Äntligen en konferens dedikerad till diabetesstörningar (Diabulimia)

De av oss som lever med diabetes kan ha ett ganska skevt förhållande till mat, eftersom det är så viktigt för blodsockerkontroll och samtidigt så viktigt och frestande; vi har skrivit om den allvarliga frågan om diabetes-specifika ätstörningarförr.

Och vi har länge följt arbetet med Erin Akers, en långvarig typ 1, som har förespråkat detta ämne i mer än ett decennium nu. Hon hjälpte till att skapa ideell Diabulimia Helpline (DBH) som erbjuder en 24-timmars hotline på 985-3635, som ger omedelbar hjälp med att hitta rätt behandlingscenter, läkare och / eller terapeut, och till och med går klienter eller deras nära och kära genom den komplicerade världen av försäkring rapportering. Erin etablerade också en aktiv Facebook-supportgrupp som har berört så många liv.

Som kulmination av detta arbete var hon värd för 1: a någonsinInternationell konferens om diabetes och ätstörningar den 9-13 november i New Orleans. Idag är vi glada att välkomna Erin att berätta om sitt unika och välbehövliga evenemang och hennes planer inför 2019.

Realisera drömmen om en Diabulimia-konferens, av Erin Akers

Ett skrik rann ut över Astor Crowne Plaza New Orleans extravagant ordinerade huvudkonferensrum. Sponsorerna, som fortfarande ställde upp sina bord för hälsomässan, stannade alla och vände sig för att se till att ingen nödsituation hade inträffat. Men skriket var inte av nöd eller rädsla, utan av upprymdhet och kärlek. Två medlemmar av Diabulimia Awareness Facebook-supportgruppen, som blev grunden för den ideella Diabulimia Helpline (DBH), hade upptäckt varandra från hela rummet - och kunde inte innehålla deras spänning. Anslutningar som gjorts i den här gruppen som har hjälpt så många människor att hitta sin styrka för att nå återhämtning var en del av det vi firade.

Det har gått nästan ett decennium sedan grundandet av denna stödgrupp, som blev grunden för många relationer som i sin tur blev ryggraden i återhämtningen. Konstigt, eftersom så många av oss bara kände varandra från profilbilder, ändå omfamnade vi oss som förlorade vänner.

DBH gjorde många bra saker i år, inklusive en presentation vid AADE (American Association of Diabetes Educators) årliga konferens och hjälpte till att installera diabetes och ätstörningsspecifik programmering vid flera ledande behandlingscentra. Själva hjälplinjen gör bra varje dag: I genomsnitt får vi cirka 1-2 samtal per dag på hotline. Vissa dagar får vi ingen och sedan nästa dag är det som en regnskur med fem samtal. Det brukar vara i genomsnitt 30 samtal per månad. Dessa samtal varierar från personer med diabetes som behöver nya leverantörer som faktiskt har erfarenhet av både diabetes och ätstörningar till vårdgivare som letar efter resurser eller utbildning.

Jag är stolt över allt detta. Men den här nya dedikerade hjälplinekonferensen i New Orleans (hashtag # DBHcon18) var vårt mästerverk, och mer än så var det min personliga dröm som jag hade tänkt mig sedan Diabulimia Helpline grundades för de tio år sedan.

Det var 100 deltagare - 60 läkare och 40 patienter / familjemedlemmar. Blandningen på patientsidan var cirka 90% patienter till 10% familjemedlemmar. Även om denna konferens hade en session för läkare för att identifiera detta beteende hos både män och kvinnor, var Patient Track - både talare och deltagare - främst kvinnor i år. Vi har redan minst en man som talar vid nästa års konferens och flera manliga kunder är mycket glada att också delta.

