IBD Healthline är en gratis app för människor som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit. Appen är tillgänglig i App Store och Google Play.
Att hitta vänner och familj som förstår och stöder din IBD är en skatt. Att få kontakt med dem som upplever det från första hand är oersättligt.
Målet med Healthlines nya IBD-app är att erbjuda en plats för en sådan anslutning.
Skapad för personer som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit (UC), erbjuder gratisappen en-mot-en-support och gruppråd från personer som förstår vad du går igenom, oavsett om du nyligen diagnostiserats eller en erfaren veterinär.
”Det betyder världen för mig att kunna få kontakt med någon som” får det ”, säger Natalie Hayden, som fick diagnosen Crohns sjukdom vid 21 års ålder.
"När jag fick diagnosen Crohns 2005 kände jag mig så isolerad och ensam", säger hon. ”Jag skulle ha gett vad som helst för att ha förmågan att nå ut direkt till personer med IBD och dela mina rädslor, oro och personliga strider utan rädsla för dom. Det är resurser som denna [app] som ger oss som patienter och visar hur livet fortsätter, även när du har en kronisk sjukdom. ”
Var en del av ett samhälle
IBD-appen matchar dig med medlemmar från samhället varje dag klockan 12 på morgonen. Pacific Standard Time baserat på din:
- IBD-typ
- behandling
- livsstilsintressen
Du kan också bläddra bland medlemsprofiler och begära att få direkt kontakt med någon. Om någon vill matcha med dig meddelas du omedelbart. När medlemmarna är anslutna kan de skicka meddelanden till varandra och dela foton.
"Den dagliga matchningsfunktionen uppmuntrar mig att nå ut till människor som jag annars inte skulle interagera med, även om jag såg deras profiler på flödet", säger Alexa Federico, som har levt med Crohns sjukdom sedan hon var 12 år gammal. ”Att kunna chatta med någon direkt är bra för alla som behöver råd ASAP. Det ger en [känsla av] komfort att veta [det finns] ett nätverk av människor att prata med. "
Natalie Kelley, som fick diagnosen UC 2015, säger att det är spännande att veta att hon kommer att få en ny match varje dag.
"Det är lätt att känna att ingen förstår vad du går igenom, men då inser du att varje dag du får" träffa "någon som gör är den mest unika upplevelsen", säger Kelley. ”Det ögonblick du har en konversation med en annan IBD-fighter och har det ögonblicket” Du får mig! ”Är magiskt. Att ha någon att skicka meddelanden eller sms när du ligger vaken på natten med oro för IBD eller känner dig dålig för att missa en annan social utflykt på grund av IBD är så tröstande. ”
När du hittar en bra match bryter IBD-appen isen genom att låta varje person svara på frågor för att hjälpa till att få konversationen igång.
Hayden säger att detta gjorde ombord intuitivt och välkomnande.
"Min favoritdel var isbrytarfrågan, eftersom den fick mig att pausa och tänka på min egen patientresa och hur jag kan hjälpa andra", säger hon.
Hitta komfort i antal och grupper
Om du är mer intresserad av att chatta med flera personer samtidigt snarare än en-mot-en-interaktion, erbjuder appen live gruppdiskussioner varje dag i veckan. Leds av en IBD-guide baseras gruppsamtal på specifika ämnen.
Exempel på live gruppdiskussionsämnen
- behandling och biverkningar
- livsstil
- karriär
- relationer med familj och vänner
- att nyligen diagnostiseras
- diet
- emotionell och mental hälsa
- navigera hälso- och sjukvård
- inspiration
”Funktionen” Grupper ”är en av de mest värdefulla delarna av appen. Till skillnad från i en Facebook-grupp där vem som helst kan ställa en fråga om vad som helst, håller [guiderna] konversationer om ämnet och ämnena täcker ett brett utbud, säger Federico.
Hayden instämmer. Hon noterar att det effektiviserar appupplevelsen eftersom du kan ta del av ämnen som passar dina behov och intressen. Hon tycker att grupperna "Personal Community" och "Inspiration" är mest relaterade.
”Jag har en tvåårig och en fyra månader gammal, så jag tycker alltid att det är bra att få kontakt med andra IBD-föräldrar som förstår min dagliga verklighet. Jag har ett bra stödnätverk för familj och vänner, men med det här samhället kan jag nå människor som verkligen vet hur det är att leva med denna kroniska sjukdom, säger Hayden.
För Kelley kom grupperna för diet och alternativ medicin, mental och emotionell hälsa och inspiration mest i resonans.
”Att vara en holistisk hälsocoach, jag vet hur kraften är i kosten och har sett hur mycket kostförändringar hjälpte mina ulcerös kolit-symtom, så jag älskar att kunna dela den kunskapen med andra.Jag tror också att den mentala och emotionella hälsosidan av IBD är ett ämne som inte diskuteras tillräckligt.
”Jag vet att jag hade svårt att öppna mig om min psykiska hälsokamp efter min IBD-diagnos. Men att inse hur sammankopplade de är och känna sig bemyndigad att tala om det och visa andra att de inte är ensamma om de känner så är en stor del av mitt uppdrag, säger Kelley.
Hon tillägger att som en hälsobloggare är hennes dagliga mål att inspirera andra.
”Speciellt de med IBD. Att ha en hel grupp [i appen] dedikerad till inspiration är så otroligt upplyftande, säger hon.
Upptäck informativa och ansedda artiklar
När du är på humör att läsa och lära dig snarare än att diskutera och chatta kan du få tillgång till handplockade hälso- och nyhetsberättelser om IBD granskad av Healthlines team av läkare.
På en avsedd flik kan du navigera i artiklar om diagnos, behandling, välbefinnande, egenvård, mental hälsa och mer, samt personliga berättelser och vittnesmål från personer som lever med IBD. Du kan också utforska kliniska prövningar och den senaste IBD-forskningen.
"Avsnittet" Upptäck "är fantastiskt eftersom det verkligen är nyheter du kan använda. Det är som ett nyhetsuttag speciellt inriktat på IBD, säger Hayden. "Jag försöker alltid utbilda mig om min sjukdom och andras erfarenheter så att jag kan vara en bättre patientförespråkare för mig själv och för andra i samhället."
Kelley känner detsamma.
"Jag forskar ständigt om IBD och tarmhälsa för min egen skull och för mina klienters och gemenskapens skull på Instagram och min webbplats", säger hon. ”Att kunna klicka på” Upptäck ”och hitta alla trovärdiga IBD-relaterade artiklar gör processen så mycket enklare.
”Jag tror att utbildning är empowerment, särskilt när det gäller att leva med en kronisk sjukdom. Jag brukade aldrig undersöka eftersom det fick mig att känna mig överväldigad, men nu inser jag att ju mer jag vet om min sjukdom, desto bättre har jag det. ”
En plats för positivitet och hopp
IBD Healthlines uppdrag är att ge människor möjlighet att leva bortom sin IBD genom medkänsla, stöd och kunskap. Dessutom ser det ut att ge en säker plats att hitta och ta emot råd, söka och erbjuda support och upptäcka de senaste IBD-nyheterna och forskningen som samlats just för dig.
”Jag älskar hur stödjande ett samhälle det redan är. Jag har försökt att gå med i andra supportgrupper eller chattforter tidigare och kände alltid som om de vänt sig till en negativ plats ganska snabbt, säger Kelley.
”Alla i den här appen är så upplyftande och bryr sig verkligen om vad vi alla delar. Att kunna rota varandra i våra IBD-resor gör mitt hjärta så lyckligt, säger hon.
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserat sig på berättelser om hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
