National Diabetes Advocacy Orgs: 2019 Milestones och 2020-mål

Hej, Diabetes Community! Det är en tradition här vid ”Gruvan att i huvudsak” anropa diabetesförespråkande organisationer till mattan ”i början av varje nytt år genom att undersöka deras prestationer och mål för det kommande året.

Så när vi går in i ett nytt decennium frågade vi sex ledande ideella organisationer för diabetes: Vad uppnådde de faktiskt 2019? Och vad planerar de att få hända 2020? Nedan följer svaren - med deras ord - från deras olika ledare och ekrar.

Obs! Det finns massor av bra info här om vad som händer i Diabetesvärlden, så vi uppmanar dig att slå dig ner med en kopp kaffe eller till och med överväga att skriva ut den här biten för ytterligare granskning.

American Diabetes Association (ADA)

Under 2019 hjälpte ADA: s framgångar med regeringsfrågor och förespråkare att förbättra miljontals liv och risk för diabetes genom vår enorma seger i statliga och federala lagar och regler. Dessutom hjälpte vi till att fortsätta bryta ner historiska hinder för personer med diabetes som utsätts för diskriminering genom vårt juridiska förespråkande. Här är några höjdpunkter om vad vi uppnått:

Skydda och utvidga tillgången till prisvärd vård

Under 2019 fortsatte ADA att arbeta för att försvara Affordable Care Act (ACA), inklusive konsumentskydd som är viktiga för människor som lever med diabetes. Förutom det arbete som utförts på federal nivå motsatte sig ADA lagstiftningshot mot ACA-täckning och stödde lagstiftning som vidtagit åtgärder för att ytterligare skydda den täckningsnivån i stater.

Vi förväntar oss att vårt arbete med att försvara ACA och dess patientskydd kommer att fortsätta 2020. Vi kommer att fortsätta vårt arbete på statlig och federal nivå i samband med förändringar på marknaden och hälsoplaner som inte uppfyller ACA.

Ökad tillgång till framväxande diabetesteknik

År 2019 inledde ADA en koalition för att ta itu med Medicare-täckning av befintliga och framväxande diabetesanordningar och -teknologier, som en del av vårt föreningsomfattande arbete för att bekämpa terapeutisk tröghet. Ansträngningen omfattar patient- och leverantörsorganisationer och kommer att omfatta lagstiftnings- och regleringsmetoder för att ändra problematisk täckningspolicy.

Denna insats kommer att bygga på det arbete vi redan har gjort för att begära ändringar i täckningspolicyn för insulinpumpar och kontinuerliga glukosmonitorer. Vi förväntar oss att vårt arbete med att förbättra Medicare-täckningen för personer med diabetes och prediabetes kommer att fortsätta under nästa år. Projektet för diabetesteknik täcker att fortsätta fram till 2020.

Insulin överkomligt

Under 2019 gjorde ADA betydande framsteg när det gällde att ta initiativet till prisvärd insulin. Under första halvåret arbetade vi för att säkra vittnen för två utskottsutfrågningar som hölls om läkemedelsprissättning och överkomligt pris för insulin. ADA arbetade också med medordförandena i Senatens Diabetes Caucus om lagstiftning för att ta itu med de stigande insulinkostnaderna.

Den 22 juli introducerade senatorerna Jeanne Shaheen och Susan Collins Insulin Price Reduction Act i senaten. Denna lagstiftning syftar till att sänka priset på insulin genom att uppmuntra tillverkarna att sänka listpriset på alla insulinprodukter till 2006 års listpris. Detta var betydelsefullt eftersom det var den första federala lagstiftningen som behandlar insulins överkomliga priser som fick ADAs godkännande.

Dessutom ledde vår förespråkande på statsnivå till en enorm fart i att driva stater att agera för att minska kostnaden för insulin. Colorado blev den första staten som antog lagstiftning som begränsade sambetalningar på insulin till 100 dollar per månad.Lagstiftningen innehöll också en bestämmelse som instruerade statsadvokaten att undersöka insulinpriserna och utveckla rekommendationer om policy för att hantera stigande insulinpriser. Sex ytterligare stater införde lagstiftning som begränsar sambetalningar - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio och Wisconsin. ADA förväntar sig att engagera sig i denna lagstiftning i 20-plus stater 2020.

