När kongressen kämpar för att fixa Amerikas trasiga hälso- och sjukvårdssystem bör personer med diabetes veta att två av våra egna nu finns i USA: s representanthus.
Kära Diabetesgemenskap: träffa representanterna Kim Schrier (D-Washington) och Daniel Lipinski (D-Illinois), som båda har typ 1-diabetes. Dessa två är de enda T1D-erna i kongressen för närvarande, även om flera andra har barn eller familjemedlemmar med diabetes, och naturligtvis är båda medlemmar i den tvåpartiga kongressdiabetes-caucusen. I separata telefonintervjuer förmedlade båda hur deras personliga erfarenhet av att hantera ett kroniskt tillstånd ger dem omedelbar trovärdighet när de pratar med kollegor om sjukvårdsfrågor inklusive skyhöga kostnader.
"Min diabetes har gjort mig medveten om sjukvårdsförsäkringens viktiga betydelse och behovet av att hantera höga läkemedelspriser", säger Lipinski, som har varit i kongressen sedan 2005 och fick diagnosen T1D som vuxen ungefär två decennier i förväg. "Jag vet mycket väl hur mycket insulin kostar", tillade han, eftersom han är skyldig att köpa täckning på Affordable Care Act (ACA) börser.
Schriers expertis kommer inte bara från hennes diabetes, som hon har haft sedan hon var tonåring, utan också från 17 års erfarenhet av att arbeta som barnläkare innan hon gick med i US House 2019 - särskilt som den enda kvinnliga läkaren i kongressen och den första -av alla barnläkare.
I efterdyningarna av en massa kongressutfrågningar om läkemedelspriser och ett underkommitté för husenergi och handel specifikt för insulinpriser som möts idag (2 april) är det en bra tid att lära sig om dessa två PWD (personer med diabetes) i centrum av politisk storm över vården.
Två politikers diabetesresor
Som nybörjarkongresskvinna nu formades Schriers resa in i politiken specifikt av hennes egen hälso- och karriärbana genom åren. Hon fick diagnosen T1D 1985 vid 16 års ålder med "typiska symtom på extra törst och frekvent urinering." Lyckligtvis kände hennes mamma, en skollärare, symtomen och förde henne till läkaren när hennes blodsocker var cirka 250 mg / dL - ännu inte farligt högt.
Vid den tiden hade blodglukosprover i hemmet just blivit tillgängliga och hon säger, "Jag gjorde många av dem" innan jag fick en insulinpump 1990 och mer nyligen en CGM (kontinuerlig glukosmonitor). Faktum är att hennes diabetesläkare och förebild som växte upp var en välkänd endo Dr Fran Kaufman, som Schrier berättar för att hon inspirerade henne att bli barnläkare.
Det har inte varit lätt att hantera diabetes i sitt nya jobb. "Jag måste gå fem mil om dagen" för att hålla mig i form, säger Schrier och tillägger att hon bär runt granola barer för att avvärja lågt blodsocker. "Det har också varit svårt att anpassa sig till den tre timmars tidsskillnaden" mellan DC och hennes hemmabas i den centrala delen av staten Washington, eftersom resa fram och tillbaka påverkar hennes baskrav.
För sin del diagnostiserades Lipinski 1984 när han var 23 och arbetade som systemanalytiker för Swissair i Zürich, Schweiz. En lokal läkare upptäckte sin T1D efter att han gick ner i mycket vikt och hade en episod där "mitt blodsocker var så högt att jag nästan gick ut", minns han.
I 27 år gjorde Lipinski flera dagliga injektioner och hade det han beskriver som ganska bra kontroll. Han bytte sedan till en Omnipod-pump för tre år sedan. Han säger att pumpen och en CGM har gjort hans D-hantering mycket enklare. Han utropade också värdet av regelbunden träning för diabeteshantering och sa att han kör eller lyfter vikter sex dagar i veckan.
Motsatta politiska bakgrunder
Att dela diabetes betyder naturligtvis inte att dessa två delar politiska åsikter.
Lipinski, son till före detta kongressledamot Bill Lipinski, har varit på den politiska arenan under mycket av sitt liv. Han praktiserade för politiker under 90-talet och undervisade i statsvetenskap innan han gick med i kongressen.
Han lutar mer till höger i vissa frågor. Lipinski har länge varit "pro-life" och röstade till och med mot den ursprungliga ACA 2010. En medlem av centristen, "skattemässigt ansvarig" Blue Dog Coalition, under 2018 års primärer var han emot av viktiga intressegrupper som stödde Schrier i hennes race , inklusive odelbar och planerad föräldraskap.
Däremot hade Schrier aldrig varit i politik förut. Men bekymrad över republikanska samtal för att eliminera ACA, bestämde hon sig för att gå in på den politiska arenan för första gången och framgångsrikt sprang till kongressen 2018. Hon gjorde sjukvårdsreformen till sin signaturfråga och kämpade för att göra Medicare till ett offentligt alternativ tillgängligt för alla.
