Grattis till de tio vinnarna av vår 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest, som tillkännagavs tidigare i sommar, som kommer att delta i våra årliga höstinnovationsdagar på fullt stipendium! Under de närmaste veckorna gör vi det som presenterar en intervju med var och en, som delar sina personliga berättelser och POV om hur diabetesteknologin påverkar oss alla.
Först och främst träffa en fantastisk D-mamma från Indiana med namnet Lisa Oberndorfer, vars son i collegeåldern Will diagnostiserades som en pre-teen. För fem år sedan grundade hon sin egen ideella organisation som erbjuder ekonomiskt stöd till ungdomar med diabetes och deras familjer i nöd, kärleksfullt namnet Diabetes Will's Way. Den här organisationen har redan gett ut mer än 120 000 dollar i bidrag i 35+ stater.
Vi är glada att presentera Lisa här idag.
Talking Help and Hope with Diabetes Mom Lisa Oberndorfer
DM) Hej Lisa! Kan du snälla börja med att berätta hur diabetes först kom in i din familjs liv?
LO) Will diagnostiserades vid 13 års ålder i sjunde klass, vilket var tillbaka 2012. Det förvånade oss. Han är den yngsta av våra tre barn. Vi hade ingen typ 1-historia i familjen, så det var något vi bara aldrig tänkt på, tänkt på eller visste någonting om. Lyckligtvis kom diagnosen innan han gick in i DKA eller något. Will var ganska snabbt på och ut på sjukhuset och de släppte honom - precis som de gör - utan mycket information, berättade för dig de läskiga delarna och skickade dig ut i världen för att leva livet.
Så det var ganska mycket att lära sig varje dag för din familj?
Lyckligtvis för oss (även om jag inte är riktigt säker på hur jag känner för det bredare) har vi en stor kontingent av T1-familjer här i centrala Indiana. De kontaktade oss snabbt och gav oss det stöd och den gemenskap vi behövde för att hantera det här nya livet, det jag kallar ”det nya normala”. Will anpassade sig bra och vid 13-årsperioden kunde han ta över det mesta av sin egen vård med minimal övervakning. Vi tittade över honom och hans rutin som föräldrar, men han ville vara den ansvarige - för sitt liv, hans kropp, hans sjukdom. Så länge det fungerade och hans antal var där de behövde vara och han hanterade, gick vi med det och tillät honom att få lejonens andel av kontrollen.
Hur påverkade T1D-diagnosen hans attityd i det kritiska skedet när han kom in i tonåren?
Vi märkte förändringen efter att han släpptes från sjukhuset ... han var inte samma lyckliga, sorglösa barn som han brukade vara.
Det var sant fram till dagen vi körde för att träffa en annan familj med en liten pojke som var mycket yngre än Will, ungefär 6 år yngre. Detta var ungefär tre månader efter Wills diagnos. Vi fick pojkarna att träffa någon annan som levde den här livsstilen. Primärt ville deras lilla pojke se hur en tonåring med typ 1 såg ut. Han hade svårt att föreställa sig hur livet skulle vara och vad han skulle kunna göra när han nådde tonåren, och Will skulle vara den personen för honom.
Så vi körde där borta, och det var första gången jag märkte sedan hans sjukhusfrigörelse att han var glad, skrattade, pratade, le. Jag tittade på honom och sa, ”Vad är det som händer? Jag älskar att min gamla vilja är tillbaka, men vad orsakade denna förändring?" Han sa till mig, "Mamma, jag inser varför jag fick denna sjukdom. Gud vill att jag ska vara en förebild.“
Wow, vilket perspektiv för en 13-åring! Hur formade det din familjs syn på diabetes framöver?
Så ofta har barnen svaret som vuxna kämpar för att hitta. Och det var svaret vi behövde för att hjälpa oss att gräva i oss och sluta tycka synd om oss själva och börja rikta vår uppmärksamhet på frågan "Vad kan vi göra?" Vi har många välsignelser i livet - stöd från samhället, familjen, vänner, lärare, tränare och förebilder i området. Men hur är det med dessa barn utan allt detta? Det är nu grunden för allt vi har gjort sedan hans diagnos, i advokatarbete, starta denna ideella organisation och hur vi lever livet som en familj med diabetes.
Var Will själv central för att starta ditt advokatarbete?
