När medicinteknik misslyckas

Det var nyårsafton, men festandan var inte det enda som kom ihåg för vissa familjer som använder kontinuerliga glukosmonitorer (CGM). I själva verket var det tvärtom när en Dexcom-server kraschade, vilket gjorde att många i vår Diabetes Community inte kunde se deras CGM-dataström eller visa delad data för fjärrövervakning.

Så var fallet för Scott E. Kelly och hans familj i New York, som kände sig förblindad när avbrottet plötsligt drabbades utan varning från Kaliforniens CGM-tillverkare. Även om Dexcom arbetade flitigt under semestern för att åtgärda problemet, meddelade företaget tyvärr inte det till användare ute på fältet.

Kellys tioåriga dotter diagnostiserades dagen efter hennes 5-årsdag och har använt en Dexcom CGM med dataövervakning i telefonappen i flera år nu, med "otroligt underbara" resultat, säger han. Men han var säkerligen inte nöjd med hur allt spelade över nyårsafton.

”Jag jobbar över natten, och min fru arbetar timmar med riktiga människor. Jag kontrollerar alltid (vår dotters) socker över natten för att förhindra farliga nedgångar medan de sover, säger han.”Natten med avbrottet hade jag den fruktade” No Data ”-signalen och tänkte bara att hennes CGM eller iPhone var död, så jag ringde för att väcka min fru för att kolla på henne. Det var först sent påföljande dag som jag råkar fånga ett inlägg av Dexcom på Facebook om ett avbrott. ”

Avbrottet inträffade måndagen den 31 december på sen eftermiddag och påverkade SHARE-servrarna såväl som de som använde Clarity-plattformen för att visa och dela data. Dexcom löste problemet inom en dag. Här är vad Dexcom publicerade på sociala medier om denna fråga mitt på dagen den 1 januari:

”Sen i går blev vi medvetna om ett problem med vår DNS-leverantör som har påverkat funktionerna Dexcom SHARE liksom Dexcom.com för vissa kunder. Vi uppskattar till fullo vikten av SHARE-funktionen och har arbetat dygnet runt för att åtgärda problemet. Tack för ditt fortsatta tålamod när vi arbetar för att lösa problemet. ”

Det finns inget ord om hur många Dexcom-användare som drabbades, men det spirade inom Diabetes Online-communityn när människor rusade för att fråga vad som hände och om andra visste om några problem. Vad många var mest frustrerade över var bristen på kommunikation från Dexcom, eftersom det inte fanns någon kundbaserad anmälan om problemet eller någon direktkontakt. Före avbrottet var det sista inlägget från sociala medier från företaget från fredagen den 28 december och frågade hur folk planerade att fira nyår, men det fanns inget mer publicerat förrän sent på morgonen / tidigt på eftermiddagen på tisdagen den 1 januari, äntligen erkänner problemet.

Försäkran är nyckeln

Tack och lov hände inget dåligt med Scott Kellys familj, men potentialen fanns för att någon form av allvarlig fråga skulle uppstå - med tanke på att denna D-pappa och mamma är så beroende av strömmen av CGM-data för att försäkra sin dotters säkerhet.

”Teknik kan misslyckas, men under 2019, på en kväll när alla är ute och firar, skulle det vara lugnande för patienter och deras familjer som förlitar sig på något så viktigt som en CGM att veta att när det gör det kommer leverantören att nå ut OMedelbart och meddela sina användare att det finns ett potentiellt livshotande misslyckande så att de kan förbereda sig och byta till andra sätt att titta på dem, säger Scott Kelly.

På samma sätt var D-mamma Wendy Rose i Arizona också mycket upprörd över bristen på information om vad som hände. Medan hennes tonåriga T1D-dotter var borta vid en sömn på nyårsafton, säger Wendy att Dexcom varnade ganska ofta, men hon kunde inte säga om den försökte meddela henne om en BG eller förlorad anslutningsproblem.

"Eftersom Dexcom inte kommunicerade problemet visste jag inte vad som pågick", sa hon. ”Jag hade en enhet som larmade mot mig med min dotter som sov i ett hem 45 minuter bort. Eftersom det inte slutade varna, var jag tvungen att anta att hon inte svarade på larmen i slutet, och att hon inte svarade på mina försök att kontakta henne - via hennes telefon eller via sociala medier. Det senaste jag pratade med henne var hon hög runt kl. och hade gett sig en enorm korrigeringsbolus. Jag kunde se att hon var 118 år med dubbelpilar cirka 90 minuter senare. Jag smsade henne vid den tiden och såg att hon var 98 med en rak pil när hon smsade tillbaka för att säga att hon hade ätit 30 kolhydrater. Jag såg att det fanns ett serverproblem innan jag somnade, men tänkte att det skulle lösas när jag vaknade för att ta en titt en timme senare. Sedan startade varningarna. ”

Som yrkesutbildad sjuksköterska fortsätter Wendy: ”Du kan satsa på att min RN-hjärna gick till det värsta tänkbara - min 15-åriga dotter svarade potentiellt inte ... eller värre. Ring mig helikopter, jag bryr mig inte. Jag visste vad de föregående fyra till fem timmarna innebar; Jag visste att hon krävde temp basal minskar de två föregående nätterna (och hade) sänkt sin basal över natten innan hon släppte henne) ... Jag visste att hon hade börjat sin period mindre än 72 timmar tidigare och hennes låga är ännu mindre förutsägbara och svårare att ta upp denna tid på månaden. ”

