Det har gått nästan 20 år sedan Rick Nash fick veta att han hade hepatit C-infektion.
Dessa två decennier har inkluderat många läkarbesök, tester, misslyckade antivirala behandlingar och år som vänts på givarlistan för en levertransplantation.
De har också fyllts med tusentals dollar i sjukvårdskostnader. Rick och hans familj har fakturerat mer än 6 miljoner dollar till sina sjukförsäkringsleverantörer och spenderat hundratusentals dollar på vård på egen hand.
Om han inte hade spenderat pengarna hade han råd att köpa ett hus nu.
"Jag menar bokstavligen ett hus," sa Rick till Healthline. "Den mängd pengar som min familj och jag har betalat under denna kollektiva tidsperiod har varit cirka 190 000 dollar, 200 000 dollar, så det är ett hus."
Rick var bara 12 när han märkte att urinen var ovanligt mörk. Han och hans familj gick till sin läkare, som hänvisade dem till ett lokalt sjukhus. Efter att ha genomgått blodprover och en leverbiopsi diagnostiserades Rick med hepatit C-infektion.
"De testade för allt," sa Rick, "och när de fick reda på att jag hade Hep C var de verkligen förvirrade, för en 12-åring med Hep C är konstig."
Hepatit C är en virusinfektion som skadar levern. I vissa fall av akut infektion bekämpar kroppen viruset på egen hand. Men enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) utvecklar 75 till 85 procent av människor som drabbas av viruset kronisk hepatit C-infektion. Detta är en långvarig infektion som kräver behandling med antivirala läkemedel.
Kronisk hepatit C-infektion är sällsynt hos barn och påverkar uppskattningsvis 23 000 till 46 000 barn i USA. Majoriteten av barn med hepatit C har fått viruset från sin mor under graviditeten.
Efter att ha fått veta att Rick hade hepatit C-infektion uppmuntrade hans läkare hela familjen att testas. Detta fick dem att upptäcka att hans mor också hade sjukdomen.
Hans mamma började få antiviral behandling strax efter att hon fick sin diagnos.
Men för Rick var det lite hans läkare kunde göra. Vid den tiden fanns det få behandlingsalternativ tillgängliga för barn med sjukdomen, så de fick bara titta och vänta.
"Jag hade cirka 20 till 25 olika möten med antingen en gastrointestinal specialist" eller en allmänläkare, precis mellan den tid jag var 12 och 18, "påminde Rick.
”Jag skulle åka dit så ofta för att de var intresserade av mitt fall,” sa han, “men de kunde inte göra någonting. Allt du kan göra är att vänta och se med ett barn tills de är 18 år. "
Flera behandlingsomgångar
Rick började sin första omgång av antiviral behandling under sitt högsta år på college, i början av 2008.
Han fick en injektion av interferon och ribavirin varje vecka i sex månader. Biverkningarna var hemska. "Det fick dig att känna som om du hade den värsta influensan, som 100 gånger," sa Rick.
När han avslutade sin första behandlingsomgång kunde viruset fortfarande upptäckas i hans blod.
Hans läkare ordinerade sedan en ny omgång av samma läkemedel, men i en högre dos.
Detta misslyckades också med att rensa viruset från kroppen.
”Det var i grunden dubbelt så mycket som den första
behandling, och det borde inte ha gjorts. Jag ser faktiskt tillbaka på helheten
och jag borde inte ens ha accepterat det, men vid den tiden var jag så
desperat efter botemedel. ”
I slutet av 2012 genomgick han en tredje omgång antiviral behandling - den här gången med en kombination av interferon, ribavirin och ett nytt läkemedel, telaprevir.
Biverkningarna av denna behandling dödade honom nästan, sa Rick.
Och det botade fortfarande inte infektionen.
Tusentals dollar i vård
Ricks första tre omgångar av antiviral behandling kostade mer än 80 000 dollar vardera.
Förutom de antivirala behandlingarna ordinerade hans läkare en grupp andra läkemedel för att hantera symtom och komplikationer av leversjukdom.
Vid flera tillfällen genomgick han också ett förfarande som kallas banding. Denna procedur behandlade förstorade vener i matstrupen, en komplikation av leverärrbildning.
Rick hade sjukförsäkring vid den tiden, och utan att misslyckas slog han sin självrisk på 4000 dollar varje år.
