Omsorg för någon med MS

Att ta hand om någon med multipel skleros (MS) kan vara ett knepigt utrymme att navigera på.

Villkoret är oförutsägbart, så det är svårt att veta vad en person med MS behöver från en vecka till en annan, inklusive förändringar i hemmet och emotionellt stöd.

Hur man stöder någon med MS

Ett bra sätt att ge stöd är att lära dig så mycket du kan om MS.

Online-resurser erbjuder mycket information. Du kan till och med genomföra utbildningsprogram eller delta i supportgruppsmöten eller MS-fokuserade evenemang tillsammans.

Att vara bekant med MS kan hjälpa dig att förstå vad personen kan känna, även om du inte kan se deras symtom. Detta kan hjälpa dig att bättre stödja dem.

Öppen kommunikation är också mycket viktig. Det är svårt att stödja någon om du inte vet vad de behöver. Fråga personen hur du kan hjälpa till.

Om det är okej med din nära och kära, ta en aktiv roll i deras vårdteam. Exempel på aktivt engagemang i din älskades vård kan vara:

• gå med dem till möten
• fråga sjukvårdspersonal om allt du inte förstår
• hjälper till att hantera mediciner och andra behandlingar

Din roll kan förändras med tiden, så försök kolla in regelbundet med personen du bryr dig om. Ibland kan de behöva mer hjälp och andra gånger kanske de vill vara mer oberoende.

Att prata igenom frågor hjälper dig att stödja varandra och arbeta igenom de utmaningar som följer med MS.

Bor med någon med MS

När du delar ett hem med någon som har MS kan det göra din älskade bättre att göra anpassningar till bostadsområdena:

• tillgänglighet
• säkerhet
• oberoende

Dessa förändringar kan inkludera:

• byggnadsramper
• gör köksrenoveringar
• lägga till handtag eller andra modifieringar i badrum

Många förändringar kan vara till hjälp utan att vara dyra.

MS är oförutsägbar, så vissa dagar kan de behöva extra hjälp och andra gånger kommer de inte att göra det. Var medveten om denna förändringsförmåga och observera eller fråga när de behöver hjälp. Var sedan redo att hjälpa dem efter behov.

En studie från 2017 visade att personer med MS tyckte att de fysiska förändringarna i deras kroppar var obekväma.

Ibland ses vårdgivares försök till stöd som överskyddande eller påträngande. Detta kan få människor med MS att känna sig minimerade eller förbises. Det kan också orsaka en belastning i familjerelationer.

Studien föreslog att vårdgivare undviker att hjälpa till med uppgifter för snabbt. Att ta över kan ångra känslan av att fullborda något på egen hand, även om det tar längre tid.

Inte alla försök att hjälpa sågs som negativa. Studien visade att när vårdgivare hjälpte på sätt som främjade självvärde och bevarade självständighet förbättrades relationerna.

Studien föreslog också att öppen kommunikation och vårdgivare som går tillbaka kan hjälpa till att minimera negativa resultat.

Det kan hjälpa din älskade att göra en lista över saker de behöver från dig.

Ibland är det bästa sättet att erbjuda support genom att ge en person lite utrymme. Om de frågar efter tid på egen hand, respektera och följ deras begäran.

Vad man inte ska säga till någon med MS

Det kan vara svårt att förstå vad någon med MS går igenom. Ibland kan du säga något skadligt eller obetänksamt utan att mena det.

Här är några fraser och ämnen att undvika, tillsammans med vad du kan säga istället:

• "Du ser inte sjuk ut" eller "Jag glömde att du var sjuk."
  • Symtom på MS är inte alltid synliga. Fråga istället: "Hur mår du?"
• "Min vän med MS kunde arbeta."
  • Andras erfarenheter av MS är ofta inte relevanta. Säg istället: ”MS påverkar alla olika. Hur har du haft det?"
• "Har du provat en diet / medicin för att bota MS?"
  • Det finns inget botemedel mot MS. Diskutera istället aktiviteter som kan hjälpa dem att må bättre, som träning. Om du inte är säker och de är villiga att prata om det, fråga hur MS behandlas.

Skyll aldrig någon för att ha MS eller föreslå att tillståndet är deras fel. Orsaken till MS är okänd och riskfaktorer, såsom ålder och genetik, är utanför personens kontroll.

Stöd dig själv som vårdgivare

Det är viktigt för dig att ta hand om dig själv för att behålla din egen hälsa och hjälpa till att undvika utbrändhet. Detta inkluderar ofta:

• få tillräckligt med sömn
• tar tid för hobbyer och motion
• få hjälp när du behöver det

Det kan hjälpa att tänka på vad du behöver för att stödja din nära och kära. Fråga dig själv:

• Behöver du hjälp regelbundet eller enstaka avbrott från vård och stress?
• Finns det hemanpassningar du kan göra för att hjälpa din nära och kära och öka deras oberoende?
• Har din nära och kära känslomässiga symtom som du inte är säker på hur du ska hantera?
• Är du bekväm att ge medicinska behandlingar, eller föredrar du att anställa hjälp?
• Har du en ekonomisk plan?

Dessa frågor är vanliga när MS utvecklas. Men vårdgivare är ofta ovilliga att lindra sin egen börda och ta hand om sig själva.

National MS Society behandlar dessa frågor i sin handbok, En guide för supportpartners. Guiden täcker många aspekter av MS och är en utmärkt resurs för vårdgivare.

Grupper, online-resurser och professionell rådgivning

Vårdgivare har också många andra resurser tillgängliga.

