Att gå till läkarmottagningen kan vara en stressande upplevelse på egen hand. Att lägga till i bedömning, förringelse och skräckinjagande kan definitivt spåra alla möjliga positiva resultat.
Detta är verkligheten som många människor med diabetes (PWD) står inför, eftersom endokrinologer och andra vårdpersonal (HCP) som ska vara med i vårt team lutar till skrämmande taktik som en del av deras behandlingsrepertoar.
Att använda rädsla eller skuld för att försöka motivera PWD var traditionellt en alltför vanlig taktik som tjänade till att mörkna molnet att leva med denna sjukdom för de flesta.
”Inom detta flyktiga klimat (av diabetesvård) kan orealistiska förväntningar på perfekt självvårdsbeteende eller perfekta blodsockernivåer väckas, vilket kan leda till åskan av” skrämmetaktik ”eller använda rädsla och skuld för att försöka motivera PWD, ”Säger Dr. Barbara J. Anderson vid Baylor College of Medicine, en ledande expert inom diabetes beteendehälsa i mer än tre decennier. "Dessa skrämmande taktiker slår tillbaka och brukar öka bördan av egenvård för PWD."
Andra experter är överens om att även om negativa meddelanden ibland kan leda till förändringar på en begränsad och mycket kortvarig basis för vissa individer, är det mycket vanligare att dessa taktiker gör mer skada än nytta.
Diabetes är en ”perfekt storm” för skrämmande taktik
Tanken bakom dessa metoder är att "skrämma någon rakt." Eller med andra ord, få dem att inse att deras befintliga diabeteshanteringsinsatser inte är tillräckliga, och om de inte förstärker det, är de på väg mot katastrof.
Detta utgör en "perfekt storm" för användning av skrämmande taktik inom diabetesvård, berättade Anderson för DiabetesMine.
Det beror på att 99 procent av diabeteshanteringen är egenvård som utförs av patienten utanför läkarmottagningen, och kraven är extrema: kontrollera kolhydrater, träna precis så, övervaka glukos hela tiden, fyll på recept och dosera exakt enligt instruktionerna, om och om igen, dag och dag ut.
Under tiden, om den dagliga glukoskontrollen och A1C-resultaten inte ligger inom rätt intervall, har PWD en hög risk att utveckla långvariga diabeteskomplikationer - som ögonsjukdomar, hjärtsjukdomar, nerv- och nervskador, fotinfektioner och mer.
Om en PWD inte gör allt enligt boken och är en modellpatient har det vanligtvis varit en snabb och enkel väg för vårdgivare att försöka skrämma dem till att vara "mer kompatibla" genom att betona de värsta scenarierna.
Vi har hört många historier om personer som diagnostiserats med typ 1-diabetes (T1D) som barn för några år sedan, som sedan visade sig otäcka bilder av ruttnande fötter och amputerade lemmar för att skrämma dem.
Men även vuxna PWDs i dag uppmanas ofta att förvänta sig det värsta, med liten förståelse eller empati om stress eller genetik, eller andra faktorer som kan ligga utanför personens kontroll.
Anderson sa att hon under sina 35 år inom diabetesfältet aldrig en gång sett rädsla-baserad kommunikation från vårdgivare eller familjemedlemmar framgångsrikt resulterat i permanent positiv förändring av PWD: s egenvård.
Vanligtvis sa hon att den typen av samtal bara leder patienten till känslor av misslyckande och hopplöshet.
"Att skrämma eller skämma bort PWD tjänar bara till att sabotera själva målet som de försöker uppnå", sa Anderson. "PWD känner sig besegrad och har svårare att hålla sig motiverad, familjemedlemmarna oroar sig mer och försöker hårdare att få PWD att förbättra självvårdens beteende ... ju mer någon eskalerar rädsletaktiken, desto mer känns PWD tyngd och att diabetes själv -vård är omöjligt och då ger de upp. ”
Forskning om skrämmande taktik
En metaanalys från 2015 av "rädsla överklagande effektivitet" visade att skrämmetaktik verkligen kan vara effektivt för att positivt påverka attityd, avsikter och beteenden. Men forskarna fann också att den relativa effektiviteten varierade mycket genom att:
- meddelandets innehåll, särskilt "nivåer av avbildad känslighet och svårighetsgrad" av de negativa konsekvenserna
- tidsfördröjningen för dessa konsekvenser
- huruvida fokus var på engångssätt gentemot upprepade beteenden
- om centrala självkänselfrågor eller potentiell död var en del av rädsla
Under tiden påpekar Anderson att mycket lite forskning har gjorts specifikt om ämnet att använda rädsletaktik kring diabeteskomplikationer, inom familjen eller med HCP.
