Representation skapar förtroende, så varför ingår inte fler som ser ut som jag i forskning och utbildning?
Jag var riktigt trött.
Jag trodde att jag kunde stoppa blödningen som tidigare - äta mer grönkål. Ja, jag tyckte att det var så enkelt.
Tidigare, när jag märkte blödning från min ändtarm, skulle jag gå på en starkt grön diet och blödningen skulle försvinna.
Som barn kämpade jag med magproblem och skulle få allvarlig magont. Läkare sa att blödningen var inre hemorrojder.
Den här gången visste jag dock att det var inte "Bara" magont eller hemorrojder. Det kändes som att knivarna skivade in mig varje gång jag använde badrummet.
Jag började bli orolig varje gång jag använde badrummet på grund av blodpoolen och outhärdlig smärta. Jag börjar drastiskt begränsa min mat. Jag hade huvudvärk och jag mår bara inte bra.
Jag hade haft sporadisk rektalblödning i 4 månader och sedan mer konsekvent i 2 månader innan jag äntligen åkte till sjukhuset.
Min långa väg till diagnos
Jag gick till en kolorektal kirurg och förklarade mina symtom och sa till honom att jag kände att jag hade någon typ av infektion.
Läkaren lyssnade, men insisterade på att det inte fanns några tecken på infektion. Jag kände inte att han trodde på mig, men jag var nöjd med det faktum att han beställde lite blodarbete och gjorde en undersökning.
Tre veckor gick utan att höra några nyheter.
Jag minns att jag körde till jobbet med mitt värsta huvudvärk. Jag kunde knappt hålla upp huvudet under körning. Senare samma dag gick jag till akutvård.
Jag svettade och skakade med huvudvärk. Sjuksköterskan utövaren sa att hon inte kunde räkna ut det. Jag bad henne att kontrollera min kolon.
Hon var så chockad över vad hon såg att hon sa, ”Åh min, det här är troligtvis där dina problem härrör från. Du måste kontakta din läkare. ”
Jag visste att det var min tjocktarm - på samma sätt som jag visste det när jag sa till läkaren 3 veckor tidigare.
Jag kontaktade kolonläkaren och frågade varför jag inte hade fått någon information om mina resultat. Hans svar var att de inte såg något oregelbundet.
Efter ytterligare tre dagar av smärta, med stigande feber, gick jag till hans kontor.
Och där var det - en infektion i min kolon. När jag undersöktes poppade en abscess på storleken av en golfboll. Olyckligtvis var jag på väg till operation nästa morgon.
Jag var upprörd och jag var frustrerad. Jag gick efter hjälp och fick den förrän det hade blivit en nödsituation.
Efter flera operationer och setons placerade i min kolon för fistlar, blev jag sjukare. Min rörlighet var på en låg nivå; Jag krypade för att röra mig eller drog mitt högra ben för att det var låst från artrit.
Läkaren föreslog att jag kunde ha en sällsynt form av Crohns sjukdom som kallas perianal Crohns sjukdom, en svårbehandlad form av sjukdomen som kan involvera fistlar, feber, sår, analabcesser och andra mycket smärtsamma och obekväma symtom.
Först var jag i förnekelse.Crohns var en sjukdom som jag kände till på grund av en familjemedlem, men hennes symptom var inte som mina. Hon hade inga mobilitetsproblem. Hon hade inga ögoninfektioner. Hon hade inte minnesutmattning. Hon hade inte håravfall.
Och hon hade verkligen inte fistlar!
Jag var positiv att jag inte hade Crohns sjukdom - tills jag inte var det.
Efter att ha kommit ur förnekandet undersökte jag och lärde mig att Crohns inte var en typ av sjukdom.
Medan jag hade sett det presenteras på ett sätt lärde jag mig snabbt att det med fem typer av Crohns sjukdom inte finns någon gräns för hur det kan presentera sig. Det är en unik och komplicerad sjukdom med en unik uppsättning omständigheter för varje patient.