Ja, det var han. Det var Wills idé att göra T-shirts och donera intäkterna till JDRF, och därifrån har vi gjort fem körningar av skjortorna sedan han fick diagnosen. Vi har donerat mer än 5 000 dollar till JDRF från intäkterna. Han talade också på uppdrag av JDRF och gjorde en annan oberoende insamling, så totalt sedan det första diagnosåret samlade han förmodligen över 10 000 dollar för diabetes.
Hur uppnåddes organisationen Diabetes Will's Way?
Återigen körde vi i bilen - för verkligen, våra bästa konversationer äger rum i bilen eftersom ni har varandras odelade uppmärksamhet. Jag sa, ”Du vet, jag har läst mycket online och det gör mig så ledsen att höra om alla dessa familjer som har gjort vad de ska göra och har jobb, men bara inte kan ta hand om sina barn på diabetesfronten. ” Det krossade mig att tänka på familjer som jobbar så hårt och gjort vad världen säger att vi måste göra för att vara bra föräldrar eller bra produktiva medborgare, men de har fortfarande inte råd med det de behöver. Kommer bara att titta på mig och frågade ”Så vad ska vi göra åt det?” OK då. Återigen, från barn ... Det var inte något han bara skulle låta mig brottas med och stanna uppe på natten. Han kände att vi kallades att göra något.
Inom fyra eller fem veckor efter det var vi igång och införlivades som en ideell organisation. Vi hade människorna i våra liv för att snabbt gå vidare. Wills gudmor hade en bakgrund inom ekonomi så hon blev den ansvariga för ekonomin och blev den tredje grundaren förutom Will och jag. En av hans basketbussar hade en bakgrund i att hjälpa ideella organisationer att komma av marken och få 501 (c ) status, så han kom in som vår rådgivare. Vi bildades i april 2014 och vi har gjort det sedan dess. Ursprungligen kallades vi Will's Way. Men nyligen fattade vi beslutet att officiellt ändra det till Diabetes Will's Way, för att göra det lättare för människor att hitta oss - särskilt med familjer i nöd som söker online.
Vem är berättigad till din hjälp och vad erbjuder Diabetes Will's Way exakt?
Vi fokuserar på familjer som har försäkringar - även statligt finansierade som Medicaid - men som fortfarande har så stora egna kostnader att de inte kan få det som deras läkare ordinerar. Så till exempel om en läkare tror att ett barn behöver en CGM och försäkringen inte betalar, har dessa familjer inget sätt att ha råd med det. Vi kliver in och köper utrustningen åt dem, eller gör det som betraktas som ett katastrofbidrag som går direkt till familjen för att använda för alla diabetesleveranser eller mediciner de behöver.
En av de stora sakerna jag alltid delar är att vi utöver bara de pengar vi erbjuder, ger familjer hopp om att någon bryr sig och lyssnar på dem och att någon har sett deras kamp och sagt, ”Det är inte OK, och vad kan jag göra att hjälpa dig?" Det är djupgående och livsförändrande inte bara för dem utan också för oss som ger det.
Vad är din bakgrund som leder till detta?
Jag har min examen i sociologi och är i stort sett en professionell volontär. Jag fick barn snabbt efter att vi gifte mig och stannade hem för att uppfostra mina tre barn och gjorde i stort sett alla volontärmöjligheter som kom mitt sätt. Jag är väldigt självlärd i allt jag gör: att skriva bidrag, fundraising, delta i konferenser när jag har råd och har tid. Jag är bara en person som starkt tror att det finns vissa inrotade mänskliga rättigheter vi borde ha i vår tid. Så jag har inte detta stora professionella CV, men har arbetat med stora volontärkampanjer och samlat in pengar. Diabetes Will's Way var verkligen denna katalysator till ett område som jag aldrig trodde att jag skulle gå in på.
Var det en kamp med att bygga en ny ideell organisation från grunden?
Vi började väldigt små. Det var svårt att övertyga människor, även i Diabetesgemenskapen så starkt som det är, att människor behövde vår hjälp - att människor kunde arbeta så hårt men ändå inte ha råd med det de behövde. Jag fick mycket feedback till att börja med: "Det är fantastiskt, men det finns större behov på andra ställen." Jag håller inte med. Men ett behov är ett behov, och du kan inte bara jämföra en persons smärta och behov med en annan persons smärta och behov. När det är din egen smärta och ditt behov är det det viktigaste som finns. Det fanns bakslag och tvivel, även från endokrinologer - de tittade på mig och sa att de inte hade sådana patienter att ansluta mig till. Men nu, genom åren, är endos våra största remisser eftersom de har insett att de har patienter precis så.