Två undantag är forskningsstudier från 2008 och 2017 som undersöker frågan om föräldrars syn på D-komplikationsrisk, hur familjer bäst kan kommunicera och hur vuxna med T1D och typ 2-diabetes (T2D) diskuterar dessa komplikationer med sitt vårdteam:
- 2008-studien var den första i sitt slag som frågade föräldrar till barn och tonåringar med diabetes om vad de ville ha så långt som information om T1D-komplikationer, och de flesta svarade att de ville ha mer känslig kommunikation och emotionellt stöd från deras barns HCP.
- Studien 2017 inkluderade vuxna med både T1D och T2D, som angav att de ville att leverantörer skulle erbjuda ”faktisk och fullständig information, specifik egenvårdsvägledning och positiv ärlighet.” De ville också se ett tillvägagångssätt som "saknar skrämmetaktik och skylla" för att "upprätthålla hopp inför komplikationer."
Utöver diabetes finns det ett antal forskningsstudier som har grävt in i ämnet fruktad fokuserad kommunikation som en motivator inom hälso- och sjukvården, och de flesta visar att dessa taktiker har begränsad effekt.
Många experter betonar också hur viktigt det är att ge patienter hopp och rekommendationer för positiva åtgärder de kan vidta.
Mycket arbete behöver fortfarande göras inom detta område, enligt Jessica Myrick, docent i kommunikation vid Penn State University. I en universitetsrapport om ämnet sa hon: ”Vi förstår inte mycket empiriskt om hur det att flytta från att vara rädd för något i ett meddelande till att sedan få veta hur man fixar det, eller förhindrar det, kan flytta det emotionella tillståndet från rädsla för att hoppas. ”
Varför positiva förstärkningar fungerar bättre
Skrämmande taktik har visat sig vara ineffektivt för tonåringar i en mängd olika ämnen som graviditetsförebyggande och droganvändning, och är också en förlorad sak för tonåringar med diabetes, enligt Marissa Town, forskningssjuksköterska och certifierad specialist för diabetesvård och utbildning (CDES) som kommer från Ohio.
Town har bott med T1D själv sedan hon var 2 år och har varit klinisk chef för organisationen Children with Diabetes (CWD) som hennes pappa, Jeff Hitchcock, grundade på 1990-talet. I den rollen har hon sett de dåliga effekterna av negativ kommunikation på nära håll och personligt.
"Skrämmande taktik kan också orsaka ångest hos vissa", sa hon och noterade att det genom åren vid CWD-evenemang som Friends For Life har diskuterats om obehagliga ämnen som diabeteskomplikationer som alltid hanterades med största försiktighet.
Även om något av det kan diskuteras med en blandning av allvar och levity, påpekar Town att personalen påminde tonåringar som deltar i sessionerna att ”de måste ta hand om sin diabetes för att undvika dessa saker, men det borde inte vara hotande över deras huvuden."
Town säger att hon har sett många barn och vuxna påverkas negativt när de pratar om dessa ämnen, än mindre om presentatörerna förringade eller skällde på dem.
En nyckel för att hjälpa någon med diabetes (eller någon annan) är att räkna ut vad som motiverar dem och hjälpa dem att skapa specifika, mätbara, uppnåbara och realistiska mål. Stöd är också avgörande, sade Town.
"Det är värt att prata om hur kommunikation i ett positivt ljus kontra negativ taktik är mycket mer terapeutisk för alla", sa Town.
Till exempel säger hon att tonåringar som vanligtvis är utmanande att motivera ibland kan övertalas med fokus på något de brinner för - som sport eller hobby - och att påminna dem om att uppfylla sina diabetesmål kan hjälpa dem att uppnå de andra målen.
Barnpsykolog Dr Jill Weissberg-Benchell vid Lurie Children's Hospital i Chicago har under åren gjort mycket arbete med diabetesrelaterad känslomässig nöd och håller med Town.
"Rädsla är inte bara en bra motivator, för det är demoraliserande och får människor att känna sig mindre kompetenta", sa Weissberg-Benchell. "Mycket av det kan komma till presentation och sängläge, men det handlar också om att inte presentera en positiv eller produktiv väg för en patient att hålla fast vid."
Hon tillägger att andra faktorer spelar roll när det gäller den negativitet en skrämstaktik kan skapa. Ålder, socioekonomisk status och ras- eller etniska skillnader kan också aktivera andra stigmar som finns inom diabetesvården.