Utbildningspersonal, anslutande patienter

# DMHcon18 var ett tvåspårat evenemang: en som erbjuder CE-kredit för vårdpersonal inom både diabetes och psykisk hälsa, och en bara för patienter. Konferensens tema, "Dröm, tro och hopp - vad vi kan göra när vi kommer tillsammans" härmar DBHs eget motto "Dröm, tro, hopp" med ett tema för var och en av de tre dagarna.

Patientspåret fokuserade på att främja en möjlighet för människor som har diabetes och en ätstörning att samlas i en varm, stödjande miljö för att lära sig av experter och prata med kamrater om de saker som få andra förstår. ”För mig själv var konferensen helt livsförändrande! Jag kände en sådan tröst när jag visste att jag inte är ensam. Vänskapen skapades, de verkliga känslorna delades och hela upplevelsen i allmänhet kunde inte ha varit bättre, säger Vanessa Dominguez, en tolvårig diabetesveteran som kämpade med en ätstörning i flera år och deltog i konferensen med sin man, Jesus , som talade i familjepanelen.

Vanessa och Jesus kom hela vägen från Kalifornien för att vara vid denna första konferens i New Orleans.

Platsen valdes noggrant, delvis för uteplatsen med utsikt över den berömda Canal Street som deltagarna kunde komma åt från vårt stora bankettrum under hela konferensen (som du kan satsa på att vi utnyttjade!) Om vi ​​skulle vara värd för vår första konferens i New Orleans, vi skulle njuta av det! Människor flög in från hela världen för att vara där. Högtalare på båda spåren kom från så långt borta som Nya Zeeland, Sverige, Storbritannien och den längsta resenären från Perth, Australien, och färdades nästan 11 000 miles för totalt 27 timmars restid. Men åtminstone kände hon att resan var värt det. - Att delta i konferensen för inledande diabetes och ätstörningar var ett fantastiskt tillfälle att lära av, samarbeta med och samarbeta med ledande forskare, kliniker och individer med levda erfarenheter i det ena rummet. Konferensen var informativ och tillät mig att höra om ny och kommande forskning samtidigt som jag identifierade nuvarande forskningsgap, säger den australiensiska doktoranden Emanuala Aria.

Vi kände oss oerhört hedrade över att ha anförtecken av doktor Ann Goebel-Fabbri, doktor, tidigare psykolog vid Joslin Diabetes Center, professor vid Harvard University och författare till Förebyggande och återhämtning från ätstörningar vid typ 1-diabetes: injicera hopp. Goebel-Fabbri anses vara en av de främsta experterna inom diabetes och ätstörningar.

Vi flyttade natten in i en cocktailblandare för båda spåren för att verkligen få patienter och leverantörer att prata och förhoppningsvis verkligen lyssna på varandra. Qiana Drew, en kvinna som har bott med T1D i 18 år och lidit av en ätstörning i många år och nu återhämtar sig, delade lite av sin egen historia och sjöng sedan Katy Perry-låten, Stiga - ett ögonblick som lämnade över halva rummet med tårar i ögonen. ”Som sångare är det viktigt för mig att använda min röst för att lyfta människor och i slutändan inspirera dem. Jag kände mig välsignad över att ha fått chansen att vara det för de närvarande när jag sjöng låten Stiga som beskriver hur vi alla måste stiga, som dagen, som vågorna, orädda, om och om igen för oss själva eftersom vi är så mycket mer än de strider vi möter ... vi är övervinnare, ”sa Drew.

För att ytterligare förankra idén att vi måste arbeta tillsammans om vi någonsin ska minska det häpnadsväckande antalet personer med samtidig diabetes och ätstörningar, öppnade lördag med morgonyoga för både vårdpersonal och patienter som leds av Sarah MacLeod. En utbildad holistisk hälsocoach och yogi, Sarah är en stor förespråkare inom diabetesområdet som DiabetesSisters PODS-ledare och kapitelledare för Type One Run i Boston-området. Sarah gav också en presentation i vår patientspår på söndagen med titeln "Mindfulness: Infusing Awareness, Intention and Presence into Your Journey." För att vara en av de sista sessionerna på konferensen blev jag positivt överraskad att se alla deltagare fullt närvarande och engagerade i alla övningar som Sarah guidade dem igenom.

