidigare", säger hon. ”Det är generellt lite tid i möten, så att försöka ladda upp, hitta en trådlös anslutning och allt som är tidskrävande och frustrerande för alla.
I en tid av allestädes närvarande skärmar rekommenderar Cox att papper fortfarande är kraftfullt.
"Kom förberedd med en utskrift!" hon säger. "Även om vi försöker vara mer uppmärksamma på pappersavfall, är det mycket svårt på kontoret att titta på en skärm, särskilt en telefon och tänka igenom data."
Tryckta datamängder kan delas mer intimt och interaktivt med en leverantör, och både patienten och läkaren kan markera och skriva anteckningar om utskrifterna, vilket kan vara oerhört användbart, säger Cox.
Nyckeln är att skriva ut rätt data och skriva ut det på ett meningsfullt sätt. Fokusera på trenddata.
"Speciellt typ 1-diabetes är en sådan typ av sjukdom", säger Cox. ”Är min glukosnivå hög eller låg, vad ska jag göra nu? Men de förändringar som borde äga rum tittar faktiskt på trender. Tappar jag verkligen över natten? Jag hör ofta individer beskriva låga över natten, men när vi tittar på trenddata kan vi se det sällan. Den ena tiden var bara så skrämmande att det är det som kommer ihåg. ”
Cox säger att hon föredrar trenddata som återspeglar tim-till-timme-skift, jämfört med dag-för-dag-skift. "Ta med" spagettidiagrammet "som visar trend, loggboken om det är en pumpnedladdning och pumpinställningarna säkert", säger hon. "Ta också med nedladdningen som visade tid inom och utanför räckvidden."
Slutligen kom ihåg att ibland data går utöver siffror också.
Cox säger att medan diskussioner om Time in Range och A1C är avgörande, är de inte allt. ”Behöver individen en uppfriskning på hälsosam kost? På olika ätmetoder? Finns det låga glukosvärden under träning? Finns det kommande reseplaner? Finns det problem med komorbiditet (domningar eller smärtsamma extremiteter, psykosociala problem)? Ett möte bör inte bara handla om siffror utan om ett hälsosamt liv! ”
En familj vänder sig till databinder
Eftersom det inte fanns någon plan för hur man ska spåra och dela diabetesdata, skapade Ohmer-familjen i Michigan en väg för sig själva och så småningom skapade ett verktyg som kunde vara användbart för alla.
Genom åren såg de spårning och delning av D-data som ett sätt att bättre ansluta och engagera sig i T1D som en familj, säger D-Mom-bloggare och advokat Amy Ohmer, vars två döttrar, Reece och Olivia båda lever med typ 1.
Olivia diagnostiserades 2006, när hon var 3 år. Och sedan tre år senare diagnostiserades också hennes äldre syster Reece, då 8, med T1D.
"Olivia och jag fick diagnosen när vi var riktigt unga", säger Reece. ”Hur vi gick igenom blodsockerarter och all vår diabetesinformation var att vi skulle skriva ut våra lakan som en familj, vilket verkligen hjälpte för att du som treåring eller åttaåring kanske inte riktigt vet vad som händer. Vi skulle försöka göra ändringar baserat på den informationen. När vi blev äldre tog vi långsamt över ansvaret för att göra förändringar och ta hand om vår egen diabetes, vilket har varit en riktigt trevlig övergång. ”
Deras mamma Amy Ohmer säger att delning av data är "en process under utveckling" som innebar att räkna ut vad som fungerade bäst för dem. ”Det som hjälpte oss, särskilt med två barn med diabetes, var att göra nedladdningarna i förväg. Det är verkligen svårt att gå in i en situation där du är på läkarmottagningen och du försöker sprida blodsocker på plats. ”
Ohmer instämmer i att även om pappersutskrifter kan verka passiva för vissa människor nuförtiden, kan det att ha dina uppgifter i förväg redo i detta format hjälpa till att mildra den stress och den potentiella bedömning som ibland kommer med läkarmöten. ”Vid möten fann jag att jag skulle reagera mer än att lyssna. Jag tänkte alltid: ”Åh, vad gjorde vi på tisdag? Vad förstörde vi? ”Det var mer bemyndigande att själva ha granskat våra uppgifter i förväg för att kunna diskutera resultaten i samband med mötet.”
