Att komma överens med en ny diagnos av multipel skleros (MS) kan vara svårt. De långvariga frågorna, ångest och känslor av isolering kan vara särskilt utmanande. Men kom ihåg: Du har stöd och är inte ensam. Multiple Sclerosis Association of America uppskattar att nästan 1 miljon människor i USA lever med MS.
För att ge lite tydlighet och stöd frågade vi medlemmar i vår ”Living with Multiple Sclerosis” -grupp vilka råd de skulle ge till någon som just diagnostiserats med MS. Nu bör det noteras att det som fungerar för en person kanske inte är det bästa alternativet för en annan. Men ibland kan lite stöd från främlingar göra en värld av skillnad.
"Ta ett djupt andetag. Du kan leva ett bra liv trots MS. Hitta en läkare som är specialiserad på MS som du är bekväm med, och det kan ta mer än ett försök. Det finns inget mirakelkur, oavsett vad internet säger. Kom i kontakt med ditt lokala MS-samhälle. Och kom ihåg: Allas MS är annorlunda. Läkemedlen har olika fördelar och biverkningar. Något som fungerar för någon annan kanske inte passar dig. ”
-Bonnie Winkeler
”Mitt bästa råd är att försöka hålla en bra attityd! Det är inte lätt att göra när din hälsa är på en stadig nedgång, men en dålig attityd hjälper dig inte att må bättre! Gör också livet så enkelt som möjligt! Ju mindre stress du har, desto bättre !! Jag har haft överbelastning av ansvar de senaste åren och det har tagit en hälsosam hälsa till det sämre. Enklare är bättre !! ”
-Christa Wells Bacak
”Lär dig allt du kan, behåll tron och hopp.
Jag föreslår också att du håller en dagbok för att spåra allt som händer, eventuella nya symtom, eventuella oförklarliga känslor så att du kan göra det till din läkare! Kom också ihåg att alltid ställa frågor och inte synd på dig själv!
Kom också ihåg att hålla dig aktiv, ta din medicin och ha en positiv attityd! Jag fick diagnosen 1 april 1991 OCH jag blev chockad, men jag hittade en bra läkare och tillsammans har vi att göra med det! Håll ut!"
-Dorothy Richards
“Var positiv och alert. Inte alla medicinska problem eller symtom kommer från MS, så håll dina läkare informerade om alla symtom oavsett hur små. Skriv också allt i en kalender så att du vet hur länge du har upplevt alla problem. ”
-Theresa S.
”Det är överväldigande att läsa din diagnos på papper och mycket att ta in. Det bästa rådet jag kan ge är att ta en dag i taget. Inte varje dag blir en bra dag och det är OK. Allt är nytt, allt överväldigande, och kunskap är verkligen kraft. Se också till att acceptera andras hjälp som är mycket svårt för mig att göra. ”
-Rhonda Lowe
”Du kommer troligen att få en hel del oönskade råd från vänner, familj och andra (äta det här, drick det, snusa dessa osv.). Le, säg tack och lyssna på din MS-läkare.
Även om det är välmenat kan det vara överväldigande och inte medkännande, särskilt när du behöver mest medkänsla. Hitta en grupp i ditt område eller i närheten och bli ansluten. Det finns också FB-webbplatser. Att vara runt människor som verkligen ”får det” kan vara en stor uppmuntran, särskilt under svåra tider som återfall eller dålig hälsa. Håll kontakten med dem som vet. Det är det bästa rådet jag kan ge dig. ”
-Debbie Chapman
”Utbildning är makt! Lär dig allt om MS, se till att du kontaktar ditt lokala kapitel i MS-samhället och går med i en supportgrupp. Utnyttja MS-lärare som arbetar med läkemedelsföretag som gör det sjukdomsmodifierande läkemedlet du använder och är medicinkompatibelt. Begär familj och vänner att också utbilda sig om MS och delta i läkarmöten och stödgruppsmöten. Och sist men inte minst, be om hjälp om det behövs och säg inte nej till dem som vill hjälpa. ”
-Lori Wilson
”Om jag nyligen diagnostiserades med MS idag skulle jag inte göra något mycket annorlunda än vad jag gjorde för nästan exakt för 24 år sedan. Men idag skulle jag ha den stora fördelen med så mycket extra forskning och information som inte fanns tillgänglig när jag fick diagnosen 1993. Så jag föreslår att jag samlar in så mycket information som möjligt från ansedda platser som NMSS, närliggande forskning sjukhus och MS-kliniker. Och jag skulle säkert försöka hitta en neurolog som är specialiserad på MS, som jag kan kommunicera med. ”
-Bobbie Misenti
”När jag fick diagnosen 2015 visste jag ingenting om sjukdomen, så att fråga din läkare om information och googla det skulle vara mycket fördelaktigt för alla. Att hålla dig före dina symtom hjälper dig att fungera dagligen. Att låta din läkare veta om något nytt symptom du har och till och med skriva ner dem så vid ditt möte kan du låta dem veta alla detaljer.