Han betalade också tusentals dollar ur fickan för delar av vården som inte täcktes av försäkring.
Att leva med kronisk leversjukdom ökade till exempel sina livsmedelsräkningar. Han var tvungen att äta 4 000 till 5 000 kalorier per dag eftersom han inte kunde hålla ner hela maten.Han var också tvungen att investera i lågnatriumalternativ, som ofta är dyrare än vanliga produkter.
Han köpte magnesium, kalium och kalciumtillskott för att tillgodose kroppens näringsbehov. Han betalade för tangolektioner för att bibehålla sin muskelmassa och minne, som försämrades till följd av leverskador. Och han köpte luftrenare för att skydda lungorna, som också kände effekterna av hans tillstånd.
Varje gång han började med en ny antiviral behandling bytte han ut alla sina personliga vårdprodukter för att skydda sig från återinfektion.
”Jag måste byta ut alla mina toalettartiklar - mina
tandborstar, mina kammar, mina deodoranter, allt, och min nagelklippare, min
rakhyvel, allt jag använde. ”
”Sammantaget handlade de oförutsedda om en grand till två grand per år, i termer av extra saker som jag skulle behöva göra eller köpa direkt på grund av min Hep C,” påminde han.
Upprätthålla försäkringsskydd
För att ha råd med vårdkostnaderna strukturerade Rick mycket av sitt liv kring att upprätthålla sjukförsäkring.
Rick var på college under sin första omgång av antiviral behandling. Som heltidsstudent under 25 år täcktes han av sin mors arbetsgivarsponsrade försäkringsplan.
När han tog examen fick Rick jobb för ett lokalt skolområde. Men den positionen gav inte de fördelar eller arbetssäkerhet som han behövde.
Så han återvände till skolan och tog en hel massa kurser på natten medan han arbetade upp till 39 timmar per vecka under dagen. Detta gjorde det möjligt för honom att bibehålla täckningen enligt sin mors försäkringsplan.
När han åldrades ur sin mammas försäkringsskydd bytte han jobb för att få de förmåner han behövde. Genom att göra detta försenade hans tredje behandlingsomgång med ungefär två år.
Han avskedades från sitt jobb i slutet av 2013 efter att ha saknat för mycket arbete. Trots att hans chef visste om hans tillstånd fortsatte de att planera möten när Rick var borta vid medicinska möten.
Vid den tidpunkten hade Rick utvecklat leversjukdom i slutstadiet. Hepatit C hade skadat och ärrat hans lever tillräckligt för att orsaka cirros. Enligt CDC utvecklar cirka 5 till 20 procent av personer med hepatit C-infektion cirros inom 20 år efter att ha fått viruset.
Rick var tvungen att hantera flera komplikationer av cirros, inklusive ascites - en ansamling av överflödig vätska i buken. Benen var också svullna av vätska och kramper.
Toxiner började byggas upp i hans blodomlopp och fick hjärnans funktion att försämras, vilket gjorde det svårt att göra grundläggande matematik och andra dagliga uppgifter.
Med dessa försämringar visste han att det skulle vara svårt att behålla ett jobb. Så han ansökte om funktionshinder med hjälp av flera förespråkare av funktionshinder som vägledde honom genom processen.
Tillfällig eftergift, följt av återfall
Efter att ha ansökt om funktionshinder började Rick vänta spelet. Under tiden köpte han en subventionerad sjukförsäkringsplan genom Covered California, det statsbaserade börsen som inrättades enligt Affordable Care Act (”Obamacare”).
Hans familj "sökte och letade också efter" på internet efter tillverkares kuponger och andra hjälpprogram för att hjälpa honom ha råd med medicinerna han behövde för att överleva.
”Vi använde varje kupong vi kunde, alla rabatter vi
skulle kunna. Mina föräldrar hjälpte mig verkligen med det för när du har hjärndimma som
dåligt som jag gjorde, är det svårt att konsekvent göra så mycket du kan. ”
Rick inledde sin fjärde antivirala omgång 2014 med simeprevir (Olysio) och sofosbuvir (Sovaldi). Denna kombination tog ner hans virala belastning till noll, vilket innebar att viruset inte längre kunde detekteras i hans blod.
Men inom ett par månader upplevde Rick ett återfall. Han fick en bakteriell infektion, vilket gjorde att hepatit C-viruset kunde återhämta sig.