Så du säger att vårdpersonal tog lång tid att erkänna tillgångs- och prisvärdhetskrisen?
Ja, jag tror att det är fraserna "tillgång till försäkring" eller "tillgång till vård" som vilseleds. Dessa patienter har tillgång, men det gjorde bara ingenting för dem. Dessa slagord som svävade tillbaka 2010--2015 ledde folk till att tro att de hade försäkringar, så de tas hand om. Men det är helt enkelt inte sant. Då och till och med nu täcks inte så mycket eller så ser vi denna ökning av högavdragbara hälsoplaner (HDHP) och människor som måste betala upprörande belopp ur fickan - från $ 3000 upp till $ 10 000 för olika behandlingar och enheter från vad Jag har sett - innan någon typ av täckning börjar. Vem har sparat så mycket per år bara för typ 1-diabetes? Inte så många människor. Idén med ”GoFundMe vård” har blivit mer uttalad.
Vilka typer av människor vänder sig generellt till din organisation för att få hjälp?
För mig är det som verkligen gör ögonöppnande att när du går igenom mina filer ser du jobben för de familjer jag finansierar: De är lärare i världen, småföretagare, FedEx-chaufförer, sjuksköterskor, människor med religion- baserade karriärer som ministrar, byggnadsarbetare och mer ... Jag finansierar Mellanamerika. Inte vad du vanligtvis skulle tänka på när du tänker på "familjer med låg inkomst". Det här är människor med anständiga jobb, som har gått i skolan och lagt på jobbet och arbetar så mycket som 60 timmar i veckan, och de kan fortfarande inte göra det. Folk tror att bara för att du har en högskoleexamen eller ett fast jobb, att du kommer att ha tillgång till vård och att du mår bra.
Det är en osynlig befolkning, och det som gör det ännu svårare och hjärtskärande är att det är de människor som normalt ger hjälp. Det är de som har ökat och bidragit till GoFundMe-kampanjer för att hjälpa någon eller ständigt har gett en del av lönerna till välgörenhet. Men nu är det de som måste fråga. Det är en ödmjuk och oerhört svår upplevelse. Ingen vill vara i den positionen, och så många av mina telefonsamtal slutar i tårar.
Kan du bryta ner vilken typ av enheter och förnödenheter du hjälper till med?
Vårt bidrag för hållbar medicinsk utrustning (DME) är ganska mycket insulinpumpar och CGM, och vi har stött Abbott Libre och Dexcom och Medtronic. Vi begränsar våra bidrag till $ 2000, så om en familj får den integrerade Medtronic pump-CGM-kombinationen kan vi fortfarande bara ge dem ett visst belopp mot det totala köpet.
För katastrofbidrag ber vi familjerna att visa behovet - till exempel de senaste tre månaderna av räkningar på insulinkostnaden, eller om en distributör (som Edgepark) har satt en frys på deras konto så att de kan ' t få infusionsset eller förråd tills saldot är betalt och de inte har råd med det. Vi kan komma in ibland och hjälpa till där. De kan inte bara säga "Jag behöver pengar", för de flesta behöver pengar. Det måste visas med dokumentation. Ibland får vi samtal från personer som vill ha ett kontantbidrag i nödsituationer för något som CGM, men fortsätt med att berätta att det kommer att kosta dem 5 000 dollar - vilket inte är sant. Det leder till utbildning, om de inte försöker lura mig. Med tanke på min erfarenhet är det lite svårt att dra över mig vid denna tidpunkt.
Hur mycket hjälp har Diabetes Will's Way distribuerat hittills?
Vi har gett ut över 120 000 dollar totalt. Det inkluderar 132 bidrag, varav 29 av dem är i år (2019) och hjälper familjer i 35 stater. Så länge du är i USA och kvalificerar dig för ett bidrag från oss har vi inga geografiska begränsningar. Vi hoppas kunna göra totalt 40-45 bidrag i år om vi har råd med det.
Vi begränsar våra DME-bidrag till 2 000 USD och våra akuta kontantbidrag är maximerade till 750 USD. Dessa kontantbidrag går direkt till familjen, och ärligt talat har vi bara ingen mekanism för att spåra vad det faktiskt går för när pengarna lämnar våra händer. Så det är det nummer som vår styrelse känner sig bekväm med, eftersom vi vet att om någon skulle missbruka dessa pengar är vi okej med det här beloppet.
