För första gången någonsin har JDRF fått en ny verkställande direktör som själv lever med typ 1-diabetes och har varit en ledande ledare inom organisationen i mer än ett decennium. Dr. Aaron Kowalski blir ny VD och tar över för D-Dad Derek Rapp, som meddelade i oktober att han skulle avgå.
Det här är stora nyheter och en enorm vinst för oss alla i D-gemenskapen, folkens! Inte bara för att Aaron är ”en av oss” i den bukspottkörteln-utmanade stammen, utan också för att han är högt respekterad bland patient- och sjukvårdssamhällen, medicinteknikindustrin och reglerings- och policyområden. Han ses som en kraftfull förespråkare och "game-changer" som ger en personlig D-anslutning och passion för allt han gör.
Diagnostiserad vid 13 års ålder 1984 var Aaron den andra i sin familj som fick diagnosen, efter att hans yngre bror Steve hade fått diagnosen flera år tidigare vid 3 års ålder.
Detta betyder särskilt att landets två största diabetesorganisationer - JDRF och American Diabetes Association (ADA) - nu har PWD (personer med diabetes) vid rodret, eftersom den nya VD för ADA Tracey Brown som utsågs förra året är den första som lever själv med typ 2-diabetes.
"Jag är ödmjuk för att leda JDRF, den organisation som spelat en så viktig roll i så många av de stora T1D-framstegen i den senaste historien och som min bror och jag har sett under våra liv", berättade 47-åringen DiabetesMine i sin första telefonintervju efter tillkännagivandet den 9 april.
I den intervjun delade Aaron sin vision på ett antal fronter:
varför han ville ha den här topplaceringen och varför hans personliga T1D-anslutning betyder så mycket
den utveckling han har sett på organisationen under sina 15 år där
hans mål att hjälpa det vuxna T1D-samhället att känna sig mer representerat i vad JDRF gör
hans POV om finansiering av botemedelsforskning kontra teknikutveckling
organisationens omfamning av #WeAreNotWaiting och öppen källkodsrörelse
JDRF: s politiska förespråkande: tillgång, överkomliga priser och bättre resultat som går längre än bara A1C-resultat
Aaron är den sjätte personen som innehar VD-rollen (och den första som någonsin bodde hos T1D själv!) Sedan den grundades som Juvenile Diabetes Foundation (JDF) 1970. Han kommer nu att övervaka en organisation med 208 miljoner dollar- dollarbudget och cirka 700 anställda i mer än 70 kapitel över hela landet - för att inte tala om de otaliga volontärer som arbetar med organisationen regelbundet. Han kommer också att ansluta sig till JDRFs styrelse samt till JDRF T1D Fund, en filantropisk fond som syftar till att påskynda typ 1-diabetesforskning och få nya verktyg på marknaden.
En historia av diabetesledarskap
Aaron har varit hos JDRF 2004, då han började sin karriär där som vetenskaplig programchef (baserat på sin doktorsexamen i mikrobiologi och molekylär genetik från Rutgers University) med fokus på komplikationer och hypoglykemi-forskning. Strax därefter blev han chef för metabolisk kontroll och flyttade så småningom upp i ledningen för chef för strategisk forskning för ett decennium sedan innan han så småningom utnämndes till JDRF: s första uppdragschef 2014 där han blev organisationens ledande T1D-forskningsröst.
Framför allt var han en tidig förespråkare för CGM-teknik (kontinuerlig glukosövervakning) och system med slutna slingor, och 2006 hjälpte han till att skapa JDRF: s artificiella bukspottkörtelprogram tillsammans med tidigare VD och pappa Jeffrey Brewer (som var Rapps föregångare och sedan dess har gått vidare för att grunda automatiserad start av insulinleverans Bigfoot Biomedical). Under åren har Aaron haft en central roll när det gäller att driva på avancerad teknik, öppen källkodsprotokoll och ansträngningar för att gå längre än A1C-resultaten i klinisk forskning, effektivare lagstiftningsgranskningar och förbättrad beslutsfattande.