"Tyvärr gav det mitt virus en möjlighet att återvända - och gjorde det någonsin", sa Rick. Hans virala belastning "sköt upp till cirka 10 miljoner" viruspartiklar per milliliter blod. Allt över 800 000 anses vara högt.
I en femte omgång antiviral behandling som började senare samma år fick han en kombination av ledipasvir och sofosbuvir (Harvoni). Detta förde tillbaka hans virala belastning till noll. Men återigen kom viruset tillbaka.
"Jag var så deprimerad efter det," kom Rick ihåg. "Nästa år kunde jag inte ta reda på vad jag skulle göra."
Den sista sträckan
År 2016, tre år efter att han ansökte, blev Rick äntligen inskriven i funktionshinder Medicare.
Detta var välkommna nyheter, eftersom han behövde en levertransplantation och kostnaderna för vården ökade. Medicare skulle hjälpa till att ta bort kanten. Hans copay-avgifter och självrisk var mycket lägre under Medicare jämfört med hans tidigare plan.
Efter att ha tillbringat år på givarlistan fick Rick en levertransplantation i december 2016.
Den totala kostnaden för hans sjukhusvistelse, operation och de två första månaderna av återhämtning efter transplantation kostade nästan 1 miljon dollar. Tack och lov, med Medicare var han bara tvungen att betala $ 300 ur fickan.
Ett par månader senare började Rick sin sjätte omgång av antiviral behandling. Den bestod av en off-label kombination av ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) och elbasvir och grazoprevir (Zepatier).
Att lägga denna behandling till Medicare var lite utmanande. Det fanns väldigt få datapunkter för levertransplantatmottagare som hade genomgått så många omgångar med misslyckad antiviral behandling som Rick hade. Efter en första förnekelse godkände Medicare 12 veckors behandling.
Halvvägs genom behandlingen hade Rick fortfarande detekterbara nivåer av viruset i blodet. Han misstänkte att han kanske behövde mer än 12 veckors behandling totalt för att rensa den. Så han ansökte till Medicare om förlängning.
De avslog hans ansökan, liksom hans efterföljande överklaganden till Medicare och Medicaid. Han hade inget annat val än att vänta och se om 12 veckors behandling skulle göra tricket.
I slutet av de 12 veckorna hade Rick träffat en viral belastning på noll. Viruset kunde fortfarande inte detekteras i hans blod fyra veckor efter hans sista dos medicinering.
Och 24 veckor efter hans sista dos var hans tester fortfarande klara.
Rick hade uppnått något som kallas ett ihållande virologiskt svar (SVR). Enligt US Department of Veteran Affairs förblir 99 procent av de människor som uppnår SVR fria från hepatit C-viruset resten av livet.
Efter nästan 20 år, sex omgångar av antiviral behandling och en levertransplantation botades Rick äntligen av hepatit C-infektion.
Förespråkar för förändring
I september firade Rick sitt ettårsjubileum för att leva utan hepatit C.
Inte bara har sjukdomen belastat Rick och hans familjs bankkonton, men det har också haft en vägtull på deras sociala och emotionella välbefinnande.
"De
stigma av hepatit C-infektion är enorm, bara för att alla slags
förknippar det med narkotikamissbruk eller någon form av skamligt syfte, och det suger
eftersom de behandlar människor som om de inte är människor. ”
Många är rädda för att röra eller spendera tid med någon som har hepatit C-infektion, även om viruset bara överförs från en person till en annan genom blod-till-blod-kontakt. Någon kan inte överföra det genom tillfällig kontakt ensam.
För att hjälpa till att ta itu med stigma och missuppfattningar som omger sjukdomen har Rick arbetat som samhällsförespråkare i flera år. Han underhåller webbplatsen HCVME.org, skriver för HepatitisC.net, är kamratrådgivare för Help-4-Hep och arbetar med flera andra organisationer om frågor relaterade till hepatit C.
"Efter att ha gått igenom det jag gick igenom, och efter att ha upplevt det som jag gjorde, försöker jag bara vara sång," sa han, "och jag försöker uppmuntra andra som har hepatit C att också vara vokala."
”Till människor som inte har hepatit C”, tillade han, “var inte rädd för det. Det är blod till blod. Det är inte något du behöver vara rädd för. ”
