Vi har alltid blivit bortblåsta av de fantastiska diabetesförespråkarna som ansöker om vårt årliga DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, och detta år är inget undantag! Kom ihåg att målet med den här årliga tävlingen är att "Crowdsource patientbehov" och koppla engagerade patienter direkt till innovationslandskapet.
Varje vår tar vi ansökningar från bemyndigade PWD (personer med diabetes) och aktiva vårdgivare för att dela sin passion för att ge en röst till dagliga diabetesutmaningar och ouppfyllda behov. De bästa deltagarna får ett ”e-patientstipendium” för att delta i vårt DiabetesMine Innovation Summit som äger rum i norra Kalifornien varje höst. Våra vinnare fungerar som ”delegater” för patientgemenskapen och uttrycker våra behov och önskningar till beslutsfattare inom läkemedel, medicinteknisk design, programvara och apputveckling, reglering av medicintekniska produkter, nationella intressegrupper och mer.
2018 Diabetes förespråkar Extraordinaire
Under de senaste veckorna har vi haft intervjuer med var och en av våra vinnare av PV-tävlingen 2018, som kommer att delta på våra årliga innovationsdagar nästa vecka, 1-2 november i San Francisco.
Nu är vår chans att dela länkarna till våra chattar med var och en av dessa enorma förespråkare, där de delar sina personliga berättelser och POV om teknik, innovation, förespråkande och vad de tror kan göras bättre.
Klicka på namnen på var och en av dessa vinnare för att få tillgång till deras djupintervjuer (listade här i alfabetisk ordning):
- Kamil Armacki - en T1D-student i Storbritannien, studerar redovisning och ekonomi vid Manchester Metropolitan University. Han har varit involverad i flera CGM-fokusgrupper och beslutade för ett år sedan att starta sin egen YouTube-kanal som heter Nerdabetic, där han diskuterar och granskar ny diabetesteknik. Han skriver: ”Jag har nyligen valts ut som funktionshindrare vid mitt universitet och jag kommer att mentorera en grupp på 10 funktionshindrade studenter från och med september. Dessutom nominerade mig det mycket innovativa företaget MedAngel som gör att Bluetooth-aktiverade insulintermometrar deltog i Young Patient Advocate-programmet ... därför åker jag till Wien i juli för att göra min utbildning. "
- Cindy Campaniello - en T2D i New York, som är aktiv med DiabetesSisters-gruppen för kvinnor med diabetes. Hon är en tidigare försäljnings- och bankchef som säger att hon fick sparken för diabetes i sitt sista försäljningsjobb (!). Hon skriver: ”Typ 2 behöver hjälp. Desperat! ... CGM behövs för typ 2. Jag är trött på att läkare säger till mina diabetessystrar att bara testa på morgonen ... (medan) att se dina siffror klättra från din kost skulle påverka dem mer. Support är nyckeln till ledningen. ”
- Phyllisa Deroze - en amerikansk bosatt i Förenade Arabemiraten, som diagnostiserades med typ 2-diabetes 2011. Hon är en biträdande professor i engelsk litteratur om dagen och en diabetesförespråkare dygnet runt och bloggar på diagnosNOTdefeated.com. Hennes akademiska forskning lyfter fram feministiska författare, men hon säger att hon "vill flytta in i medicinsk berättelse så att jag kan slå ihop mina akademiska intressen med min förespråkare."
- Moira McCarthy - denna D-mamma från Massachusetts är en välkänd författare, författare och talare i diabetesförespråksutrymmet. Hon berättar för oss: ”Jag har länge bränt för att inte bara bota typ 1 och utveckla bättre verktyg för att behandla det, utan också om att uppmuntra människor att leva bra med det när vi går mot dessa mål. Under de senaste åren har jag märkt en enorm uppgång i rädslan i samhället, särskilt bland vårdgivare och föräldrar till människor med T1D. Jag har arbetat med ett koncept och har börjat prata med folk (och tillverkare av apparater) om det. Jag kallar det ”Genomtänkt innovation; Compassionate Integration. ”Vad jag menar med det är över hela linjen som omfattar en strategi för att bygga förtroende när vi lanserar nya verktyg och program.”