Familjen Ohmer tog dessa lakan och organiserade dem i årliga bindemedel fyllda med kvartalsvisa diabetesdata. Det var en process som gjorde att organisera vad de behövde dela med sig av sina läkare både strömlinjeformade och roliga för barnen. Dessutom använde de klistermärken för att markera milstolpar. I slutet av året kunde de titta på varje bindemedel och känna att de hade lyckats ta kontroll över sin hälsa.
"Vi skulle se det här bindemedlet som hade alla dessa klistermärken av prestation från att gå till dessa besök och hantera alla dessa saker som vanliga barn förmodligen inte behövde ta itu med," säger Amy. "Vi räddade dem för då blev det ett bevis på," Åh nej. År ett är klart. År två är klar. År tre är klara. '"
Reece och Olivia använder nu Dexcom G6 CGM, så deras dataprocess har förändrats. Nu 15 och 17 har de också mer autonomi över sina läkarbesök. Men de förbereder och granskar fortfarande data, som de spårar med Dexcoms Clarity-app på iPhones, i förväg.
"Målen då var, för att vara ärlig, förmodligen att hålla dem vid liv och friska", säger Amy. "Men nu handlar det om," Okej, kommer du att kunna åka på egen hand? Kan du köra upp till college och ha förmågan att förstå hur du hanterar ditt blodsocker på en två timmars bilresa? Går du framgångsrikt med att stanna på den äldre festen med all aktivitet och absolut ingen som vet att du har diabetes? ” Så detta är verkligheten nu där vi är. Det är deras prestation, och det är i deras mentala bindemedel mer än deras fysiska bindemedel.
Reece och Olivia har faktiskt skapat ett formulär för tonåringar och unga vuxna med T1D att fylla i innan läkarbesöken för att hjälpa till att bättre kommunicera med sina läkare.
"Jag har det här levande minnet av att vara tio och upprörd över allt", säger Reece. ”Det händer så många känslor att du inte vet hur du ska uttrycka någon av dem. Så jag skulle komma till dessa möten och jag skulle ha saker som jag skulle vilja säga, men jag skulle omedelbart glömma allt så snart jag kom in i rummet. Så formen hände. Alla saker jag ville ta upp när jag var där skrevs ned och sedan bestämde vi oss för att dela det så att andra barn kunde använda det och ha förmågan att bättre prata med sina leverantörer och att prata om de saker de ville verkligen. ”
Formuläret, skapat med University of Michigan, innehåller åtta frågor som sträcker sig från livsstilsfrågor till målsättning. Det är tänkt att användas tillsammans med CGM eller andra data som granskas av patienten och läkaren - att göra precis som CDE Cox rekommenderar och se till att konversationen förblir fokuserad på det som är viktigt i patientens liv.
En nedladdningsguide för patientdata
Dr Joyce Lee har större tro på att gå mot papperslösa hälsojournaler och läkarnas ökande komfortnivåer genom att granska digitala diabetesdata.
Lee är forskarprofessor i pediatrik vid University of Michigan Medical School och professor vid University of Michigan School of Public Health. Hon har hanterat diabetesdata från både en dataforskares och en diabetesvårds vinkel.
Många läkare har medicinska assistenter som laddar ner insulinpumpdata till PDF-bilder som importeras till fliken "media" i en patients elektroniska patientjournal så att de kan användas under besöket, säger hon.
"Ladda ner dina data till din patientportal precis före besöket", säger hon. "Det sparar så mycket tid och påskyndar besöket enormt!"
Med detta sagt, med så många dataplattformar tillgängliga nu, står vårdgivare ofta inför att behöva dechiffrera och växla mellan datagränssnitt mellan patienter. Lee säger att för att göra arbetsflödet smidigare vårdgivare försöker använda enskilda system för flera enheter där de kan.
Hon rekommenderar att du registrerar dig för appar och plattformar som automatiskt laddar ner data från dina enheter som Tidepool, Glooko / Diasend och Dexcoms Clarity for CGM-data. Hon tillägger att patienter bör be sin vårdklinik att lägga till dem i sin kliniklista inom dessa plattformar för att möjliggöra enkel datadelning mellan patient och läkare.