Slutligen lanserade ADA en ny plattform för kommunikation och engagemang för att hjälpa människor med diabetes att bättre förstå lagstiftningsinsatser för att göra insulin överkomligt genom att destillera komplicerade föreslagna räkningar till ett mer konsumentvänligt format.

Ring till kongressen 2019

Mer än 200 förespråkare för diabetes, inklusive barn och vuxna som lever med diabetes, vårdgivare, vårdgivare och forskare, samlades för vår årliga kallelse till kongressen. Gruppen höll över 200 möten med kongresskontor för att uppmana politiker att göra diabetes till en nationell prioritering.

Diabetesförespråkare bad kongressen att öka den federala finansieringen för diabetesforskning och program, göra insulin överkomligt och skydda tillgången till adekvat och prisvärd sjukförsäkring. Som en del av programmet hörde våra förespråkare från framstående talare inklusive den amerikanska kirurggeneralen Jerome Adams.

I år lanserade vi för första gången någonsin initiativet Call to Congress Week of Action där förespråkare fick en annan uppmaning till handling varje dag i veckan, allt från åtgärder till stöd för diabetesfinansiering för forskning och program, vilket ökade medvetenheten om ADAs typ 2 Diabetesrisktest, insulinkostnad och insamling. Detta resulterade i tusentals samtal och e-postmeddelanden till valda tjänstemän, mer än 630 risktester gjorda och en flod av sociala medieinlägg med vår # ADACall2Congress hashtag.

Advocacy seger för kommersiella piloter

ADA firade en historisk seger för personer med diabetes när Federal Aviation Administration publicerade ett protokoll för utvärdering av kommersiella piloter med insulinbehandlad diabetes. Hittills har insulinbehandlade piloter aldrig fått flyga ett kommersiellt flygplan. Denna förändring innebär att det finns ett färre karriäralternativ som stängs av för personer med diabetes och är resultatet av ett decennium av ADA-ledd förespråkande.

Orkanlindring för personer med diabetes

ADA, Insulin for Life – USA, och Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) är grundarna till Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), ett samordnat katastrofinsatsarbete med American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, Leona M. och Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) och T1D Exchange.

DDRC utnyttjar kollektiva resurser för att samla diabetesgemenskapen, offentliga myndigheter, katastroforganisationer, återförsäljare, valda tjänstemän, läkemedels- och utrustningstillverkare och andra för att

1. Förbered personer med diabetes och deras vårdgivare med informationen och resurserna för att förbli friska och säkra under en katastrof.
2. Ta bort spärrar för patientens tillgång till recept och diabetesleveranser under katastroftider.
3. Stöd och öka tillgången till diabetesspecialister för att hjälpa till med diabetesvård i skydd och andra vårdmiljöer under katastroftyper genom att dela information mellan diabetesspecialister / leverantörer och de organisationer som placerar volontärer på marken.
4. Fungera som ett kommunikationshub under katastroftider och hjälp till att identifiera och tillgodose ouppfyllda medicinska behov hos människor som lever med diabetes genom att ansluta dem till leverantörer på marken.

Under 2019 fortsatte DDRC att ge stöd till dem som drabbades av orkaner och andra naturkatastrofer, inklusive bränder och översvämningar. Ansträngningarna inkluderade utskrivbara dokument som beskriver resurser och support via ADA Call Center på 1-800-DIABETES, plus hur man:

• bygga en akutplan för diabetes och ett kit
• förvara insulin säkert i en nödsituation
• byt säkert från ett insulin till ett annat om ditt vanliga insulin inte är tillgängligt

Och viktigare är att Insulin for Life USA fortsätter att samla in oöppnade och oöppnade diabetesleveranser för certifiering och omfördelning till dem i nöd. Alla resurser och mer information finns att ladda ner gratis på diabetesdisasterresponse.org.

