Det är därför vi inte kan ha fina saker.
Tidigare denna månad skröt Donald Trump med att den amerikanska federala regeringen erhöll "cirka 29 miljoner doser" av ett antiviralt läkemedel som heter hydroxiklorokin - som används för att behandla malaria och autoimmuna sjukdomar, såsom reumatoid artrit och lupus - som en möjlig behandlingsmetod för COVID-19 .
Nu har Trump erkänt att han personligen har tagit hydroxiklorokin mot råd från Food and Drug Administration (FDA) och läkare.
För de människor som känner till riskerna med dessa läkemedel och förlitar sig på antivirala medel för att hantera sina autoimmuna störningar, kom den här nyheten med hjärtsänkande fruktan och brådskande frågor:
”Ska vi börja oroa oss? Ska vi börja ransonera våra antivirala doser? Kommer det att finnas brist? Hur får jag tillgång till mina antivirala läkemedel? ”
Och kanske den mest skrämmande, osäkra frågan:
"Nu då?"
Låt oss börja med lite information om antivirala läkemedel
Historiskt sett är antivirala läkemedel läkemedel som bekämpar virus, som influensa. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) förklarar att dessa mediciner inte är desamma som antibiotika eftersom de bekämpar virus snarare än bakterier.
Människor som använder antivirala läkemedel för saker som influensa eller andra virusinfektioner har vanligtvis kortare, mindre intensiva och mer hanterbara symtom.
Men inte alla kan och bör ta antivirala läkemedel. Faktum är att antivirala läkemedel inte finns tillgängliga över disk. Endast läkare kan ordinera dem.
CDC säger också att personer som är i högriskhälsogrupper bör överväga antiviral behandling över den "typiskt" friska personen.
Högriskpersoner inkluderar de som har:
- autoimmuna störningar
- hjärtsjukdomar
- diabetes
- astma
- andra kroniska tillstånd
Det är just de människor som mest behöver antivirala läkemedel, och de som också är mycket mottagliga för allvarlig COVID-19.
Antivirala mediciner kan vara absolut nödvändiga för att ge vård för personer som har kroniska tillstånd, såsom:
- lupus (DLE och SLE)
- herpes
- reumatism
Hur exakt kan antivirala läkemedel hjälpa till under pandemin, hur som helst?
Tja, det är precis vad forskare och läkare försöker lista ut.
Från och med den 24 april 2020 utfärdade FDA ett uttalande för att säga att användningen av de antivirala läkemedlen hydroxiklorokin och klorokin för närvarande inte är godkända för behandling med COVID-19 utanför pågående kliniska prövningar eller EUA-planen (Emergency Use Authorization).
Den 28 mars 2020 gav FDA ett tillstånd för akut användning (EUA) för hydroxiklorokin och klorokin för behandling av COVID-19, men de återkallade detta tillstånd den 15 juni 2020. Baserat på en granskning av den senaste forskningen fastställde FDA att dessa läkemedel sannolikt inte kommer att vara en effektiv behandling för COVID-19 och att riskerna med att använda dem för detta ändamål kan uppväga alla fördelar.
Kliniska prövningar är i full gång i hopp om att hitta vilka (om några) antivirala läkemedel som direkt kan bekämpa det nya koronaviruset.
Biverkningarna av att ta dessa läkemedel kan dock vara ganska farliga och till och med dödliga.
Och detta är precis vad antivirala användare försöker berätta för människor.
Det finns allvarliga risker förknippade med att ta antivirala medel. Människor med kroniska tillstånd är alltför medvetna om riskerna. De måste förhandla om möjligheten att få negativa biverkningar med att de antivirala läkemedlen håller dem vid liv.
För enbart hydroxiklorokin inkluderar biverkningarna:
- kräkningar
- diarre
- huvudvärk
- håravfall
- muskelsvaghet
- kramper
- allvarliga hjärtkomplikationer
FDA uppmanar sjukvårdspersonal att ta hänsyn till allt detta innan man fattar beslutet att ordinera antivirala medel i icke-nödfall.
Dessutom har de två stora antivirala läkemedlen som Vita huset godkänt för hushållsbruk - hydroxiklorokin och klorokin - tidigare varit bristfälliga.