Lee pekar på en nedladdningsguide för patientdata skapad av U-M Pediatric Diabetes Clinic. Den beskriver allt du behöver veta för att ladda ner data från populära produkter som Abbott FreeStyle Libre, Medtronic och Omnipod pumpar och olika appar.
Ett datadrivet tillstånd
Hur vi använder data och interagerar med våra vårdgivare förändras verkligen för oss alla. Hittills har patienter bara kunnat titta på retrospektiva uppgifter med sitt vårdteam. Detta är till hjälp, men många tror att vi kan göra bättre.
Jeff Dachis, grundare och VD för One Drop, som bor tillsammans med T1D, arbetar mot en värld där all denna information faktiskt kan hjälpa oss att förutsäga vad som händer härnäst med vår diabetes. One Drop är en plattform för diabeteshantering som syftar till att använda kraften i mobil datavetenskap och datavetenskap för att ge människor med diabetes möjlighet att leva sitt bästa.
"Med datavetenskap kan vi nu använda våra data för att se in i framtiden och göra justeringar i realtid", säger Dachis. ”One Drops blodglukosprognoser med automatiserat beslutsstöd gör just det. Med så lite som ett blodsockervärde kan One Drop förutsäga ditt blodsocker upp till 24 timmar i förväg med hjälp av dina egna data i kombination med över två miljarder datapunkter för andra personer med diabetes. ”
Företaget lanserade också nya 8-timmarsblodglukosprognoser för personer med typ 2-diabetes på insulin, byggt på deras AI-drivna Predictive Insights-teknik.
Arbetar tillsammans med Dachis är Dr Mark Heyman, en diabetespsykolog och Certified Diabetes Educator som grundade Center for Diabetes and Mental Health (CDMH) i San Diego-området. Han tjänar nu som vice president för klinisk verksamhet och innovation vid en droppe.
Både Dachis och Heyman ser diabetes som ett datadrivet tillstånd. "Våra uppgifter kan ge dig möjlighet att få ut det mesta av att leva ditt liv varje dag", säger Dachis.
Förberedelser inför läkarmöten, här är ett par tips från Dachis och Heyman som kan hjälpa patienter att nå det målet:
- Granska dina data noggrant innan ditt möte. Om du ser något ovanligt eller som du inte förstår, anteckna dig själv för att prata med din läkare om det. Genom att granska dina data kan du göra det bekvämare att ställa frågor och hjälpa dig att känna dig som en partner med din läkare snarare än att bara få instruktioner.
- Ge datakontext. Siffror kan berätta mycket, men de berättar inte alltid hela historien. Data är som ett pussel, en massa bitar som vi försöker passa ihop så att de är vettiga. Titta inte bara på siffrorna utan prata också med din läkare om vad som hände i ditt liv i samband med dessa siffror. Detta kan ge din läkare värdefull information som kan hjälpa er båda att förstå vilka åtgärder ni ska vidta.
Precis som familjen Ohmer är Dachis och Heyman enormt troende i förberedelsens kraft. Flera små förberedande steg tagna före mötet kan göra skillnad i hur effektivt och effektivt diabetesdata delas med sin läkare.
Men Dachis varnar för att processen måste skräddarsys för att ge mening för dina personliga behov, tidsbegränsningar och komfortnivå med datadelning.
"När och hur du delar data innan din tid är något du bör prata med din läkare om", säger Dachis. ”Vissa läkare kan ha tid att granska data innan mötet och andra kanske föredrar att göra det under ditt besök. Oavsett hur din läkare föredrar, bör du känna till dina egna data före besöket och identifiera eventuella problem eller problem du vill ta itu med. "
"Dina uppgifter är dina och du har alltid ett val om vem du delar dina data med", säger Dachis. "Det kan vara till hjälp att undvika att dela dina data med personer som inte förstår diabetes eller som kommer att bedöma dig."
I slutändan ligger valet av vad du ska göra med dina data i dina händer.
.jpg)
.jpg)