Ändå, baserat på vad de två delade med mig, är deras nuvarande syn på vad man ska göra med vård och priser på receptbelagda läkemedel inte för långt ifrån varandra.
Syn på hälsovårdsreformen
När det gäller den stora bilden, "Jag ser en enorm fördel för att så småningom uppnå ett system med en betalare", säger Schrier. Men just nu måste "vår första prioritet vara att stärka den prisvärda vårdlagen." Hennes första prioriteringar är att säkerställa gratis täckning av de första öppenvårdsbesöken och att skydda ACA: s 10 viktiga hälsofördelar, inklusive täckning av befintliga tillstånd, vilket är mycket viktigt för PWD.
Även om Lipinski ursprungligen var emot ACA, har han röstat många gånger för att bevara och fixa det sedan och säger "vi borde arbeta för att se till att det fungerar bättre för alla."
Medan han inte ville förbinda sig till Medicare för alla och var orolig för kostnaden, sa han att han var "öppen för möjligheten." Han har också en ovanlig idé som verkar förnuftig för mig: ”När människor med diabetes injicerar sig med insulin är det förebyggande vård. Så varför skulle inte (insulin) täckas på det sättet av försäkringsgivarna? ”
Bra fråga, kongressledamot ... bra fråga.
Ringer ut Big Pharma
Båda har hört från beståndsdelar med diabetes som har haft problem med att betala för insulin. Och varken tvekar att tukta läkemedelsproducenter för den höga kostnaden för receptbelagda läkemedel.
Schrier var inte nöjd med Lillys välkända, vidsträckta drag för att erbjuda en generisk version av Humalog till 137,50 dollar per flaska till vissa konsumenter. ”Det priset är för högt. Det är fortfarande konstgjort uppblåst. Baserat på allt jag kan berätta bör den lilla flaskan kosta $ 50, säger hon.
Även om Lipinski kommer från det demokratiska partiets affärsvänliga flygel noterade han: ”Jag ser inget särskilt bra fall att kostnaderna för forskning motiverar det höga priset på insulin. Det måste definitivt finnas mer tryck på läkemedlet från gräsrotsidan. ”
Båda indikerade att andra aktörer förutom läkemedelsproducenter - inklusive Pharmacy Benefit Managers - är ansvariga för höga insulinpriser. Enligt Lipinski, ”Vi måste definitivt göra mer åt PBM och rollen som rabatter,” med hänvisning till de läkemedelsrabatter som förhandlas fram av PBM som tydligt spelar en roll i höga insulinpriser. Inte heller skulle förbinda sig till några specifika PBM-relaterade lösningar, dock.Det är möjligt att de är lika skrämmande av komplexiteten i receptbelagda läkemedelsprissystem som resten av oss. Som Schrier uttryckte det: "Ingen av oss vet verkligen hur mycket skulden vi ska lägga på läkemedelsföretagen och hur mycket skulden att lägga på PBM och försäkringsbolag."
Det är en anledning till att hon håller med D-förespråkare som strävar efter mer öppenhet i läkemedelsprissystemet på både statlig och federal nivå.
Vad sägs om insulinpriser?
På frågan om den pågående lagstiftningen om att sänka receptbelagda läkemedelspriser som har införts på Capitol Hill, varken Schrier eller Lipinksi skulle förbinda sig till några specifika räkningar just nu. Uppenbarligen försöker de fortfarande räkna ut steg för att göra droger mer överkomliga som är både effektiva och politiskt genomförbara.
Lipinski sa att han stöder uppmuntran till import av receptbelagda läkemedel från vad han kallade "säkra länder" som Kanada, och är "villig att titta på att koppla priserna på receptbelagda läkemedel i USA till deras priser utomlands."
Schrier är öppen för båda dessa idéer och sa att hon tittade på dem. Hon var inte säker på att uppmuntran till kanadensisk import skulle ha stor inverkan, eftersom människor redan kan ta tillbaka droger från norr om gränsen för personligt bruk. "Jag hade patienter som skulle till Kanada för att få EpiPens för astma", påminner hon om.
Försiktig optimism för diabeteslagstiftning
Att prata med dem om grymt höga insulinpriser och bredare hälso- och sjukvårdsreformer fick hopp om att något positivt är på väg från kongressen.
Lipinski sa att han tycker att det är troligt att demokrater i kammaren ”kommer att gå vidare med lagstiftning för att bekämpa de höga kostnaderna för receptbelagda läkemedel. Det har diskuterats i den demokratiska caucusen och vi försöker nå enighet. ”
Schrier anser att det finns en chans för tvåpartisk enighet om höga receptbelagda läkemedelspriser och andra problem. Hon sa, "kollegor som jag har pratat med på andra sidan gången är lika bekymrade" över vårt sjukvårdssystem.
Du kanske inte håller med någon av dem i alla frågor. Men om du har diabetes bör du vara glad att de båda kämpar för vår D-gemenskap i kongressen.