Vissa experter varnar för att, precis som brist på medicinsk tillgång på masker och ventilatorer, kommer många antivirala läkemedel att vara nästa efterfrågan - särskilt med Trumps personliga användning av dem.
Just nu visar inte forskning om hur effektiva antivirala läkemedel är mot COVID-19-symtom lovande resultat.
Emellertid har regeringen fortfarande drivit det antivirala läkemedlet remdesivir till sjukhus för att behandla COVID-19-patienter. Som ett resultat har efterfrågan på detta läkemedel och andra antivirala medel varit hög.
Stor efterfrågan på mediciner som dessa kommer med prishopp, brist och allmän brist på behandling för antivirala användare.
Det finns inte bara sjukhus och COVID-19-patienter som inte får den här tippade behandlingen, men det betyder också att patienter som behöver dessa mediciner för kroniska hälsotillstånd står inför ännu större risk för brist.
Dessutom har antivirala användare, särskilt i svarta samhällen och andra färgsamhällen över hela Amerika, en avsevärd brist på tillgång till de antivirala medicinerna de behöver.
De tänds, nekas behandling och svartlistas från specialister. De tilltalar och vädjar om igen, sedan överklagar de igen.
Och även om dessa samhällen kan hitta en läkare för att ordinera de antivirala medel de behöver, kan de behöva vara beredda att betala en prishöjning för rätt dosering.
Antivirala användare i dessa samhällen och i hela landet börjar redan ransonera sina doser, även med risk för att uppleva mer smärta, mer hälsokamp, mer långvarig skada.
I sin tur har och kommer deras kroniska tillstånd att fortsätta att blossa om de inte kan få rätt antiviral behandling. Det här är en fråga om liv eller död för många.
Jag är en antiviral användare: Vad nu?
Om du är en antiviral användare vet du redan allt som finns att veta om dessa läkemedel: riskerna, hur de påverkar din kropp och orsakerna till att du behöver ta dem för att hantera symtom och förhindra ytterligare fysisk skada.
Den svårare frågan att svara är hur du ska se till att du kan få behandling under tider med brist och prishopp.
Här är fem tips att tänka på.
1. Försök hitta alternativa behandlingar för att ta bort kanten från smärtan
Om du inte kan få tillgång till någon antiviral behandling för ditt kroniska tillstånd kan du behöva vända dig till tillfälliga alternativ för att skydda din kropp och lindra en del av din smärta.
Uppenbarligen är många av dessa alternativa behandlingar inte lika effektiva för att behandla ditt kroniska tillstånd. Om du har en pålitlig vårdgivare kan de kanske ordinera liknande behandlingar för att fylla i luckorna mellan dina antivirala doser.
Till exempel föreslår National Resource Center on Lupus att använda NSAID eller antiinflammatoriska medel såväl som förskrivna steroider och immunsuppressiva läkemedel.
Detta förslag kan kännas extremt frustrerande. du har redan provat alla dessa alternativa behandlingar. De fungerar inte. Det är därför du tar antivirala medel till att börja med.
Vi hör dig. Men att ta bort "smärtan" eller sakta ner din autoimmuna sjukdom kan vara ett tillfälligt alternativ som kan hålla dig kvar tills du kan få den verkliga behandlingen du behöver.
2. Fortsätt förespråka för dig själv
Gräva in naglarna, håll marken och hitta den elden i dig för att fortsätta trycka på din rätt att få behandling.
Detta kan betyda ”läkarehoppning”: att hitta rätt läkare, den intelligenta specialisten, som faktiskt kommer att höra dina bekymmer och arbeta med dig.
Ibland är den svåraste delen av förespråkandet när du måste skjuta igenom byråkratin och okunnighet för att hitta bättre resurser.
Kom ihåg: Din hälsa är prioriterad här.
Risken med att ta antivirala medel är mycket mer meningsfull för människor som redan har anpassat sig till läkemedlets effekter och som behöver dem på lång sikt för kroniska tillstånd.
När allt kommer omkring behövs mer forskning för att veta hur antivirala läkemedel kan erbjuda lindring och läkning för dem som drabbas av COVID-19.