- Terry O'Rourke - en nu pensionerad före detta flygtekniker för ett stort kommersiellt flygbolag från Portland, OR. Han diagnostiserades med LADA (latent autoimmun diabetes hos vuxna) vid 30 års ålder 1984 och har sett många förändringar i diabetesteknik och verktyg - från tidiga 80-talets uringlukosremsor och insulinpumpning, till att hitta stöd i online-communityn och nu använder ett CGM och till och med bygga sitt eget gör-det-själv-system med sluten slinga. Han bor också med en 10-årig diabetesvarningshund som heter Norm. ”Vi behöver en bransch av medkänsla, en som är tillräckligt säker på att visa nya användare att ja, dessa verktyg gör livet enklare men nej, du kommer inte att dröja kvar på katastrofen lite utan dem,” säger Terry. btw, han bodde också på en segelbåt i 15 år medan han bodde i Bay Area!
- Claire Pegg - en kvinna i Colorado som båda lever med typ 1 själv och tar hand om sin 85-åriga far som har T1D och kämpar med demens. Om dagen är hon Material Dispatcher på Anythink Libraries och hanterar samlingsutveckling och fjärrlån. Under sin privata tid har hon varit involverad i kliniska forskningsförsök för sotagliflozin och Medtronic 670G-systemet. Hon skriver: ”Vi kommer snart att möta en kris eftersom ökad vårdkvalitet har lett till att typ 1 har levt mycket längre än någonsin. Det finns väldigt lite bostadsvård för äldre med typ 1, vilket ger familjer inga val när deras nära och kära åldras. För att citera en administratör av ett vårdhem som jag besökte fanns det ingen som kunde hantera insulin och blodsocker 'eftersom diabetiker inte ska leva så länge.' "
- Chelcie Rice - en långvarig T1D i Georgien som har haft en långvarig spelning som diabeteskomiker. Han brinner för att delta i vårt evenemang "för som en afroamerikaner som lever med diabetes och som en advokat tycker jag att det är mitt ansvar att representera en av de grupper av människor som till stor del drabbas av denna kroniska sjukdom. Under alltför länge har det varit ett oproportionerligt antal färgade personer som deltar eller är frivilliga för hälsostudier och paneler. Mitt deltagande skulle förhoppningsvis inspirera andra som jag att bli en del av en lösning. ”
- Jim Schuler - en T1D som är medicinstudent vid Jacobs School of Medicine vid University of Buffalo i New York och förbereder sig för en karriär som pediatrisk endokrinolog. Han skriver: ”Diabetes är anledningen till att jag går på läkarskolan. Att delta och vara en rådgivare på diabeteslägret fick mig att välja att bygga mitt liv kring att hjälpa andra ... Jag ville dock göra mer än att ”bara” vara läkare, och forskning är en väg att göra just det. Ett av mina projekt under min doktorsexamen är att analysera data som samlats in på diabeteslägret för att förbättra vården för barn med diabetes. Dessutom arbetar jag med ett gränssnitt för bättre insamling av data och vill gärna lära mig så mycket som möjligt om konstruktion och mänskliga faktorer som teknik relaterar till diabetes. ” Han driver också stödgrupp för tonåringar och unga vuxna med diabetes som kallas “D-Link” och är generellt intresserad av hur ungdomar använder teknik.
- Stacey Simms - denna North Carolina-baserade D-Mom är känd som värd och producent av Diabetes Connections, en podcast varje vecka för och om personer med T1D. Hon producerar showen genom sitt företag, Stacey Simms Media, och tillhandahåller röstarbete för utvalda kommersiella och industriella kunder. Hon driver också en lokal Facebook-grupp med 500+ föräldrar till T1D-barn, där de kan ställa frågor och dela tips. En av hennes husdjur är pumpinfusionsset: ”De läcker, de böjer sig. Det finns inget enkelt sätt att ta reda på vilken storlek, form, djup och infogning som är rätt för dig - du måste bara köpa ett fodral och hoppas att det fungerar för dig. Det måste finnas ett bättre sätt. ” Under tiden är hon glada att kunna dela lärdomar från vårt toppmöte med sin lyssnande publik.
Vi ser fram emot att träffa alla dessa fantastiska människor personligen nästa vecka, och naturligtvis koppla dem till näringslivet, leverantörer och tillsynsmyndigheter för att "få det verkliga" om hur det är att hantera alla saker diabetes på en dag- i dag.
Vi är mycket glada över årets höstinnovationsprogram, som händer 1-2 november i UCSF: s Mission Bay biotech-konferenscenter. I år kombinerar vi faktiskt vårt Innovation Summit och D-Data ExChange-teknikforum under paraplyet av en ny ny inlärningsplattform som heter DiabetesMine University (DMU). Bör vara en berikande utbildnings- och nätverksupplevelse för alla!
Från och med nästa torsdag, se till att hålla koll på tweets under hashtags # DMineSummit18 och # DData18 för liveuppdateringar av evenemangsförfaranden.