Diabetesläger och teknisk användning

ADA leder också vägen för att säkerställa att personal och volontärer är redo att stödja de nyaste och mest innovativa tekniklösningarna för diabeteshantering. Med stöd från The Leona M. och Harry B. Helmsley Charitable Trust, ADA sammankallar och årsmöte med medicinska ledare och chefer för att ta itu med det förändrade landskapet, fastställa bästa praxis och producera resurser för alla program som betjänar barn med diabetes.

År 2019 ändrade ADA sin policy för mobiltelefoner i diabeteslägret för att möjliggöra användning som medicinsk utrustning och fokuserade också på att stödja DIY-teknik. Ser vi fram emot 2020 utarbetar ledarna från ADA, Diabetes Education and Camping Association och läger (både ADA och oberoende program) nya hypoglykemiprotokoll för att möjliggöra användning av CGM-trendlinjer, särskilt under nattetid.

Dessutom kommer föreningen 2020 att erbjuda live-coachning, vägledning och support för program som betjänar barn med diabetes vid diabetesläger och icke-diabetesläger. Alla resurser, inklusive tipsark, utbildningsmaterial och protokoll, finns att ladda ner på diabetes.org/summercamp.

Diabetes mat nav

ADA: s mat- och receptwebbplats, Diabetes Food Hub, såg nytt innehåll, nya funktioner och en utökad publik under 2019. Webbplatsen presenterade hundratals nya recept, inklusive rätter för multi-cookers (som Instant Pot), luftfriterare –Vänliga måltider och ett urval av spanskspråkiga recept.

Sökning och surfning på webbplatsen förbättrades också, och i kombination med det nya innehållet sågs webbplatsen med 268 procent i användarengagemang. Spännande saker väntar också för 2020, inklusive ett antal nya interaktiva måltidsplaneringsfunktioner, verktyg för att underlätta shopping och samarbeten med partners för att få hälsosamma måltider direkt till personer med diabetes.

Känn diabetes av hjärtat

ADA slog sig samman med American Heart Association (AHA) 2018 för att bilda Know Diabetes by Heart, i syfte att minska kardiovaskulära dödsfall, hjärtinfarkt, stroke och hjärtsvikt hos människor som lever med typ 2-diabetes. År 2019 valdes fem ambassadörer, tillsammans med sina mästare, efter en rikstäckande sökning av Know Diabetes by Heart, som är rubriken av Golden Globe Award-vinnande och Oscar-nominerade skådespelerska Angela Bassett. De nationella talesmännen delar sina personliga resor med typ 2-diabetes och hjärt-kärlsjukdomar för att hjälpa andra att hantera länken.

2020-planer

ADA kommer att fortsätta att avlägsna de diskriminerande hinder som människor med diabetes står inför genom vårt juridiska stöd. Vi kommer att fortsätta arbeta på statlig och federal nivå för att säkerställa att människor med och riskerar diabetes får överkomlig tillgång till vårdtäckning. Vi kommer att förespråka offentlig politik som kommer att böja kurvan och bidra till att förebygga typ 2-diabetes i högriskpopulationer. Vi kommer att arbeta för att främja hälsoskäl och eliminera hälsoskillnader.

2020 lovar att bli ytterligare ett fantastiskt år för ADA! ADA är redo och redo att fortsätta förbättra hälsoresultaten och livskvaliteten och livslängden för de miljoner amerikaner som lever med diabetes.

Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)

Tack vare JDRF och mästare över typ 1-diabetes (T1D) var 2019 ett år med anmärkningsvärda framsteg. När JDRF aggressivt bedriver botemedel mot T1D investeras vi också i att påskynda tillgängligheten av läkemedel, enheter och behandlingar som visar potential att göra en betydande skillnad för människor som lever med - och riskerar - T1D.

I sommar visades läkemedlet teplizumab fördröja uppkomsten av T1D hos individer i riskzonen i 2 år, och Food and Drug Administration (FDA) beviljade läkemedlet genombrottsterapi. Studien genomfördes av TrialNet, som finansieras av JDRF och Special Diabetes Program. Under det nya året kommer JDRF att fortsätta investera i två mycket lovande vägar för T1D-botemedel, immunterapier och betacellterapier.