Jag har varit på dussintals konferenser under min karriär, men aldrig i mitt liv har jag sett en grupp människor så glada att börja och lära sig som gruppen som satt framför mig vid frukost på lördag morgon. Sjukvårdspersonalen började dagen med en presentation från Dr. Ovidio Bermudez, medicinsk chef och Chief Clinical Education Officer vid Eating Recovery Center i Denver, CO. Bermudez anses ofta vara gudfadern för diabulimibehandling eftersom hans protokoll för långsam insulinintroduktion (till minimera risken för komplikationer) används på de flesta behandlingscentra. Hans tal, "ED-DMT1 (ätstörning-diabetes mellitus typ 1) och andra nya matpatologier: vad och varför?" täckte de ofta förbisedda formerna av ätstörningar, särskilt de som är sjukliga med diabetes.

Andra höjdpunkter från Healthcare Professional Track inkluderade en presentation av doktoranden, Emanuala Arias, forskning om "Könsskillnader i störda ätbeteenden och kroppsnöjdhet bland ungdomar med typ 1-diabetes" var banbrytande. Dr. Rhonda Merwins arbete med att använda "ACT för att minska ätstörningar bland individer med typ 1-diabetes." Det hade alla vårdpersonal som talade långt efter att sessionen avslutades, på alla de bästa sätten.

Lördagens patientspår startade med en peer-facilitated real life support group, som var en av de mest väl mottagna sessionerna under hela konferensen. ”Det var inspirerande att höra från människor som har återhämtat sig helt och kände sig trevliga att veta att jag inte är ensam, jag är inte den enda som försöker. Jag tycker att det var det bästa eftersom det var mer som en live supportgrupp, som bara inte är möjligt där jag bor, säger Deioan Owen, en deltagare vid konferensen och en 15-årig medlem i T1D-klubben.

Även på patientsidan, dietist Nikki Esteps presentation om "Finding Your Food Intuition" och Allison Mareks föredrag, "Shame Resilience & Diabetes", fick patienterna chockade och förvånade över skönheten och storleken på sessionens djup. "Att vara i ett rum med mina kamrater var speciellt och det gav mig stängning när vi alla pratade om den skuld och skam som följer med sjukdomen, även efter att du har återhämtat dig från det missbrukande / farliga beteende som är förknippat med det", sa Drew .

Men sessionerna som verkligen stal showen på Patient Track var de två breakout-panelerna. Den första var en familjepanel bestående av en man, en bror och två mammor. Det var en av de mest ärliga, sårbara och uppriktiga ögonblicken på en konferens jag någonsin sett. När den ovannämnda Jesus beskrev att hitta sin fru så svag att han var tvungen att bära henne fanns det inget torrt öga i huset. Och du kunde höra en nål tappa när Alek, min egen bror, pratade om att komma in på sjukhusrummet strax efter att jag planade och fördes tillbaka genom HLR. Jesus sa om sin erfarenhet i panelen, ”Att delta i konferensen som en partner var inspirerande att se människor kämpa under samma förhållanden som min fru och trivas. Det fick mig också att känna mig som hemma eftersom jag var omgiven av människor som kämpade med samma kamp som hon och det gav mig bättre förståelse för vad hon går igenom dagligen. Jag är hedrad och tacksam över att ha kunnat tala på konferensen. Jag ser fram emot att delta igen nästa år! ”

Den andra utmärkta sessionen var en graviditetspanel ledd av tre kvinnor, som alla hade mycket olika upplevelser med sina graviditeter och diabetes. Sessionen visade sig vara så intim att deltagarna drog stolar i en cirkel och pratade bara i en liten grupp. Timmen var så katartisk för alla inblandade kvinnor att när sessionen var över begärde de extra tid för att avsluta några av de mer känsliga frågorna. "När jag talade på denna konferens, talade om mina erfarenheter med dem som fortfarande arbetar för att återhämta sig, närdes det verkligen min själ och stärkte min personliga beslutsamhet att fortsätta framåt varje dag", säger Alison E. Sullivan, en mamma på tre som talade om graviditeten panel om vad det innebär att ha en bebis, återfall, återhämta sig och fortsätta framåt.