Det genomsnittliga bidraget är $ 909, vilket är en blandning av både DME och kontantbidrag, men vi har gjort dem så låga som $ 180 för familjer som behöver det beloppet och det förändrar deras liv.
Är dessa bidrag också för vuxna med diabetes?
Nej. Vi slutar finansiera vid 26 års ålder, så vi är för barn ... även om jag gärna vill hjälpa fler vuxna är vi inte tillräckligt stora. Och det krossar mitt hjärta, för det finns bara inget där ute så här för dem. De måste bara göra crowdfunding eller be om hjälp från vänner, familj, samhället. Det är så svårt att behöva vara där ute och fråga, att veta att ditt liv är beroende av att övertyga människor om att du behöver dessa pengar för att leva.
Var kommer din finansiering från?
Vi har tre huvudsakliga intäktsströmmar:
- Årlig insamling: 20% av vår totala finansiering kommer från detta evenemang i Carmel, IN, varje november. Det är på en lokal vingård där människor kan smaka vin och höra lokala berättelser. Det handlar om mat, gemenskap och filantropi, och det ger cirka 10 000 dollar per år.
- Privat: 60% kommer från vissa viktiga privata givare som ger oss generösa mängder regelbundet och det har verkligen gjort det möjligt för oss att göra vad vi gör och ta hand om dessa familjer.
- Bidrag: Cirka 40% kommer från bidrag från andra organisationer, men vi är uteslutna från att ansöka om många av dessa eftersom vi erbjuder kontantstöd direkt till människor. När många större organisationer hör det är de inte intresserade. Jag försöker komma förbi det genom att berätta för dem min historia om min son Will, och i allmänhet om jag kan komma dit kan de slutligen erbjuda ett bidrag.
Varje dollar räknas, och jag har sagt att jag tycker att jag kan göra mer med en dollar än någon du skulle träffa.
Många kraftar ger mig bara gåshud hela tiden. Speciellt när du tänker på hur vi började, med tre personer - en av dem var tonåring. Jag satte verkligen inte den totala $ 120000 i vinster. Allt kommer från människor som har hört talas om oss, trott på vårt budskap och vad vi gör och hjälpt till att förändra liv en i taget. De har donerat pengar för att göra andra familjer bättre och ge dem hopp.
Hur unikt är det här?
Fortfarande väldigt unik. Det finns en mor- och dotterduo - jag tror på Arkansas - som gör något liknande som heter Type 1 i taget, men de håller fortfarande på att sätta upp. De kommer att berätta historier mer online och sedan få folk att donera till kampanjerna när de förklarar historien.
Håller du kontakt med människor efter att de har fått bidrag?
Det finns en liten andel familjer vi hjälper som jag aldrig kommer att höra från igen. De har sina pengar och de vill aldrig höra från mig igen, och det är OK. Jag är inte här för att döma. Men majoriteten av familjer håller kontakten, skickar bilder och uppdateringar till mig och arbetar med mig om någon uppföljningskvalitetskontroll om processen totalt sett. De gör vad som helst för den här organisationen.
Några speciella fall som sticker ut för dig?
En av berättelserna som jag har svårt att slå ihop mitt huvud är assistenten för kriminaltekniker i Marion County, IN, som behövde hjälp med att få sin son insulin. Hon arbetade för landstinget och har en avdragsgill plan och kunde inte få sin 14-årige son vad han behövde. Hon arbetar dessa otroliga timmar och slavar för vårt samhälle, och vi kan inte tillhandahålla den grundläggande vården som hennes barn behöver!
Hon var så tacksam för allt som kunde göras, och vi kunde tänka utanför lådan för att hjälpa till med insulin och testremsor ... Vi täcker normalt $ 750, men i det här fallet kunde vi träffa CVS Pharmacy för att få dem presentkort som kan användas direkt på apoteket. Så det blev lite mer än vårt typiska bidrag och såg till att hennes son hade allt som behövdes för nästa år för att hålla sig frisk. Och årets andning för att hjälpa till att återuppbygga sina förnödenheter och pengar förvandlas verkligen till två eller tre år innan hon kanske återvänder till den här punkten. Det fallet var så ögonöppnande för mig och det visar hur genomgripande detta är i Mellanamerika.
Kan du hjälpa dessa människor att komma tillbaka på ekonomisk väg?