I december 2019 godkände FDA Tandem Control-IQ-algoritmen och gav åtkomst till ett andra hybrid-system med sluten slinga. JDRF-forskningsbidrag stödde den inledande utvecklingen av algoritmen, och våra förespråkare förespråkade förnyelsen av specialdiabetesprogrammet som finansierade den kliniska testningen.

År 2019 var tillgång till terapier en stor prioritering. JDRF och våra anhängare - genom Coverage2Control-kampanjen - uppmanade försäkringsgivare, arbetsgivare, läkemedelsföretag och regeringen att erbjuda överkomligt pris, val och täckning för insulin, system med slutna slingor och mer. Vi kommer att fortsätta denna kamp 2020.

Slutligen, efter att förespråkare träffat nästan alla kongresskontor och skickat otaliga e-postmeddelanden, gav kongressen nästan 100 miljoner dollar till och med den 22 maj 2020 för Special Diabetes Program. JDRF och våra förespråkare kommer att fortsätta 2020 för att uppmana kongressen att genomföra en flerårig förnyelse av SDP för att låta forskare bygga på de spännande framsteg som hittills gjorts och utforska nya möjligheter utan rädsla för avbrott.

American Association of Diabetes Educators (AADE)

2019 handlade om förändring för AADE. Vi släppte en ny vision för specialiteten för att säkerställa att de som arbetar med diabetes är utrustade för att ge optimal vård i en snabbt föränderlig hälsomiljö.

Forskning ledde oss också till ett nytt namn för specialiteten, från diabetesutbildare till Diabetes Care and Education Specialist (DCES) - en titel som bättre beskriver allt vi gör för personer med diabetes, prediabetes och andra kardiometaboliska tillstånd. Denna förändring är det nödvändiga första steget i en långsiktig strategi för att stärka vår ställning som diabetessjukvårdens team och bättre förespråka tillgång och användning av våra tjänster.

Genom linsen i vår nya vision skapade vi en mängd olika verktyg för att förstärka kritiska områden för kvalitetsvård, personcentrerad vård: vaccinationer, kulturellt kompetenta behandlingsplaner och barnvård, samt mer fokuserade resurser som att hantera diabetes under fasta.

På advokatfronten arbetade våra medlemmar på statlig och federal nivå för att ta itu med frågor som icke-medicinsk byte, prisvärdhet och tillgång. Vi arbetade med Diabetes Advocacy Alliance för att återinföra lagen om utvidgad tillgång till Diabetes Self-Management Training (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), ett lagförslag som tar bort hinder för diabetesutbildning för Medicare-mottagare.

AADE har fortsatt att vara ledande inom peer support och bildar en arbetsgrupp bestående av peer support-ledare och diabetesvårds- och utbildningsspecialister för att ta itu med utmaningar som står inför hänvisning, tillgång och användning av denna kritiskt viktiga resurs.

När vi går in i 2020 ser vi fram emot att bygga på ett landskap som gynnar dem som drabbas av diabetes och placerar Diabetes Care and Education Specialists för framgång inom vårdteamet. Vi kommer att fortsätta att samarbeta om resurser som vår teknikportal Danatech och utnyttja verktyg för framgång som i vår senaste professionella CGM-implementeringsbok. Håll dig uppdaterad på DiabetesEducator.org.

Utöver typ 1

Vilket år det var för typ 1- och typ 2-diabetesgrupper! De mest anmärkningsvärda milstolparna för 2019 vid Beyond Type 1 var lanseringen av Beyond Type 2 och skapandet av JDRF - Beyond Type 1 Alliance, som båda öppnade upp spännande nya modeller för att betjäna diabetessamhället genom nya plattformar och partnerskap.

Dessutom var 2019 det första året som Beyond Type 1 tilldelade stipendier genom Diabetes Scholars, stödde det hittills mest framgångsrika maratonlaget i New York City, och Beyond Type 1 vann en Webby för långformad journalistik "Tidigare hälsosam", för att nämna en få av de många spännande milstolparna. Beyond Type 1-teamet och ledarskapet arbetar bakom kulisserna med stora planer för 2020, inklusive en handfull nya initiativ som kommer att offentliggöras tidigt på året.

