Välkommen till Tissue Issues, en rådkolumn från komikern Ash Fisher om bindvävssjukdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra kroniska sjukdomsproblem. Ash har EDS och är väldigt bossig; att ha en rådkolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
Kära vävnadsfrågor,
Jag är en 30-årig kvinna som diagnostiserats med MS för två år sedan. Jag var en atletisk, skicklig unge och tonåring. Mina symtom började bara för några år sedan, men blev snabbt försvagande. Jag använde en rullstol och var mestadels sängbunden från 2016 till början av 2018. När jag var som sjukast fann jag tröst i funktionshindrarsamhällen online och blev aktiv i funktionshindrande.
Nu har jag äntligen hittat effektiv behandling och är i remission. Jag använder inte längre rullstolen och jobbar heltid. Jag har mina dåliga dagar, men totalt sett lever jag ett relativt normalt liv igen. Nu känner jag mig lite generad över hur vokal jag var om funktionshinder. Kan jag till och med kalla mig handikappad när mina förmågor inte längre är så begränsade? Är det respektlöst mot "riktiga" funktionshindrade?
- Inaktiverad eller tidigare funktionshindrad eller något
Jag beundrar hur omtänksam du är på funktionshinder och din identitet. Jag tror dock att du tänker lite över den här.
Du har en allvarlig sjukdom som ibland är inaktiverande. Det låter som en funktionsnedsättning för mig!
Jag förstår din konflikt, med tanke på att vår samhällssyn på funktionshinder är strikt binär: du är funktionshindrad eller inte (och du är bara "riktigt" funktionshindrad om du använder rullstol). Du och jag vet att det är mer komplicerat än så.
Du behöver absolut inte någonsin känna dig generad för att prata om och förespråka funktionshinder! Det är vanligt och normalt att det dagliga livet kretsar kring din sjukdom efter en diagnos, eller något som förändrar livet som att bli sängbunden och behöva rullstol.
Det finns så mycket att lära sig. Så mycket att vara rädd för. Så mycket att hoppas på. Så mycket att sörja. Det är mycket att bearbeta.
Men bearbeta det du gjorde! Jag är så glad att du hittade tröst och support online. Vi är så lyckliga att få leva i en tid där även de med sällsynta sjukdomar kan komma i kontakt med liknande sinnen - eller som kroppar - runt om i världen.
Naturligtvis tycker jag också att det är hälsosamt och förståeligt att gå tillbaka från dessa samhällen. Din diagnos var för några år sedan och du är i remission nu.
Nu är jag säker på att du är expert på MS. Du får gå tillbaka från onlinevärlden och njuta av att leva ditt liv. Internet finns alltid där som en resurs när du behöver det.
På ett personligt sätt leder jag också, som du uttrycker det: "ett relativt normalt liv igen." För två år sedan använde jag sockerrör och tillbringade de flesta dagar i sängen med försvagande smärta från Ehlers-Danlos syndrom. Mitt liv förändrades drastiskt och smärtsamt.
Jag var funktionshindrad då, men två års sjukgymnastik, hälsosam sömn, träning osv., och jag kan arbeta heltid och gå på vandringar igen. Så när det kommer upp nu föredrar jag att säga: "Jag har en funktionsnedsättning (eller kronisk sjukdom)" snarare än "jag är funktionshindrad."
Så vad ska du kalla dig själv?
Det finns inget test eller certifiering eller riktlinje som avgör vad du kan och inte kan säga om funktionshinder.
Du slår mig som en snäll och omtänksam människa, och jag kan säga att du grumlar djupt i denna fråga. Jag ger dig tillstånd att släppa det.
Tala om din hälsa och dina förmågor med de ord som känns bekväma för dig. Det är okej om orden ändras från dag till dag. Det är okej om "funktionshindrade" känns mer rätt än "har en kronisk sjukdom."
Det är okej om du ibland inte vill prata om det alls. Allt är okej. Jag lovar. Du gör det bra.
Du har detta. På riktigt.
Vacklande,
Aska
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en wobbly-baby-hjortdag vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på henne hemsida.
.jpg)