Felinformation kan spela en roll
I Baylor minns Anderson en gymnasieeleverfotbollsspelare med diabetes som hon såg under sin tid som klinisk psykolog vid University of Michigan. Han hade bott med T1D i 15 år och hade mest blodsocker inom räckhåll över tiden men hade börjat kämpa med högre blodsocker ett år eller så innan han träffade Anderson.
Han berättade för henne om att vara orolig för livet efter gymnasiet, och hon minns att han stängde ögonen, öppnade dem sedan igen och tittade rakt på henne för att säga: ”Dr. Anderson, varje morgon vaknar jag upp och tror att det här är dagen jag blir blind. Mina föräldrar säger alltid att om jag inte tar hand om min diabetes kommer jag att bli blind. Jag är trött på att ta hand om min diabetes. Jag känner mig besegrad och jag antar att jag blir blind ändå. Vissa dagar känns det omöjligt. ”
Efter uppföljningen upptäckte Anderson att tonåringens föräldrar trodde att en isolerad blodsockermätning på 200 mg / dL eller högre flyttade sin son närmare att omedelbart förlora synen. De hade varit förvirrade och oroliga över utvecklingen av diabeteskomplikationer, och utan att mena det skulle de ha gett den fruktan vidare till sin son.
"Att dra in en erfaren, empatisk diabetesutbildare började omutbildningen som denna familj behövde med avseende på diabetes och komplikationer," sa Anderson.
Många PWD som delar sina berättelser online har relaterat till liknande upplevelser av att känna sig deflaterade med hjälp av skrämmetaktik. Renza Scibilia i Australien skriver för sin del om sin diagnos 1998: ”Jag hade varit rädd för inaktivitet, förlamad av rädslan för vad som kunde gå fel och jag kände mig besegrad innan jag ens fick en chans att bilda min egen förståelse av min egen diabetes. ”
Sedan dess har hon fokuserat mycket på sitt diabetesförespråk på hur #LanguageMatters eftersom det kan skapa så mycket stigma, tröghet och elände när det används felaktigt.
Personlig POV på att vara 'rädd rakt'
I mitt eget hörn av världen har jag personligen upplevt nackdelarna med skrämmetaktik under mina tidigare år. Diagnostiserad med T1D i barndomen växte jag upp med att alla rädslor och faror med detta tillstånd borrades in i mitt huvud. När jag hade fyllt 15 år hade jag ett decennium med negativa diabetesmeddelanden under mitt bälte, vilket ledde till extrem tonårsangst som präglades av uppror och förnekelse, eftersom jag försökte bara passa in utan att ha allt knutet till T1D.
Kämpar med höga glukosnivåer vid den tidpunkten på 1990-talet, valde min pediatriska endokrinolog att bedöma och skälla ut mig vid varje besök. Mitt självförtroende tog en näsa och en känsla av hopplöshet tog tag, baserat på min tro att hemska diabeteskomplikationer var oundvikliga.
Kort sagt, det fungerade inte för mig. Min diabeteshantering förbättrades inte förrän mina föräldrar hjälpte mig att förstå att förbättra min D-vård var knuten till min förmåga att umgås med vänner, att lyckas i sport, att göra det bra i skolan och så småningom fortsätta att driva mina drömmar.
Jag kan fortfarande levande föreställa mig att det slutar med att peka och vifta med fingret på mig och bestämt säger att jag skulle vara död, blind eller ha amputationer i mitten av 20-talet om jag fortsatte vad jag gjorde.
Han hade inte fel, men tonen var kontraproduktiv och drev mig längre bort från där jag behövde vara på diabeteshantering.
I början av 20-talet upplevde jag faktiskt vissa diabeteskomplikationer - neuropati i fötterna och retinopati i ögonen. Min rädsla blev verklighet. Och den här verkligheten hjälpte mig faktiskt att motivera mig att göra några permanenta förändringar. Men det skulle inte ha hänt utan stödjande familj och en betydande annan som gav mig hopp. Det var den typen av psykosocialt stöd jag behövde.
Jag ser tillbaka på mina tidigare tonåren och önskar att jag hade ett diabetesvårdsteam som hade gett mig hopp istället för hopplöshet. Jag önskar att de hade arbetat för att motivera mig korrekt, snarare än att fokusera på att skrämma mig. Att hitta kollegastöd i Diabetes Online Community (DOC) förändrade också mitt liv till det bättre, så att jag kunde dela min egen historia medan jag läste erfarenheterna från andra PWD som kämpar med samma problem.
Allt detta kombinerade var så mycket kraftfullare än skrämtaktik någonsin var, åtminstone för mig.
.jpg)
