För de flesta föräldrar till ett barn med typ 1-diabetes kan det vara skrämmande att lämna sin lilla i vård av en barnvakt. Tack och lov har vårt samhälle haft en stor resurs under de senaste 15 i SafeSittings, en organisation bildad av Kimberly Ross i New York som diagnostiserades med typ 1-diabetes vid 10 års ålder. Hon såg ett behov som tonåring och hade möjlighet att skapa detta program speciellt för föräldrar till barn med diabetes för att hitta sittare med T1D-erfarenhet.
Om du inte hade hört talas om det här programmet är det dags att bekanta dig!
Sommaren 2018 blev SafeSittings en officiell del av den ideella organisationen Beyond Type 1 och hoppas kunna trivas och växa under organisationens paraply. Detta är ett av flera anmärkningsvärda oberoende D-gemenskapsprogram som BT1 har tagit i bruk, från TuDiabetes online-community förra året till Jerry the Bear, och senast Jesse Was Here-programmet för sorgande D-familjer. De lägger nu till barnpassning i sin exploderande portfölj av resurser.
Varför ett T1D barnpassningsprogram?
Vi fick chansen att prata med Sarah Lucas, grundare och VD för Beyond Type 1 och diabetesmamma själv, om programmet varför detta projekt är så viktigt för henne och hennes samhälle.
”SafeSittings grundades för över ett decennium sedan av Kimberly som hade idén att hon skulle vara en perfekt barnvakt för en typ 1-familj. För ungefär ett år sedan började vi prata med henne om att detta blev ett program av Beyond Type 1. När vi tänker på vilka typer av program som vi antingen tar på oss eller bygger, vill vi tillhandahålla tjänster eller program som fyller ett gap, ” Sarah förklarar.
”Med den räckvidd och gemenskap som vi har byggt globalt kände vi att vi kunde ta basen för hennes program och hjälpa till att expandera det. Kimberly är ett exempel på någon som kom till oss och sa: ”Jag skapade det här och det är spännande. Det tjänar en liten befolkning men jag vet att under Beyond Type 1-paraplyet kan det bli något som kan nå ännu fler människor. ”Det är en idealisk möjlighet för oss.”
”SafeSittings är en enkel och intuitiv webbplats att använda. Du skapar ett konto som antingen en sitter med typ 1-expertis eller en typ 1-familj som letar efter barnomsorg. De flesta av listorna är personer som själva har typ 1-diabetes. Dessa profiler är en förändring från det ursprungliga systemet genom att de tillåter användare att uppdatera dem ungefär som andra online-användarkonton. Beyond Type 1 förutspår att tjänsten kommer att bli mer robust när fler människor går med och rekommenderar att du besöker webbplatsen regelbundet för att se om människor i ditt område har gått med. ”
”I grunden är det en ganska enkel matchningstjänst. När fler människor går med och erbjuder sina tjänster och positioner för människor kommer det bara att öka räckvidden. Det är bara USA just nu - jag skulle säga att målet är just nu som resten av våra program att bli globala. Vi skulle gärna vilja att folk registrerar sig som sittare och som familjer som söker någon. Ju mer samhället engagerar sig, desto bättre blir det här programmet. ”
Observera att detta är en plattform för människor att ansluta, och sittarna är inte bakgrundskontrollerade av portalorganisatörerna. det är upp till familjerna att sitta veterinärer och tvärtom.
Råd till föräldrar av typ 1-barn
Som nämnts är Sarah själv en D-mamma; hennes dotter Mary fick diagnosen typ 1 vid 7 års ålder och närmar sig nu 20-årsåldern med typ 1. Hon har tydligt kanaliserat den erfarenheten i sitt arbete och delar den generöst.
"Det viktigaste skulle vara att du självklart har rätt passform och att du behöver beväpna dem med rätt utbildning", säger Sarah. ”Det fina med att ha en typ 1 sitter är att de redan har grunderna och de kan hjälpa till att ge vård på ett sätt som förmodligen är mer intuitivt. De förstår verkligen, de kan lätt känna igen höjder och nedgångar, de vet vad de ska göra när det gäller dosering av insulin och sådant. Vi hade aldrig lyxen av att ha en typ 1 sitter när Mary var ung så jag var tvungen att göra mycket arbete för att utbilda människor. ”
Sarah ordnade så att sittare tillbringade tid med henne för att observera och lära sig om typ 1-hantering innan hon flyger ensam med sitt barn. Den tiden är inte bara för utbildning utan för att bygga komfort och förtroende för både föräldern och vaktmästaren. Sarah skulle också betala sittarna för sin tid så hon tog bekvämt så mycket tid att träna dem som hon kände att hon behövde.
”Om du inte har lyxen med en typ 1 sitter i ditt område just nu genom SafeSittings, skulle jag rekommendera att din sitter kommer i förväg så att du kan gå igenom deras frågor, känna dig bekväm och vara enkel om akuta åtgärder men du behöver inte dröja vid dem, mycket på det sätt som gör det för någon nödsituation, du går igenom vad som ska göras och går vidare, säger hon. Att börja med en vaktmästare som har erfarenhet av barnomsorg innebär att föräldrar bara behöver ge utbildning för diabetesvård. Sarah varnar för att det är möjligt att överförbereda sig och att det inte är klokt att dröja vid potentiella nödsituationer.
