Varför representerar frågor för kvinnor i färg i bröstcancergemenskapen

Kvinnor av färg, särskilt svarta kvinnor, behandlas som avvikare i bröstcancersamhället.

Föreställ dig detta: Efter att ha fått veta flera gånger att du helt enkelt var för ung för att det skulle vara sant, diagnostiseras du med bröstcancer i 30-talet.

Du har bara varit gift i några år och du var bara redo att försöka starta en familj. Men cancer bryr sig inte om dina planer.

Beslut måste fattas och de måste fattas snabb. Du måste ta bort dina bröst och börja strålning och kemoterapi. Du går med på att göra vad som krävs för att övervinna denna sjukdom, men du kan inte låta bli att undra hur du kommer att se ut när allt är sagt och gjort.

Svarta kvinnor behandlas som avvikare i bröstcancersamhället

Beväpnad med din Google-doktorsexamen söker du efter bilder av kvinnor med bilaterala mastektomier. Ju mer du rullar förbi bilder av vit kvinna efter vit kvinna, desto mer undrar du: Var är de afroamerikanska kvinnorna som ser ut som du?

Med en snabb justering av din sökning (den här gången som anger att du letar efter bilder av afroamerikaner med bilaterala mastektomier), är du lättad över utseendet på svarta och bruna kvinnor, men det finns inga sidor och sidor med resultat att titta igenom.

Faktum är att de flesta bilderna på svarta kvinnor med mastektomi är ovanför mitten.

Det kan tyckas långsökt, men detta är verkligheten för kvinnor med färg som diagnostiserats med bröstcancer 2020. Många av bilderna du hittar i den andra sökningen fanns inte ens 2015 och 2016.

Under våra resor med bröstcancer har det varit ständiga påminnelser om att kvinnor i färg, särskilt svarta kvinnor, behandlas som avvikare i bröstcancersamhället.

Jasmines berättelse

För mig att inte kunna hitta bilder av kvinnor som ser ut som jag fick mig att ifrågasätta rekommendationerna från min läkare. Jag undrade om jag blev ombedd att göra något som andra svarta kvinnor inte gjorde.

Jag visste att ärrbildning var vanligt för kvinnor i färg, men oförmågan att hitta bilder gjorde det omöjligt för mig att veta vad jag kunde förvänta mig. Jag undrade om andra svarta kvinnor kände på samma sätt.

Min upplevelse var inte bättre när jag letade efter bilder av utstrålad svart och brun hud och fick felinformation i medicinsk broschyr och förväntade mig att min hud skulle bli röd. Istället blev det kolsvart.

När kemoterapi fortfarande var obeslutet, sökte jag en peruk på en lokal ideell organisation i Jacksonville, Florida. Jag kunde inte bara hitta en som täcktes av en försäkring som matchade min hårstruktur, jag kunde inte ens hitta peruker som matchade min hårfärg i boutiquen.

Efter att ha blivit instruerad att helt enkelt hålla färgrutor upp till mitt huvud bestämde jag mig för att bara köpa något ur fickan om det behövdes. Upplevelsen avfärdade helt ångest och sårbarhet i samband med att förbereda sig för att tappa håret.

Marissas berättelse

För mig var svårigheten att hitta kvinnor i färg i bröstcancersamhället på sociala medier, i kombination med bortgången av de kvinnor jag hittade, alarmerande.

Det var nästan som om kvinnor i färg dör i vanlig syn och ingen pratade om det.

Jag bor i Seattle och spenderade 500 dollar för att göra min egen peruk för att undvika att ha samma typ av perukbutik som Jasmine upplevt.

Denna typ av upplevelser är alldeles för vanliga bland tusentals kvinnor i färg som diagnostiseras med bröstcancer varje år.

Att utnyttja marginaliserade samhälls kollektiva makt

Efter att ha träffats personligen för första gången vid en cancerkonferens för unga vuxna lärde vi oss att denna brist på inkludering gick långt utöver att inte hitta kvinnor som vi representerade i bilder, men på högsta nivå av forskning som hjälper läkare att förstå bröstcancer och avgör hur nya behandlingar fungerar.

Trots att de är 40 procent mer benägna att dö av bröstcancer än icke-spansktalande vita kvinnor utgör svarta kvinnor endast 6,2 procent av deltagarna i den kliniska prövningen.

Breakout-sessionen handlade dock inte om att förbättra resultaten. Presentatörerna angav bara statistiken, som om kliniska prövningar och forskning inte var nödvändiga för att hitta bättre behandlingsresultat för alla samhällen.

Vi var arg på diskussionens ton, men när vi tittade runt i rummet mot kvinnor från andra etniska bakgrunder insåg vi att känslan av att bli fördriven inte var unik för vår upplevelse som svarta kvinnor.

Och vår brist på inkludering var inte längre bara en känsla. Det validerades av medvetenheten om denna brist på inkludering i forskning.

När vi lämnade konferensen var allt vi visste kvinnor av färg i allmänhet underrepresenterade i bröstcancersamhället och att vi kunde göra något åt ​​det. Så vi gjorde det.

I maj 2019 lanserade vi For the Breast of Us, den första bröstcancersamhället inklusive alla kvinnor i färg. Vårt uppdrag är att lyfta kvinnor i färg genom att dela berättelser som inspirerar, utbildar och ansluter. Vi har varit välsignade att göra det och så mycket mer sedan vi träffade scenen.

For the Breast of Us har snabbt blivit en plats för kvinnor i färg att hitta gemenskap, upptäcka sätt att bättre navigera i sina resor och utforska möjligheter att göra smärta till syfte genom forskning och förespråkande.

Tillsammans har vi utnyttjat marginaliserade samhällens kollektiva kraft och höjt upplevelserna för färgade kvinnor genom vår snabbt växande plattform.

Vi arbetar flitigt för att bygga partnerskap som hjälper kvinnor i färg att få tillgång till fler möjligheter, samtidigt som vi sänker hindren för mångfald och inkludering.

Vi har hjälpt till att göra en märkbar förändring i bröstcancerberättelsen genom att avsiktligt dela berättelserna om kvinnor i färg, och vi har hört från första hand hur vårt arbete hjälper kvinnor på deras resor.

Men vi vet att det finns så mycket arbete att göra för att hjälpa till att flytta nålen på hälsoutfall för färgsamhällen. Och vi är här för det, för vi förstår hur mycket representation som är viktig.

År 2019 gick Jasmine Souers och Marissa Thomas från Instagram-vänner till partners i syfte att grunda For the Breast of Us, den första online-communityn som ägnar sig åt att dela historier och bilder av alla kvinnor i färg som påverkas av bröstcancer. De unga överlevande är passionerade, utbildade patientförespråkare som kan hittas som delar sina resor tillsammans med hundratals kvinnor i samhället de leder på Breastofus.com.