DiabetesSisters

2019 var ett hektiskt år för DiabetesSisters. Styrelsen röstade enhälligt för att anta en organisationsomfattande politik med fokus på diabetes-språkrörelsen (#LanguageMatters) för muntligt och skriftligt språk. Vårt signatur PODS Meetup-program utvidgades till över ett halvt dussin nya platser (nu 44!) Och vi välkomnade PODS-ledare till vårt femte årliga Leadership Institute för att utveckla och förbättra sina färdigheter.

Vi växte vårt Minority Initiative-program, där Chicago och New York City gick med i Miami, FL, Old Bridge, NJ och Silver Spring, MD, och gav erfarenhetsutbildning för att diskutera diabetes på engelska och spanska. Vi lanserade vår nya digitala sida, Mellan linjerna, med berättelser från över två dussin riktiga kvinnor som lever verkliga liv medan de hanterar diabetes. Och vi blev hedrade att fortsätta vårt samarbete med WomenHeart och National Kidney Foundation på tre Facebook Live-evenemang för 2019.

2020 är vi glada att fortsätta vårt arbete för att sammanföra kvinnor med alla typer av diabetes, överbrygga luckorna och ge stöd och utbildning för alla kvinnor. Vi ser fram emot ett fokus på hjärt- och njursjukdom, som är viktiga ämnen för dem som lever med diabetes. DiabetesSisters planerar att fortsätta vårt samarbete med både diabetesfokuserade och icke-diabetesorganisationer för att dela relevanta hälsobudskap och information om behandlingar, mediciner och enheter med samhället.

Vår fullständiga granskningsrapport för 2019 finns här.

T1International

År 2019 växte vi från nio kapitel till 34 kapitel, och 2020 förutser vi att ha ett kapitel i varje stat! Dessa kapitel uppnådde otroliga saker, såsom att anta statlig lagstiftning och, viktigare, bygga samhällen av stöd för att föra samman människor för att kämpa för förändring. En smak av dessa prestationer:

• 12 stora förespråkande evenemang organiserade
• 139 statliga kapitelmöten hölls
• hundratals lagstiftare samarbetade med
• tusentals människor utbildade sig om insulinpriskrisen och patientförespråket

I juni publicerade vi vår rapport med data från T1International's 2018-undersökningskostnadsundersökning, som ger uppdaterad statistik om global rationering av insulin, liksom andra out-of-pocket-kostnader i USA inom ett globalt sammanhang.

Vår In Memory-sida ger en kraftfull bild som gör det omöjligt att förneka behovet av åtgärder för att sänka läkemedelspriserna. Våra uppgifter och resurser har använts och citerats av olika kongressmedlemmar.

I oktober 2019 höll vi vår USA # insulin4all-workshop och vigil. Vi hade cirka 45 personer från 20 kapitel över hela USA samlat i Indianapolis för workshopen, som inkluderade ett tredje årligt evenemang utanför Eli Lilly i form av en vaka för att hedra liv som förlorats på grund av ransoneringen.

I november arbetade T1International med våra fantastiska partners, Sonia Nabeta Foundation (SNF), för att fortsätta vårt gemensamma Pamoja Advocacy-program. Vi samlades i Kapstaden, Sydafrika, för att utbilda 13 förespråkare från sex afrikanska länder (Ghana, Kenya, Nigeria, Uganda, Tanzania, Sydafrika).

2020 fortsätter T1International vårt Pamoja Advocacy-program liksom våra globala utbildningsprojekt för advokat. Vi förväntar oss att vår Advocacy Toolkit översätts till ryska, och vi kommer att genomföra vår kostnadsundersökning 2020 för att lägga till vår växande databas om insulin och leveranskostnader över hela världen. Vår HIV- och typ 1-diabetesstudie kommer formellt att komma igång, och våra höga nivåer av försvar kommer att fortsätta.

Det nya året kommer också att anställa ytterligare personal, växa våra befintliga kapitel och ta med nya ombord och genomföra fler kampanjer och evenemang.

En rapport om vårt helårsöversikt finns här.

Tack till alla dessa organisationer för den enorma ansträngning de gjorde för patienternas räkning. Här är ett nytt år 2020!