Nyligen har Aaron gjort uppträdanden på Capitol Hill och vittnat inför en kongresskommitté om de höga insulinpriserna. Det är naturligtvis kopplat till JDRFs arbete som förespråkar denna fråga, inklusive dess # Coverage2Control-kampanj med fokus på betalarens (försäkrings) sida av saker. Faktum är att Aaron har varit politisk ledare i många år och har pratat med kongressen, den amerikanska avdelningen för hälsa och mänskliga tjänster (HHS) och FDA samt många andra nationella och globala myndigheter.
Förutom sitt imponerande CV fungerar Aaron också som en inspiration i sitt personliga liv med T1D: han är en ivrig löpare som har fullgjort 18 maratonlopp (inklusive en Boston Marathon-kvalificeringstid), en 50K spårmaraton och många kortare lopp. Han älskar också att spela golf och ishockey och gör det så regelbundet som möjligt, får vi veta.
De i samhället säger att han är unikt lämpad att leda JDRF, eftersom han förstår behoven och potentialen i T1D-forskning och förespråkande "som nästan ingen annan." Nu, utan vidare, här är vår senaste fullständiga intervju med Aaron om denna nya VD-roll ...
Pratar med Aaron Kowalski, ny VD för JDRF
DM) Grattis, Aaron! Först kan du berätta varför du ville ta den här nya rollen?
AK) I slutändan kände jag att det berodde på min upplevelse genom JDRF och att arbeta på insidan, se de potentiella och verkliga effekterna vi får, men att veta att vi kunde göra mer. Det är verkligen därför jag kastade mitt namn i hatten.
Det finns många människor på sidan som inte vet vad vi gör eller har resurser ... så att ta med mig den T1D-linsen, vetenskapen och familjemedlemmar och andra roller jag har haft, var något jag trodde att JDRF kunde gynna från.
Hur gick verkställande direktörens urvalsförfarande?
Jag gick igenom en process som styrelsen införde och det var bra att tänka mer på det värdeförslag jag kunde ta med mig till bordet. Det överlämnades inte bara till mig, och det gjorde detta till en trovärdig process, och jag är så glad att de valde mig!
Är det verkligen så viktigt att ha någon som bor med T1D i huvudrollen, jämfört med ett föräldersperspektiv som JDRF har haft tidigare?
Naturligtvis byggdes JDRF av föräldrar och det är fantastiskt. Jag tittar över en bild av mina föräldrar med min syster och jag gör en promenad i New York City och vet hur mycket de gjorde för att vi skulle hjälpa min bror och jag skulle vara frisk och framgångsrik med diabetes. De flyttade berg.
Som sagt, från mitt perspektiv har individen med T1D olika upplevelser. Vi lever det i allt vi gör. Jag kan klicka på min telefonapp för att kontrollera mina blodsockrar just nu efter denna galna dag och berätta ... ja, det var 280 och nu är det 190 och tappar snabbt (efter en korrigeringsdos som kan ha varit för mycket). Jag lever höjder och nedgångar, bokstavligen ... grind, utmattning, och det kommer att hjälpa till att avgöra om JDRF gör något som kommer att påverka i våra liv.
Sammantaget måste du uppskatta människors upplevelser och vara en bra lyssnare. Jag har gjort det genom åren, och nu som VD är jag känslig för vad Diabetesgemenskapen letar efter från JDRF och kommer att försöka se till att vi uppfyller deras behov.
Vad ser du som nycklarna till att hålla människor med T1D motiverade att leva bra?
Naturligtvis är allas erfarenheter olika. Och det förändras alltid. Min motivation när jag började i vetenskap var vanligtvis min bror, för han hade så svårt att hantera med hypo-omedvetenhet. Men det har utvecklats, och i dag handlar mina motivationer mycket mer om mina egna barn, mina syskons barn, min bror, min egen dödlighet för att se till att jag är här och alla de olika delarna av samhället genom de människor jag har träffades genom åren över hela världen.