Var stark, låt inte definitionen av multipel skleros förändra din syn på livet och hindra dig från att jaga dina drömmar. Att ha ett bra stödsystem (familj, vänner, supportgrupp) är mycket viktigt för tider när du känner för att ge upp. Slutligen, var aktiv, ta hand om din kropp och håll fast vid din tro. ”
-Tara Shider
”Jag fick diagnosen för 40 år sedan 1976. Acceptera din nya normala och gör vad du kan när du kan! ”Det är vad det är” är mitt dagliga motto! ”
-Karen Starcher Mullins
“1. Lär dig allt du kan om MS.
2. Var inte ledsen för dig själv.
3. Sitt inte på en soffa och gråt åt det.
4. Håll dig positiv.
5. Håll dig aktiv. ”
-Irene Juppe
”De fyra största utlösarna för mig är värme, stress, att inte äta och sensorisk överbelastning (som att shoppa). Triggers är olika för alla. Försök att journalisera när du har en episod: symptom du fick, vad som hände när eller innan du fick det. De flesta människor får MS med återfall, vilket innebär att det kommer i vågor. ”
-Shamaniac Reverie
”Jag fick diagnosen MS när jag var 37 och jag fick tre barn. Det började med optisk neurit som så många andra. Vad jag valde att göra vid den tiden gjorde hela skillnaden: Jag berättade för min familj och mina vänner. Ingen av oss visste verkligen vad det betydde vid den tiden.
Samtidigt startade min man och jag det första mikrobryggeriet i sydväst, så mellan barn och ett nytt företag hade jag inte mycket tid att låta min sjukdom ta över mitt liv. Omedelbart gick jag till det lokala kontoret för National MS Society och var frivillig. När jag var där lärde jag mig inte bara om min sjukdom utan jag träffade många andra MS-personer. Så snart jag kände mig tillräckligt säker kom jag in i styrelsen för mitt lokala MS-kapitel.
Jag har varit med i styrelsen för inte bara MS Society, utan Master Brewers Association och det lokala arboretet. Jag har också varit telefonvolontär på det lokala MS-kontoret, en nonchalant förespråkare som skriver brev till och möter lokala politiker, och jag är nuvarande ledare för en MS-supportgrupp.
Nu, 30 år senare, kan jag titta på mitt liv och säga att jag är stolt över vem jag är och vad jag har gjort.
Nu är valet ditt. Mitt råd till alla som nyligen diagnostiserats med MS är att leva ditt liv till fullo! Acceptera dina utmaningar, men använd inte din sjukdom som en ursäkt för vad du inte kan göra. Tänk på vad du kommer att säga till dig själv och andra som nyligen diagnostiserats om 30 år! "
-Mary Thompson
”När jag först fick diagnosen hade jag förlamande migrän och anfall, det är rätt anfall. Medan jag bara hade åtta av dem är de verkligen läskiga!
Mitt råd till dig är att leva en dag i taget. Hitta saker som stimulerar ditt sinne. Jag gillar att göra matte. Träna när du kan. Sätt upp mål och hitta sätt att uppnå dem. MS kommer att lära dig förståelse och uppskattning för vad du har i livet. Det kommer att betona uppskattningen av de små sakerna, som att kunna gå utan hjälp, komma ihåg datum och tider, ha en dag utan smärta och hålla i dina kroppsfunktioner. MS kommer också att lära dig, om du tillåter det, att se på livet på ett helt annat sätt.
Du kommer att ha svåra tider i ditt liv framöver. Tider som kommer att betona din kärlek till människor, tider som kommer att betona din familj och vänskap. Under dessa tider ge din kärlek fritt till alla, växa till en person du är stolt över att vara.
Slutligen, och jag vill verkligen betona detta, var tacksam för denna sjukdom. Tacka de omkring dig för deras kärlek, förståelse och hjälp. Tack läkare och sjuksköterskor för all deras hjälp. Till sist tacka din fader i himlen för den här fantastiska utsikten över världen du håller på att vinna. Allt som händer oss är för vårt bästa, om vi lär oss något av det. ”
-James Justice, MBA