Spridning av hopp på ett tufft ämne

Som alla som har drabbats av en ätstörning vet kan det kännas som en mörk helhet där man är instängd helt ensam - som i botten av en brunn - och försöker gräva sig ut mot alla odds.

Således var temat för söndag HOPP. Så vi sprider lite hopp på det bästa sättet vi visste hur, med några överraskande utmärkelser för individer som har gjort exceptionellt arbete inom detta område för att hjälpa alla drabbade. Den första utmärkelsen gick till en patient som hade ägnat sig och sin återhämtning för att göra världen bättre för andra människor med diabetes och diabulimia. Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award delades ut till ovannämnda Alison E.Sullivan, en sjuksköterska som är mycket engagerad i Diabetes Online Community och som främjar uppsökande och utbildningsprogram för personer med både typ 1 och typ 2-diabetes. Hon fokuserar särskilt på att få utbildning till människor i lägre inkomstkvarter där resurserna är knappa. Vår andra utmärkelse, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, delades ut till den australiensiska studenten Emanuala Aria.

Oavsett vilket spår de befann sig i, fängslades alla deltagare av den inledande konferensen och fusionen av patient- och yrkesperspektiv till en händelse. ”Diabulimia Conference-upplevelsen överträffade helt mina förväntningar och blåste bort mig. Talarna inklusive patienter, nära och kära och vårdpersonal var en lysande kombination av utbildning och inspiration, säger Lindsay Montalbano, en deltagare och volontär för konferensen. ”Som en patient som lever med typ 1-diabetes och är en medlem av diabulimia-samhället som äntligen kan möta, ansluta och dela sårbarhet och kämpar med andra medlemmar från vårt internationella samfund, var det utom speciellt. Jag kan absolut inte vänta med att se vad nästa års konferens kommer att ge! ”

Verkligen ingenting känns lika bra som att se de anslutningar som gjordes vid konferensen blomstra. Professionella utbyter e-post och telefonnummer när de planerar att starta nya innovativa projekt. Patienter tar bilder när de omfamnar och vägrar att släppa taget, men fortfarande i misstro håller de faktiskt en vän så långt borta. Nu, nästan en månad efter konferensen, checkar jag in med en deltagare för att se hur hon håller på med vetskapen om att hennes återhämtning har varit skakig för sent. Hennes svar: “Jag mår så mycket bättre! Konferensen var verkligen så inspirerande och terapeutisk för mig och jag har behållit så många viktiga punkter och saker som människor sa i åtanke för att fortsätta driva i min återhämtning. Jag kan verkligen inte vänta till nästa år! Jag önskar att det var imorgon !!”

Ingenting känns bättre i min själ än att höra dessa ord, att veta att en deltagares väg till återhämtning långsamt stelnar under hennes fötter. Varje sten, varje morgon, varje steg du tar på den resan är stort, så vi är glada att vara där med dig genom den.

För nästa år ser vi fram emot att välkomna vårt samhälle till ANDRA konferensen om diabetes och ätstörningar den 20-22 september 2019 i San Diego, CA, med en helt ny grupp talare - men samma energi, medkänsla och förståelse . Vi hoppas att se några av er där; det kommer säkert att bli ännu mer livsförändrande än det första!

Tack för att du skapade denna otroliga supportgemenskap kring detta viktiga ämne, Erin! Och naturligtvis tack för att du delade detaljerna här vid ”Gruvan.