Högsta prioritet för att hitta en tillfällig vårdgivare för ett barn med typ 1 är att hitta någon du litar på, oavsett om de har typ 1-erfarenhet eller inte. Den andra prioriteringen är kommunikation, insisterar hon.
”Kommunikation är nyckeln och se till att du kan gå ut genom dörren med självförtroende. De är där för att hjälpa dig som förälder att gå ut och göra vad du behöver göra oavsett om det är arbete, umgänge eller en uppdatering. Du måste se till att du har rätt person och har beväpnat dem med vad de behöver. ”
Se Sarahs nyligen publicerade artikel, "Så du har hittat en barnvakt för ditt T1D-barn - vad nu?" för en lista över åtta viktiga sätt att förbereda ”oavsett om du anställer en barnmorska på heltid eller för en kväll ute, handlar barnvakt med en annan förälder eller tjänar in ett chip från en familjemedlem.”
Råd för typ 1-diabetesvakter
För vårdgivare som har typ 1 finns det en extra fördel med att växa sitt samhälle och bygga mentorskap. Sarah förklarar att personer med typ 1 som tillhandahåller denna tjänst måste veta att de gör något extraordinärt för både föräldrarna och barnet. I många fall hade vaktmästaren med typ 1 sannolikt mer diabetesupplevelse än föräldrarna. I vissa fall kan de arbeta för en familj som har fått en läskig typ 1-diagnos och kan ge föräldrarna tröst och en välbehövlig paus. Sarah råder fortfarande att de möter föräldrarna med tålamod och försiktigt förtroende.
”Det viktigaste när du har att göra med en förälder som är nervös, orolig eller kanske inte har lämnat sitt barn sedan diagnosen är att bara ha tålamod. Var noga med att ha tålamod med dessa föräldrar, låt dem checka in och lugna dem. De är förmodligen sömnberövade också, säger hon. ”De flesta föräldrar fungerar på Danger Level 2 hela tiden när du har barn ute i världen. Deras hälsa och säkerhet är det du fruktar mest men har minst kontroll över. När du har ett barn med diabetes är du alltid på nivå 5 eller 6, och när något händer som ett högt eller lågt eller om en pumpplats går sönder, är du omedelbart upp till 10 och det tar ett tag att komma ner igen. ”
”Även för de som är tonåringar eller vuxna med typ 1 som tillhandahåller vården är att hjälpa andra ett av de bästa sätten att” ge tillbaka. ”Om du kan använda den kunskapen för att hjälpa andra, ger det dig också ett värdefullt perspektiv. ”
T1D-resurser för barnpassning och mer
"Det fina med att ha en typ 1 sitter är att de redan har grunderna och att de kan hjälpa till med vård på ett sätt som förmodligen är mer intuitivt", säger Sarah. ”Den här resursen fanns inte för oss, det är en av anledningarna till att jag är så passionerad för den. Det är en av de saker som vi på Beyond Type 1 kan erbjuda typ 1-communityn för att lindra vårdgivarnas börda. "
Beyond Type 1 har uppdaterat sin resursida med en mängd olika material för att hjälpa familjer och barnvakter som hanterar typ 1. Dessa resurser inkluderar The Smart Sitter's Guide från Insulet, en stödjande partner på webbplatsen. Det 40-sidiga häftet som är utformat för både föräldrar och sittare beskriver grunderna för utbildning av tillfälliga vårdgivare, från och med den grundläggande förklaringen av typ 1 och slutar med kolhydraträkning. De har också sammanställt formulär och checklistor för båda.
Beyond Type 1 har skapat ett antal hjälpsamma guider för att utbilda inte bara sittare, utan alla andra som regelbundet spenderar tid med en person som har typ 1 - med tydliga förklaringar om allt från CGM-grunder till administrering av glukagon.
Det finns också specifika guider för lärare, tränare och morföräldrar som regelbundet kan ta hand om ett T1D-barn. Det finns också en guide för syskon och till och med en BFF-guide för nära vänner.
Inte ett barn längre? De har också T1D-guider för pojkvänner / flickvänner, professorer, chefer och kollegor.
Bli involverad
Om du har ett barn av typ 1 eller har typ 1 och är intresserad av att erbjuda barnvaktstjänster är detta ett värdefullt program att engagera sig i. Beyond Type 1 uppmuntrar användare att kolla in regelbundet om det inte finns personer eller familjer i ditt område ändå, eftersom webbplatsen kommer att växa ju mer denna gemenskap använder den.”Det tjänar ett mycket viktigt behov och vi är stolta över det. Beyond Type 1 har ett strategiskt fokus, vi vill fylla luckor, och detta är en mycket viktig klyfta, säger Sarah. "Vi skulle älska samhällets hjälp med att låta folk veta om detta program och dela det!"
.jpg)