Allt översätts till vad vi säger på JDRF om att representera alla åldrar och alla stadier. Människor med diabetes utvecklas till olika stadier genom sina liv, och det jag tar med till bordet är ett ganska bra perspektiv på många av dessa stadier. Många litar på att JDRF och Diabetes Community hjälper sina nära och kära.
Tänk tillbaka på hur långt vi har kommit sedan du började på JDRF: vad är den mest slående förändringen för dig?
Jag minns tydligt att jag gick tidigt till ett möte där diabetesanordningar undersöktes i den pediatriska befolkningen. Vid den tiden träffade jag legender inom diabetes - Drs. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck och mer - och såg Abbott Navigator CGM för första gången. Innan dess hade jag ingen aning om att det skulle hända och visste inte ens att CGM fanns för att jag befann mig i den metaboliska vetenskapsarenan. Och jag blåste bort att en av dem var precis runt hörnet.
Det förändrade verkligen mitt perspektiv och katalyserade med Jeffrey Brewer och Artificial Pancreas Project ett par år senare. Snabbt fram till nu: Jag var precis vid ett toppmöte nyligen med 300 personer med diabetes i rummet och hörde folk säga, ”Jag pekar inte längre med fingret. Jag vaknar vid ett normalt nummer. Jag kan se mina blodsockerarter när jag är ute med vänner. ” Det är verkligen en stor del av mitt jobb att kunna höra det.
Vad är din mest omedelbara prioritet för JDRF?
Jag börjar med vuxna med typ 1-diabetes. Om du tittar på statistiken för PWD med T1D är mer än 85% vuxna. Ändå har vi inte så många inblandade och driver så hårt som säger föräldrar. Jag tror att vi kan göra mer. Om vi hade mer aktivt involverat vuxna T1-spelare, skulle vi gå snabbare på alla fronter - forskning, förespråkande, medvetenhet, finansiering, federal politik och globala frågor. Och det området med globala T1D-ansträngningar är ett annat där jag tror att vi på JDRF kan göra mer.
En vanlig oro för JDRF är att hitta rätt balans mellan prioritering av boteforskning och utveckling av nya behandlingar eller verktyg. Hur ska du ta itu med det?
Jag hör det ofta.En person frågade mig nyligen: "Vad är det svåraste med ditt jobb?" Jag svarade att det kommer tillbaka till det livsstadiet och prioriteringarna. Beroende på var du hamnar i det T1-stadiet i livet kan det variera en hel del. Vissa människor betonar att vi måste trycka hårdare på diabeteskomplikationer. Andra vill att vi ska trycka hårdare på botemedel, förebyggande eller tillgångsfrågor eller psykosociala aspekter av att leva med diabetes.
Vad det lägger till är hur vi gör det vi gör. När vi finansierar någonting måste vi ta reda på rätt balans och bästa möjligheter till påverkan. Vi är en av de största finansierarna av T1D-forskning i världen, tillsammans med andra organisationer och NIH och företag. Vi måste titta på hur vi alla passar ihop.
Det är ett långvarigt sätt att säga att det är en balans som vi ständigt kämpar över, hasar ut och argumenterar om (positivt, tror jag).
Platta ut: Vad händer med att bedriva ett botemedel?
Personligen hör du mig säga - och vad som kommer att återspeglas i vår finansiering de närmaste åren - är att jag tror att vi behöver göra en bättre insats för typ 1-diabeteskur, plural. Just nu går ungefär två tredjedelar av vår budget till botemedelforskning. Det betyder för människor som oss som lever med T1 länge, för barn som är positiva i kroppen, och så vidare. Den andra tredjedelen är för behandlingar, som apparater och droger och psykosociala aspekter.