Flera grupper erbjuder information om praktiskt taget alla tillstånd eller problem som personer med MS och deras vårdgivare kan stöta på. Att söka professionell rådgivning kan också gynna din mentala hälsa.

Grupper och resurser

Nationella organisationer finns tillgängliga för att hjälpa vårdgivare att leva mer balanserade liv:

• Caregiver Action Network är värd för ett onlineforum där du kan ansluta till andra vårdgivare. Detta är en bra resurs om du vill dela råd eller prata med andra som går igenom samma upplevelse.
• Family Caregiver Alliance tillhandahåller statliga resurser, tjänster och program för att hjälpa vårdgivare. Det erbjuder också ett nyhetsbrev för vårdgivare varje månad.
• National Multiple Sclerosis Society är värd för MS Navigators-programmet där yrkesverksamma kan hjälpa dig att ansluta dig till resurser, emotionell support och hälsostrategier.

Vissa fysiska och känslomässiga problem i samband med MS är svåra för vårdnadshavare att lösa. För att hjälpa till finns informativt material och tjänster tillgängliga för vårdgivare genom dessa organisationer.

Professionell terapi

Tveka inte att söka professionell samtalsterapi för din egen mentala hälsa. Att se en rådgivare eller annan mentalvårdspersonal för att prata om ditt emotionella välbefinnande är ett sätt att ta hand om dig själv.

Du kan be din läkare om en remiss till en psykiater, terapeut eller annan psykolog.

Om du kan, leta efter någon med erfarenhet av kroniska tillstånd eller vårdgivare. Din försäkring kan täcka dessa typer av tjänster.

Om du inte har råd med professionell hjälp, hitta en pålitlig vän eller en online supportgrupp där du öppet kan diskutera dina känslor. Du kan också starta en dagbok för att skriva ner dina känslor och frustrationer.

Känner igen tecknen på vårdnadshavares utbrändhet

Lär dig att känna igen tecken på utbrändhet hos dig själv. Dessa tecken kan inkludera:

• emotionell och fysisk utmattning
• blir sjuk
• minskat intresse för aktiviteter
• sorg
• ilska
• irritabilitet
• sömnproblem
• känner sig orolig

Om du känner igen några av dessa tecken i ditt eget beteende, ring National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 och be om att prata med en navigator.

Överväg att ta en paus

Det är okej att ta pauser och be om hjälp. Det finns absolut inget behov av att känna sig skyldig till det heller.

Kom ihåg: Din hälsa är viktig och du behöver inte göra allt på egen hand. Att ta lite ledighet är inte ett tecken på misslyckande eller svaghet.

Andra kanske vill hjälpa till, så låt dem. Be vänner eller familjemedlemmar komma förbi vid en viss tid så att du kan göra ärenden eller göra en annan aktivitet.

Du kan också göra en lista över personer som har erbjudit hjälp tidigare. Tveka inte att ringa dem när du behöver ta en paus. Om det är ett alternativ kan du också hålla familjemöten för att dela upp ansvaret.

Om ingen i din familj eller vängrupp är tillgänglig kan du hyra professionell pausvård för att tillhandahålla tillfällig vård. Du kan troligtvis hitta ett lokalt hemvårdsföretag som erbjuder denna tjänst mot en avgift.

Sällskapstjänster kan erbjudas av lokala samhällsgrupper, som U.S. Department of Veterans Affairs, kyrkor och andra organisationer. Din stat, stad eller län sociala byråer kan också hjälpa.

Förbli avslappnad som vårdgivare

En regelbunden meditationsövning kan hjälpa dig att hålla dig avslappnad och jordad hela dagen. Tekniker som kan hjälpa dig att hålla dig lugn och hålla dig jämn under stressiga tider inkluderar:

• regelbunden träning
• hålla jämna steg med vänskap
• fortsätta dina hobbyer
• musik terapi
• sällskapsdjursterapi
• dagliga promenader
• massage
• bön
• yoga
• trädgårdsarbete

Motion och yoga är båda särskilt bra för att främja din egen hälsa och minska stress.

Förutom dessa tekniker är det viktigt att du får tillräckligt med sömn och äter en hälsosam kost med mycket frukt, grönsaker, fiber och magra proteinkällor.

Förbli organiserad som vårdgivare

Att hålla ordning kan hjälpa dig att minska stress och frigöra mer tid att göra de saker du älskar.

Det kan tyckas vara besvärligt i början, men att hålla sig till din älskades information och vård kan hjälpa till att effektivisera läkarnas möten och behandlingsplaner. Detta kommer att spara dyrbar tid på lång sikt.

Här är några sätt att hålla ordning medan du bryr dig om din nära och kära med MS:

• Håll en läkemedelslogg för att spåra:
  • mediciner
  • symtom
  • läkemedelsresultat och eventuella biverkningar
  • humörförändringar
  • kognitiva förändringar
• Ha juridiska dokument så att du kan fatta beslut om vården för din nära och kära.
• Använd en kalender (antingen skriftlig eller online) för möten och för att hålla reda på när du ska ge mediciner.
• Håll en lista med frågor att ställa under nästa medicinska möte.
• Lagra telefonnummer till viktiga kontakter där de är lätta att komma åt.

Försök att lagra all information på samma plats så att det är lätt att hitta och hålla dig uppdaterad.

Poängen

De dagliga utmaningarna med att vara vårdgivare kan lägga sig.

Känn dig aldrig skyldig för att ta en paus eller be om hjälp när du tillhandahåller vård för någon med MS.

Genom att vidta åtgärder för att minska stress och ta hand om dina egna fysiska och känslomässiga behov får du lättare att ta hand om din nära och kära.