Crohns sjukdom diskriminerar inte, så varför gör sjukvården?
Efter min egen erfarenhet fick jag veta att diagnos av Crohns sjukdom kan vara komplicerad.
Människor ser ofta flera läkare och får ett antal tester innan de slutligen får en diagnos.
Vad mer är att Crohns sjukdom främst erkänns som en kaukasisk sjukdom, även om andelen bland marginaliserade befolkningar ökar.
Som svart kvinna undrade jag om det var anledningen till att det hade varit svårt för mig att få en diagnos och känna mig hörd av läkare.
Jag frågade mig själv hur läkare till och med skulle veta att diagnostisera medlemmar i svarta samhället med Crohns om de inte trodde att det var en sjukdom som drabbar dem.
Hur skulle en läkare kunna uppnå en snabb och korrekt diagnos av denna sjukdom hos svarta individer om forskning inte pekar dem på det sättet?
Jag fortsatte att ställa frågor till mig själv och insåg att ras och implicit fördom var helt klart enorma faktorer för försenad diagnos och feldiagnos hos svarta och bruna människor med matsmältningssjukdomar.
I en studie från 2010 läste jag att medan sjukhusvistelser tyder på att frekvensen av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), inklusive Crohns, ökade i icke-vita populationer, är "rikstäckande epidemiologiska data (såsom förekomst och prevalens) inte tillgängliga."
När jag läste det kändes det som att svarta och bruna människor inte var tillräckligt viktiga för att göra dem till en prioritet i forskning för dessa matsmältningssjukdomar, även om sjukdomarna tydligt påverkar dem.
Det var både ögonöppnande och hjärtskärande.
Jag var tvungen att göra något. För om jag inte gjorde det, vem skulle då göra det?
Skapa en gemenskap som är dedikerad till förändring
Tänk dig att få diagnosen en sjukdom som du aldrig har hört talas om. Ingen i din familj har denna sjukdom. När du diskuterar det med dina nära och kära känner de att du klagar.
Du "ser inte sjuk ut" för dem, så de börjar tro att du gör upp denna sjukdom.
Du vill gå med i samhällen för din sjukdom, men ingen ser ut som du. Du letar efter information från läkemedelsföretag, men de har inte människor i färg på sina varumärken eller utbildningsmaterial.
Efter att ha delat min hälsoresa och byggt en online-community via sociala medier lärde jag mig att det finns fyra ord som bäst beskriver denna upplevelse: isolering, deprimerande, ensam och exkluderande.
Efter några månader var det uppenbart att samhället behövde mer än anslutningar. Vi behövde också resurser, utbildning, forskning och hjälp med att navigera i sjukvårdens labyrint.
År 2019 blev denna gemenskap den ideella färgen på Crohns och kronisk sjukdom (COCCI), med uppdraget att öka livskvaliteten för minoriteter som kämpar med matsmältningssjukdomar och kroniska tillstånd.
Representation skapar förtroende, och förtroende ska inte äventyras när det finns en önskan att verkligen vara ansluten till samhällen som har ignorerats, marginaliserats och förtryckts.
COCCI strävar efter att vara en ledare och en resurs för vårdbranschen när det gäller minoriteter i IBD-samhället.
Melodie Narain-Blackwell bor i storstadsregionen Washington med sin man och två barn. Hon är grundaren av Color of Crohns and Chronic Illness (COCCI), en ideell verksamhet som fokuserar på att öka livskvaliteten för minoriteter som bekämpar IBD och relaterade kroniska sjukdomar. Hon är också värd för "What the Gut", en show om matsmältningssjukdomar på Facebook-plattformen BlackDoctor.Org (BDO). Hennes passion är hennes familj. När hon inte läser hem, byter blöja eller lagar mat, får hon skratt och gör minnen med sina nära och kära.