Med detta sagt är vi absolut på en annan plats än där vi var när du och jag fick diagnosen (1984). Medan vissa är frustrerade över att vi har blivit överlovade och underlevererade, och vi kan pruta om varför allt detta är ... vi är så mycket längre än vi någonsin har varit. Jag tror bestämt att cell- och immunterapier kommer att leverera någon gång. Jag sätter aldrig tidsramar för att vi inte gör det och inte kan veta när det kan vara. Men vi är vid en punkt nu där dessa går in i mänskliga prövningar, och vetenskapen är absolut ljusår före den vi har varit - till och med från 10 år sedan.
Och det betyder inte att du kommer att sluta finansiera teknik?
I slutändan var anledningen till att JDRF bildades att försöka leverera botemedel. Det är vad de ursprungliga mammorna ville ha och många av våra volontärer vill ha. Och jag är glad att våra vetenskapsteam kommer att driva hårt på vetenskapliga botemedel mot diabetes.
Samtidigt tror jag att vi har stor fart i samhället på teknik och slutna slingor, och vi kommer att fortsätta att finansiera det eftersom vi har luckor. Vi behöver mindre enhetsalternativ och mer automatiserade system. Så ja, vi kommer att fortsätta att finansiera det.
JDRF har också pågått hårt de senaste åren på öppna protokoll och tagit hemlagad gör-det-själv-teknik i framkant. Kan du prata mer om det?
Vi gör stora framsteg där. Vi har Open Protocols Initiative och vi har finansierat projekt som Tidepool Loop med Helmsley Charitable Trust, nu ett anslag på 9 miljoner dollar där. Förväntningen av det är att leverera en otrolig uppdatering till Loop, som har varit ett DIY-projekt men kommer att ta detta till officiellt reglerat FDA-territorium för kommersiell utsläpp på marknaden. Det kan vara i slutet av 2019 eller början av 2020.
Och det som är fantastiskt för mig är att vi ser diabetesindustrin öppna upp för möjligheten till #WeAreNotWaiting, med Roche, Insulet och mindre företag som säger att de är öppna för det. Vi pratar med alla om att få detta att hända, och det är ett paradigmskifte för den bransch som har varit år i början. Det här är inte JDRF ensam, eftersom det har varit så många människor i samhället som har varit en del av allt detta. Men jag kommer ihåg att jag kom tillbaka till JDRF-kontoren efter en diabeteshändelse för några år sedan och sa till teamet: "Jag tror att vi måste komma bakom detta och ta reda på hur vi kan föra detta ovanför bordet." Och det var till stor del driven av mina egna personliga erfarenheter av denna teknik.
Eftersom du också har använt ett DIY-system med sluten slinga, eller hur?
Ja, jag har slingrat nu i ungefär 2,5 år, och dagen innan Thanksgiving är tre år. Det handlar om hur länge min bror har slingrat också. Det är en annan lins för mig att ta med till JDRF - det värdeförslaget att få denna gemenskap att driva förändring och hjälpa, och att JDRF sedan synergiserar och hjälper också ut, är ett perfekt exempel på samhällets drivande lösningar och alla spelar en viktig roll.
Inte alla vill använda teknik, men ...
Självklart. Vårt enhetsarbete på JDRF är fantastiskt och jag är oerhört stolt över vad vi har gjort under de senaste 15 åren, och att gå tillbaka till insulinpumpar och CGM-utveckling och flytta oss ner på vägen mot teknik med sluten slinga. Allt är bättre. Men jag uppskattar att inte alla vill ha enheter.
Här sitter jag vid rodret på JDRF dag 1 och jag vet att vi behöver ändra sjukdomen vid typ 1-diabetes. I vårt vetenskapliga språk talar vi om "sjukdomsmodifierande terapier." Vi måste ändra kursen, för att så småningom gå av enheter och normalisera blodsocker - som Edmonton Protocol visar kan göras. Det är målet.
Var befinner vi oss i # BeyondA1C-rörelsen som JDRF har stöttat, för att titta på time-in-range och andra konstruktioner för att mäta diabetesresultat?
Det händer mycket bra fart. I själva verket var vi i telefon med en stor betalare idag och pratade om kostnaden för hypoglykemi och hur deras täckning är en del av att hantera det. Naturligtvis är att minska hypoglykemi det uppenbara resultatet av # BeyondA1C. Men som en del av den diskussionen pratade jag också om tidsintervall och åtkomstfrågor.