Folk ser på detta som en plåsterhjälpstjänst vi tillhandahåller, och det är på ett sätt. Det är inte en etikett jag älskar, men det finns sanning i det. Men att ge människor en andning för att omgruppera och nå ut till andra eller hitta andra organisationer eller hjälp ... det är mer än bara den initiala investeringen vi ger dem. Det blir mycket längre.
Jag använder analogin när du skär dig själv, du behöver ett bandage för att stoppa blodet. Du börjar få panik och du måste stoppa det blodet direkt. När du väl har gjort det kan det finnas ett ärr. Och du kan behöva ytterligare uppmärksamhet, men åtminstone har du stoppat det i det ögonblicket och det ger dig hopp om att du kan komma till nästa steg. Eller till och med till en punkt för att förhindra att du blir klippt nästa gång. Det är vad vi försöker göra: stoppa den första skadan och ge människor mer tid att söka andra arrangemang, kanske ett nytt jobb eller vad det än kan vara. Under tiden betyder den hjälpen allt.
Vad är nästa steg för Diabetes Will's Way?
Jag skulle helst vilja hjälpa familjer mer än en gång. En majoritet behöver bara det engångsbidraget och få nåd av lite tid och andningsrum. Men vissa behöver verkligen mer än ett bidrag, och just nu kan vi bara hjälpa dem en gång eftersom vi är så små och begränsade. Jag skulle verkligen vilja tillåta familjer att komma tillbaka till oss efter ett år eller två och fråga igen. Det är ett av mina kortsiktiga mål att kunna bevilja på nytt.
För det andra skulle jag vilja expandera efter 26 års ålder och även kunna erbjuda bidrag till vuxna. Men mycket finansiering och våra bidrag är knutna till det faktum att vi bara hjälper dem som är barn och unga vuxna. När vi väl har utvidgat det riskerar jag att förlora finansiering som jag har jobbat så hårt för att få. Det är en Catch 22 för mig. Det är ändå dit mitt hjärta och tarm säger att jag ska gå, för alla - oavsett ålder - förtjänar att ha något liknande i sitt hörn, men det är svårt för mig och jag hoppas kunna ta det språnget.
Hur mår din son nuförtiden?
Han mår bra! Han var faktiskt en av valedictorianerna i sin gymnasieklass förra året och har gjort det mycket bra både akademiskt och atletiskt. Han är nu vid Purdue University och börjar sitt andra år i augusti, studerar kommunikation och professionellt skrivande. Även om han för närvarande inte har något formellt dagligt ansvar med Diabetes Will's Way, är han fortfarande ganska mycket av organisationen och talesmannen för oss. Så han gör medieintervjuer och talar vid evenemang, skriver blogginlägg och den typen av saker.
Kan du snälla berätta varför du valde att ansöka om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jag ansökte av olika skäl, men tre sticker ut specifikt:
- För det första tror jag att det är viktigt för alla som förespråkar att Diabetesgemenskapen håller sig så uppdaterad om allt som rör typ 1-diabetes som möjligt.
- För det andra, som förälder till en son med typ 1-diabetes, vill jag veta så mycket som möjligt om de behandlingsalternativ som finns och den teknik som är associerad med dessa alternativ.
- Slutligen måste jag ofta hjälpa föräldrar att sortera igenom vilken typ av teknik de helst vill att deras barn ska få i mitt advokatarbete. Nyckeln till att hjälpa dem skulle vara en grundlig förståelse för vad var och en är och vad de gör och särskilt vad de kostar - både kostnader i förväg och kostnader relaterade till underhåll.
Något stort meddelande som du vill förmedla till de ledare som deltar i detta DiabetesMine-innovationsforum?
Personligen skulle jag vilja att teknikindustrin skulle vara mer på förhand med de kostnader som konsumenterna kommer att betala. Där kopplingen inte alltid är uppenbar - förstår patienterna helt enkelt inte kostnaderna? Uppger säljare troget alla kostnader inklusive underhållskostnader? Tillåter försäkring att kostnaderna avslöjas, och om inte, varför? Alltför ofta möter jag föräldrar som vill ha en enhet för sitt barn och de har helt enkelt ingen aning om vad den verkliga kostnaden för den enheten är.
Tack för allt du gör, Lisa, och för att du berättar om din historia. Vi är glada att inkludera dig i vårt höstprogram "DiabetesMine University" och de livliga diskussionerna som säkert kommer att äga rum där!
.jpg)