”Jag tycker att företag har ett ansvar att varna användare när det finns ett problem, särskilt ett så utbrett som det var. Med detta sagt tror jag att det är lite extremt att hota att stämma över en natt med besvär - men du kan satsa på att jag skulle hålla dem ansvariga för deras brist på kommunikation om vår natt hade förvandlats till den mardröm jag fruktade. ”

Ska Dexcom ha nått omedelbart och direkt till sin kundbas? Eller åtminstone gjort en större insats för att flagga problemet på olika sociala mediekanaler? Förmodligen så. Men det faktum att de arbetade feberligt på kvällstid, över natten och på nyårsdagen borde vara något att applådera. De ignorerade verkligen inte problemet.

Ändå påpekar vissa användare att bristen på kommunikation gjorde problemet mer besvärligt. I online-inlägg föreslog vissa människor något så enkelt som att lägga till en kodrad i mobilappen så att användarna kan få ett meddelande om det finns ett serverproblem. Sedan skulle de åtminstone informeras och skulle kunna anpassa sig därefter.

Att vara tacksam och förberedd

I själva verket, som D-mamma Wendy Rose hänvisar till, var vissa människor så upprörda över detta att de pratade stämningar. Whoa ... Dags att ta ett steg tillbaka för en verklighetskontroll.

För det första är det till och med att ha ett verktyg för att visa våra glukosdata i realtid mycket nytt (ungefär tio år nu) och något att vara extremt tacksam för. Så många av oss kommer ihåg hur det var att "flyga blinda" med bara fingerpinnar för att vägleda oss. Det är ännu nyare (och väldigt spännande) att BG-data nu kan överföras till en mobiltelefon, som vissa T1D-veteraner till och med kan överväga att behandla.

Är det möjligt att vi inte längre klarar några timmar eller till och med en dag eller två utan denna avancerade teknik som btw verkligen inte är tillgänglig för alla som behöver eller vill ha det? Medan avbrott är olyckliga och obekväma, låt oss få grepp och komma ihåg hur ofullkomlig teknik är. Alla typer av enheter - särskilt de som är beroende av trådlösa dataströmmar - har potential att "gå ner" någon gång i tiden.

Personligen, även om jag använder och älskar min CGM, har jag alltid bakom mig att det kanske inte fungerar någon gång och jag skulle behöva falla tillbaka på mer "manuell" diabeteskontroll. Det var sant när jag också använde en insulinpump innan jag gick tillbaka till insulinpennor för att lossna från en annan enhet i kroppen. Jag har upplevt en mängd utrustningsfel sedan min diagnos som ett litet barn i mitten av 80-talet. Oavsett om det var en trasig mätare, dåligt pumpställe, "dött" insulin som fungerade som isvatten, eller en CGM-sensor eller plattform som inte var i nivå. Jag lever i grund och botten med diabetesens "tänk om" -möjlighet ständigt - vilket innebär att jag tar många säkerhetskopior och är medveten om vad jag ska göra om jag tvingas gå utan någon av mina enheter.

Jag tror ärligt att uttrycka ilska mot Dexcom är fel väg att gå, och jag är inte den enda.

Till exempel säger D-mamma Kirsten Nelson i Colorado (vars 18-åriga dotter diagnostiserades för sju år sedan), "Som förälder till en T1D som var välsignad att få diagnosen mitt i alla dessa tekniska framsteg, känner jag sorgsen över reaktionerna. Vi får aldrig bli så beroende av teknik att vi glömmer hur vi ska ta hand om diabetes utan den. Teknik kommer aldrig att vara idiotsäker eller felfri, och snarare än att kasta skuld när den misslyckas måste vi komma ihåg att behålla back-ups och förvänta oss att fel kommer att hända. ”

Det som kan vara viktigt för vår D-gemenskap att kräva är någon form av standardpolicy som beskriver hur företag som Dexcom (och alla medicintekniska leverantörer) kommer att hantera avbrott - särskilt på kommunikationsfronten. Kanske bör alla nya kunder få ett tydligt meddelande om att "Om ett avbrott inträffar kommer XXXX att hända."

Samtidigt som människor och föräldrar som hanterar T1D dagligen måste vi kunna gå tillbaka till grunderna med ett ögonblicks varsel - det “bästa vi kan göra” vård som fanns långt före mobilappar, smartphones, insulinpumpar och nu CGM. Det kanske inte är att föredra, men det är en verklighet vi lever med varje dag.

På allvar måste alla som lever med diabetes ha förmågan att reagera och anpassa sig snabbt när en kurvboll kommer. Om du känner att du inte kan fungera utan en viss enhet, fråga dig själv om det kan vara dags att återvända till "grundläggande diabetesutbildning".

Kort sagt kan vi göra fel på en tillverkare för att de inte har några skyddsåtgärder eller inte infört policy för att meddela kunderna om service- eller produktproblem. Det är rättvist. Men om vi förlitar oss på det som ett garanterat säkerhetsnät (särskilt för något som CGM som inte är riktigt livskritiskt som en pacemaker), är det på oss att också vara beredda på oundvikliga tekniska hicka.