Det sammanfaller med konsensusen när det gäller att definiera intervall. Och när JDRF finansierar projekt nu kräver vi att människor rapporterar så att vi kan jämföra resultat. Det innebär också diskussioner med både FDA och betalare. Så det finns betydande åtgärder, och det är inte bara prat. Det införlivar dessa konsensusdokument om resultat i hälsopolitisk design. Det gör det verkligt för människor. Vi måste göra bättre när vi går till DC till kongressen, oavsett om det argumenterar för mer federal finansiering för forskning eller regleringspolitik som uppskattar resultat ... det handlar om att ha informationen i bakfickan för att säga att dessa resultat är kliniskt signifikanta, alla är överens om, och du måste införliva dessa i dina policyer. Det är särskilt viktigt.
På tal om betalare och tillgång ... gör JDRF tillräckligt?
Vi är helt i linje med förespråkare som vill ha # insulin4all, och vi tittar på alla tillfällen för att belysa att personer med diabetes behöver prisvärt insulin. Det borde inte vara ett val mellan att betala deras inteckning eller matvaror och att ransonera insulin. De gamla insulinerna är inte lösningen. Jag tänkte komma ut från utfrågningen (2 april) inför kongressens underkommitté, att vi alla är på samma sida för det. Hur vi kommer dit är något vi kanske inte håller med om och slåss på ett antal fronter, men JDRF är i kampen.
Från mitt perspektiv är detta inte bara insulin heller. Personer med diabetes bör ha tillgång till vad de och deras läkare tror kommer att hjälpa dem att uppnå de bästa resultaten. Så att ha försäkringsplaner byter insuliner eller pumpar på dig, den så kallade icke-medicinska växlingen, är oacceptabelt. Det är därför vi har prioriterat hälsopolitiken utöver vad vi gör för att bota forskning. Om du inte har råd eller tillgång till dina bästa behandlingsalternativ och inte kommer att nå någon bot, har vi inte uppnått våra mål på JDRF.
Och detta går utöver att bara påverka undermåliga samhällen, eller hur?
Absolut. Människor är bara så frustrerade över hälsotillståndet när du har en kronisk sjukdom. Jag förstår och vet varför människor lyfter rösten och skickar passionerade mejl till mig. Jag fattar. För att jag är upprörd och förbannad också. Som jag sa på The Hill bytte min bror jobb bara för att få insulin till ett rimligt pris. Det är nötter och inget av detta borde hända. Jag önskar att jag bara kunde knäppa fingrarna och fixa det här. Men det fungerar inte på det sättet, och vi gör allt vi kan på JDRF för att hjälpa till att flytta nålen så snabbt som möjligt.
Hur balanserar JDRF sin förespråkande med Pharma and Industry-relationer och sponsorer?
JDRF styrs av människor som har en personlig koppling till typ 1-diabetes, så vår främsta prioritet är att arbeta för att uppnå de bästa resultaten. Naturligtvis arbetar vi med Lilly och Novo och Medtronic och alla dessa företag eftersom de levererar dessa behandlingar och tekniker. Och vi vet att vi behöver bättre verktyg.
Med detta sagt måste vi se till att de är tillgängliga. Att ha en bra lösning som är oåtkomlig betyder att vi inte har nått vårt mål. Vi är mycket öppna för alla företag vi arbetar med - vi vill att de ska vara framgångsrika och leverera lösningar för personer med diabetes, men de måste vara prisvärda och tillgängliga.
Tack, Aaron - och stora gratulationer igen för din nya roll. Vi är överens om att du passar perfekt och är angelägna om att se vad som kommer nästa för JDRF när du leder vägen!
{Du hittar Aaron på Twitter på @aaronjkowalski, som ofta publicerar om motion och diabetes och hur alla människor med T1D kan leva sina liv utan begränsningar.}