Och ett steg längre än så, din förespråkande är vad som behövs för att skapa lösningar för att hålla människor som redan har antivirala läkemedel friska, säkra och lagerhållna.
Om du är fast vid hur du kan förespråka dig själv mer effektivt är den här guiden ett bra ställe att börja.
3. Fira din styrka
För funktionshindrade personer, de med autoimmuna sjukdomar och alla antivirala användare är det extremt överväldigande att ha brist på kontroll över denna situation och din egen fysiska hälsa.
Antivirala brister kan ha en betydande inverkan på din fysiska och emotionella hälsa. Att känna mer smärta, beroende på andra, och att behöva be om hjälp kan vara riktigt utmanande situationer som bara förvärras av pandemin.
Men det är viktigt att ta sig tid att känna igen vad du kan kontrollera. Det är viktigt att fira alla dina styrkor.
Kanske kunde du ringa ett nytt telefonsamtal till din läkarmottagning idag för att be om en uppdatering av ditt antivirala recept.
Du kanske kunde be din partner att ta över dina vanliga dagliga uppgifter.
Kanske kunde du göra en lista över saker du kan göra på ett säkert och praktiskt sätt för att protestera mot den antivirala bristen. Kanske kunde du till och med skicka ut den eldiga tweeten och få lite stöd från andra i samma position som du.
Oavsett vad du kunde kontrollera eller åstadkomma idag, bör du vara stolt över din styrka.
Vem kan tränga igenom smärta medan deras överlevnad hotas? Inte mycket folk.
Tänk på detta: Du klarade det genom detta andetag. Du klarade den här meningen. Och du kommer igenom nästa steg.
4. Luta dig till ditt samhälle
Det emotionella traumat och tröttheten från att ständigt behöva bevisa att du do behöver dessa mediciner och ditt liv gör materien är intensiv. Detta kan ha en betydande skadlig inverkan på din mentala hälsa.
Just nu är det oerhört viktigt att se till att du tar hand om ditt emotionella välbefinnande - speciellt om du känner en brist på kontroll över din fysiska hälsa.
Teleterapitjänster, online-supportgrupper och till och med bara att gå över till sociala mediasidor med andra antivirala användare för att uttrycka dina överväldigande känslor kan hjälpa dig att hålla dig laddad och redo för nästa åtgärd.
Vidare, om du kan få kontakt med människor lokalt, kan du kanske hitta rekommendationer för mer sympatiska kliniker, alternativa behandlingar och andra "hack" som kan hjälpa dig att hantera under tiden.
5. Tala dina sanningar
För närvarande höjer hashtaggen #WithoutMyHCQ buller på Twitter. Tusentals antivirala användare använder denna plattform för att uttrycka de smärtsamma, dyra och dödliga konsekvenserna av att inte ha tillgång till hydroxiklorokin.
Kanske känns det inte stort just nu, men det här är handling.
Du slår vågor. Du för medvetenhet och sanning till dina verkligheter som många människor har förmånen att ignorera.
Vidta åtgärder på vilket sätt du kan.
Använd alla möjliga resurser som du har för att förespråka garanterad tillgång till mediciner som har visat sig hjälpa dig att överleva men som ännu inte har visat sig hjälpa till med COVID-19-symtom - och be dina nära och kära att göra detsamma.
Ring dina lokala representanter. Organisera (säkert och virtuellt) med andra antivirala användare. Skrik från ditt fönster. Gör ljud.
Poängen
Det borde inte behöva vara ditt ansvar att kämpa för den behandling du behöver.
Men att tala upp och använda din röst kan vara exakt vad som behövs för att påminna Vita husets tjänstemän, läkare och människor som försöker köpa antivirala mediciner att detta är ditt liv, din kropp, i deras händer.
Du är experten här. Din expertis, din erfarenhet är sanningen som alla amerikaner behöver lyssna på just nu för sin egen överlevnad och för din.
Aryanna Falkner är en funktionshindrad författare från Buffalo, New York. Hon är kandidatexamen i fiktion vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författarskap har dykt upp eller kommer i Blanket Sea och Tule Review. Hitta henne och bilder av hennes katt på Twitter.
